Morgunblaðið - 29.07.1995, Blaðsíða 27

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 29. JÚLÍ 1995 27 ,
AÐSENDAR GREINAR
Evrópusamtök félaga til
stuðnings sjúkum börnum
EVRÓPU S AMTÖK félaga til
stuðnings sjúkum börnum, Europe-
an Association for Children in Hosp-
ital (EACH), voru formlega stofnuð
í Graz í Austurríki árið 1992 eftir
nokkurra ára aðdraganda. í mörg-
um Evrópulöndum höfðu áður verið
mynduð félög foreldra og fagaðila
sem vildu vinna að bættum hag
sjúkra barna og fjölskyldna þeirra.
Norrænu samtökin Nordisk Foren-
ing For Sjuka Bams Behov
(NOBAB) höfðu þá starfað í 14 ár
með góðum árangri. Hér á landi er
Umhyggja, félag til stuðnings sjúk-
um börnum, aðili að NOBAB. Segja
má að trúin á ávinning af fjölþjóð-
legu samstarfi hafi leitt forsvars-
menn Evrópufélaganna saman og
af þvi hafi sprottið samstarf um
stofnun EACH. Aðildarfélög EACH
eru frá 18 löndum þ. á m. öllum
Norðurlöndunum og flestum löndum
Vestur-Evrópu.
Leidensáttmálinn
Leidensáttmálinn er Evrópusátt-
máli um börn á sjúkrahúsum og er
tilgangur samtakanna að gera hann
að veruleika í aðildarlöndunum.
Leidensáttmálinn byggir á tíu
þáttum:
1. Sjúkrahúsmeðferð. Barn skal
einungis leggja inn á sjúkrahús
þegar ekki er hægt að veita því
alla þá meðhöndlun og hjúkrun
sem það hefur þörf fyrir á heil-
sugæslustöð eða í heimahúsi.
2. Tryggja tengsl barna. Barn
getur haft foreldra, systkini og
vini hja sér á sjúkrahúsinu.
3. Ábyrgð foreldra. Foreldrar bera
ábyrgð á barninu þó að barnið
liggi á sjúkrahúsi.
4. Upplýsingar. Barni og/eða for-
eldrum skulu veittar upplýsingar
um veikindi, rrteðferð og hjúkrun
bamsins á þann hátt að þær séu
þeim auðskiljanlegar.
5. Samákvörðunarréttur. Barn
og/eða foreldrar skulu - eftir
ítarlegar upplýs-
ingar - taka þátt
í öllum ákvörðun-
um sem snerta
meðferð og hjúkr-
un bamsins.
6. Friðhelgi. Meðferð
bams skal stöðugt
byggjast á tillits-
semi og skilningi,
svo og fullri virð-
ingu fyrir friðhelgi
einkamála. Hlífa
ber börnum við
ónauðsynlegum
aðgerðum og
rannsóknum.
7. Styðja eðlilegan
þroska. Barn skal hafa aðgang
að leik og kennslu. Yfimmsjón
með hinum uppeldislega hluta
skal vera í höndum fóstru og
kennara með sérmenntun.
Starfsemina skal laga að þörf-
um hvers einstaklings. Barn fái
að þroskast og njóta lífsgæða
þrátt fyrir veikindi og meðferð.
8. Aðlagað umhverfi. Bam sem
lagt er inn á sjúkrahús á rétt
á að vistast í umhverfi sem er
útbúið til að mæta þörfum
barna hvað varðar innréttingar,
húsgögn, útbúnað og starfsfóik.
9. Sérmenntað starfsfólk. Böm
skulu vera í umsjá og meðferð
hjá starfsfólki sem hefur
menntun og reynslu í að mæta
líkamlegum, tilfinningalegum
og þroskalegum þörfum barns
og fjölskyldu þess.
10. Samhengi og heild. Starfs-
mannahópur sem ber ábyrgð á
hvetju einstöku bami og fjöl-
skyldu þess, tryggi samhang-
andi atburðarás í hjúkmn og
meðferð.
