Fréttablaðið - 20.09.2018, Qupperneq 10

Steinunn hefur kortlagt framtíðarhorfur og kostnað vegna heilabil-
unar og lítur til Bandaríkjanna þar sem engar tölur eru til um fjölda
heilabilunarsjúklinga á Íslandi. Ekki hefur verið gerð úttekt á
Íslandi um raunverulegan fjölda einstaklinga með heilabilun
sem hún lýsir sem ákveðnu sinnuleysi enda um rándýran
sjúklingahóp að ræða.
Heilabilunarsjúkdómar virðast vera álíka algengir í
vestrænum ríkjum og Ísland ekki svo ólíkt Bandaríkj-
unum. Sigrún hefur því sínar tölur þaðan og yfirfærir á
íslenskt samfélag.Mikil
fjölgun
yfirvofandi
Í dag er ekki nægjanlega mikið lagt í rannsóknir á or-
sökum og meðhöndlun heilabilunarsjúkdóma á
Íslandi. Fólk lifir lengur með ýmsa sjúkdóma
sem er vissulega gott og við tekur hár
aldur. Aldur er stærsti áhættuþátturinn
fyrir heilabilun en þegar þar er
komið eru ekki næg úrræði
fyrir hendi.
Mikill árangur í læknavís-indum á sviði m.a. krabba-meina og hjarta- og æða-
sjúkdóma skilar sér í hærri lífaldri.
Aukinn fjöldi einstaklinga með
heilabilun kemur þar í staðinn. Gróf-
ir útreikningar sýna fram á að kostn-
aður við meðferð og umönnun ein-
staklinga með heilabilun hérlendis
nemur 50 milljörðum árlega og er
talið að fjöldi einstaklinga með heila-
bilun muni í framtíðinni tvöfaldast
á um 20 ára fresti. Enn hefur engin
stefna verið mótuð í málaflokknum
og erfitt er að sjá samfélagið standa
undir þessari aukningu.
Steinunn Þórðardóttir, sérfræð-
ingur í lyf- og öldrunarlækningum á
Landspítala, lýsir gríðarlegum vanda
í þessum málaflokki.
„Öldrunarlæknar hafa miklar
áhyggjur af fjölgun einstaklinga með
heilabilun. Það er holskefla að fara
að skella á okkur og við erum ekki að
bregðast nógu hratt við. Hér á landi
er staðreyndin oft á tíðum sú að það
er verið að bregðast við krísum og
mikið hugsað í skammtímalausnum
en ekki litið á heildarmyndina,“ segir
Steinunn.
„Það er ekki verið að fjölga dag-
þjálfunarplássum að neinu raun-
verulegu marki, ekki verið að auka
þjónustu í heimahúsum að neinu
marki né fjölga hjúkrunarrýmum
nógu hratt til að anna eftirspurn og
þessi hópur er almennt ekki í nægi-
legum forgangi.“
Kalla á aukna samvinnu
En hvað þarf að gerast? Læknar sem
eru sérhæfðir á sviði heilabilunar
eru fáir hér á landi, aðeins fjórir eru
starfandi á Landakoti. Steinunn
segir öldrunarlækna kalla eftir meiri
umræðu við stjórnvöld en erfitt sé að
koma að ákvarðanatöku í þessum
málum. „Við upplifum að það mætti
vera meira samráð við okkur um
stefnumótun. Það blasir við að við
sem vinnum með sjúklingum með
heilabilun alla daga þekkjum þetta
vel og við viljum sjá meiri sam-
vinnu,“ segir Steinunn.
Hún segir að óvinsælt þyki að
ræða aukið fjármagn inn í mála-
flokkinn en telur það óhjákvæmi-
legt.
„Það þarf að skoða heildarmynd-
ina. Ef það eru settir meiri peningar
í dagþjálfunarpláss og þjónustu
í heimahúsum þá sparast pláss á
hjúkrunarheimilum á móti. Þann-
ig lengist tíminn heima við hjá við-
komandi sem er gott því að hjúkr-
unarheimili eru mun dýrara úrræði
en dagþjálfun. Spítalinn er síðan rán-
dýrt úrræði, en þar sitja margir fastir
vegna skorts á öðrum úrræðum. Það
er því ekkert víst að þetta reiknings-
dæmi sé óhagstætt. Það þarf að færa
peningana til og þá þarf að vera ein-
hver heildarsýn,“ segir Steinunn.
