Fréttablaðið - 16.04.2022, Side 20

sögunni þar sem hún lýsir fólkinu
á hælinu, sérstaklega konunum,
sumar urðu góðar vinkonur henn-
ar en aðrar gerðu lítið úr henni og
hæddu,“ segir Guðrún.
Ein þeirra varð stór áhrifavaldur
í lífi Bíbíar var Ingibjörg Sigurðar-
dóttir, eða Imba sæla eins og Bíbí
kallaði hana, sem hjálpaði Bíbí að
koma undir sig fótunum. Með hjálp
Imbu komst Bíbí loks af hælinu
eftir sautján ár og fluttist í kjallara-
herbergi hjá henni í gamla læknis-
bústaðnum á Blönduósi.
„Þar byrjar Bíbí sinn sjálfsbúskap
þegar hún er 46 ára. Svo hjálpar
Ingibjörg Bíbí að kaupa hús sem
kallast Bíbíarhús og þar bjó hún í
einhver tíu ár,“ segir Guðrún.
Bíbí leiddist mjög vistin á Hér-
aðshælinu og fannst lífið oft til-
breytingarlaust. Hún fann sér þó
allaf leiðir til að rækta hugðarefni
sín og áhugamál. Í kringum 1970
hóf hún garðrækt og kom sér upp
garði um fjóra kílómetra frá Hér-
aðshælinu sem hún vitjaði daglega
þrátt fyrir að eiga erfitt með gang
undir það síðasta. Þá kom hún sér
upp umfangsmiklu brúðusafni sem
hún gaf síðar Þjóðminjasafninu og
taldi þá rúmlega hundrað brúður.
Útrás fyrir sköpunarkraftinn
Á fullorðinsárum, sennilega um
það leyti sem hún f lutti í Bíbíarhús
1983, hóf Bíbí ritun sjálfsævisögu
sinnar. Bíbí ritaði sjálfsævisöguna í
einrúmi, fáir vissu af tilvist hennar
enda héldu f lestir að hún væri ólæs
og óskrifandi. Að sögn Guðrúnar
er textinn einstakur og frásögnin
ber vott um húmor Bíbíar, ekki síst
fyrir sjálfri sér en líka samferða-
fólki sínu.
„Ég held að Bíbí hafi verið mjög
skapandi persóna og hún hafi fengið
útrás fyrir sköpunarkraftinn með
skrifunum. En ég held að þetta sé
þó fyrst og fremst þörfin fyrir að
koma rödd sinni á framfæri og upp
að vissu marki mótmæla þeim órétti
sem hún var beitt,“ segir Guðrún.
Sjálfsævisaga Bíbíar er bæði
merkileg heimild um ævi einstakrar
manneskju en líka vitnisburður um
stöðu fatlaðs og jaðarsetts fólks á
Íslandi 20. aldarinnar. Þrátt fyrir
að Bíbí hafi mætt miklu mótlæti í
gegnum lífið hélt hún alltaf í sína
eigin mennsku og sjálfstæði.
„Ég held að bókin hafi verið ein
leið fyrir hana til þess að koma þess-
um mótmælum sínum og andófi á
framfæri og um leið tækifæri hrein-
lega til þess að halda í mennskuna.
Hún var á jaðri samfélagsins alla
tíð, átti fáa að og hafði ekki mikinn
stuðning. Hún fékk hvorki að ganga
í skóla né fermast með jafnöldrum
sínum og var falin þegar gesti bar að
garði. Þrátt fyrir allt hennar mótlæti
fann hún alltaf lífi sínu farveg og
það er svo merkilegt,“ segir Guðrún.
Mörgu enn ábótavant
Undanfarið hefur mikið verið rætt
um stöðu ungs fatlaðs fólks sem
neyðist til að búa á elliheimilum
rétt eins og Bíbí þurfti sjálf að gera
fyrir meira en hálfri öld. Þrátt fyrir
að margt hafi áunnist varðandi rétt-
indi og stöðu fatlaðs fólks á þeim 23
árum sem liðin eru síðan Bíbí lést
er ljóst að mörgu er enn ábótavant.
„Við vitum að þetta var mjög
algengt, það voru náttúrlega ekki
til nein úrræði og það er ömurlegt
að þetta skuli enn viðgangast. Ég
er sannfærð um að þrátt fyrir að
Bíbí hafi leiðst á elliheimilinu og
þetta hafi verið erfitt þá hafi það
verið mun betra líf fyrir hana en að
fara á Kópavogshælið. Ég get ekki
ímyndað mér að hún hefði hrein-
lega lifað það af að fara á Kópavogs-
hælið, þetta náttúrubarn sem hún
var,“ segir Guðrún.