Norrænn staðall um umönnun og
hjúkrun barna á sjúkrahúsum er
Leiden-sáttmálinn lagaður að nor-
rænum aðstæðum.
Á þinginu fengust upplýsingar
um það að hve miklu
leyti Leiden-sáttmálinn
væri virtur opinberlega
í aðildarlöndum EACH.
í sumum landanna hafa
ákveðnir þættir sátt-
málans verið sam-
þykktir eða lögbundnir.
Annars staðar eru eng-
ar samþykktir eða lög
til um rétt sjúkra
barna, og hvergi er
sáttmálinn virtur opin-
berlega í heild sinni.
Flest aðildarfélaga
EACH hafa það í
hyggju eða eru nú þeg-
ar í samvinnu við heil-
brigðisyfírvöld í sínu landi, til að
vinna að því að þættir Leiden-sátt-
málans eða sambærilegar sam-
þykktir fái opinbera staðfestingu.
Skilyrði fyrir aðild að EACH
Aðildarfélög EACH verða að vera
sjálfstætt starfandi og mega ekki
vera gróðafélög eða tengd stjórn-
málaöflum. Þau verða að hafa þann
opinbera tilgang að vinna að bætt-
um hag allra sjúkra barna og fjöl-
skyldna þeirra, fyrir, í og eftir
sjúkrahúsdvöl, auk þess að vinna
markvisst að virkri þátttöku for-
eldra/forsjáraðila í félaginu.
Parísarþing EACH í mars sl.
Á þingi sem EACH hélt í París
sl. gáfu fulltrúar aðildarfélaganna
upplýsingar um starfsemi félaga
sinna og áherslur. Má ljóst vera að
aðbúnaður sjúkra barna og ijöl-
skyldna þeirra er afar mismunandi
eftir löndum.
Eftirfarandi málefni voru sér-
staklega tii umfjöllunar.
* Samstarf foreldra og fagaðila og
mikilvægi góðra samskipta og
gagnkvæmra tjáskipta. Samstarf
foreldra og fagaðila virðist ákaflega
mismikið og misgott eftir löndum,
að mati þátttakenda. T.d. virðast
Hvert aðildarfélaganna,
segir Helga Braga-
dóttir, vinnur sjálfstætt
í sínu heimalandi.
Svíar og Bretar hafa þróað með sér
gott samstarf milli foreldra og fag-
aðila með gagnkvæmri virðingu. í
Bretlandi kveða lög á um það að
samþykki foreldra þurfi fyrir hverri
einstakri læknis- og hjúkrunarmeð-
ferð, s.s. að gefa lyf eða setja niður
magaslöngu, svo dæmi séu tekin.
* Undirbúningur barns og fjöl-
skyldu fyrir sjúkrhúsvist. Víða er
lögð áhersla á fræðslu fyrir foreldra
og börn til undirbúnings sjúkrahús-
vistar. í þeim tilgangi hafa verið
framleiddir bæklingar, bækur,
myndbönd og útbúnir kistlar með
hjúkrunar- og læknisáhöldum, les-
máli og myndum. Þá hafa verið
settar saman sérstakar fræðsludag-
skrár t.d. heimsóknir á sjúkrahús
eða heimsóknir fagaðila með
fræðsluefni í leikskóla og skóla.
Framkvæmd fræðslunnar virðist
hins vegar breytileg og virðist skiln-
ingur heilbrigðisstarfsfólks og
stjórnenda sjúkrastofnana á mikil-
vægi verkefnanna ráða þar mestu
um.
* Réttur foreldra til að dvelja á
sjúkrahúsinu hjá barni sínu. Að-
staða og réttur foreldra virðist mis-
jafn milli landa og sums staðar milli
héraða og sjúkrahúsa í sama landi.
