Morgunblaðið - 07.11.1992, Side 14

g i seei flaaKavöM .t huoacihaouaj aiaAja/uDaoN
14 MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 7. NÓVEMBER 1992
SPOEX
í tuttugu ár
eftir Helgu
Ingólfsdóttur
Um miðjan þennan mánuð eru
20 ár frá því að Samtök psoriasis-
og exemsjúklinga, SPOEX, voru
stofnuð. Tímamótanna verður
minnst með fjölþættum afmælis- og
fræðslufundi sem haldinn verður í
Höfða, Hótel Loftleiðum, laugar-
daginn 14. nóvember kl. 13-18.
Fræðimenn og áhugamenn um mál-
efni samtakanna munu halda erindi
m.a. um Bláa lónið og rannsóknir á
lækningamætti þess; psoriasisgigt;
lyíjagjöf við psoriasis; exem og
lækningamátt grasa. Loks segir
psoriasissjúklingur frá reynslu sinni.
Forsagan
Fyrstu frásagnir af sjúkdómi,
sem við nú vitum að er psoraiasis,
koma fyrir í grískri goðafræði fyrir
u.þ.b. 2.600 árum. Þar var hann
talinn merkja vanþóknun guðanna.
Það var svo ekki fyrr en nokkrum
öldum síðar að rómverskur vísinda-
maður, Aurelius Celsus að nafni,
greindi sjúkdóminn sem slíkan og
gaf honum heitið „impeto", sem er
latneska orðið yfir „árás“.
í sjálfri biblíunni er einnig vikið
að psoriasis sem að vísu er þar rang-
lega talinn til holdsveiki. Öldum
saman voru psoriasissjúkir útskúf-
aðir úr mannlegu samfélagi, taldir
óhreinir og iðulega gert að hringja
bjöllum til að vara aðra við nálægð
sinni. Þannig stóðu mál þar til fram
undir 1700 að psoriasis var að-
greindur frá öðrum húðsjúkdómum.
í gegnum tíðina hafa mörg mikil-
menni sögunnar glímt við þennan
skæða sjúkdóm. Má þar nefna Plat-
on og Sókrates, og átakanleg
sjúkrasaga sænska skáldjöfursins
Augusts Strindbergs er vel þekkt.
Það fara jafnvel sögur af því meðal
íslendinga að Hallgrímur Pétursson
hafi verið haldinn psoriasis — en
ekki holdsveiki.
Nútíminn
En svo við víkjum að samstarfi
húðsjúkra hér á landi þá var kveikj-
an að því grein sem athafnamaður-
inn og eldhuginn Hörður Ásgeirsson
(d. 1982), fyrsti formaður samtak-
anna, ritaði í Morgunblaðið á þjóð-
hátíðardaginn 1972. Hann beindi
orðum sínum einkum til psoriasis-
sjúkra, enda hafði hann þá sjálfur
verið haldinn þessum sjúkdómi í 36
ár, og hvatti þá til að taka höndum
saman og stofna með sér félagsskap
„með það fyrst og fremst í huga“,
eins og hann komst að orði síðar,
„að skiptast á skoðunum um reynslu
og/eða árangur í meðferð og lækn-
ingatilraunum". í undirbúningnum
að stofnun félagsins var grundvöllur
þess síðan víkkaður og exemsjúkl-
ingar teknir inn. Þeir eru þó enn í
dag í minnihluta félagsmanna.
Breyttir tímar — fordómar á
undanhaldi
Á þeim 20 árum sem liðin eru frá
stofnun samtakanna hefur margt
breyst. Að vísu er sjúkdómurinn enn
óráðin gáta og talinn ólæknandi
þótt ný og fullkomnari lyf séu sí-
fellt að líta dagsins ljós og áhrifa-
meiri lækningameðferðir sem halda
húðútbrotunum niðri og lina þján-
ingar sjúklinganna. Hitt er ekki síð-
ur mikilvægt að með árunum hafa
fordómar meðal manna gegn sjúk-
dómnum vikið fyrir auknum skiln-
ingi á eðli hans, og um leið hefur
áræðni sjúklinganna sjálfra aukist
til þess að ræða hispurslaust um
vandamál sín í stað þess að fela þau
— í orðsins fyllstu merkingu. Þann-
ig hefur andleg líðan sjúklinganna
breyst til hins betra og skiptir það
' miklu því útbrotin aukast og magn-
ast við álag, mótlæti og streitu —
og geta jafnvel hrint sjúkdómnum
Innanhússarkitekt ráðleggur
viðskiptavinum Metró
Guðrún Benediktsdóttir innanhússarkitekt, FHÍ,
verður í versluninni Metró
fimmtudag og föstudag kl. 14-18 og laugardag kl. 11-14
og veitir viðskiptavinum ráðleggingar um allt er varðar
innréttingar, gólfefni, hreinlætistæki og litaval í málningu.
