Morgunblaðið - 08.04.1990, Blaðsíða 4

4 C
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 8. APRÍL 1990
báðar að um tíma hafi verið óljóst
hvort sambýlinu yrði komið upp í
Trönuhólum og foreldrar verið mjög
kvíðnir. Það hafi því verið mikill
léttir þegar það var gert að varan-
legu sambýli. Sigríður Lóa segir að
þó ekki sé hægt að lækna einhverfu
megi gera margt til að styrkja
þessa einstaklinga og reyna að efla
með þeim betri sjálfsímynd og þar
með kjark. „Það er gott fyrir þau
að hafa allt í föstum skorðum, það
skapar hjá þeim öryggi. Þau hafa
mörg lítið þroskaða siðferðiskennd
og eiga erfítt með að hafa stjórn á
sér. Meðferð og umönnun sem hent-
ar hveijum og einum — því að hver
er með sínu móti — gerir þeim
margt bærilegra. Einhverf börn
sem hafa ekki mál eru óskaplega
illa sett en oft má ráða bót á því
með því að kenna þeim táknmál.“
Skiptir ekkert þau máli?
Eins og áður kom fram eru
tengsl þeirra við sína nánustu og
umhverfi óljós. „Við skiptum Pétur
engu máli, hvorki fyrr né síðar,“
eins og Ingibjörg Sigurðardóttir,
móðir Péturs, orðar það. Samt
fannst mér spurn í röddinni. Og þar
með er auðvitað ekki sagt að ein-
hverf böm þekki ekki sína nánustu
eða þá sem annast þá. Þau geta
verið ótrúlega minnug á fólk. Sum
sem væru kallaðir heilbrigðir en hún
fyndi að starfsfólk næði oft góðu
sambandi við einhverfa. „Foreldrar
þessara barna eru yfirleitt tengdir
þeim tilfinningalega á óskaplega
sterkan hátt. En stundum er vænt-
umþykjan blandin þreytu því álagið
á heimilið er meira en menn geta
ímyndað sér. Þeim þykir samt erf-
itt að senda börnin frá sér en gera
sér grein fyrir að það kemur að því
að það verður ekki umflúið og þá
er að minnsta kosti gott að þau
geti treyst því að eins vel sé að
þeim búið og hægt er.“
Sigríður 'Lóa sagði að foreldrar
einhverfra barna væru tengdir þeim
mjög sterkum böndum, hvað sem
líður tengslaskerðingu af hendi
barnanna. Um þetta sannfærðist
ég í samtölum mínum við mæðurn-
ar þrjár.

EINS OG fram hefur komið
er nú í flestum tilfellum
hægt að greina einhverfú
áður en barn nær 2ja og
hálfs árs aldri. Saga Sigur-
jóns sem er sjö ára gam-
all er að fram á íjórða
ár þroskaðist hann í alla
staði eðlilega en fór þá
smátt og smátt að fara
aftur.„Hann klappaði
saman lófunum, sýndi
hvað hann var stór,
fór að ganga á venju-
legum tíma og var
farinn að tala. Hann
var viðkvæmur og
skapríkur, mikill
möinmustrákur,"
segir Kristín
Hafsteinsdóttir.
lifa í sínum heimi, stundum lokuð-
um. Stundum opna þau örlítið þenn-
an heim — ef þeim hentar. „Pétur
svarar okkur ekki alltaf þegar við
tölum til hans,“ segir Ingibjörg. „En
svo býð ég honum eitthvað, til
dæmis sælgæti, þá heyrir hann
prýðilega." I tilviki Eiðs er svo sag-
an önnur og hann talar aðeins tákn-
mál við aðra en mömmu sína og
bróður. Hulda Kristjánsdóttir segir
að tal Eiðs sé að sönnu ekki marg-
þætt en hann skilur einfaldar spurn-
ingar og svarar þeim. Þriðja móðir-
in sem ég talaði við, Kristín Haf-
steinsdóttir, er mamma Siguijóns
sem er sjö ára. Það furðulega við
ástand Sigurjóns er að hann virtist
í alla staði heilbrigður og þroskað-
ist eðlilega fram undir fjögurra ára
aidur að honum fór að fara aftur
í atferli, hegðun og tali. Hann var
greindur einhverfur fyrir ári og er
að byija sín fyrstu spor á skamm-
tímavistuninni í Blesugróf.
