Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.12.2012, Síða 11

11
Toni Ros dreymir um að verða barþjónn,
taka bílpróf og að fá að sitja málsverð við
Nóbelsverðlaunaafhendingu. Hún hefur nú
þegar lokið námskeiði í köfun. Hún lýsir
sér sem opinni, heiðarlegri og skapandi
manneskju – manneskju með hiv.
„Stundum hef ég kannski bölvað þessum
sjúkdómi. En ég neita að líta á mig sem
fórnarlamb og láta vorkenna mér. Ég hef
valið að tala opinskátt um það að ég sé með
hiv, þetta er bara sjúkdómur rétt eins og
sykursýki eða liðagigt.“
Toni er 22 ára og býr í Stokkhólmi. Mamma
hennar flutti frá Filippseyjum á níunda
áratugnum en hún var hiv-jákvæð án þess
að vita af því. Nokkrum árum seinna fæddist
Toni og hún smitaðist af veirunni við
fæðingu. Eldri systir hennar, sem fæddist á
Filippseyjum, var ósmituð.
„Í þá daga var lyfjameðferðin við hiv-
veirunni frekar léleg og henni fylgdu miklar
aukaverkanir. Mamma varð sífellt veikari
og þegar ég var sjö ára dó hún úr alnæmi,
einmitt þegar ég var að byrja í fyrsta bekk. Þá
sagði pabbi mér að hún væri með hiv og að
ég væri líka smituð.“
Toni fór á leikskóla sem var eingöngu fyrir
hiv-jákvæð börn sem Rauði krossinn rak.
Starfsfólkið var sérmenntað og hafði góða
þekkingu á sjúkdómnum.
„Fyrir okkur var það eðlilegt að fara oft
til læknis og að taka lyf á hverjum degi.
Þegar ég byrjaði svo í skóla breyttist mikið.
Bekkjarfélagar mínir gátu varla kyngt einni
magnyltöflu og voru skíthræddir að fara til
læknis. Fyrstu fimm árin í grunnskóla var
það aðeins skólahjúkrunarfræðingurinn sem
vissi að ég væri með hiv. Seinna sagði pabbi
einum kennara frá því.
Það er óþarfi að
vorkenna mér
Toni Ros hefur verið hiv-jákvæð frá fæðingu.
Hún hefur valið að vera opin með sjúkdóminn
til að auka þekkingu fólks á hiv.
Ég átti nokkra vini sem ég gisti hjá og
foreldrar þeirra vissu að ég væri með hiv.
Þau tóku því bara með stökustu ró en ég
veit að það voru foreldrar í skólanum sem
kröfðust þess að ég myndi hætta í skólanum
og þau bönnuðu börnunum sínum að leika
við mig.“
Tíu ára gömul fór Toni í skólabúðir fyrir
hiv-jákvæð börn. Þetta voru búðir sem
Christina Ralsgård, ráðgjafi á Karólínska
háskólasjúkrahúsinu, setti á laggirnar. Í
fyrsta skipti síðan í leikskóla hitti hún önnur
börn sem deildu sömu reynslu og hún. Hún
fékk líka meiri upplýsingar um sjúkdóminn.
„Líf mitt er bara eins og hjá öðrum
jafnöldrum mínum. Það sést ekki utan á
mér að ég sé hiv-jákvæð og það er ekkert
hættulegt að koma í heimsókn til mín eða
umgangast mig. Það eina sem er hættulegt
eru röng viðhorf gagnvart okkur sem erum
með hiv.
Toni tekur lyf tvisvar á dag. Það gengur bara
vel, segir hún. Lyfin sem hún fékk áður höfðu
aukaverkanir og rugluðu fitudreyfingu á
líkamanum. Þetta hafði áhrif á líkamslögun
hennar. Toni hefur t.d. þurft að láta fjarlægja
fitu sem safnaðist á bak. Hún missti fitu úr
andlitinu og þurfti að láta setja fyllingu í
kinnarnar.
Kærasti Toni vissi að hún var með hiv þegar
þau byrjuðu saman. Þau nota smokk þegar
þau stunda kynlíf. Toni dreymir um að verða
mamma einhvern tímann í framtíðinni, en
það eru hlutir sem mega bíða.
„Í dag er orðið algengt að hiv-jákvæðar konur
eignist börn og svo lengi sem þær eru á góðri
lyfjameðferð eru hverfandi líkur á að barnið
smitist í fæðingunni.“
Toni segir að jafnaldrar hennar viti af því
að hiv sé til en þeir virðist halda að fólk geti
bara smitast í Afríku.