í öllum aðildarlöndum EACH er al-
gengt að börn og unglingar liggi á
fullorðinsdeildum þar sem ekki er
tekið mið af þörfum þeirra. Nærri
lætur að þetta gildi um helming
barna sem leggjast inn á sjúkrahús
á ári hverju. I Svíþjóð var réttur
barna til nálægðar við foareldra sína
og réttur til leikaðstöðu staðfestur
í lögum árið 1977. Þar hafa foreldr-
Helga Bragadóttir
Breytt stj órnskipun ríkisins
ÞAU ÓVÆNTU tíðindi gerðust,
að nýkjörinn forseti Alþingis kvart-
aðí undan rýrnandi áliti Alþingis
meðal þjóðarinnar og mæltist til
úrbóta. Vel sé honum. Þarna er
sjálfum alþingismönnum um að
kenna, og er fyrir löngu lcominn
tími til aðgerða.
Allan lýðveldistímann hafa starf-
að stjórnarskrárnefndir til endur-
skoðunar á stjórnarskrá ríkisins.
Þær hafa verið undir formennsku
ýmissa ágætra manna, en hafa
eklci skilað öðrum árangri en smá-
vegis krukki í kjördæmaskipun og
fjölda þingmanna, sem nú hefir
endað með að tala þingmanna hefir
snúizt við, úr 36 í 63, með verri
en engum árangri. Klíkuskapurinn
hefir aldrei verið meiri, spillingin
aldrei verri. Ár eftir ár úthlutar rík-
isvaldið 13.200 milljóna þorskkvót-
um (nú 165.000 tonn á árlegu
leigukvótaverði, 80 kr/kg.) til sömu
vinanna, og útilokar aðra, sem sam-
kvæmt stjórnarskrá eiga sama at-
vinnurétt. Allt er þetta gert með
góðu samþykki Alþingis. Framsal
kvótanna er fijálst, og eftirlit ekk-
ert. Sem sagt: löggilt spilling. Lög-
legt, en siðlaust.
Orsök vandans liggur fyrir, þótt
lítið sé um hana rætt. Samkvæmt
stjórnarskrá ber alþingismönnuin
að fara eftir samvizku sinni, og
ekki eftir lyrirskipunum annarra.
Þvert á þetta stjórnarskrárvarða
frelsi stendur síðan svonefnd þing-
ræðisregla, sem áskilur að ríkis-
stjórn, sem ekki nýtur meirihluta-
fylgis á Alþingi skuli víkja. Alþing-
ismaður, sem greiðir atkvæði sam-
kvæmt samvizku sinni td. gegn
kvótakerfinu, og fellir
þannig ríkisstjórnina,
er talinn hafa brugðist
flokki sínum og forystu
hans. Hvort á hann að
vera trúr sjálfum sér
eða flokknum? Oftast
víkur frelsi samviz-
kunnar.
Hlutverk Alþingis er
aðallega tvíþætt: Að
setja landinu lög og að
hafa eftirlit með fram-
kvæmdavaldinu. Síð-
ara hlutverkið er oftast
vanrækt. Gott dæmi
um þetta er kvótakerf-
ið. Engar upplýsingar
liggja fyrir um framsal eða sölu á
kvótum, eða hvernig þeim fjármun-
um, sem fást fyrir sölu á kvótum
er ráðstafað. Ástæðan fyrir að kvót-
um er úthlutað á skip er sú, að
skipið nýtir kvótann til eigin veiða.
Nýti skip ekki kvótann sjálft, ætti
kvótinn því að falla niður og verða
ráðstafað að nýju til nýs veiðskips.
Þetta kæmi í veg fyrir þá spillingu,
sem nú á sér stað við úthlutun 'og
sölu á kvótum.
Framkvæmd þingræðisreglunnar
nú felst í því, að formenn flokka
koma sér saman um meirihluta á
Alþingi til myndunar ríkisstjórnar.
Þetta felur í sér, að formenn slíkra
flokka í samsteypustjórn hljóta að
kreijast aga af flokksmönnum sín-
um, og þar með að þingmönnum
leyfist ekki að fara eftir samvizku
sinni, eða að mjög óverulegu leyti.
