Morgunblaðið - 08.04.1990, Blaðsíða 2

MORGUfrfBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 8. APRÍL 1990
börn eru aldrei hreyfilhömluð . Við
fyrstu sýn er ekki ástæða til að
ætla að nokkur skapaður hlutur sé
að. Mörg eru afar fríð útlits. Þó
greind mælist oftast í daufara lagi
eru til börn með eðlilega greind en
það er ekki algengt. Sum eru svo
lokuð í sínum heimi að ógerlegt er
að mæla greind þeirra. Þrátt fyrir
að erfiðlega gangi að finna orsök
einhverfu hallast æ fleiri að því að
líffræðilegar truflanir liggi að baki.
A ráðstefnu í Gautaborg á síðasta
ári náðist samstaða um að skil-
greina orsakaþátt einhverfu og
skilst mér það hafi verið í fyrsta
skipti sem sérfræðingar um ein-
hverfu geta komist að niðurstöðu.
I yfirlýsingu ráðstefnunnar var sagt
án fyrirvara að einhverfa sé ástand
sem rekja megi til líffræðilegrar
truflunar. Þó engin lækning hafi
enn fundist er lögð áhersla á mikil-
vægi sérkennslu og að hegðunar-
meðferð sé nauðsynleg í hveiju ein-
stöku tilfelli. Þá mun tíðni ein-
hverfu eins og ástandið er skil-
greint vera ivið hærra en haldið
var. Fyrri athuganir höfðu leitt í
ljós að 4-5 börn af hverjum tíu
þúsund séu einhverf. Sönnu nær
mun að tala um eitt af hveijum
þúsund börnum. Það sérstæða
gerðist árið 1983 að þijú einhverf
börn fæddust á Akranesi. Á því er
enginn skýring frekar en svo ótal
margt sem að einhverfu lýtur.
„Það fer ekkert á milli mála að
einhverfir eins og aðrir fatlaðir
þurfa stuðning allt lífið,“ segir
Margrét Margeirsdóttir. Hún bætir
við að aðstaðan til greiningar sé
nú önnur en fyrir tiltölulega fáum
árum. „Því fyrr sem barn er greint
með einhverfu, því meiri líkindi eru
á því að þessi einstaklingur komist
í þá meðferð sem miðar að því að
efla og styrkja hann eins mikið og
unnt er.“ Margrét segir að menn
hefðu ímyndað sér að hægt væri
að útskrifa einhverfa eftir nokkur
ár á dagvistarstofnun. í ljós kæmi
að það væri óhugsandi. Nú er hér
í Reykjavík eitt sambýli fyrir ein-
hverfa sem var upphaflega með-
ferðarheimili, nýlega tók til starfa
heimili á Sæbrautinni og í Blesu-
gróf er skammtímavistun fyrir
yngstu börnin. Þau koma þangað
úr skólanum sínum og eru nokkra
tíma. Það er gert ráð fyrir að þau
dvelji þar yfir helgar „til að hvíla
fjölskyldur þeirra og eins ef hún fer
í sumarleyfi og getur ekki haft
barnið með sér,“ eins og Hrefna
Haraldsdóttir, forstöðukona orðaði
það. Fjölskyldur einhverfra barna
fá einnig aðra áðstoð, svo sem til-
sjónarmann sem sér um að fara út
með barnið daglega í 1-2 klukku-
tíma og stuðningsfjölskyldur sem
taka barnið nótt og nótt. Sigríður
Lóa Jónsdóttir var forstöðukona á
Trönuhólaheimilinu þegar það var
opnað 1982 og hún hefur nú einnig
umsjón með Sæbrautarheimilinu.
Foreldrar sem eiga börn sín á þess-
um heimilum fullyrða að betri
manneskju í þetta starf sé varla
hægt að hugsa sér.
...en margt hægt að gera til
að styrkja veika sjálfsmynd
þeirra
Sigríður Lóa og Margrét segja
Regnfólkíð
Eftir heimsóknir mínar síð-
ustu vikur á heimilin,
spjall við starfsfólk, mæð-
ur og þá einhverfa. sem
gátu eða vildu tjá sig
sannfærðist ég um að
þarna er unnið markvisst
og af umhyggju að því að virkja
þá getu sem hver og einn býr yfir.