Kerfið allt stíflað
Sérhæfð deild fyrir einstaklinga með
heilabilun er á Landakoti, en hún
er hugsuð fyrir sjúklinga með erfið
einkenni, m.a. til að greina orsakir
einkennanna og stilla inn lyf, en í
kjölfarið útskrifast einstaklingarnir
í önnur úrræði.
„En það er allt fast hérna hjá
okkur. Nánast öll deildin er að bíða
eftir hjúkrunarheimili eins og er og
margir hafa beðið hér mánuðum
saman. Þeir einstaklingar sem eru
því úti í bæ, jafnvel með erfið ein-
kenni, ofskynjanir, svefnleysi og eru
kannski að leita út á nóttunni með
aðstandendur í þroti, þeir komast
ekki að. Við getum ekki tekið á móti
þessu fólki því að deildin okkar er
yfirfull og þannig er þetta alls staðar í
kerfinu og er bara að aukast. Örvænt-
ingin er oft á tíðum gríðarleg,“ segir
Steinunn.
Hún segir það óásættanlegt að
þurfa að vísa fólki í miklum vanda
frá. Stíflað kerfið gerir það að verkum
að bráðamóttakan verður eini við-
komustaðurinn sem er í boði, önnur
úrræði sem henta þessum sjúklinga-
hópi betur eru yfirfull. „Ég hef þurft
að vísa fjölskyldum með veikan
aðstandanda á bráðamóttöku því
ekkert annað úrræði er í boði,“ segir
Steinunn.
„Heilbrigðisyfirvöld benda
gjarnan á heilsugæsluna en raunin
er sú að heilsugæslan ræður ekki
við þessi verkefni vegna manneklu.
Undir eðlilegum kringumstæðum
ætti fólk sem er búið að fá greiningu
hér að fara í eftirfylgd á heilsugæsl-
una. En í stað þess festist fólk gjarnan
hjá okkur á minnismóttökunni þar
til það fer í dagþjálfun eða jafnvel á
hjúkrunarheimili.“
Tíminn er núna
Úrræðaleysið er víða en af og til er
ráðist í litlar aðgerðir, nokkurs konar
plástra á sárin. Hrafnista opnar senn
30 ný dagþjálfunarpláss, sem er
fagnaðarefni, en eins og staðan er í
dag eru 170 manns á biðlista. Ljóst er
að plássin fyllast því strax.
„Mér finnst við vera á þeim stað að
ástandið er orðið óþolandi og það
fyrir löngu síðan. Við erum ekki að
sjá nógu hröð viðbrögð. Það er ekki
nógu vel búið að fólki með heilabil-
un og í rauninni eldra fólki almennt.
Tengjum við ekki öll við þennan
hóp? Ættingja okkar? Okkur sjálf
eftir örfá ár? Við þurfum að undir-
búa okkur fyrir framtíðina. Tíminn
til aðgerða er núna,“ segir Steinunn
að lokum.
Skammtímalausnir í stað heildarsýnar
Heilabilun er regnhlífarhugtak
sem lýsir einkennum. Heilabilun
þýðir að viðkomandi einstakling-
ur getur ekki bjargað sér sjálfur
að einhverju leyti út af vitrænni
skerðingu.
Á minnismóttökunni á Landa-
koti er tekið á móti einstakling-
um sem finna fyrir einkennum
sem gætu bent til byrjandi
heilabilunar. Þar er fólk skoðað
og greint og svo er því fylgt
eftir. Þegar greindir einstaklingar
hætta að geta bjargað sér sjálfir í
daglegu lífi er dagþjálfun venju-
lega góður kostur. Dagþjálfun er
hugsuð fyrir sjúklinginn fyrst og
fremst og fer þar fram andleg
og líkamleg örvun. Á Íslandi eru
átta sérhæfðar dagþjálfanir, sjö
á höfuðborgarsvæðinu og ein á
Selfossi.