Sigríður Lóa segir að víst' myndi
einhverfir ekki tengsl eins og þeir
Siguijón var að borða súpu
þegar ég kom, síðan átti
hann að fara út með Danna
tilsjónarmanni sínum sem
kemur daglega og fer með
hann út í 1-2 klukkustund-
ir. Siguijón er eins og önn-
ur einhverf börn að því
leyti að hann skynjar ekki hættur
og þarf því stöðuga umsjón. Hann
leikur sér ekki, en endurtekur ein-
hæfar athafnir, svo sem að sitja við
rúmið sitt og slá með báðum hnefum
á dýnuna. Stekkur upp, fram í eld-
hús, hellir úr súpupakka af því
mamma hans var ekki nógu fljót.
„Ég get ekki dagsett hvenær hann
fór að breytast," sagði Kristín.,, En
á árinu frá 3ja til fjögurra ára tók
að gæta einkenna hjá honum sem
varð til að ugg setti að okkur foreldr-
unum. Þegar ég horfi aftur voru
sennilega fyrstu einkennin að hann
hætti að geta leikið sér við krakkana
á leikskólanum, varð einrænn og
utanveltu. Samt var þetta allt dálítið
óáþreifanlegt. Við urðum ekki bein-
línis hrædd, en höfðum áhyggjur af
þessu ófélagslyndi. Svo gerðist það
einfaldlega að honum fór að fara
aftur í hæfni. Hvernig það lýsti sér?
Smám saman fórtal hans til dæmis
að breytast og hegðun hans varð
öðruvísi. Mér leist ekki á þetta og
fékk fjögurra ára skoðun flýtt. Þar
vildi hann enga samvinnu um neitt
og lét eins og fífl. Læknirinn gat
ekki séð að neitt væri að.“
Hvað datt þér í hug.
„Ég veit það ekki. Þetta var ekki í
lagi. Það var eitthvað að fara úr-
skeiðis og næsta ár var hræðilegt.
Það var ekki bara að hann glataði
talinu, hann breyttist á allan hátt.
Hann hafði verið snyrtilegur en sub-
baði sig nú út eins og smábarn.
Hann hafði haft yndi af að teikna
og lita en hætti því, krassaði af ofsa
út blaðið og reif það. Það var ekki
hægt að líta af honum eina stund
EIÐUR HEFUR verið
skemmst á sambýlinu í
Trönuhólum. Hann notar
táknmál við starfsfólkið
en hann hefúr þó nokkurt
mál. Hins vegar hefur
hann firam að þessu ekki
fengist til að nota það
nema við móður sína
og Hlyn, bróður sinn.
Hulda Kristjánsdóttir,
móðir hans, segir að
hún hrósi happi yfir
því að sonur hennar
komst þangað.
Eiður var ekki greindur ein-
hverfur fyrr en fyrir 1-2
árum, hafði eingöngu ver-
ið talinn þroskaheftur.
Kannski voru einhvers
staðar á leiðinni gerð mis-
tök, en Hulda segir að þau
hafi þá snúist til góðs fyr
ir son hennar því hann hefði ekki
getað komist á betri stað. Ég
spurði Huldu hvenær hún hefði orð-
ið vör við einkenni sem bentu til
að Eiður væri ekki eins og heilbrigð
börn.
„Það var eiginlega strax eftir fæð-
ingu,“ segir hún. „Það voru fram-
kvæmd blóðskipti á honum á þriðja
degi. Ég veit ekki hvort það hefði
breytt einhveiju þó það hefði verið
gert strax. Mér fannst hann mátt-
leysislegur, rétt eins og hann væri
að lognast út af. Hann vældi frem-
ur en grét, hann var slappur við
að drekka ogtók aldrei bijóst. Ég
fór með hann heim og ég vissi það
var eitthvað að, en ekki hvað það
var. Eftir að við komum heim svaf
hann lítið sem ekkert, hljóðaði stöð-
ugt allan sólarhringinn. Hann var
lagður inn á Barnaspítala Hringsins
til rannsóknar en það var fátt um
svör, engin niðurstaða og ég varð
alltaf órólegri. Hann þreifst illa og
honum fór ekkert fram. Um vorið
skoðaði barnalæknir hann og sagði
mér þá að það væri eitthvað mikið
að honum, hann væri bersýnilega
skaddaður á heila.“
Og viðbrögðin við að fá loks úr-
skurð segir Hulda að hafi verið létt-
ir. „Hvað sem öðru leið var óvissan
það versta. Ég var farin að halda
að ég væri snælduvitlaus að vera
alltaf með þessar áhyggjur. Mér var
sagt að það væri erfitt að rannsaka
hann fyrr en hann yrði aðeins
eldri. Þær rannsóknir voru gerðar
þegar hann var ársgamall eða svo
og við heilablástur kom í ljós að
vissar heilastöðvar voru skaddaðar.
