Skessuhorn - 19.10.2022, Blaðsíða 20

MIÐVIKUDAGUR 19. OKTÓBER 202220
Vörur og þjónusta
H P Pípulagnir ehf.
Alhliða pípulagnaþjónusta
Hilmir 820-3722
Páll 699-4067
hppipulagnir@gmail.com
S
K
E
S
S
U
H
O
R
N
2
01
8
Fyrir alla vigtun
Húsarafmagn
Töflusmíði
Iðnaðarrafmagn
Bátarafmagn
Bílarafmagn
RAFMAGN
vogir@vogir.is Sími 433-2202
VOGIR
Bílavogir
Kranavogir
Skeifuvogir
Pallvogir
Aflestrarhausar
Hönnun prentgripa
& alhliða prentþjónusta
Dreifi bréf - Boðsbréf
Ritgerðir - Skýrslur
Reikningar - Eyðublöð
Umslög - Bréfsefni
Fjölritunar- og
útgáfuþjónustan
Getum við
aðstoðað þig?
sími: 437 2360
olgeirhelgi@islandia.is
- Meirapróf - Fjarnám - Aukin ökuréttindi
Verkleg kennsla/próf; Akranes - Reykjavík,- valkvætt.
Upplýsingar á aktu.is og í síma 892-1390.
Ökuskóli allra landsmanna
GJ málun ehf
málningarþjónusta
Akravellir 12 - Hvalfj arðarsveit sími 896 2356
301 Akranes gardjons@visir.is
Garðar Jónsson
málarameistari
1990-2020 30 ár
Fréttaveita Vesturlands
www.skessuhorn.is
Ég er heilaskaðaður, meira að segja
með tvo fleyglaga nokkuð stóra skaða
í hægra heilahveli. Nú er ég að nálg-
ast 5 ár í fötluninni sem tengist veik-
indum mínum og það brennur ein-
hversstaðar innra með mér lítill logi
fyrir því að berjast fyrir réttindum
fólks með heilaskaða.
Ég hef oft verið spurður: „Hvað,
ertu enn þá með staf?“ „Haltrarðu
enn?“ „Ertu ekkert að ná þér?“
Og aðrar slíkar, auðvitað allar af
góðum meiði. En málið er að fötl-
unin er komin til að vera, ég varð
fyrir alvarlegum heilaskaða sökum
heilablæðingar (meðfætt víst) og er
með ýmsa aukafarþega í kjölfarinu,
taugaverki, helti, minnisskerðingar,
málstol, háværan Tinnitus í eyrum,
verkstol, daglega höfuðverki, heila-
þoku, gríðarlega þreytu og margt
fleira. Var þetta vegna alvarlegra mis-
taka í heilbrigðiskerfinu fyrir um 5
árum, að hluta til viðurkennd af heil-
brigðisyfirvöldum en að hluta til enn
í vinnslu. Það er lengri og sársauka-
fyllri saga að segja frá.
En svo er það að stuðningur við
heilaskaðaða hér er fyrir neðan allar
hellur. Ég hef mest lítinn stuðning
eða eftirfylgni fengið eftir útskrift
af Grensásdeild Landspítalans í maí
2018, en þá var ég búinn að vera í
hálft ár þar inni sem sjúklingur. Ég
mæri þó Grensásdeild í alla staði fyrir
það sem þau standa fyrir.
Mín eina eftirfylgni eða „semi“
stuðningur var sú að heimilislæknir-
inn minn barðist fyrir því að ég
fengi inni hjá Virk. Fleiri úrræði eins
og Virk mættu vera til. Þó er Virk
einungis alhliða úræði en ekki beint
sérstaklega að einum einstökum hópi
og því vantar heilaskaðaða sértæk
úrræði, því við erum eins mismun-
andi og við erum mörg og með mis-
munandi skaða á heila.