Þessi framkvæmd þingræðisregl-
unnar brýtur þannig gegn stjórnar-
skrá lándsins. Jafnframt hefir kom-
ið í ljós, að húsbónda-
vald forsætisráðherra
er ófullnægjandi. Þeg-
ar einstakir ráðherrar
hafa fengið algjört vald
yfir eigin málaflokk-
um, er vald forsætis-
ráðherra skert óeðli-
lega. Forsætisráðherra
ætti að hafa vald til
að vikja ráðherra úr
ríkisstjóm og skipa
annan í hans stað, þeg-
ar efni standa til.
Spurning er því, hvort
Alþingi ætti ekki að
kjósa forsætisráð-
herra, sem síðan skip-
aði ráðherra að fijálsii vali til að
gegna ákveðnum málaflokkum.
Með þeim hætti mætti hugsa sér
að slíta tengslin milli framkvæmda-
valds og löggjafarvalds, en Alþingi
hefði engu að síður á hendi efirlits-
hlutverk með framkvæmdavaldinu,
t.d. með því að ekki sé farið fram
úr fjárlögum o.s.frv. Sjálfsagt væri
að forsætisráðherra og aðrir þing-
menn, sem tækju ráðherrastöður,
myndu víkja úr sæti á Alþingi,
þannig að þeir væru ekki að dæma
í eigin málum, svo sem nú er. Þá
væri einnig hugsanlegt og sennilega
æskilegt, að forsætisráðherra gæti
valið menn í ráðherrastöður utan
raða alþingismanna, og gæti eflaust
komið sér vel.
Þingræðisreglan hefir reynzt
okkur illa. Hún er klúður, af því
að hún ruglar saman framkvæmda-
valdi og löggjafarvaldi, sem nauð-
synlegt er að séu að skilin. Reynzl-
an sýnir að Alþingi getur ekki sinnt
Aðskilnaður löggjafar-
valds Alþingis frá fram-
kvæmdavaldinu er for-
senda þess, að Alþingi
haldi virðingu sinni
gagnvart þjóðinni.
•• * *
Qnundur Asgeirsson
segir að afnám spillts
kvótakerfis nú sé próf-
steinn á heilindi Alþing-
is gagnvart þjóðinni.
eftirlitshlutverki sínu á fullnægj-
andi hátt, jafnframt því að hlýta
aga stjórnenda framkvæmdavalds-
ins. Því verður að höggva liér á
hnútinn. Engin nauðsyn er á að
stofna til nýrra kosninga til Alþing-
is, þótt tveim eða fleiri flokksfor-
menn í ríkisstjórn komi sér ekki
saman um áframhaldandi stjórnar-
samstarf. Ef forsætisráðherra sæi
ástæðu til að segja af sér eða Al-
þingi að víkja honum, td. af því að
hann gæti ekki staðið við samþykkt
fjárlög, gæti Alþingi hæglega valið
nýjan. Með núverandi háttum er
forsætisráðherra falið vald yfir Al-
þingi, sem hann í raun ætti ekki
að hafa, heldur meirihluti Alþingis
sjálft. Alþingi er eini aðilinn, sem
hefir umboð þjóðarinnar, og það
Önundur Ásgeirsson
ar rétt til að vera frá vinnu í 90
daga á ári fyrir hvert barna sinna
vegna veikinda án þess að tapa
vinnu eða launum. Víða annars stað-
ar mega foreldrar ekki dvelja hjá
bami sínu næturlangt en sums stað-
ar er það leyft gegn greiðslu.
í Þýskalandi er unnið að því að
tekið sé tillit til viðveru foreldra og
leikaðstöðu sjúkra barna við hönnun
barnadeilda.
* Verkjameðferð barna. Þekkt er
orðið og víða viðurkennt að verkja-
meðferð barna er ábótavant. Bent
var á að þekking lækna og hjúkrun-
arfræðinga væri til staðar en illa
nýtt, líklega vegna áhrifa gamalla
goðsagna um skert sársaukaskyn
barna og skaðleg áhrif verkjalyfja
á þau.
