Morgunblaðið - 16.04.1998, Page 43

MORGUNBLAÐIÐ
FIMMTUDAGUR 16. APRÍL 1998 43
AÐSENDAR GREINAR
Lag'afrumvarp um
gagnagrunna
á heilbrigðissviði
KYNNT hefur verið
frumvarp til laga um
gagnagrunna á heil-
brigðissviði og er sagt
að ætlunin sé að af-
greiða það á þessu
þingi. Eðli máls sam-
kvæmt er um persónu-
upplýsingar að ræða.
Meginforsenda frum-
varpsins er að í gagna-
grunninum verði gögn-
in ópersónugreind og
tenging við persónur
verði dulmálskóðuð og
óaðgengileg þeim sem
vinna úr gögnunum. I
4. gr frumvarpsins
segir: „Einstaklingur
skal eigi teljast per-
sónugreindur ef verja þarf veruleg-
um tíma og mannafla til að per-
sónugreining hans gæti átt sér
stað.“ Þessi forsenda stenst ekki.
Persónubundin gögn
í kerfinu verða upplýsingar um
hvern einasta íslending sem komið
hefur við sögu í heilbrigðiskerfinu
hvar sem er á landinu síðastliðna
áratugi. Ætla má að eftirfarandi
persónubundnar upplýsingar verði
skráðar: Grunnupplýsingar svo
sem hæð, þyngd, fæðingarár, bú-
seta, atvinna. Enn fremur allar
komur til læknis, upplýsingar um
spítalavist, sjúkdómsgreiningar,
niðurstöður rannsókna, blóðflokk-
un, aðgerðir, lyfjameðferð, lyfja-
kaup og tiltækar erfðafræðilegar
upplýsingar auk ættartengsla.
Upplýsingar frá tryggingastofnun.
Og um þá sem eru Iátnir bætist svo
við dánarár og dánarorsök og upp-
lýsingar úr krufningu.
Gert er ráð fyrir að tengsl per-
sónugagna við nafnaskrá séu dul-
málskóðuð. Ljóst er að ofan-
greindar upplýsingar einar sér
nægja í mörgum ef ekki flestum
tilvikum til að bera kennsl á ein-
stakling, sér í lagi ef upplýsingar
um maka og nánustu ættingja
bætast við. Gögnin eru því ekki
ópersónugreind heldur þvert á
móti.
Mikið af þeim upplýsingum sem
um ræðir er veitt í trausti þess að
farið sé með það sem trúnaðarmál
og með vissu um að viðkomandi
læknir gæti þess að trúnaður hald-
ist. Miðlæg skrá sem hér er rætt
um brýtur í eðli sínu þetta trúnað-
artraust burt séð frá hversu mikil
leynd hvílir yfir auðkenni viðkom-
andi einstaklinga.
Nútíma rannsóknir á erfðaeigin-
leikum geta leitt til nýrra upplýs-
inga svo sem að tiltekið barn sé
rangfeðrað. Þegar farið verður að
vinna úr slíkum upplýsingum í stór-
um stíl má vera að ýmislegt kæmi
að óvörum. Segjum sem svo að ætt-
gengur en læknanlegur sjúkdómur
finnist hjá barni við genarannsókn-
ir og geti sjúkdómurinn ekki verið
kominn frá foreldri. Væri það ekki
skylda þeirra sem finna slík sjúk-
dómstilvik að láta viðkomandi vita
svo að unnt sé að lækna sjúkdóm-
inn?
Til þess að koma allsherjar
gagnagrunni á heilbrigðissviði upp
og til þess að viðhalda honum þurfa
umrædd gögn að gerast tölvutæk.
Á uppsetningarstiginu þarf að
vinsa það úr sem á að skrá fyrir
sérhverja sjúkraskrá og setja
talnalykla um skráningaratriði.