Þegar ég var að útskrifast út
af Grensásdeild, var þar félags-
fræðingur sem gat gefið mér örfá ráð
en í raun ekkert sem ég gat unnið
með af viti. Það var ekki fyrr en Virk
tók í taumana mörgum mánuðum
seinna að ég fékk að vita hvaða fjár-
hagslega stuðningi ég ætti rétt á, en
þá var ég búinn að eiga bágt í tals-
verðan tíma.
Ég sendi á sínum tíma erindi
á þáverandi félagsmálaráðherra
Ásmund Einar um að reyna að koma
á einhverju plaggi, einföldu A4 blaði
sem útlistaði í stórum dráttum hvaða
kosti heilaskaðaðir hafa þegar þeir
koma út af sjúkrahúsi, geta t.d sótt í
lífeyrissjóð, geta sótt í Virk o.fl, því
þetta er gríðarlega erfitt fyrir mann-
eskju sem er með heilann sinn sem
opið svöðusár.
Ég fékk aldrei inni á Reykja-
lundi, vegna dvalar minnar á
Grensási. Heilbrigðisyfirvöld töldu
það víst feykinóg fyrir mig að vera
þar í hálft ár og svo fékk ég bara
sjúkraþjálfun. Reykjalundur hefði án
efa getað hjálpað mér frekar.
Þetta er bara svo miklu, miklu,
miklu meira og stærra dæmi og ekki
hægt að setja í samhengi fyrir neinn
sem ekki hefur prófað það á eigin
skinni, þetta er ekki eins og að togna
eða handleggsbrotna, fólk lagast ekki
á örfáum vikum. Andlegi parturinn
er risastór. Við að lenda í heilaskaða
er hætta á persónuleikabreytingum.
Ég vildi trúa því í langan tíma að ekk-
ert hefði breyst hjá mér við mitt áfall,
en staðreyndin var allt önnur. Ég
hafði alveg breyst, kannski ekki stór-
vægilegar breytingar en alveg nóg.
Skapsmunir og sveiflur í skapi, og ég
tók það út á fjölskyldunni.
Sumir sem verða fyrir fram-
heilaskaða breytast mikið og geta
orðið ofbeldisfullir, ég var meira bara
þungur í sinni, erfiður í umgengni
og pirraði pabbinn. Grátköst upp úr
engu voru líka partur af þessu fyrst
um sinn, en ég höndlaði t.d. engan
veginn gleði barna minna fyrst eftir
áfallið. Og líklegast margt fleira sem
ég sjálfur á illt með að benda á í eigin
fari.
Heila-og taugalæknar gera mikið
af því að spyrja fólk með heilaskaða
út í andlega heilsu og hvort hætta sé
á sjálfsskaða. Árið 2021 var skrifuð
grein sem sagði: „2.000 verða
fyrir heilaskaða árlega.“ Um 300
Íslendingar bætast árlega við sem
glíma við langtímaafleiðingar heila-
áverka. Engin úrræði eru í boði hér
fyrir þá sem hljóta alvarlegan skaða.
Tvö þúsund Íslendingar eru taldir
verða fyrir heilaskaða árlega, flestir í
slysum. Talan virðist há, nema litið sé
til að áætlað er að einn af hverjum tíu
verði fyrir heilaáverka um ævina. Þeir
eru misalvarlegir en í verstu tilvikum
missir fólk algjörlega fótanna og
getur jafnvel orðið hættulegt sjálfu
sér og öðrum.
Reykjalundur tekur við mörgum
þeirra sem þurfa endurhæfingu. Þar
fást þær upplýsingar að á Íslandi
leiti um 900 manns árlega til heil-
brigðisstofnunar vegna höfuðáverka.