Stuðningur við
Austur-Evrópulönd
Náin samvinna er við Austur-Evr-
ópulönd. Felst hún fyrst og fremst
i stuðningi EACH við endurupp-
byggingu barnadeilda og sjúkra-
húsa í löndum Austur-Evrópu. Þar
standa þó þjóðfélagsástand og
tryggingakerfí í vegi fyrir því að
foreldrar geti dvalið hjá börnum sín-
um á sjúkrahúsum. Þó hefur nokkuð
áunnist á undanförnum ámm, ekki
síst fyrir tilstilli EACH.
Hvert stefnir EACH
næstu árin?
Mikill hugur er í aðildarfélögum
EACH og ljóst að félög frá fleiri
Evrópulöndum eru að undirbúa um-
sókn um aðild að samtökunum.
Stjórn EACH leggur áherslu á að
hvert aðildarfélaganna vinnur sjálf-
stætt í sínu heimalandi en næstu tvö
árin er lagt til að áhersla verði lögð
á að gera sjúkrastofnanir sem sinna
börnum og unglingum barna- og
fjölskylduvænar. Er í því sambandi
unnið að því að fá opinbera viður-
kenningu á norrænum staðli um
umönnun og hjúkrun barna á sjúkra-
húsum, hér á landi. Verður fróðlegt
að fylgjast með starfi EACH fram
að næsta þingi sem verður í Sviss
að tveimur árum liðnum því vissu-
lega er mikilvægt að vel sé að börn-
um búið.
Höfundur er starfandi deildar-
stjóri á barnadcild Fjórðungs-
sjúkrahússins á Akurcyri.
umboð ber að virða. Líka af alþing-
ismönnum. Þingrofsheimild forsæt-
isráðherra ætti að fella niður, og
Alþingi myndi þannig ávallt sitja í
4 ár.
Nýtt Alþingi myndi þannig kjósa
forsætisráðherra til fjögurra ára,
sem bæri alla ábyrgð gagnvart Al-
þingi á stjóm ríkisins næsta Iqor-
tímabil, ef umboð hans yrði ekki
afturkallað. Eðli málsins sam-
kvæmt er forsætisráðherra þjónn
Alþingis. Eftir sem áður þyrfti for-
sætisráðherra að njóta meirihluta-
fylgis eða hlutleysis meirihluta á
Álþingi, en hann gæti ekki krafizt
flokksaga af þingmönnum. Með
þessum hætti myndum við nálgast
stjórnarskipun Bandaríkjanna, og
Alþingi endurjieimta sjálfstæðan
ákvörðunar- og eftirlitsrétt, svo sem
því ber, og þá jafnframt nauðsyn-
lega virðingu þjóðarinnar. Þetta
væri einföld lausn, sem menn gætu
eflaust fljótlega sætt sig við. Ekki
væri ástæða til að krefjast þjóðkjör-
ins forsætisráðherra, frekar en nú
er, en eðlilegt að hann kæmi úr
hópi alþingismanna, og viki af
þingi, meðan hann gegndi embætt-
inu. Enn yrði þó möguleiki á íhlutun
framkvæmdavaldsins í málefni Al-
þingis, en það er hlutverk þing-
manna að sjá svo til, að virðingar
Alþingis sé gætt í því efni. Kvóta-
kerfið er einmitt mjög gott dæmi
um þá spiilingu, sem ríkisstjórnir
hafa þröngvað í gegnum Alþingi,
gegn vilja Qölda þingmanna og í
trássi við stjórnarskrá landsins.
Forseti lýðveldisins yrði áfram
þjóðkjörinn, og hér mætti bæta því
við, að núverandi forseti myndi
gera öllum landslýð greiða ef hún
gegndi embættinu eins og tvö kjör-
tímabil til viðbótar.
Höfundur er fyrrverandi forstjóri
Olís.