Dagblaðið Vísir - DV - 26.02.2016, Blaðsíða 33

Helgarblað 26.–29. febrúar 2016 Fólk Viðtal 25
s: 426 5000 - booking@bbkefairport.is - bbkeflavik.com
Vetrartilboð út apríl
9.900 kr. fyrir 2 með morgunmat
Við geymum bílinn frítt, keyrum þig á
flugvöllinn og sækjum þig við heimkomu
Láttu fara vel um þig nóttina fyrir eða eftir flug og gistu hjá okkur
Aníta Ýr er algjört kraftaverk
nudd. Ég hafði sjálf verið að fara í tím-
ana og lærði á dúkku á meðan hinir
voru með börnin sín. Svo fór ég alltaf
beint upp á spítala og prófaði hvern-
ig þetta virkaði á Anítu. Hún var orðin
rosalega hvekkt á allri snertingu af því
alltaf þegar hún var snert þá upplifði
hún það sem sársauka. Það var verið
að stinga hana og taka einhverja pruf-
ur. Það vantaði að hægt væri að veita
henni þá nánd og snertingu sem for-
eldrar gera,“ segir Dagmar og heldur
áfram:
„Þetta var sterílt umhverfi og
nándin var allt öðruvísi. Ég held að
það hafi samt gert mér auðveldara
fyrir að þetta var fyrsta barnið mitt.
Ég vissi ekki hvað annað var í boði. Ég
veit það hins vegar í dag eftir að hafa
átt tvö önnur börn. Hún var svo lasin,
en ég held líka að það hafi hjálpað
mér að komast í gegnum þetta allt
saman hvað ég var í raun ung. Hjálp-
að mér að takast á við áhyggjurnar af
henni. Ég var svo blaut bak við eyrun
og þrátt fyrir að heilbrigðisstarfsfólk
segði mér að þau vissu ekki hvern-
ig þetta færi, þá hvarflaði aldrei að
mér að hún myndi gefast upp. Að hún
myndi deyja. Það kom aldrei upp í
hugann og ég held að ástæðan sé sú
að ég var svo ung og vissi ekki bet-
ur. Ég var svo barnslega jákvæð. Ef ég
hefði haft raunsæið og rökhugsunina
sem ég hef í dag þá hefði ég örugg-
lega farið á taugum og ekki alltaf get-
að haldið í vonina.“
Stundum vart hugað líf
Þrátt fyrir mikla jákvæðni foreldranna
var staðreyndin sú að ástandið á Anítu
var mjög krítískt fyrstu mánuðina
og það gat brugðið til beggja vona.
„Þegar Aníta var tveggja mánaða vó
hún aðeins um tvö kíló og þyngdist
ekkert. Hún fékk mjög svæsnar sýk-
ingar og var stundum vart hugað líf á
þeim tíma. Þetta var mikill rússíbani
upp og niður og hún fór í margar að-
gerðir til að reyna að fá þessar litlu
garnir til að virka.
Svo var það þannig á þessum tíma
að tæknin var stundum ekki nógu góð
þegar kom að næringargjöf. Við viss-
um að hún gæti lifað með næringu
í æð, en við vissum ekki hvort hún
fengi sýkingu, eða lifrarbólgu, sem
fylgir oft svona gjöfum. Okkur var sagt
að hún næði unglingsaldri, en yrði
alltaf með næringu í æð og lífsgæði
yrðu ekki mikil. Við vorum búin und-
ir það að líf Anítu yrði þannig.“ Dag-
mar vildi hins vegar ekki trúa að sú
yrði raunin og það hvarflaði aldrei að
henni að þannig yrði það. „Ég hafði
óbilandi trú á því að hún yrði heil-
brigð einn daginn,“ segir hún einlæg.
Svo gerðist kraftaverk
Það var líkt og undirmeðvitund Dag-
marar vissi eitthvað meira en flest-
ir. Um tveggja ára aldurinn gerðist
nefnilega eitthvað í líkama Anítu sem
varð til þess að garnir hennar fóru að
starfa eðlilega og að fullu. „Við vitum
ekki hvað gerðist en hennar stuttu
garnir virðast virka nógu vel fyrir
hana og hún hefur ekki þurft utanað-
komandi hjálp frá því hún var tveggja
og hálfs árs. Þetta kom flestum í opna
skjöldu og ég held að enginn hafi á
þessum tímapunkti þorað að hugsa
svo langt að virknin væri til frambúð-
ar. Tíminn hefur hins vegar leitt í ljós
að sú var raunin,“ segir Dagmar og
brosir yfir kraftaverkastelpunni sinni.
Hún er mjög þakklát öllu því færa
starfsfólki á barnaspítalanum sem
kom að umönnun dóttur hennar, en
það átti líka sinn þátt í að viðhalda já-
kvæðni foreldranna á erfiðum tím-
um. „Þrátt fyrir veikindin þá sáu all-
ir karakterinn í Anítu. Þrátt fyrir að
við byggjum á spítalanum þá voru
veikindin einhvern veginn aukaat-
riði. Það hvöttu okkur allir áfram og
sögðu hvað við stæðum okkur vel.