Ég hafði farið fyrst á Sæbrautina
og sat á tali við Sigríði Lóu. Þá
heyrðist í unglingi sem hljóp um
húsið, sló sér utan í veggi, skelltí
hurðum, rak upp hljóð, full af ang-
ist og hamsleysi. Það sem starfs-
menn gátu gert var að reyna að
koma í veg fyrir að hann skaðaði
sig. Loks fóru starfsmenn með
hljóðandi unglinginn út í göngu.
„Svo getur þessu linnt eins skyndi-
lega og það hófst,“ segir Sigríður
Lóa. Uppi hitti ég unglingsstúlku
sem heilsaði mér ekki en sagði
áherslulaust og án blæbrigða: „Mik-
ið ertu ógeðsleg. Mér finnst þú
ógeðsleg. Hvað heitirðu?" Þegar ég
hitti hana aftur niðri var hún með
brúðuna sína, sýndi mér hana bros-
andi, og sagði: „Þú heitir Jóhanna.
Mikið ertu ógeðsleg. Hvar áttu
heþma, Jóhanna?"
I kennslustofunni var verið með
dreng í þjálfun, hann hljóp út í
hom og stóð þar líkt og stirðnaður
þegar við komum inn, í því næsta
grúfði piltur sig yfir teikniblað og
gerði stöðuga hringi á pappírinn.
Hann sýndi engin merki þess að
hann yrði fyrir truflun þó við gengj-
um um, réttara sagt — hann sýndi
engin viðbrögð.
í Trönuhólum er andrúmsloftið
kyrrara, enda eru íbúar þar orðnir
hagvanir, af sjö hafa sex verið þar
frá opnun heimilisins 1982, Eiður
bættist við sl. haust og þá var pilt-
ur í Trönuhólum fluttur á Sæbraut-
arheimlið. Eiður vildi ekki leyfa mér
að skoða herbergið sitt. Sigríður
Lóa segir að hann sé afar seintek-
inn og það þurfi langan tíma til að
vinna traust hans, og hann er afar
viðkvæmur fyrir því að gert sé grín
að honum. Hann leggi sig afar
mikið fram um allt sem hann geri.
Ég sat á tali við Sigríði Lóu frameft-
ir degi, Anna eini vistmaðurinn sem
stundar vinnu utan heimilis ráskað-
ist um með skrúbb og hreinsaði og
skrafaði. Hún er ágætlega talandi
og sagði sér líkaði vel í vinnunni
þar sem hún pakkar inn kortum,
almanökum og fleiru. Hún fer með
strætó á milli og þekkir skilti þó
hún geti ekki lesið. „Svo var árshá-
tíð. Þá tók ég leigubíl,“ sagði hún
og hamaðist við að skrúbba. Hún
er augljóslega hreingerningarstjór-
inn á heimilinu. Pétur gekk um,
sagði aldrei orð, svaraði ekki þegar
á hann var yrt en rölti þó inn í eld-
húsið þegar kom að kaffitíma.
Starfsfólkið sagði mér að þeir
Pétur og Eiður hefðu síðustu viku
farið tvívegis hjálparlaust í ieikfimi
og gengið alveg ljómandi vel. Fyrir
nokkru hefði þetta verið óhugs-
andi. Eiði hefði hætt við að stoppa
allt í einu þar sem hann var stadd-
ur, „frjósa“ eins og móðir hans,
Hulda Kristjánsdóttir orðar það.
„Þá stóð hann bara þar sem hann
var kominn þar til einhver tók
hann,“ segir hún og bætir við að
sér þyki það ótrúleg framför hjá
honum að þeir Pétur geti farið sam-
an í leikfimi.
Meðan við Sigríður Lóa spjölluð-
um kom Eiður öðruhveiju og horfði
á okkur tala saman. Hann leit allt-
af undan þegar ég beindi til hans
orði og fór þá venjulega fljótlega í
biirtu. Hann ítrekaði öðruhveiju við
Sigríði Lóu að við mættum ekki
fara inn í herbergið hans. Þegar
Áslaug, Pétur og Anna.