Það skrítna er og það sem ég ekki
skil er, að við sneiðmyndatöku ný-
lega sáust ekki þessar skemmdir.
Augljóst var að sjóntaugin var
sködduð og það háði honum. Hann
fór aldrei að skríða og líkamlega
var hann afar illa á sig kominn.
Aftur á móti fannst mér hann taka
snertingu og atlotum eðlilega, en
seinni árin eftir að einhverfu ein-
kennin jukust hefur borið á að hann
forðistsnertingu."
Eiður var síðan í Bjarkarási og
gekk í Öskjuhlíðarskóla og síðan í
Þjálfunarskólann. Hann var kenj-
óttur og það komu upp alls konar
erfiðleikar, hegðunarmunstrið varð
æ verra og kjarkurinn æ minni.
Stundum þegar hann var á leið
heim til sín úr skólanum og fór út
úr strætisvagninum var eins og
hann frysi. Hann stóð hreyfingar-
laus, varð kaldur og blautur og
ringlaður og gat ekki aðhafst neitt.
Stundum leið langur tími og alltaf
stóð drengurinn á sama blettinum.
„Þú getur ímyndað þér hvernig
honum hefur liðið," segir Hulda.
Honum hættir enn til að „fijósa"
Sigurjón með mömmu sinni, Kristínu Hafsteinsdóttur
þá var hann með uppátektir sem
hann hafði aldrei sýnt áður. Læknir-
inn ráðlagði að bíða í 3 mánuði. En
ég fór samt með hann til barnalækn-
is. Siguijön hafði aldrei verið mann-
afæla, en nú var hann allt í einu
hræddur við eldri konur. Ritari lækn-
isins, vingjarnleg kona kom inn með
verið var að skoða Siguijón og hann
fékk hræðslukast. „Akút innlögn"
var niðurstaðan og í einfeldni minni
hélt ég að hann yrði þá lagður inn
um leið. En við þurftum að bíða í 2
mánuði. Þegar hann vartekinn var
meðal annars rannsakað hvort hann
gæti verið með einhvers konar
hrörnunarsjúkdóm en svo var ekki.
En það lá samt, ljóst fyrir að strák-
urinn okkar var orðinn stórlega
þroskaheftur. Eftir enn eitt biðtíma-
bilið fór hann á Barnageðdeildina á
Dalbraut. Þar var hann greindur
með „víðtækar þroskatruflanir,“
öðru nafni „upplausnargeðveiki.“Þá
voru liðnir 15 mánuðir frá því hann
fór í hina umræddu fjögurra ára
skoðun og eftir á að hyggja finnst
mér alveg hræðilegt hvað þetta gekk
allt seint. I fyrravetur var hann á
Dalbrautinni. Við áttum heima á
Akranesi en ég fór til Reykjavíkur
með honum og fór uppeftir um helg-
ar. Það var reynt að styrkja Sigur-
jón og örva málið. Jafnhliða því sát-
um við foreldrarnir vikulega fundi
með sálfræðingi, félagsráðgjafa,
meðferðarfulltrúa og deildarstjóra.
Við sóttum einnig foreldranámskeið
sem reyndist afar gagnlegt. Bæði
það sem fór fram og ekki síst að
kynnast öðrum foreldrum einhverfra
barna.“
Þegar þarna var komið sögu hafði
mjög dregið úr talhæfni Siguijóns,
hann tjáði sig lítið nema um nauð-
þurftir eirði ekki við leíki. Um tíma
bar á ofskynjunum hjá honum.
„Sigutjón var fyrsta barnið okkar,“
segir Kristín.,, Það leit allt vel út.
Ég upplifði engan fyrirboða þessarar
I
■