Iðjuþjálfinn - 2022, Side 9

1. tölublað 20229
iðjuþjálfinn? Getum við útskrifað?“ Við höfðum alltaf lokaorðið.
Læknarnir báru mjög mikla virðingu, þó þeir skildu ekki alltaf
hvað við vorum að gera, bara ef iðjuþjálfinn gaf grænt ljós, þá
var útskrift.“

Superman var fyrirmynd nýjunga
Kristín og félagar sinntu fjölmörgum verkefnum á LSH og
reynslan byggði upp ákveðna sérþekkingu – í hennar tilfelli í
tækniþróun og velferðartækni. „Líkt
og ég hef nefnt þá var ég í mörg ár í
MND-teyminu sem var og er ákaflega
faglega flott teymi og ofboðslega
flott þverfagleg vinna. Við vorum
t.a.m. gjarnan fengin inn sem ráð-
gjafar í hin ýmsu sérverkefni. Eitt
af þeim verkefnum sem ég kom að
var ráðgjöf fyrir Velferðarráðuneytið
þegar leggja átti frumvarp fyrir þingið um hvort einstaklingar
með taugasjúkdóma ættu þess kost að geta framlengt líf sitt
með því að tengjast við öndunarvél. Það fór í gegn hjá Alþingi
2010 ef mig misminnir ekki,“ rifjar hún upp.
Þá hafði Kristín töluvert komið að málefnum er vörðuðu að efla
lífsgæði og iðjufærni þeirra sem voru barkaþræddir í öndunar-
vél. Ekki síst reyndi á það þegar farið var að barkaþræða
drengi með Duchenne-sjúkdóminn og vélarnar betri og lífið
hjá þessum einstaklingum. Fram að þessu höfðu flestir drengir
með Duchenne látist í kringum tvítugsaldurinn, en tækninni
fleygði fram á þessum árum.
„Allt í einu fer að verða ný vakning fyrir að það sé möguleiki að
viðhalda og lengja líf með öndunarvél. Það sem varð til þess að
við iðjuþjálfarnir fórum að láta okkur þennan málaflokk varða
var að ungur piltur með Duchenne fer í öndunarvél og voru
lífslíkur hans ekki taldar miklar í byrjun. Það sem svo gerist er að
hann bara lifir, og sífellt kemur nýr dagur og það bjóst enginn
við því og enginn vissi í raun hvað átti að gera við hann. Þessi
piltur var aldrei með neina beiðni um iðjuþjálfun,“ lýsir hún.
„Þar sem ég geng framhjá herberginu hans, á hverjum degi,
þá sé ég hvar hann situr í hjólastól barkaþræddur í öndunarvél
og er í raun bara plöggaður í vegginn – bara situr og horfir á
sjónvarpið allan daginn. Það þorði enginn að taka úr sambandi
og fara með hann fram á gang eða færa hann milli staða. Þarna
fórum við iðjuþjálfarnir að tala saman um að þetta gengi ekki,
það hlyti að vera eitthvað hægt að gera. Það byrjaði þannig
með þessum eina einstakling að við fórum að skoða, hvernig
væri unnið með einstaklinga sem bundnir voru við öndunar-
vélar erlendis og okkar helsta fyrirmynd varð Christopher
Reeves, leikarinn sem lék Superman í samnefndum kvik-
myndum og sem hlotið hafði háan mænuskaða og lifði það af
með því að verða barkaþræddur og í öndunarvél. Við í rauninni
afrituðum hans hjólastól og fórum í
farsæla samvinnu við starfsfólkið á
lungnadeildinni og við TR með þetta
verkefni. Skemmst er frá því að segja
að pilturinn útskrifaðist heim eftir
hálft ár og átti eftir því sem ég best
veit, nokkuð farsælt og viðburðaríkt
líf við leik, nám og störf og síðan
þá hafa fjölmargir einstaklingar lifað með ágætis lífsgæði í
öndunarvél,“ segir Kristín.
Kom upp hjálpartækjabanka í Mongólíu
Kristín tók þátt í mörgum fleiri verkefnum, t.d. um að koma á
fót NPA, Notendastýrðri persónulegri aðstoð á Íslandi. Annað
verkefni náði síðan langt út fyrir landsteinana. „Á þessum árum
á LSH var ég mikið erlendis á ráðstefnum, bæði með erindi
og sem þátttakandi og á einni slíkri MND-ráðstefnu í Japan,
þá benti formaður MND-félagsins okkur á að lönd eins og
Mongólía ættu engin hjálpartæki, engir hjólastólar í landinu
þannig að í samvinnu við MND-félagið þá ákváðum við að setja
af stað söfnun þar sem við tókum hjálpartæki sem var hætt
að nota á Íslandi. Við gerðum samning við Sjúkratryggingar
Hvað er skemmtilegast?
„Þegar fólk fattar að breytingin sem
var innleidd auðveldar þeim lífið og
tilveruna.“