Skrár frá smærri heilbrigðisstofn-
unum yrðu trúlega sendar til
vinnslu í ákveðnum skráningar-
stöðvum eða þá sérhæft fólk sent á
staðinn. Ætla má að upphafsvinnan
við þetta verk skipti hundruðum
ársverka. Á þessu stigi er verið að
meðhöndla frumgögn úr heibrigðis-
Oddur
Benediktsson
kerfinu sem eðli máls
samkvæmt fjalla um
tilgreinda einstaklinga
og eru persónutengd.
Á þessu stigi eru gögn-
in því ekki ópersónu-
greind nema síður sé.
Sú meginforsenda
frumvarpsins að gögn-
in verði ópersónu-
greind fær ekki staðist.
En þá vaknar spum-
ingin um hvort þetta sé
einhver breyting frá
þeirri stöðu sem nú er
þar sem allir vita allt
um alla. Já, hér er um
grundvallarbreytingar
að ræða sem felast í
því hversu víðtæk
gögnin verða og að þau séu að-
gengileg í einni og sömu tölvu þar
sem flóknar samleiðslur taka ör-
skamman tíma.
Hér er reyndar um stórmál að
ræða. Dregið er í efa að nokkrum
Marga vísindamenn
fýsir, segir Oddur
Benediktsson, að geta
unnið úr svona
gagnagrunnum með
litlum eða engum
hömlum.
öðrum en íslendingum dytti einu
sinni í hug að setja þá löggjöf sem
hér um ræðir. Hún stangast meira
að segja á við önnur íslensk lög í
grundvallaratriðum. Málið mundi
falla vel inn í vísindaskáldsögu.
Auðlindarsjónarmið
Umrædd gögn teljast vera auð-
lind og reyndar mjög verðmæt auð-
lind. Þetta kemur til vegna ein-
angrunar landsins, smæðar þjóðar-
innar, viðvarandi skriffinnsku í
heilbrigðiskerfi, erfðafræðilegra
upplýsinga og ættfræðigagna.
Verulegur hluti þess fjármagns
(segjum til dæmis 20%) sem er var-
ið til heilbrigðismála fer í skráning-
ar og úrvinnslu. Því hefur þjóðin
þegar varið tugum ef ekki hundruð-
um milljarða í að stofna til gagn-
anna sem um ræðir. Hér er nú þeg-
ar mjög hentugt að leggja stund á
rannsóknir á ættgengum sjúkdóm-
um og erfðafræðilegum eiginleikum
manna þó að enginn heildargagna-
grunnur sé til. Jafnframt er talið
þægilegt að gera tilraunir með ný
lyf hérlendis. Ef umræddur gagna-
grunnur verður leyfður má ætla að
áhugi lyfjafyrirtækja stóraukist á
að prófa hér ný lyf og að fylgjast
með aukaverkunum lyfja til lengd-
ar.
Sigurður Líndal, prófessor, hefur
látið þá skoðun í ljós að stjórnvöld-
um ætti að vera heimilt að ráðstafa
þessari auðlind á sama hátt og auð-
lindum hafsins og auðlindum öræf-
anna.
Heilbrigðisgagnagrunnur byggir
á upplýsingum um okkur einstak-
lingana og að upplýsingarnar séu
verndaðar. Reyndar höfum við sjálf
stofnað til upplýsinganna með veik-
indum okkar og með þvi að við-
halda heilbrigðiskerfinu með skött-
um og gjöldum og veitt upplýsingar
í góðri trú um að leynt verði farið
með þær. Augljóst er að uppsöfnun
heilbrigðisgagna þjóðarinnar er í
eðli sínu ólík því að þorskurinn
dafnai' í hafinu. Því liggur beint við
að ætla að ráðstöfunarréttur ríkis-
ins yfir gagnagrunninum, ef ein-
hver er, sé mjög takmarkaður og
frumvarpið að þessu leyti byggt á
skökkum forsendum.
