Dagblaðið Vísir - DV - 26.02.2016, Blaðsíða 34

Helgarblað 26.–29. febrúar 201626 Fólk Viðtal
S
igmar Atli Guðmundsson
fæddist með sjaldgæfan
nýrnasjúkdóm sem nefnist
„polycystic kidney disease“
og hefur þurft að fara í tvær
nýrnaígræðslur um ævina, eina lifrar-
ígræðslu og mjaðmaskiptaaðgerð, en
hann er 23 ára í dag. Viðbúið er að
hann þurfi á fleiri nýrnaígræðslum að
halda, enda virknitími ígræddra líf-
færa yfirleitt takmarkaður.
Hvert tilfelli einstakt
„Sjúkdómurinn lýsir sér þannig að
starfseiningar nýrans og nýrað sjálft
er fullt af vessafullum blöðrum sem
hægir mjög á starfseminni. Að lokum
leiðir það til algjörrar nýrnabilunar og
viðkomandi þarf ígræðslu, en það er
misjafnt hvað það tekur langan tíma,“
útskýrir Sigmar. Hann man ekki núm-
er hvað hans tilfelli af sjúkdómum var,
en þegar hann fæddist voru aðeins
tvö önnur börn á Íslandi með sjúk-
dóminn. „Þó að við værum með sama
sjúkdóminn var sjúkdómsgangurinn
ólíkur, sem er mjög lýsandi fyrir það
hvað hvert tilfelli er einstakt. Umhverfi
og erfðaþættir hafa sitt að segja.“ Þrátt
fyrir að um nýrnasjúkdóm sé að ræða
fylgir honum gjarnan lifrarbilun og
slíkt gerðist í tilfelli Sigmars.
Lifrin gaf sig skyndilega
Hann var fyrst sendur til Bandaríkj-
anna, aðeins eins og hálfs árs, og þá
stóð til að hann fengi nýrnaígræðslu.
Læknarnir þar mátu stöðuna hins
vegar þannig að nýrun ættu mögu-
lega eftir lengri endingartíma og að-
gerðinni var frestað. „Læknarnir úti
höfðu sem betur fer rétt fyrir sér og við
keyptum okkur átta ár, en ég fór í að-
gerð þegar ég var á tíunda ári. Þá fór
ég bæði í nýrna- og lifrarígræðslu. Það
gekk allt á afturfótunum og við vorum
úti í þrjá mánuði.“ Aðspurður hvað hafi
verið að og hvers vegna aðgerðin hafi
gengið svo illa segir Sigmar það hafa
verið samspil ýmissa þátta. „Læknarn-
ir telja að lifrin hafi endanlega gefið
sig þegar ég fór í nýrnaígræðsluna, en
ég var ekkert á leiðinni í lifrarígræðslu
þegar ég fór út. Læknarnir áttu ekki
von á því að ég þyrfti á því að halda
nærri strax. En lifrin „krassaði“ bara
eftir nýrnaaðgerðina þannig að þeir
kipptu hluta af lifrinni úr mömmu í
skyndi og græddu í mig.“
Móðir Sigmars var sem betur fer
búin að fara í allar nauðsynlegar rann-
sóknir til að kanna hvort hægt væri að
nota líffæri úr henni, reyndar var ekki
hægt að nota nýrað vegna ákveðinna
þátta, en um lifrina gilti annað. Því
var hægt að gera lifrarígræðsluna svo
fljótt. Í það skipti fékk Sigmar hins
vegar nýra úr móðurbróður sínum.
„Ég varð stöðugri eftir lifrarígræðsl-
una en það voru alls konar flækjur og
vesen sem ollu því að kviðarholið á
mér fylltist af vökva sem ég fékk sýk-
ingu í. Ég þurfti því að fara í eina að-
gerð í viðbót til að hreinsa það út og
ganga frá öllum lausum endum.“
Hætti að geta gengið
Eins og þetta allt væri ekki nóg fyr-
ir tíu ára dreng að ganga í gegnum
þá kom fleira upp á. „Í kjölfarið fékk
ég svo beineyðingu í mjaðmakúlur
og mig sárverkjaði þegar ég gekk. Á
meðan versta eyðingin var í gangi þá
var ég bundinn við hjólastól, en þegar
þær náðu jöfnu ástandi gat ég far-
ið að ganga aftur. Fyrir sex árum fór
ég svo í mjaðmaskipti hægra megin.
Þannig að það hefur alltaf verið eitt-
hvert vesen á mér,“ segir Sigmar og
brosir. Ekki er vitað hvort eyðingin á
mjaðmakúlunum sé fylgifiskur lyfja-
gjafar vegna aðgerðanna eða hvort
um annan sjúkdóm er að ræða. Hann
segir það í raun ekki skipta sig máli.
Svona sé þetta bara.
Stuðningurinn mikilvægur
Eftir að hann kom heim úr nýrna-
og lifrarígræðslunni á sínum tíma
hellti fjölskyldan sér út í starfsemi
Einstakra barna. „Við tókum því starfi
mjög fagnandi. Það var ákaflega gott
starf unnið í félaginu og er enn þann
dag í dag. Það var gott að geta verið í
umhverfi þar sem allt fullorðna fólk-
ið var alltaf að passa upp á að börnin
gætu gert allt mögulegt. Það var sér-
staklega gott fyrir mig á þeim tíma,
þegar ég var nýkominn í hjólastól og
sjálfsálitið lítið. Þá var gott að geta
leitað í þetta umhverfi. Stuðnings-
þátturinn fyrir börnin er alveg gríðar-
lega mikilvægur.“
Fékk nýra úr vinkonu mömmu
Nýrnaígræðslan dugði Sigmari í þrett-
án ár, en í fyrrasumar þurfti hann að
gangast undir aðra slíka. Lifrin er hins
vegar enn í góðu lagi. „Sú aðgerð var
gerð hér heima og gekk mjög vel. Þetta
var miklu auðveldra en ég átti von á.
