Morgunblaðið - 15.06.1997, Side 30

30 SUNNUDAGUR 15. JÚNÍ 1997
MORGUNBLAÐIÐ
SKOÐUN
MANNRÉTTINDA-
BROT Á BÖRNUM
Þorsteinn Rakel Olga Björg
Jóhannsson Garðarsdóttir Jónsdóttir
Opið bréf til
heilbrigðisráð-
^ herra og félags-
málaráðherra
Við undirrituð foreldrar barna
sem eru nýgreind með einhverfu
sjáum okkur tilneydd að skrifa
ykkur og krefjast úrbóta á því
neyðarástandi sem nú ríkir í þjón-
ustu við einhverf börn sem hafa
fengið greiningu eftir 1. mars
1996. Alls er um að ræða u.þ.b.
20 börn, flest á aldrinum 2 til 6
ára. Ferillinn á þjónustu við börn
með einhverfu var sá að ef grunur
vaknaði um alvarlegt þroskafrávik
hjá barni var það sent í greiningu
á Greiningar- og ráðgjafarstöð rík-
isins (GRR). Ef niðurstaða þeirrar
greiningar var sú að bamið væri
með einhverfu var því vísað inn á
Barna- og ungiingageðdeild
Landspítalans (BUGL). Þar hafa
einhverf börn fengið þjónustu frá
1971 og þar er til staðar mikil
þekking og reynsla á einhverfu. A
BUGL fór fram nánari greining á
einhverfueinkennum og greindir
voru styrkleika- og veikleikaþættir
bamsins. Útbúin var skrifleg með-
ferðaráætlun, sérsniðin að þörfum
hvers barns. Þar vora sett fram
markmið í þjálfun bamsins og
hvemig best væri að ná þeim fram.
Starfsfólk BUGL sá svo um að
framfylgja þessari meðferðaráætl-
un á leikskóla bamsins og inn á
heimili þess.
Einhverf böm eru ekki lengur
lögð inn á dagdeildir eins og var
fyrir nokkrum árum heldur þótti
heppilegra að færa þjálfun og
meðferð þeirra í sem eðlilegast
umhverfi þ.e. inn á leikskóla og
heimili. Það þótti heppilegra fyrir
bömin en einnig sparaði það gríð-
arlegt fé því oft voru börnin inni
-^á dag- eða sólahringsdeildum árum
saman. Meðferðaraðilar barnsins
urðu því í raun foreldrar og starfs-
fólk leikskóla. Forsenda slíkrar
meðferðar er að styðja, uppfræða
og mennta alla sem koma að upp-
eldi bamsins og því stóð BUGL
að fræðslu fyrir foreldra, starfsfólk
leikskóla, skóla og aðra sem vinna
með einhverf börn. Var þessum
aðilum m.a. leiðbeint um notkun á
sjónrænu tjáskipta- og skipulags-
kerfí sem er sérhannað fyrir ein-
hverfa. Að auki fyigdi starfsfólk
BUGL hveiju barni eftir með
reglulegum heimsóknum á leik-
skóla og til foreldra þar sem farið
var yfir þau vandamál sem upp
komu hjá hveiju barni og meðferð-
aráætlunin var endurskoðuð reglu-
lega.
Þessu verkefni sinntu þrír
starfsmenn BUGL, allir reyndar
að hluta ásamt öðram verkefnum.
Að auki var sjálfstætt starfandi
talmeinafræðingur með sérþekk-
ingu á einhverfu, sá eini á landinu,
til ráðgjafar inni á BUGL varðandi
þessi börn.
Vegna aukinnar þekkingar á
einhverfu greinast fleiri börn ein-
hverf nú heldur en var fyrir einum
til tveimur áratugum. Hluti þess-
ara barna fékk áður fyrr annars
konar greiningu eða jafnvel enga.
Þessi aukning á fjölda þeirra
barna sem greindust einhverf olli
að sjálfsögðu auknu álagi á starfs-
fólk BUGL. ítrekað var sótt um
að ijölga stöðugildum við litlar
undirtektir heilbrigðisráðuneytis,
en starfsemi sem þessa verður að
byggja upp jafnt og þétt eftir því
sem þörfin eykst en ekki í stórum
stökkum þegar allt er komið í
hnút.