Rannsóknir á arfgengnm sjúk-
dómum
Islenskir vísindamenn hafa um
áraraðir lagt stund á rannsóknir á
arfgengum sjúkdómum eins og sjá
má í ritverkum ýmissa lækna og á
skýrslum Tölvunefndar. Á vegum
Erfðafræðinefndar Háskóla Is-
lands hefur verið unnið að því síð-
astliðin 30 ár að koma upp ætt-
fræðigrunni til erfðafræðirann-
sókna. Allar læknisfræðilegar upp-
lýsingar eru aðgreindar frá upplýs-
ingum um ættartengsl. Vísinda-
menn fá svo að tengja læknisfræði-
leg eða mannfræðileg gögn við ætt-
fræðigögn í afmörkuðum rann-
sóknarverkefnum og að fenginni
heimild Tölvunefndar. Ymsar
rannsóknir sem tillögur hafa verið
gerðar um hafa þótt orka tvímælis
og ekki verið heimilaðar og þá oft-
ast af þeim ástæðum að það varði
við friðhelgi persónuupplýsinga.
Ekki verður betur séð en að ákveð-
ið jafnvægi sé á þessum málum nú
og full ástæða sé til að viðhalda því
jafnvægi.
Marga vísindamenn fýsir að geta
unnið úr svona gagnagrunnum með
litlum eða engum hömlum. Slíkt er
eðli vísindanna. Hugsum okkur til
dæmis að afbrigði í genum finnist
sem veldur því að fólk er afar af-
skiptasamt og sífellt að rita í blöðin
um hitt og þetta. Og segjum sem
svo að þessi genagalli sé arfgeng-
ur. Nú uppgötvast lækningameðal
við þessari veiki sem hægt er að
setja á úðabrúsa. Þá væri mjög
freistandi fyrir framleiðanda lyfs-
ins að laumast á ættarmót hjá þeim
afskiptasömu og úða lyfinu yfir
hópinn og fylgjast svo með hvort
dragi úr greinaskrifaáráttunni.
Höfundur er prófessor í tölvunar-
fræði við Háskóla Islands og á
sæti í Erfðafræðinefnd.
V.
KIRKJUSTARF
Safnaðarstarf
Helgihald um
páska í
Grundarfirði
GRUNDFIRÐINGAR eru kirkju-
rækið fólk. Um bænadagana sóttu yf-
ir 200 manns messur og bænastundir
en það er u.þ.b. 22% af heildarfjölda
Grundfirðinga. í bænastund á fóstu-
daginn langa lásu nemendur úr 10.
bekk grunnskólans upp píslarsöguna
í kirkjunni auk þess sem sungnir voru
sálmar og bænir beðnar.
Á páskadagsmorgun komu eitt
hundrað manns til morgunmessu í
Grundarfjarðarkirkju. Messan fór
vel fram, barn var skírt og prestin-
um mæltist vel. I stólnum minntist
hann á ótta fólks við stórar hamfarir
svo sem hugsanlegar drepsóttir,
árekstm- loftsteina á jörðina o.fl þess
háttar, sem hefur verið til umræðu í
fjölmiðlum undanfarið og benti á
gildi páskaboðskaparins til að sefa
þennan beyg. Eftir messuna vai-
haldið kii-kjukaffi að gömlum ís-
lenskum sið.
Æskan, lífsgildin
og sjálfsvígin
UMRÆÐUFUNDUR um sjálfsvíg
verður haldinn fimmtudaginn 16.
apríl í kirkju Óháða safnaðarins við
Háteigsveg. Að þessu sinni verður
aðalumfjöllunarefnið sjálfsvig, lífs-
gildi og lífsstíll ungs fólkis. Fundur-
inn hefst kl. 20 og eru allir velkomn-
ir, ekkik síst þeir sem starfa með
ungu fólki. Umsjónarmenn fræðslu-
fundanna um sjálfsvíg sem haldnir
hafa verið undanfarnar vikur í kirkju
Óháða safnaðarins eru Pétur Þor-
steinsson, sóknarpretur, og Jóhann
Bjömsson M.A. í heimspeki.
Áskirkja. Opið hús fyrir alla aldurs-
hópa kl. 14-17.
Bústaðakirkja. Mömmumorgunn kl.
10.