/fÓvÍK • GROHE • Villeroy & Boch
Verið velkomin í Metró og þiggið ókeypis ráðgjöf.
JMMETRÓ
__________í MJÓDD__________
ÁLFABAKKA 16 • REYKJAVÍK • SÍMI 670050
Stjórn SPOEX 1992. F.v.: Albert Ingason varamaður, Erna Aradóttir ritari, Lára Hjartardóttir gjald-
keri, Helgi Jóhannesson formaður, Elínborg Gísladóttir varamaður, Gísli Kristjánsson varaformaður og
Ingibjörg Steingrímsdóttir meðstjórnandi.
af stað, sbr. breska flugþjóninn sem
lenti í því að halda dauðahaldi í flug-
stjórann þegar hann var að sogast
út um brotinn glugga í stjómklefa
farþegaþotu í 23.000 feta hæð yfir
Malaga í júní 1990. Afleiðingin var
taugaáfall — og psoriasis.
Það er sem sagt liðin tíð — von-
andi — að unglingsstúlka með húð-
brot sem sýnir þá dirfsku að hætta
sér í sund, að öllum líkindum eftir
nokkurt sálarstríð, megi eiga von á
því að baðvörðurinn þrífi til hennar
og dragi hana upp úr sundlauginni
með þeim orðum að hún skuli ekki
láta sjá sig þama aftur svona út-
leikna. Að menn eigi það á hættu
að hneyksla viðmælendur sína og
fá athugasemdir eins og „Ósköp eru
að sjá þig manneskja! Er ekki hægt
að gera eitthvað í þessu?“ Að menn
eigi það á hættu að viðstaddir forðist
að snerta þá, hvað þá heldur að
taka í rauða og bólgna hönd þeirra,
og svo mætti lengi telja.
Nei, þetta er liðin tíð, og telja
samtökin að þau eigi dijúgan þátt
í þessari þróun. Hún er reyndar"I
samræmi við það sem gerst hefur
í öðmm löndum þar sem samskonar
félög em starfandi, enda hefur
fræðslu- og kynningarstarf frá upp-
hafi verið eitt af höfuðverkefnum
samtakanna.
Utbreiðsla sjúkdómsins og eðli
Ekki er vitað nákvæmlega um
útbreiðslu psoriasis á íslandi en tal-
ið að sjúklingar hér séu eigi færri
en 6.000. Fjöldi exemsjúklinga er
enn meira á reiki, enda em afbrigð-
in af sjúkdómnum fjölmörg og menn
mismunandi illa haldnir af hans
völdum.
Það em líka mörg og ólík af-
brigði af psoriasis, en öll þróast þau
á sama hátt, þ.e. hraður fmmuvöxt-
ur í efsta lagi húðarinnar myndar
hrúður sem situr eins og þrútinn
hjúpur á yfírborði húðarinnar, rauð-
ur og bólginn. Svo ör getur fmmu-
vöxturinn í psoriasis orðið að end-
umýjun húðfmmanna sem tekur
3-4 vikur í heilbrigðri húð getur
átt sér stað á 3-4 dögum. Hrúðrið
sem þannig myndast getur orðið
allt að 3ja mm þykkur skrápur sem
veldur miklum óþægindum og erfitt
er að ná niður.
Þá getur psoriasis valdið gigt,
psoriasisgigt, og er talið að hún
komi fram hjá um 7% psoriasis-
sjúkra. Getur hún haft í för með sér
alvarlegustu einkenni sjúkdómsins
hjá ákveðnum hluta sjúklinganna,
jafnvel varanleg örkuml.
Baráttumálin í 20 ár
SPOEX hefur tekist á við mörg
og biýn hagsmunamál félagsmanna
Helga Ingólfsdóttir
„Ekki er vitað nákvæm-
lega um útbreiðslu
psoriasis á Islandi, en
talið að sjúklingar hér
séu eigi færri en 6.000.