Það kom því að því að þjónustu-
kerfi við einhverfa á BÚGL var
sprungið. Þrátt fyrir mikinn og
góðan vilja annaði starfsfólkið ekki
lengur verkefninu vegna mann-
fæðar. Hinn 1. mars 1996 sá svo
yfirlæknir BUGL sig tilneyddan,
vegna manneklu en einnig vegna
þess að samkvæmt lögum á GRR
að þjóna þessum hópi, að lýsa þvl
yfír að stofnunin gæti ekki veitt
fleiri einhverfum börnum þjónustu.
Við það situr enn í dag, 15 mánuð-
um siðar að einhverf böm sem
greindust eftir 1. mars 1996 hafa
ekki fengið neina þjónustu hjá
BUGL. Ekki var hægt að vísa þess-
um börnum annað og ekki var um
það að ræða að þau væru sett á
biðlista, þjónustunni var einfald-
lega hætt. Þetta var bein afleiðing
Vegna aukinnar þekk-
ingar á einhverfu, segja
Þorsteinn Jóhanns-
son, Rakel Garðars-
dóttir og Olga Björg
Jónsdóttir, greinast
fleiri börn einhverf nú
heldur en fyrir einum
til tveimur áratugum.
af margra ára fjársvelti og undir-
mönnun á BUGL. Sá aldurshópur
sem BUGL á að sinna er frá 0-18
ára, er 30% landsmanna en BUGL
fær innan við 5% af því fé sem er
varið til geðheilbrigðismála hér á
landi.
í skýrslu sem félagsmálaráðu-
neytið lét gera og kom út í febrúar
1996 er fjallað um framtíðarskipu-
lag á þjónustu við einhverfa. Þar
er lagt til að stofnað verði fag-
teymi með allt að 5 manns í fullu
starfi til að sinna þessari þjónustu.
Vísir að slíku fagteymi var þegar
til staðar inni á BUGL en í skýrsl-
unni er ekki tekin afstaða til þess
hvar slíkt fagteymi eigi að starfa
en bent á tvær stofnanir, GRR og
BUGL.
Eftir að BUGL hætti að taka
við fleiri einhverfum börnum
heyrðist ekkert, hvorki frá heil-
brigðis- né félagsmálaráðuneytum
mánuðum saman. Engir tilburðir
virtust vera uppi við að fylgja eft-
ir þeim tillögum sem fram komu
í skýrslunni og óljóst virtist vera
hvaða ráðuneyti færi með þessi
mál. Það hlýtur þó að vera á
ábyrgð heilbrigðisráðuneytis að
grípa til aðgerða ef stofnun sem
heyrir undir það verður að hætta
bráðnauðsynlegri starfsemi vegna
fjárskorts. Það var svo ekki fyrr
en 9 mánuðum síðar, eða í desem-
ber 1996 að félagsmálaráðherra
svaraði því til á Alþingi að ákveð-
ið hefði verið að veita fjárveitingu
á árinu 1997 til GRR til að sinna
einhverfum börnum. Það reyndist
vera fjárveiting sem nægir varla
fyrir hálfri stöðu og nægir því
engan vegin til að standa undir
því starfi sem fagteymi er ætlað
að vinna. Augljóst er að ef stofnun
þarf að taka að sér ný verkefni
verður fjármagn að fylgja. Nú er
staðan sú að væntanlega verður
ráðið í eina stöðu hálft árið en
um frekari fjárveitingar er óvíst.
Með þessari fjárveitingu virðist
félagsmálaráðherra þó hafa tekið
stefnumarkandi ákvörðun, þ.e. að
þjónusta við einhverfa yrði byggð
upp hjá GRR. Þótt einhverf börn
hafi til margra ára verið greind á
GRR er greining annars vegar og
þjónusta og eftirfylgd hins vegar
nokkuð ólíkir þættir. Allnokkurn
tíma tekur að byggja upp heild-
stæða þjónustu sem þessa og það
verður ekki gert á einni nóttu,
jafnvel þótt nóg fjármagn lægi
fyrir. Ákveðinn tíma þarf til að
ráða starfsfólk og jafnvel menntað
fagfólk þarf að endurmennta sig
sérstaklega og afla sér reynslu í
vinnu með einhverfa áður en það
getur veitt góða þjónustu. Þrátt
fyrir mikinn og góðan vilja er
starfsfólki GRR þó búin sami
vandi og starfsfólki BUGL þ.e.
að anna ekki verkefnum sem
þangað berast vegna mannfæðar.
Núna eru margra mánaða biðlist-
ar á GRR og vandséð er hvernig
GRR á að geta byggt upp þjón-
ustu við einhverfa með hálfri
stöðu, þjónustu sem allt að 4
starfsmenn sinntu á BUGL.