„Þarna eru alls kyns úrræði til
þess að hjálpa fólki að viðhalda
sinni getu. Farið er í gönguferðir,
í sund, á listsýningar, tónleika,
leikhús, ferðir út úr bænum og
auk þess er í boði ýmis handa-
vinna, garðvinna og önnur störf
sem henta áhuga hvers og eins.
Starfsfólkið þarna er frábært, svo
áhugasamt og hugmyndaríkt,“
segir Steinunn.
Í dagþjálfun er unnið markvisst
að því að halda fólki sjálfstæðu
lengur og hægja á versnun ein-
kenna. Heilanum má líkja við
vöðva sem þarf að þjálfa og örva.
„Það versta sem hægt er að
gera er að sitja allan daginn inni
við og hafa ekki neitt fyrir stafni.
Þannig missa einstaklingar færni
sína hraðar og þörfin fyrir hjúkr-
unarheimili kemur þá jafnvel
fram fyrr. Ég sé þetta alla daga.
En fólk kemst ekki að, því það
er allt yfirfullt. Í dag eru tæp-
lega 200 manns á biðlista fyrir
dagþjálfun og biðin getur verið
lengri en ár.“
Samkvæmt spám má áætla að 50 milljarðar verði
100 milljarðar á næstu 20 árum.
✿ Framtíðarhorfur afar slæmar
Við upplifum að
það mætti vera
meira samráð við okkur um
stefnumótun.
Steinunn
Þórðardóttir,
sérfræðingur í
lyf- og öldrunar-
lækningum
Í Bandaríkjunum eru 5,7 milljónir
einstaklinga greindar með Alzheimerssjúkdóm
sem gróflega jafngildir
5.700 Íslendingum.
Á 65 sekúndna fresti þróar nýr ein-
staklingur með sér heilabilun í Bandaríkjunum.
Ef tölur frá Bandaríkjunum eru yfir-
færðar á Ísland er beinn og óbeinn
kostnaður við meðferð og umönnun
einstaklinga með heilabilun í kringum
50 milljarðar íslenskra
króna árlega.
Fleiri áhugaverð viðtöl við sér-
fræðinga um málið má finna á
+Plús síðu Fréttablaðsins.
Fréttablaðið +Plús er eingöngu
í Fréttablaðs-appinu eða í
PDF-útgáfu blaðsins sem er
aðgengileg á frettabladid.is.
+PlúS
Miklar vonir bundnar við lyf í þróun
Um miðjan maí síðastliðinn fjallaði Fréttablaðið um nýtt lyf
sem nú þegar eru hafnar prófanir á. Lyfinu er ætlað að annað-
hvort hreinsa út efnaprótín sem heitir amyloid eða koma í veg
fyrir að það hlaðist upp í heila fólks með Alzheimer. Kenningin er
sú að það sem veldur sjúkdómnum sé þessi upphleðsla, sem valdi
skemmdum út frá sér. Ekki hefur verið hægt að sanna það með vissu en
flestir aðhyllast þessa kenningu.
Tvö hundruð Íslendingar á aldrinum 60 til 75 ára og með arfgerð sem
veldur auknum líkum á Alzheimer munu á næstu fimm árum taka þátt í
einni flóknustu lyfjarannsókn sem framkvæmd hefur verið hér á landi.
Alls taka 2.000 manns þátt í rannsókninni í öllum byggðum heimsálfum
en Ísland er stærsta rannsóknarsetrið með 10 prósent þátttakenda.
Það yrðu stórfréttir ef þessar prófanir reyndust áhrifaríkar en menn
eru misbjartsýnir og hafa mismikla trú á kenningunni.
Gunnþórunn
Jónsdóttir
gunnthorunn@frettabladid.is
2 0 . s e p t e m b e r 2 0 1 8 F I m m t U D A G U r10 F r é t t I r ∙ F r é t t A b L A ð I ð
2
0
-0
9
-2
0
1
8

0
4
:4
8
F
B
0
6
4
s
_
P
0
5
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
5
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
0
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
1
0
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
2
0
D
F
-5
B
3
C
2
0
D
F
-5
A
0
0
2
0
D
F
-5
8
C
4
2
0
D
F
-5
7
8
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
7
A

F
B
0
6
4
s
_
1
9
_
9
_
2
0
1
8
C
M
Y
K