Á saga Bíbíar erindi við hinn
almenna lesanda?
„Já, ég er viss um það. Það er svo
margt í sögu Bíbíar sem kennir
okkur ekki bara um fortíðina heldur
líka um samtímann. Hvernig er litið
á fólk sem er á jaðrinum og þá fötl-
unarfordóma sem enn ríkja. Þó að
það hafi mikið breyst þá því miður
erum við ekki komin alla leið.“
Vonar að Bíbí sé ánægð
Bíbí barðist sjálf fyrir því að fá ævi-
sögu sína útgefna en það var fyrir
tilstilli æskuvinkonu hennar Öldu
Kristínar Jóhannsdóttur sem hand-
ritið komst fyrir sjónir Þorvaldar
Kristinssonar og síðar til Guðrúnar
Valgerðar. Spurð um hvort hún
telji að Bíbí væri ánægð með að sjá
bókina loks komna á prent segir
Guðrún:
„Ég held það. Hún vildi að sagan
kæmi út en það er auðvitað vandi að
fjalla um hana á þann hátt að ekki
sé vegið að virðingu hennar. Ég er
alveg sannfærð um að Bíbí hefði
orðið glöð en ég náttúrlega get ekki
vitað hvort hún hefði verið ánægð
með þá nálgun sem ég beiti og ég
hef oft hugsað um það. En við vitum
það að hún vildi koma sögu sinni á
framfæri.“
Þá nefnir Guðrún hitt siðferði-
lega álitamálið sem er að hún vilji
auðvitað ekki særa eftirlifandi sam-
ferðafólk Bíbíar með útgáfunni.
„Hún nafngreinir fólk sem henni
fannst hafa gert á hlut sinn og beitt
hana einhvers konar órétti. Það fólk
er nú flest látið en á afkomendur og
fólk er náttúrlega viðkvæmt fyrir
ættingjum sínum alla tíð. Þannig að
þetta er margþætt eins og alltaf með
svona útgáfur en þetta er hennar
saga og það er ekki rétt gagnvart
henni að draga neitt undan. En jú,
ég held hún hefði verið mjög ham-
ingjusöm, ég ætla að vona það.“ ■
Bernsku­
árin voru
ekki
skemmti­
leg, síður
en svo, þar
kemur til
sérviska
fólksins.
Bíbí
Bíbí í Berlín mætti miklu mót-
læti allt sitt líf og var stimpluð
sem „fáviti“. Hún hélt þó alla
tíð í mennskuna og skrifaði
stórmerkilega sjálfsævisögu.
Bjargey Kristjánsdóttir
(1927-1999), kölluð Bíbí,
fæddist inn í fátæka
fjölskyldu í kotbænum
Berlín nálægt Hofsósi.
Bíbí glímdi við mótlæti allt sitt líf,
var falin frá umheiminum, stimpluð
sem „fáviti“ og vistuð á elliheimili
aðeins þrítug. Bíbí var þó alls enginn
„fáviti“ heldur skörp og skapandi
manneskja og á efri árum ritaði hún
sjálfsævisögu sem er nú komin út á
vegum Háskólaútgáfunnar.
„Ég held að þú finnir ekki neitt
sambærilegt Bíbíarhandritinu, ég
hef lengi verið í erlendu samstarfi
í sambandi við lífssögurannsóknir
og fólk með þroskahömlun. Það er
enginn sem kannast við að neitt
sambærilegt hafi fundist,“ segir
Guðrún Valgerður Stefánsdóttir,
prófessor í fötlunarfræðum við
Háskóla Íslands.
Verkefnið á sér langan aðdrag-
anda en Guðrún komst fyrst í
kynni við Bíbí í gegnum fræði-
manninn Þorvald Kristinsson sem
hafði geymt handritið að sjálfs-
ævisögu Bíbíar í nokkra áratugi.
Útgáfa bókarinnar er hluti af rann-
sóknarverkefninu Bíbí í Berlín sem
Guðrún vinnur nú að ásamt Sigurði
Gylfa Magnússyni og Sólveigu Ólafs-
dóttur. Þau fengu þriggja ára rann-
sóknarstyrk frá Rannís til að rann-
saka líf Bíbíar og í lokin er stefnt
að því að gefa út bók á ensku hjá
alþjóðlegu bókaforlagi.