Það hjálpaði okkur í gegnum þetta og
við trúðum því að hún væri einstök.“
Mörg barnanna látin í dag
Þrátt fyrir að Dagmar hafi fengið mik-
inn stuðning af Einstökum börnum
þá var félagið ekki nærri því jafn stórt
og öflugt og það er í dag. Baráttumálin
voru þó mörg á þeim tíma líka, en þá
var til dæmis ekki í boði að fá hvíldar-
innlögn fyrir langveik börn, sem nú
hefur verið bætt úr með Rjóðrinu. „Ég
man að við fórum saman nokkrir for-
eldrar og hittum heilbrigðisráðherra
eftir að hafa rætt málin á fundum hjá
Einstökum börnum. Við sem hópur
fengum eyra í þjóðfélaginu sem var
mjög flott,“ segir Dagmar stolt. Og
hún má vera það því baráttan skilaði
árangri. Hvíldarheimili fyrir langveik
börn var komið á fót.
Dagmar gerir sér vel grein fyrir
nauðsyn hvíldarheimilis fyrir börn,
þrátt fyrir að hún hafi aldrei þurft
að nýta sér slíkt úrræði sjálf. Aníta
fékk að fara heim af spítalanum
öðru hverju og þá þurftu foreldrarn-
ir að sjá um alla hennar meðferð, sem
gat verið töluvert flókin. Og breyta
þurfti barnaherberginu í hálfgerða
sjúkrastofu. „Það var ekkert vanda-
mál fyrir okkur, en maður gerir svona
ekki lengi án hvíldar. Þetta er gríðar-
legt álag. Það er ekki eins og maður
sé að gefa brjóst sex sinnum á sólar-
hring. Þetta er miklu meira en það.
Börnin geta verið mjög lasin og það
eru alls konar tæki og tól sem þarf að
fylgjast vel með. Minnstu mistök geta
gert það að verkum að ástand barns-
ins getur breyst og orðið krítískt,“ seg-
ir Dagmar sem gerir sér fyllilega grein
fyrir því hvað hún er heppin að dóttir
hennar hafi náð bata.
„Mörg af þeim börnum sem voru
með okkur í Einstökum börnum
á sínum tíma eru látin. Það er því
alls ekki sjálfgefið að upplifa svona
heppni. Það er ekki sjálfgefið að Aníta
sé 15 ára, heilbrigður unglingur í dag.
Ég þakka fyrir það á hverjum einasta
degi. En stundum held ég að ég mætti
vera þakklátari. Maður dettur oft inn
í hið hversdagslega líf en svo renn-
ur upp fyrir manni hvað hún er búin
að ganga í gegnum til að vera hérna
í dag. Og hvað margir hafa komið að
því að hjálpa henni að vera hér í dag
og upplifa lífið með okkur. Það er al-
gjörlega dásamlegt,“ segir Dagmar
og brosir. Dóttir hennar er vissulega
ennþá með „short bowel syndrome“,
en sjúkdómurinn er ekki virkur. Þau
eru engu að síður enn í félaginu
Einstök börn og Dagmar vill hafa það
þannig – að minnsta kosti á meðan
Aníta vill það sjálf.
„Hún er ótrúlega öflug“
Aníta man eðlilega ekkert eftir þeim
tíma sem hún var á spítalanum og
þekkir veikindin bara af því sem for-
eldrar hennar hafa sagt henni. Fjöldi
öra á líkama hennar eftir allar að-
gerðirnar minna líka á kraftaverkið,
sem hún vissulega er. „Það er í raun
alveg magnað að við höfum gengið í
gegnum þetta allt saman án þess að
hún muni nokkuð eftir því. Hún er al-
gjör jaxl þessi stelpa og ég veit ekki
úr hverju hún er gerð. Hún er ótrú-
lega öflug og allt sem hún ákveð-
ur að gera það gerir hún. Í dag æfir
hún crossfit og skíði, stendur sig vel
í námi, á marga vini og er mjög virk
í félagslífi. Hún hefur lifað alveg eðli-
legu lífi. Það er algjört kraftaverk. All-
ir umönnunaraðilarnir á spítalanum
voru mjög duglegir að segja okkur
hvað hún væri mikið kraftaverk, en
við áttuðum okkur eiginlega ekki á
því sjálf því við vorum svo viss um að
allt myndi fara vel.“
Mæðgur Dagmar
hafði óbilandi trú á
því að dóttir hennar
yrði heilbrigð einn
daginn, sem varð
raunin. Mynd ÞorMar
Vignir gunnarSSon
Öflug stelpa Í dag æfir Aníta bæði crossfit og skíði, stendur sig vel í skóla og er virk í félags-
lífi. Dagmar segist þakka fyrir það hvern einasta dag hve heppin hún er. Mynd ÞorMar Vignir gunnarSSon
Á spítalanum Aníta bjó á sjúkrahúsi fyrstu 14 mánuði lífs síns og fékk næringu í æð.