Dagblaðið Vísir - DV - 26.02.2016, Blaðsíða 24

Helgarblað 26.–29. febrúar 201624 Fólk Viðtal
Dalvegi 2, 201 Kópavogi Dalshrauni 13, 220 Hafnarfirði
eldbakaðar eðal pizzur
sími 577 3333
Í
Einstökum börnum eru líka
kraftaverkabörn. Blaðamaður
settist niður með Dagmar Ýri Sig-
urjónsdóttur, móður einnar slíkrar
stúlku og fékk að heyra sögu þeirra
mæðgna. „Ég var sautján ára gömul
þegar ég uppgötvaði að ég væri ófrísk
og þrátt fyrir að ég væri ung þá var það
algjörlega velkomið,“ segir Dagmar
sem eignaðist dóttur sína, Anítu Ýri
Fjölnisdóttur, aðeins 18 ára gömul.
Þegar hún komst að þunguninni vissi
hún auðvitað ekki hvaða erfiðleik-
ar voru fram undan, enda hvarflaði
ekkert annað að henni en að allt yrði
í lagi. Að hún myndi eignast heilbrigt
barn. Dagmar hélt sínu striki í fram-
haldsskólanáminu og hún og barns-
faðir hennar voru á þessum tíma að
fjárfesta í sinni fyrstu íbúð. Gleðin og
eftirvæntingin eftir barninu var mikil
og því var að sjálfsögðu spennandi að
fara í 20 vikna sónar og geta fengið að
sjá myndir af ófæddu barninu.
14 mánaða sjúkrahúslega
„Að fara í sónar og uppgötva að
barnið væri með alvarlegan galla, að
garnirnar væru fyrir utan kviðinn,
það var mjög erfitt. Okkur var reynd-
ar sagt að það væri ekki sérlega mikið
mál, enda mörg börn sem hafa fæðst
þannig og lifað góðu lífi. Við höfðum
því í sjálfu sér ekki miklar áhyggjur á
meðgöngunni. En svo fæddist Aníta
fyrir tímann og í ljós kom að þar fyr-
ir utan störfuðu garnirnar bara alls
ekki og höfðu ekki þroskast á með-
göngunni eins og eðlilegt er. Við vor-
um ekki undir það búin að hún væri
svona mikið lasin,“ segir Dagmar, en
sjúkdómurinn sem Aníta greindist
með heitir „short bowel syndrome“,
sem í íslenskri þýðingu kallast stutt-
ar garnir.
Fyrstu viðbrögð Dagmarar við
þeim fréttum báru þess merki að hún
væri ung að árum og að hún áttaði sig
í raun ekki strax á alvarleika veikind-
anna. „Ég var auðvitað aðeins 18 ára
og spurði hvort það væri ekki bara
hægt að skipta um garnir í barninu.“
Hún hlær að barnaskapnum í sjálfri
sér þegar hún rifjar upp þetta atvik.
„En það var auðvitað ekki alveg svo
einfalt. Það tók afskaplega langan
tíma að reyna að þjálfa upp garnir
Anítu Ýrar í þeirri von að þær myndu
einhvern tíma virka. Hún gat ekki
nærst eðlilega og við tóku 14 mánuðir
þar sem hún fékk bara næringu í æð
með tilheyrandi sjúkrahúslegu.“
Fullorðnaðist hratt
Dagmar var því ekki aðeins orðin
móðir 18 ára gömul heldur móð-
ir alvarlega veiks barns sem glímdi
við sjaldgæfan sjúkdóm og lækn-
ingin ekki í sjónmáli. Henni var
kippt hressilega út úr áhyggjulausu
umhverfi framhaldsskólanemans
og þurfti að fullorðnast ansi hratt.
„Mér var kippt út úr þessu venju-
lega framhaldsskólalífi sem vinkon-
ur mínar lifðu. Reyndar eignuðust
margar af vinkonum mínum ungar
börn, þannig að það voru mörg börn
í kringum okkur. Á þessum tíma eign-
aðist ég líka fjölda vina á spítalan-
um. Aðra foreldra í svipaðri stöðu.