„Þekkingin um hiv er almennt mjög léleg hjá
Svíum. Með því að vera opin í sambandi við
þessi mál vonast ég til þess að geta aukið
skilning fólks á hiv og hvernig það er að vera
smitaður. Ef fólk er hrætt við mig eða bregst
við á neikvæðan hátt er það þeirra vandamál.
Ég stend með sjálfri mér og mínum sjúkdómi.
Eini möguleikinn til að losa okkur við ótta og
fordóma er að tala opinskátt um hiv.“
Í dag vinnur Toni á öldrunarheimili í
Stokkhólmi. Hún hefur ekki ákveðið
framhaldið en hana langar í hjúkrunarnám
eða þá eitthvað nám þar sem hún getur
fengið útrás fyrir sköpunargleðina.
„Ég þagði í mörg ár um að vera hiv-jákvæð
og ég þekki þá tilfinningu að vita ekki hvort
eða hvernig ég ætti að segja frá. Að geta
talað opið um þessa hluti veitir mér öryggi
og það er mikill léttir. Sumum finnst ég
vera hugrökk en þetta er ekki spurning
um hugrekki eða styrk heldur um að vera
heiðarleg og sýna fólki hver ég er.“
Þýtt og endursagt. LI
Hjartamagnýl
– Dýrmæt forvörn
75 mg sýruþolnar töur
H
V
ÍT
A
H
Ú
S
IÐ
/
S
ÍA
-
A
ct
av
is
2
18
09
2
Fyrir þig, hjartað mitt
Notkun: Hjartamagnýl sýruþolnar töur innihalda 75 mg af asetýlsalicýlsýru. Hjartamagnýl er tekið til að minnka hættuna á að blóðtappar myndist
og fyrirbyggja þannig frekari: Hjartaáföll, heilablóðföll, vandamál í hjarta og æðum hjá sjúklingum með hjartaöng, sem er í jafnvægi eða óstöðug.
Hjartamagnýl er einnig notað til að koma í veg fyrir myndun blóðtappa eftir ákveðnar tegundir hjartaaðgerða til að víkka eða opna æðar. Ekki er
mælt með notkun lyfsins við bráðaaðstæður. Það er eingöngu hægt að nota sem fyrirbyggjandi meðferð. Skammtar og lyagjöf: Almennt er ráðlagður
skammtur 75 160 mg einu sinni á dag. Töunum skal kyngja heilum með nægilegu magni af vökva. Vegna sýruþolnu húðarinnar skal ekki mylja,
brjóta eða tyggja töurnar. Börnum og unglingum yngri en 16 ára skal ekki gefa asetýlsalicýlsýru, nema samkvæmt læknisráði þegar ávinningur
vegur þyngra en áhættan. Varúðarreglur: Láttu lækninn vita áður en þú tekur Hjartamagnýl ef þú ert með nýrna-, lifrar- eða hjartavandamál, ert með
eða hefur einhvern tíma verið með vandamál í maga eða smáþörmum, ert með háan blóðþrýsting, ert með astma, frjókornaofnæmi, sepa í ne eða
aðra langvinna sjúkdóma í öndunarfærum; asetýlsalicýlsýra getur framkallað astmakast, hefur verið með þvagsýrugigt, færð miklar tíðablæðingar.
Þú verður að leita strax til læknis ef einkenni þín versna eða ef þú nnur fyrir alvarlegum eða óvæntum einkennum. Láttu lækninn vita ef þú ætlar
að fara í aðgerð þar sem asetýlsalicýlsýra þynnir blóðið. Asetýlsalicýlsýra getur valdið Reye's heilkenni þegar hún er gen börnum. Reye's heilkenni
er sjúkdómur sem kemur örsjaldan fyrir og getur verið lífshættulegur. Af þessari ástæðu skal ekki gefa börnum yngri en 16 ára Hjartamagnýl, nema
samkvæmt ráðleggingum læknis. Þú skalt gæta þess að ofþorna ekki þar sem notkun asetýlsalicýlsýru við slíkar aðstæður getur valdið skerðingu á
nýrnastarfsemi. Þetta lyf hentar ekki til notkunar sem verkjalyf eða hitalækkandi lyf. Meðganga og brjóstagjöf: Leitið ráða hjá lækni eða lyafræðingi
áður en lyf eru notuð. Þungaðar konur og konur með börn á brjósti skulu ekki taka asetýlsalicýlsýru nema samkvæmt ráðleggingum læknis. Lesið
vandlega leiðbeiningar sem fylgja lynu. Geymið þar sem börn hvorki ná til né sjá. Actavis Group PTC ehf. Ágúst 2012