Talin efnileg sem barn
Guðrún telur að orsök fötlunar
Bíbíar megi rekja til vanvirks skjald-
kirtils og fundu rannsakandendur
gögn því til staðfestingar. Í dag er
auðveldlega hægt að greina slíkt hjá
börnum með blóðprufu skömmu
eftir fæðingu og meðhöndla með
lyfjum en þegar Bíbí fæddist 1927
var sú þekking ekki fyrir hendi.
„Hún í rauninni fær ekki grein-
ingu fyrr en 1970 og þá er eins og
henni fari að líða betur enda fékk
hún þá líklega í fyrsta sinn lyf við
hæfi. Sennilega er af leiðingin af
þessum vanvirka skjaldkirtli að hún
stækkar ekki eðlilega og glímir við
alls konar afleiðingar, var smávaxin
og þoldi ekki ákveðinn mat,“ segir
Guðrún.
Bíbí var sjálf með aðra kenningu
um fötlun sína. Að hennar sögn var
hún talin efnileg sem ungbarn en
eftir að hún veiktist á öðru ári tók
hún að dragast aftur úr.
„Foreldrar Bíbíar voru fátækir
kotbændur og til þess að afla tekna
fór faðir hennar á vertíð og móðir
hennar réð sig í kaupavinnu á bæ
í sveitinni. Þar bjuggu þær að sögn
Bíbíar við mikla vosbúð og í kjöl-
farið veiktist Bíbí. Þetta getur alveg
passað miðað við tímann en sé
vanvirkur skjaldkirtill ekki með-
höndlaður fara afleiðingarnar oft
að birtast á öðru ári,“ segir Guðrún.
Fullorðinsár og sjálfsbúskapur
Móðir Bíbíar, Guðrún Mundína,
lést 1958 eftir skammvinn veikindi
þegar Bíbí var rúmlega þrítug. Þrátt
fyrir að Bíbí hafi ekki alltaf verið
sátt við móður sína þá reiddi hún
sig mjög á hana og eftir dauða Guð-
rúnar kom ekki til greina að Bíbí
byggi áfram hjá Kristjáni, föður
sínum, og Steina, bróður sínum,
enda stóð samband þeirra feðgina
völtum fótum.
„Það átti að senda hana á Kópa-
vogshælið en hún mótmælti því
og þá er henni fundinn staður á
Héraðshælinu á Blönduósi. Þar var
ellideild á fjórðu hæð og þar bjó hún
í sautján ár með gömlu fólki. Það
eru dásamlegur sögur í sjálfsævi-
Einstök ævisaga einstakrar manneskju
Sjálfsævisaga Bíbíar telur um 120
þúsund orð og var handskrifuð í
nítján stílabækur sem eru varð-
veittar í handritasafni Landsbóka-
safns Íslands. MYND/AÐSEND
Fjölskyldan í Berlín. Frá vinstri: Guðrún Mundína, Þor-
steinn, Kristján Júlíus og Bíbí. MYND/AÐSEND
Bíbí leit á brúðurnar sem lifandi verur og segir að þær hafi komið í staðinn fyrir börnin sem hún
eignaðist aldrei. MYND/AÐSEND
Bíbí í kringum 1974, sama ár og hún
flutti af Héraðshælinu á Blönduósi í
sjálfstæða búsetu. MYND/AÐSEND
Guðrún Val-
gerður Stefáns-
dóttir, prófessor
í fötlunarfræð-
um, segist aldrei
áður hafa rekist
á neitt sambæri-
legt handriti
Bíbíar.
FRÉTTABLAÐIÐ/
ERNIR
Úr sjálfsævisögu Bíbíar
„Það er stór sind af foreldrum
að vera vond við fattlað barns
sitt og skamma það alsak-
laust. Foreldrar nú til dags,
gerið þetta aldrei við börn
sem eru fötluð á einhvern
hátt. Það er líka óþarfi hjá fóki
að hafa það þannig, að láta
sem það sjái það ekki, þó að
börn þess taki firir fattlaða
mannveru og geri gis að henni.
Þetta er ljótur hugsana máti.“
Þorvaldur S.
Helgason
tsh
@frettabladid.is
20 Helgin 16. apríl 2022 LAUGARDAGURFRÉTTABLAÐIÐ