Dómkirkjan. Kl. 14-16 opið hús í
safnaðarheimilinu, Lækjargötu 14a,
fyrir alla aldursflokka. Kl. 17.15
samverustund fyrir börn 9-10 ára.
Hallgrímskirkja. Kyrrðarstund kl.
12. Léttur hádegisverður á eftir.
Háteigskirkja. Starf fyrir 6-9 ára
böm kl. 17 í safnaðarheimilinu.
Kvöldsöngur með Taizé-tónlist kl.
21. Kyrrð, íhugun, endurnæring. All-
ir velkomnir.
Langholtskirkja. Foreldramorgunn
kl. 10-12.
Laugarneskirkja. Kyrrðarstund kl.
12. Orgelleikur: Gunnar Gunnarsson. »
Altarisganga, fyrirbænú. Léttur
málsverður í safnaðarheimilinu á eft-
ir. Samvemstund fyrir eldri borgara
kl. 14. Starf fyrir 10-12 ára börn kl.
17.
Óliáði söfnuðurinn. Fræðslu- og um-
ræðufundur kl. 20 um sjálfsvíg. Að
rækta líf og lífsviðhorf: Umsjón Jó-
hann Bjömsson heimspekingur.
Árbæjarkirkja. Starf fyrir 10-12 ára
stráka og stelpur kl. 16.30-17.30 í
Ártúnsskóla. Æskulýðsfundur eldri
deildar kl. 20.30-22.
Breiðholtskirkja. Mömmumorgunn
á morgun kl. 10-12.
Digraneskirkja. Kl. 10
mömmumorgunn. Leikfimi aldraðra
kl. 11.15. Bæna- og kyrrðarstund kl.
18. Bænaefni má setja í bænakassa í
anddyri kirkjunnar eða hafa sam-
band við sóknarprest.
Fella- og Hólakirkja. Starf fyrir 11-
12 ára kl. 17.
Grafarvogskirkja. Mömmumorgunn
kl. 10-12. Efni m.a. fyrirlestrar,
bænastund o.fl. Kaffiveitingar og djús
fyrir bömin. Æskulýðsfélag, eldri
deild fyrir 9. og 10. bekk kl. 20-22.
Hjallakirkja. Starf fyrir 7-9 ára kl.
16.
Kópavogskirkja. Starf eldri borgara
kl. 14-16 í safnaðarheimilinu Borg-
um. Kyrrðar- og bænastund í dag kl.
18. Fyrirbænaefnum má koma til
prests eða kirkjuvarðar.
Seljakirkja. Fundur KFUM fyrir
9-12 ára stráka kl. 17.30.
Fríkirkjan í Hafnarfirði. Opið hús
fyrir 11-12 ára böm kl. 17-18.30 í
safnaðarheimilinu. Æskulýðsfundur
kl. 20-22.
Hafnarfjarðarkirkja. Mömmumorg-
unn kl. 10 í Vonarhöfn, Strandbergi.
Opið hús í Vonarhöfn, Strandbergi
fyrir 8-9 ára böm kl. 17-18.30.
Vídalínskirkja. Biblíulestur kl. 21.
Bæna- og kyrrðarstund kl. 22. 1
Víðistaðakirkja. Mömmumorgunn
kl. 10-12. Stárf fyrir 10-12 ára kl.
17.15-18.30.
Akraneskirkja. Fyrirbænaguðsþjón-
usta kl. 18.30. Beðið fyrir sjúkum.
Keflavíkurkirkja. Kirkjan opin frá
kl. 16-18. Starfsfólk kirkjunnar á
sama tíma í Kirkjulundi. Kyrrðar- og
fræðslustund kl. 17.30. Sigurlína Da-
víðsdóttir, háskólakennari og sál-
fræðingur, ræðir um sjálfsímynd
stúlkna.
Landakirkja Vestmannaeyjum.
TTT-starf fyrir 10-12 ára börn.
r.
tf
o
Q.
1/1
V—
<V
4—*
c.
5
5
5
VINTERSPORT
ÞÍN FRÍSTUND - OKKAR FAG