í dag er mikil mismunun á þjón-
ustu við börn með einhverfu. Fleiri
en eitt dæmi era til um tvö ein-
hverf börn inni á sama leikskóla,
annað greint fyrir 1. mars 1996
en hitt síðar. Annað bamið fær
þá þjónustu frá BUGL sem lýst
er hér að framan en hitt barnið
fær takmarkaða þjónustu. Þetta
er óþolandi mismunun og í raun
mannréttindabrot. í þessu sam-
bandi má nefna að eitt af einkenn-
um einhverfu sem kemur fram hjá
sumum börnum er afturför í
þroska. Bam sem er farið að tala
tveggja ára getur hafa misst málið
ári seinna. Stundum er hægt að
bregðast við þessu með markvissri
meðferð t.d. hefur sk. atferlismeð-
ferð gefíð mjög góða raun hjá hluta
einhverfra barna. Hins vegar eru
dæmi um að börn hafí ekki fengið
þessa meðferð vegna þess að sveit-
arfélag viðkomandi barna var ekki
tilbúið að leggja fram það fé sem
til þurfti inn á viðkomandi leik-
skóla.
Einhverft tveggja ára barn sem
er byijað að fara aftur í þroska
getur ekki beðið misserum eða
árum saman eftir næstu eða
þarnæstu fjárlögum. Hver vika
sem líður án þess að einhverft
barn fái viðeigandi meðferð er
vika glataðra tækifæra. Því fyrr
sem meðferð hefst því betri eru
framtíðarhorfur barnsins. Oft er
hægt að gera kraftaverk ef rétt
meðferð hefst nógu snemma,
kraftaverk sem ekki er hægt að
gera ef meðferð tefst um mánuði
eða ár, því má þetta mál ekki
velkjast mánuðum saman í kerf-
inu.
Allt það fé sem sett er í þjón-
ustu við einhverf börn skilar sér
margfalt til baka í formi minni
þjónustuþarfar síðar á ævinni.
Hluti einhverfs fólks sem annars
þyrfti að búa á sambýlum getur
lifað eðlilegu Iífi ef það fær rétta
meðferð á fyrstu æviáranum.
Við undirrituð foreldrar ein-
hverfra barna krefjumst þess að
úr þessu ófremdarástandi sé bætt
hið snarasta. Núverandi ástand er
með öllu óviðunandi fyrir alla að-
ila, starfsfólk BUGL og GRR og
ekki síst fýrir börnin og foreldra
þeirra og ber ekki góða sögu af
velferðarmálum á íslandi. Við
skorum á ykkur félagsmálaráð-
herra og heilbrigðisráðherra að
samræma þjónustuna og bæta úr
þessu þjónustuleysi sem er stað-
reynd hjá hluta einhverfra barna.
Við óskum þess að sett verð fram
skýr og tímasett áætlun við að
framfylgja fljótt og öragglega
þeim tillögum sem fram komu í
áðurnefndri skýrslu félagsmála-
ráðuneytisins. Við óskum þess að
þessi áætlun liggi fyrir eigi síðar
en þann 1. júlí nk. og teljum það
raunhæft því stór hluti af undir-
búningsvinnu liggur nú þegar fyr-
ir.
Með von um skjót viðbrögð og
úrbætur í málefnum einhverfra.
Höfundar eru foreldrar
einhverfra barna ogskrifa fyrir
hönd 31 foreldris sem undirrituðu
þetta bréf til ráðherranna.
Íaiií/i ’M
■ ' ’ '
mmtisiglingar heimsins, Imagination, Sensation^Jiesttw
egursta eyjan — DOMINICANA — ailt mnifalið
- Jarðnesk paradís fyrir þig og vini þína
- klúbbinn - félagið þitt. gfó
¥©rð frá kr. 100 þús. Æm
ÞÚ GERIR EKKIBETRIKAUPl
ALDREI HAG-STÆÐARA VERÐ!
BROTTFARIR VIKULEGA
6 valdir staðir á Dominicana
CARNIVAL UMBOÐIÐ A ISLANDI
FERÐASKRIFSTOFAN
gsm*
HEIMSKLÚBBUR INGÓLFS
Austurslræti 17,4. hæð 101 Reykiavík, sími 56 20 400, fax 562 6564
LAUS SÆTI
Listatöfrar Ítalíu
9. ág. — 2 forfalla sæti
Töfrar 1001 nætur
Malasía, Víetnam, Singapore,Dubai
4. október — 4 sæti