Rúmlega helmingurinn virðist því
ekki leita sér hjálpar. Í kringum 100
manns glíma við afleiðingar sem
krefjast sérhæfðrar íhlutunar. Í skýr-
slu sem unnin var fyrir heilbrigðis-
ráðuneytið segir þó að umfangið sé
vangreint, litlar upplýsingar liggi
fyrir, meðferðarúrræðin fá og engin
fyrir þá sem eru illa farnir, t.d. með
alvarlegan heilaskaða sem veldur
hegðunarröskun. Það eru um 5 til 10
manns á ári.
Karl Fannar Gunnarsson, sér-
fræðingur í atferlisgreiningu og
endurhæfingu, stýrði meðferðar-
stofnun fyrir heilaskaðaða í Toronto
en er nú fluttur heim. Hann segir að
kerfið kasti alvarlega heilasköðuðum
í raun út áður en þeir komist áfram í
meðferð sinni.
Í samantekt nefndar sem vann
skýrsluna Hinn þögli faraldur segir
m.a. að ýmislegt vanti til að greining
og skráning, meðferð og stuðningur
við fólk með ákominn heilaskaða
sé fullnægjandi á öllum þjónustu-
stigum. Þegar litið sé til talna frá
Grensásdeild, Reykjalundi og barna-
deild Landspítalans um fjölda sem
sinnt er og þær tölur bornar saman
við fjöldann sem áætlað er að hljóti
áverkatengdan heilaskaða, verði að
draga þá ályktun að stofnanirnar
sinni aðeins litlum hluta þeirra sem
hljóta slíkan skaða.
Frá því skýrslan kom út 2019 hefur
ekkert þokast. Nokkrir helstu sér-
fræðingar landsins í höfuðáverkum
eru nú í stjórn eða ráðgjafar hjá sam-
tökum sem kallast Heilabrot og vilja
koma á fót meðferðarstöð að erlendri
fyrirmynd. Tilraunir til að ná sam-
starfi við yfirvöld hafa engu skilað
öðru en deilum milli ríkis og sveitar-
félaga um hvar verkefnið ætti heima
og hver ætti að fá reikninginn.
Fyrir 5 árum var ég í fullu fjöri,
vinnandi 100% vinnu og hjólaði um
12 km á dag. Ég spáði þá lítið sem
ekkert út í aðstæður öryrkja og fatl-
aðra, líkt og kerfið virðist vera að
gera í dag. Manni finnst sem öryrkja
að lítið sé hlustað. Helst á maður að
sulla í fátæktarpolli með fjölskyldu
sinni og bjóða afkvæmunum helst
ekki upp á neina framtíð af því að
okkur er meinað að bjarga okkur
sjálf.
Ég starfaði hjá fjölmiðlafyrirtæki í
7 ár, þar af í 50% starfi síðustu rúm
4 ár. Missti vinnuna í sumar en nýtti
það til margra góðra verka. Ég bjó til
sérblöð, m.a. um ákominn heilaskaða
og endurhæfingu, hluti sem margur
Íslendingurinn hefur ekki hugmynd
um. Og ég hef verið í nánu sambandi
við fólk innan Öryrkjabandalagsins.
Ég sendi erindi skipuðu þessum
pistli á aðstoðarmann Heilbrigðis-
ráðherra og fékk gott svar til baka
um að þetta væri þörf ábending og að
henni yrði komið áleiðis til ráðherra.
Ég vona að við fáum að sjá eitthvað
að gert í okkar málum. Ég veit að
minnsta kosti hverju þarf að byrja á
og er með hugmyndir ef á mig skyldi
vera hlustað.
Ég vona að ég hafi náð að koma
þessu nokkuð skilmerkilega frá mér
á riti. Ég hef alltaf verið ágætlega
vel máli farinn en sökum málstols
sit ég stundum í 10 mínútur, eða
korter og leita að einu orði, mér til
mikillar armæðu. Ég þekki til fleiri
heilaskaddaðra og tel mig taka upp
hanskann fyrir þeirra hönd með
þessum pistli.
Jóhann Waage
Pennagrein
Langtímaúrræði heilaskaðaðra