Bragi. Hann er á heimilinu á Sæbrautinni.
búist var til brottfarar kom Eiður
allt í einu eins og byssubrenndur á
eftir okkur og snerti handlegginn
á mér með fingurgómunum. Ég
spurði Sigríði Lóu hvað hann væri
að meina. í ljós kom að Eiður vildi
sýna mér það sem hann hefur verið
að pakka inn og vinna. Það getur
verið að þetta litla viðbragð Eiðs
þyki ekki merkilegt. Mér fannst við
Eiður hafa unnið dálítinn sameigin-
legan sigur.
í næsta skipti kom ég líka á
miðvikudegi og Anna var með kúst-
inn á loft að mvndarskapast, Pétur
var að skera happdrættisalmanök
og vandaði sig mikið. Eiður var í
setustofunni. Ekki nóg með að hann
sæti kyrr þó gestir kæmu heldur
drakk hann með þegar kaffi var
borið fram og gómsæt kaka sem
Anna hafði bakað. Listamaður
heimilisins er Áslaug og myndirnar
hennar prýða veggi. Myndir eftir
hana hafa líka verið á sýningu fatl-
aðra í Listasafni Alþýðu nýverið.
Áslaug talar ekki en er hláturmild
og skemmti sér dátt hvar hún stóð
í einu horni stofunnar og vildi ekki
fá sér hressingu með okkur. Fyrst
hélt ég að henni liði illa og hún
væri að gráta en sá svo að hún var
að skellihlæja.
Enginnveitum
orsakir einhverfu
Sumum finnst einhverfa vera
feimnismál þar sem talið var lengi
Sigríður Lóa Jónsdóttir, for-
stöðukona.
að hún tengist geðrænum vanda-
málum. Geðrænir kvillar vekja
blygðunarkennd, þó viðhorf til þess-
ara 'mála hafí vitanlega breyst til
meiri skilnings og raunsæis. En
þeir eru áreiðanlega fleiri sem vita
Mítið um einhverfu og það er ekkert
undarlegt; það veit enginn ná-
kvæmlega af hveiju hún stafar,
hvers vegna börn fæðast með ein-
hverfu, hvort þetta eru truflanir í
genum, kannski verður sköddun í
fæðingu. Einhverfa og púnktur.
Margrét Margeirsdóttir, deildar-
stjóri hjá félagsmálaráðuneytinu,
sem hefur umsjón með málefnum
fatlaðra, segir að nú orðið væru
einhverf börn jjreind langtum fyrr
Anna hreingerningarstjóri.
en áður og þar af leiðandi væri
unnt að byija miklu fyrr að veita
þeim þjálfun og þá kennslu sem
gerlegt er. Sú kennsla er mikið
þolinmæðisverk og tekst misjafn-
lega.
Einhverfir einstaklingar eru
aldrei líkamlega fatlaðir
Einhverf börn eru vitanlega ekki
öll eins, en ýmis einkenni eru sam-
eiginleg. Þau eru yfírleitt frábitin
snertingu og eðlilegum atlotum,
þau mynda ekki tengsl við aðra
nema að mjög takmörkuðu leyti,
augnsamband við þau næst sjaldan.
Þau eru oft mál- og heyrnarskert,
sofa lítið, eru afar erfið á heimili
vegna áðurnefndrar skerðingar.
Þau sýna oft merki sárrar vanlíðun-
ar án þess að geta síðan tjáð sig
af hveiju hún sprettur. Einhverf
börn geta sjaldnast lært að lesa og
það kann að vera snúið að átta sig
á hversu mikið/lítið þau skilja.
Greind þeirra er oft í daufara lagi
en stundum eru þau gædd hæfni á
einhveiju sérstöku sviði. Þau bregð-
ast harkalega við breytingum og
ýmsu áreiti sem aðrir tækju ekki
eftir. í stuttu máli þarf oft ekki
mikið til að þau gangi algerlega
af göflunum.
Þau þurfa stuðning allt lífið
Þó undra lítið sé vitað um orsök
einhverfu er unnið að rannsóknum
um allan heim. Ýmsar upplýsingar
og tölur eru vitanlega til; einhverf