Hinsegin dagar í Reykjavík - aug 2019, Qupperneq 23

23
þannig að hún getur verið að störfum
næstu árin án þess að brjóta löggjöfina.
Við hjá Intersex Íslandi hefðum viljað sjá
að börnum væri tryggð þessi vernd og
þau fengju sjálf að taka þessa ákvörðun
sem hefur svo mikil áhrif á líf þeirra
seinna. Enn óskiljanlegra finnst okkur að
lögbundna skráningin hafi verið felld út.

Hafið þið einhverja leið til að meta
hversu mörg inngrip eru gerð á ári eða
hversu mörg börn við erum að tala
um?
Árið 2015 lagði þingmaður Bjartrar
framtíðar fram fyrirspurn til
heilbrigðisráðherra og spurði hversu
mörg börn hefðu fæðst intersex og
verið látin sæta skurðaðgerðum. Svarið
frá Landspítalanum var að það hefðu
verið þrjú börn seinustu tíu árin. Þær
upplýsingar sem verið er að veita þar eru
hreinlega rangar. Í samtölum við lækna
hérlendis kemur í ljós að þeir skilgreina
intersex gríðarlega þröngt. Þeir sögðu
mér beint út að fólk með mína líffræði
væri ekki intersex. Þeirra skilgreining á
intersex er í raun þau tilfelli þegar ekki
er hægt að skera úr um hvaða kyn hafi
fæðst. Ef við horfum á allra varlegustu
tölur erlendis frá í samanburði værum við
að tala um allra minnst þrjú inngrip á ári.
Ef við horfum á raunhæfari tölur hljóta
þessi börn að vera töluvert fleiri.

Amnesty Ísland gerði rannsókn sem heitir
„No shame in diversity“ á stöðu fólks
með ódæmigerð kyneinkenni á Íslandi.
Niðurstaða hennar var að sumir læknar
virðast framkvæma minni inngrip en
aðrir og það virðist ekki vera samræmi
þar á milli. Algengt er að viðhorf um kyn,
kyneinkenni, kynvitund, kyntjáningu
og jafnvel kynhneigð séu mjög úrelt og
margir blanda þessu saman. Einn læknir
í skýrslunni segir til dæmis að það sjáist
ekki börn með ódæmigerð kyneinkenni
á hverju ári hér á landi, að þetta sé svo
sjaldgæft að það gerist ekki einu sinni
á ári hverju. Í hollenskri rannsókn var
niðurstaðan sú að eitt af hverjum tvö
hundruð börnum væri með ódæmigerð
kyneinkenni. Hjá sumum koma
ódæmigerðu kyneinkennin ekki í ljós fyrr
en á kynþroskaskeiði eða jafnvel aldrei.
Á Íslandi eru 4.000 fæðingar á ári svo að
miðað við þær tölur ættu um það bil 20
börn á ári að fæðast með ódæmigerð
kyneinkenni.

Í skýrslunni frá Amnesty segir einn
læknir að það séu einungis tveir
valmöguleikar á Íslandi og ef eingöngu
sé farið eftir útliti sé auðveldara að búa
til kvenmann. Það sé mikið hugsað um
möguleikann á frjósemi í báðar áttir og
lögð áhersla á hana. Við valið sé tekið
tillit til litningasamstæðna en fólk reiði
sig ekki jafn mikið á það og áður. Reynt
sé að taka bestu ákvörðunina og leggja
hana fyrir foreldrana. Læknirinn segist
vera mjög ánægður að vera ekki sá
sem taki endanlega ákvörðun heldur
leggi ábyrgðina á foreldrana. Þetta er
hins vegar alls ekki svona einfalt. Val
foreldranna er litað af ákvörðunum
læknanna. Það var gerð rannsókn
við Zürich-háskólann í Sviss 2011 og
2012 sem var svo birt 2013 þar sem
ákvarðanataka foreldra var skoðuð.
Foreldrunum var skipt í tvennt. Annar
hópurinn fékk eingöngu læknisfræðilegar
upplýsingar settar fram af læknum.
Sá hópur valdi skurðaðgerð fyrir barnið
sitt í 66% tilfella. Hinn hópurinn fékk
upplýsingar sem settar voru fram af
sálfræðingi og tölurnar hrundu niður
í 23%. Það er rugl að halda því fram
að þetta sé ákvarðanataka foreldra
þegar læknar leggja til meðferðarform.
Foreldrar munu aldrei hika við að gera
það sem læknar segja að sé besta
leiðin fyrir börnin þeirra. Þess vegna
liggur ábyrgðin hjá læknunum að segja
foreldrum að það sé ekki nauðsynlegt
að framkvæma útlitsleg eða félagsleg
inngrip strax.
Frá 2015 hafa nefnd Sameinuðu
þjóðanna um réttindi barna, nefnd
Sameinuðu þjóðanna um pyntingar,
grimmd og ómannúðlega meðferð,
nefnd Sameinuðu þjóðanna um réttindi
fatlaðra og nefnd Sameinuðu þjóðanna
um upprætingu mismununar gegn
konum samtals gefið út 44 tilmæli til
mismunandi landa um að inngrip af
þessu tagi séu brot á þeim samningum
Sameinuðu þjóðanna sem Íslendingar
hafa undirritað. Læknar þurfa að átta sig
á því að það er litið á þessi inngrip allt
öðrum augum nú en fyrir fimmtán árum
síðan.

Finnur þú mun eftir að Intersex
Ísland var stofnað og varð sýnilegra í
samfélaginu?
Á vissan hátt var það að stofna Intersex
Ísland ein versta ákvörðun sem ég hef
nokkurn tímann tekið. Allt frá stofnun
samtakanna höfum við sem erum tengd
félaginu verið opin með það og talað
um það í fjölmiðlum. Við erum ekki
mörg en þó tvær. Ég finn mikinn mun
á læknisþjónustu fyrir og eftir stofnun
félagsins. Ég mætti miklu harðara
viðhorfi hjá mínum læknum eftir hana
og hætti að geta átt samtöl við þá.
Það var eins og það hefði verið reistur
veggur. Sem betur fer er ég komin með
nýjan lækni núna sem virðist vera mjög
hlýr og hlustar á mig þegar ég segi að
hormónameðferðin sem ég sé á hafi
neikvæð áhrif á heilsuna.
Varaformaðurinn okkar var án
læknisþjónustu í heilt ár. Það þurfti að
fara til landlæknis og pressa á að hún
fengi læknisþjónustu. Hormóna- og
efnaskiptasérfræðingurinn sem hún var
hjá hætti að taka við henni eftir stofnun
félagsins. Sá læknir neitaði að láta
framkvæma beinþéttnimælingu á henni
þrátt fyrir að hún væri nýbúin að bráka á
sér úlnliðinn. Annar læknir framkvæmdi
að lokum mælinguna og hún var greind
með beinþynningu. Það tók hana ár með
þessa greiningu að fá aðgang að lækni.
Fólk sem hefur haft samband við okkur
lýsir skorti á trausti, skorti á upplýsingum
og trúnaðarbresti.