Fjöldi exemsjúklinga er
enn meira á reiki.“
sinna þau 20 ár sem liðin eru frá
stofnun félagsins. Meðal þeirra sem
hæst ber má nefna
* Lyfjakostnaðinn sem ávallt er
í brennidepli.
* Óslitna baráttu fyrir stofnun
göngudeilda húðsjúkra í Reykjavík
og nágrenni og víða um land og
virka þátttöku í því að koma þar
upp ljósaaðstöðu sem nauðsynleg
er öllum húðsjúkdómum og skipu-
leggja aðgengilega opnunartíma
fyrir sjúklingana.
* Ferðir utan og sjúkravist á
heilsustöðvum erlendis (í heilsustöð
Svía og síðar Norðmanna á eyjunni
Lanzarote í Kanaríeyjaklasanum)
því enn er ekki vitað um annað sem
veitir sjúklingunum haldbetri bata
en sól- og sjóböð og byggir þá upp
líkamlega og andlega.
* Innflutning fyrir félagsmenn
og félagadeildir víða um land og
útlán á ljósalömpum af svonefndri
UVB gerð. Þeir eru með útfjólu-
blátt Ijós í B-geislum sem hafa af-
gerandi áhrif á sjúkdóminn.
* Fræðslu- og kynningarstarf í
formi fréttabréfa, kynningarbækl-
inga og fræðslumynda sem öll miða
að því að flytja félagsmönnum upp-
lýsingar um það sem er að gerast
heima og erlendis í rannsóknum á
psoriasis og exemi, lyljamálum og
öðrum læknismeðferðum. í gegnum
árin hefur SPOEX einnig látið gera
nokkur kynningarplaköt. Yfirskrift
á því nýjasta sem hangir uppi á
sundstöðum og víðar er: Psoriasis
húðsjúkdómurinn smitar ekki frekar
en freknur.
* Bláa lónið og könnun á lækn-
ingamætti þess sem SPOEX hóf
fyrst máls á árið 1978.
Húsnæðismálin
Starfsaðstaðan hefur breyst mjög
á þessum árum. Fyrstu átta árin
áttu samtökin inni í skrifstofu
stjórnarformanns eða á heimili hans,
en í dag eiga þau 158 fermetra
húsnæði að Bolholti 6 sem keypt
var í desember 1990. Þar hefur fé-
lagið komið upp göngudeild með
tveimur ljósaklefum og baðaðstöðu
fyrir sjúklinga sína og þar vitjar
húðlæknir þeirra sem þess óska einn
dag í viku hverri. Þama er skrif-
stofa félagsins og fundaherbergi og
aðstaða hin ákjósanlegasta til að
nýta húsnæðið allt sem einskonar
félagsmiðstöð þar sem félagsmenn
í Reykjavík og utan af landi geta
hist, farið í ljós og böð og rætt sam-
an yfir kaffibolía. Og ekki veitir af
húsnæðinu því félagsmönnum fjölg-
ar hægt og sígandi og eru nú orðn-
ir 1.410.
Deildir á landsbyggðinni
Síðasta áratug eða svo hefur sér-
stök áhersla verið lögð á málefni
sjúklinga á landsbyggðinni. í fram-
haldi af því hafa deildir verið stofn-
aðar á 12 stöðum á landinu og fleiri
í undirbúningi. Deildunum er ætlað
■ að sinna málum sjúklinga í heima-
byggð. Það er t.d. í verkahring
þeirra að hafa samstarf við heilsu-
gæslustöðvar um að koma upp að-
stöðu fyrir ljósaböð húðsjúklinga,
og fleiri mál sem upp kunna að
koma og varða velferð félagsmanna.
Til alls þessa njóta deildirnar stuðn-
ings landssamtakanna í Reykjavík.
Alþjóðleg og norræn samvinna
SPOEX er stofnaðili að alþjóðleg-
um og norrænum samtökum psor-
iasissjúklinga. Samstarfið við fé-
lagadeildir innan þessara stofnana
er í mörgum tilfellum náið, einkum
meðal félaga norrænu samtakanna,
NORD PSO. Þau ná til Norðurland-
anna fimm og hafa það m.a. að
yfirlýst markmiði að efla sameigin-
lega fræðslu aðildarfélaganna og
auka þannig hagkvæmni í fræðslu-
málum, stuðla að rannsóknum á
sjúkdómnum og huga að sameigin-
legum heilsustöðvum erlendis.
Höfundur starfar hjá SPOEX.