Og þar komu Einstök börn inn í þetta
allt saman. Formaður félagsins kom
og heimsótti okkur og bauð okkur á
fundi. Það var afar mikill stuðningur í
því. Að vita að til væru aðrar fjölskyld-
ur í svipaðri stöðu – það eru nokkur
börn með svipaðan sjúkdóm og Aníta
en hvert tilfelli er einstakt og með-
ferðir og horfur mjög misjafnar,“ út-
skýrir Dagmar.
Ákváðu að sofa heima
Nýr Barnaspítali Hringsins var enn í
byggingu þegar litla fjölskyldan bjó
á spítalanum á sínum tíma, en Dag-
mar segir aðstöðuna á þeim gamla
ekki hafa verið upp á marga fiska fyr-
ir foreldra. „Aðstaðan á nýja spítalan-
um breytti miklu fyrir foreldra sem
þurftu að búa þar. Þetta verður heim-
ili manns en er samt sjúkrastofnun.
Maður er með áhyggjur af barninu
sínu og það er alltaf fólk í kringum
mann. Það var ekkert næði eins og
gengur og gerist inni á heimili. Það
er mjög streituvaldandi fyrir foreldra
að vera í þessum aðstæðum. Á gamla
spítalanum deildi maður til dæm-
is herbergi með annarri fjölskyldu,“
segir Dagmar sem veit þó ekki hvern-
ig því er háttað á þeim nýja.
Hún og barnsfaðir hennar voru
hjá Anítu alla daga, en tóku strax
ákvörðun um að gista ekki á spítalan-
um yfir nótt, heldur fara frekar heim
og reyna að fá almennilegan svefn.
„Okkur var sagt að þetta yrði langt
tímabil og að þetta væri spurning hve
lengi við myndum tóra ef við værum
alltaf á spítalanum. Við þyrftum að
sofa. Þannig að við komum snemma
á morgnana og fórum seint á kvöldin.
Ég myndi reyndar örugglega ekki taka
þá ákvörðun í dag.“
Var hvekkt af allri snertingu
Það tók á Dagmar að geta ekki tengst
dóttur sinni með eðlilegum hætti,
eins og með því að gefa henni brjóst
og fá að hafa hana í fanginu strax eft-
ir að hún kom í heiminn. „Það var
afskaplega erfitt að fá ekki að halda
á henni og þurfa að horfa á hana í
kassa,“ segir Dagmar, en um leið og
Aníta fæddist var henni komið und-
ir læknishendur og því lítið um eðli-
lega tengslamyndun á milli móður
og barns. Dagmar reyndi samt hvað
hún gat til að mynda tengsl við dóttur
sína á þann hátt sem mögulegt var.
„Þegar hún var fjögurra mánaða þá
fengum við í fyrsta skipti að fara með
hana út af spítalanum og í ungbarna-
Aníta Ýr er algjört kraftaverk
Í félaginu Einstök börn eru um 300 börn með sjald-
gæfa sjúkdóma. Mörg þeirra eru þau einu á landinu
með tiltekinn sjúkdóm og sum jafnvel þau einu í
heiminum. Nokkur barnanna hafa jafnvel aldrei
fengið greiningu þrátt fyrir að ljóst sé að þau þjáist
af alvarlegum sjúkdómi. Félagið einstök börn heldur
utan um og styður þessi börn og fjölskyldur þeirra
með ýmsum hætti, og berst fyrir málefnum er þenn-
an hóp varðar. 29. febrúar er dagur sjaldgæfra sjúk-
dóma og stendur félagið fyrir málþingi af því tilefni.
Forsvarsmenn félagsins vilja stuðla að vitundarvakn-
ingu, enda hópur barna sem glímir við sjaldgæfa
sjúkdóma hér á landi mun stærri en marga grunar.
Sum barnanna eru mikið veik á meðan önnur geta
lifað tiltölulega eðlilegu lífi með sínum sjúkdómi.
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir
solrun@dv.is
„Hvarflaði
aldrei að
mér að hún myndi
gefast upp