Ég lá inni í fjóra daga og var í tvær vikur
heima að jafna mig. Það var allt ann-
að dæmi í gangi en í fyrri aðgerðinni.
Ég fékk að þessu sinni nýra frá bestu
vinkonu mömmu. Við pössuðum sem
betur fer mjög vel saman og það er al-
veg fáránleg heppni. Og frábært að
hún hafi verið til í þetta. Fyrst um sinn
vorum við mamma ekki alveg viss um
hvort hún vissi hvað hún væri að koma
sér út í, en hún var sannfærð um að
þetta yrði ekki neitt mál.“
Aðgerðin á þeim báðum gekk von-
um framar og vinkonan var ótrúlega
snögg að ná sér. „Þetta voru bara
nokkrir dagar og svo var hún næst-
um því bara farin út að hlaupa,“ seg-
ir Sigmar og hlær að kraftinum í kon-
unni. „Mamma leit til hennar eftir
aðgerðina og þurfti eiginlega hafa fyr-
ir því að halda aftur af henni.“
Eins og Sigmar lýsir seinni ígræðsl-
unni hljómar það eins og svona að-
gerð sé ekkert mál, en það er auðvitað
ekki svo. Það er töluvert mál að bæði
gefa nýra og fá ígrætt nýra. Og Sig-
mar þarf væntanlega að ganga í gegn-
um þetta ferli aftur síðar á lífsleiðinni.
„Ég á von á því að þurfa að fá nýtt nýra
einhvern tíma í framtíðinni. Gangur-
inn á þessum gjafanýrum er þannig
að þau dala í virkni.“
Óskar sjálfur eftir nýra
Sigmar er að vonum einstaklega
þakklátur fyrir að fólk í kringum hann
hafi verið tilbúið að gefa honum nýra.
„Það er í raun algjörlega ótrúlegt og
þetta er eitthvað sem aldrei er hægt
að þakka nógsamlega. Það er alveg
sama hvað maður reynir.“
Ferlið er einfaldlega þannig að
Sigmar óskar sjálfur eftir nýra eða þá
að það spyrst út að hann vanti nýra
og fólk sem er tilbúið að gefa hefur
samband. Þegar manneskja er hins
vegar einu sinni búin að fá ígrætt nýra
flækjast málin aðeins og mögulegum
gjöfum fækkar. „Fólk er með ákveðna
mótefnaflokka og maður getur mynd-
að mótefni gegn þeim. Í fyrravetur
voru til dæmis öll systkini mömmu
útilokuð og mikið af ættingjum for-
eldra minna. Svo er ég ekki í sama
blóðflokki og pabbi og því útilokað frá
upphafi að hann gæti gefið mér nýra.
Þegar kemur að þriðju ígræðslunni
þá geri ég ráð fyrir að leita á náðir vina
en ekki nánustu ættingja. Frá lífeðl-
isfræðilegum sjónarmiðum er ekki
mikil von þar núna,“ útskýrir hann.
Þegar nánustu vinir og ættingj-
ar Sigmars vissu hann þyrfti á nýrna-
ígræðslu að halda í fyrrasumar voru
fljótlega nokkrir sem settu sig í sam-
band við fjölskylduna og báðu um
að vera hafðir í huga. „Það kom mér
mjög skemmtilega á óvart og ég var
ótrúlega þakklátur fyrir það. Þetta er
auðvitað bara lífgjöf og það er magn-
að fólk sé tilbúið í þetta,“ segir Sigmar,
en ef hann fengi ekki nýra þá þyrfti
hann að vera tengdur nýrnaskiljunar-
vél nokkra klukkutíma á dag, þrisvar,
fjórum sinnum í viku.
Lætur ekkert stoppa sig
Sigmar finnur í raun ekkert fyrir sjúk-
dómnum í dag, þrátt fyrir að hafa
alla ævi þurft að vera inn og út af
sjúkrahúsum, í stöðugum blóðrann-
sóknum og undir eftirliti lækna. Hann
lætur það ekki stoppa sig og stundar
bæði íþróttir og nám af kappi. Hann
verður þó að halda sig frá íþróttum á
borð við handbolta og fótbolta og það
var stundum erfitt fyrir hann á ung-
lingsárunum, þegar allir vinirnir voru
að æfa af kappi. „Það er sumt sem ég
ætti ekki að gera sem ég geri samt, en
þá geri ég bara aðeins minna af því
eða aðeins hægar.“
„Þetta er auðvitað lífgjöf“
Sigmar Atli fæddist
með nýrnasjúkdóm og
hefur tvisvar farið í nýrna-
ígræðslu, lifrarígræðslu
og mjaðmaskiptaaðgerð.
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir
solrun@dv.is
Lætur ekkert stoppa
sig Sigmar Atli gerir ráð fyrir
því að þurfa að fara í fleiri
nýrnaígræðslur um ævina.
Mynd ÞoRMAR VigniR gunnARSSon
„Lifrin „krassaði“ bara
eftir nýrnaaðgerðina
þannig að þeir kipptu hluta
af lifrinni úr mömmu í skyndi
og græddu í mig.