Morgunblaðið - 20.09.1998, Page 24

24 SUNNUDAGUR 20. SEPTEMBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
Þróun erfðavísinda:
Liggur okkur
lífið ó?
Morgunblaðið/Kristinn
DR. MICHAEL Fortun vísindasagnfræðingur hefur fylgst náið með þróun
erfðavísinda sfðustu árin og rannsakað áhrif þeirra á samfélagið.
Lofa vísmdamenn of miklu? Af hverju er lagt svona mikið
upp úr hraðanum í erfðarannsóknum? Dr. Michael Fortun
vísindasagnfræðingur hefur rannsakað hvað einkennir
umræðuna um mannerfðarannsóknir og hvaða áhrif
rannsóknir hafa á samfélagið. Salvör Nordal hitti hann
að máli þegar hann var hér á landi í heimsókn, hélt fyrirlestra
og kynnti sér íslenskar erfðarannsóknir.
FÁAR rannsóknir hafa
velt upp eins mörgum
grundvallarspumingum
í siðfræði og rannsóknir
í mannerfðafræði.
Michael Fortun vísindasagnfræð-
ingur hefur fylgst náið með þróun
erfðavísinda síðustu árin og hefur
rannsakað áhrif þeirra á samfélag-
ið. Michael Fortun lauk doktors-
prófi í vísindasagnfræði árið 1993
frá Harvard-háskóla. í doktorsrit-
gerð sinni fjallaði hann sérstaklega
um erfðakortlagningarverkefnið í
Bandaríkjunum (The Human Gen-
ome Project). Fortun var hér á
landi á dögunum og hélt þrjá fyrir-
lestra um erfðarannsóknir og
kynnti sér erfðarannsóknir á ís-
landi.
Hraðinn er lykillinn
„Þróun erfðarannsókna hefur
verið mjög hröð,“ segir Fortun,
„tækninni fleygir fram og allt hef-
ur verið gert til að auka hraðann.
Þannig er sífellt verið að hraða
áætluninni um að kortleggja allt
genamengi mannsins og líklegt að
því verði lokið eftir örfá ár.
Astæðurnar fyrir þessari hröðu
þróun eru margar. Það er mikil
samkeppni milli vísindamanna og
rannsóknastofa, allir eru að kepp-
ast um að vera fyrstir með niður-
stöður sínar og fá viðurkenningu
fyrir störf sín. Þá beinast þessar
rannsóknir að mjög alvarlegum
sjúkdómum og sjúklingum nægir
ekki að vita að hægt verði að finna
lækningu á þeim einhvern tíma í
framtíðinni heldur sem fyrst svo
þeir geti notið góðs af.
Auk þessa hafa sprottið upp
mörg einkafyrirtæki sem fást við
þessar rannsóknir og þar ráða við-
skiptasjónarmið miklu. Fjárfestar
leggja mikið upp úr skjótum arði
sem næst ekki nema hægt sé að ná
forskoti í rannsóknum með nýjum
uppgötvunum.
Sem dæmi um hve þróunin hefur
verið hröð í þessum efnum get ég
nefnt að Walter Gilbert, nóbelsverð-
launahafi í erfðafræði, reyndi að
koma einkafyrirtæki á laggimar
1987 til að stunda genarannsóknir.
A þeim tíma gat hann ekki sannfært
fjárfesta um að þetta gæti verið
arðbær fjárfesting, núna rúmum tíu
árum síðar hafa sprottið upp fjöl-
mörg fyrirtæki, í líkingu við ís-
lenska erfðagreiningu, víða um
heim.“
Fylgir samfélagið
hraðanum?
Hefur þróunin í erfðarannsókn-
um kannski verið of hröð?
„Það er erfitt að segja. Það getur
líka verið erfitt að hægja á ferlinu
þegar það er á annað borð komið af
stað. Við getum hins vegar velt því
fyrir okkur hvort aðrir þættir sam-
félagsins hafí fylgt þessari þróun.
Þannig er nauðsynlegt að samfélag-
ið bregðist við til dæmis með laga-
setningum og að það eigi sér stað
fagleg umræða um þau álitamál
sem upp koma vegna þessara rann-
sókna. Ef samfélagið bregst ekM
við rannsóknum með viðeigandi
hætti getur það verið mjög hættu-
legt.“
Það er mjög miMl áhersla lögð á
að lög um miðlægan gagnagrunn
verði sett sem allra fyrst og umræð-
unni hafa verið sett mjög ákveðin
tímamörk. Er þetta ekM gott dæmi
um hraðann í þessum rannsóknum?
„Mér virðist að svo sé. Þeir sem
vilja byggja upp gagnagrunninn
vilja hefjast handa sem fyrst. Það er
hins vegar nauðsynlegt að Islend-
ingar spyrji sig af hverju það liggur
svona mikið á við gerð þessarar
lagasetningar. Hér er mikið í húfí
og miMlvægt að ekM sé farið of
hratt í sakimar."
Vísindamenn
lofa of miklu
Það eru bundnar miklar vonir við
erfðarannsóknir og að það taMst að
fínna lækningu við ýmsum alvarleg-
um sjúkdómum. Eru menn of bjart-
sýnir?
„Það hafa verið gefm mörg loforð
í þessum efnum á undanfómum ár-
um. Það er í sjálfu sér áhugavert að
hugleiða hvað svona loforð merkja.
Þetta em loforð um hugsanlega
þróun í framtíðinni en enginn veit
hvort hægt verður að standa við
þau. Það veit til dæmis enginn hvort
hægt verður að auka heilbrigði
manna í framtíðinni með uppgötv-
unum á sviði erfðatækni. Vísinda-
menn höfðu uppi mjög stór orð þeg-
ar skriður komst á þessar rann-
sóknir á níunda áratugnum og
menn töldu sig skammt frá því að
leysa brýn heilbrigðisvandamál.
Það er hins vegar sífellt að koma
betur í ljós hvað það er margt sem
við vitum ekM og ennþá er mörgum
grundvallarspumingum í erfða-
fræði ósvarað. Það er ólíMegt að á
næsta leiti séu lækningar við alvar-
legum sjúkdómum og það er í raun
hættulegt ef fólk trúir slíkum stað-
hæfíngum. Þá er hætta á að sér-
fræðingunum séu færð miMl völd í
hendur og þeir gerðir að einhvers
konar alheimslausnurum. Þeir geta
þá í krafti stöðu sinnar gert nánast
hvað sem er.
Gagnrýnin hugsun er eðli og drif-
kraftur vísinda og samfélagið verð-
ur að halda uppi stöðugri gagnrýni
á störf vísindamanna og efast um
allt sem þeir segja."
Sérþekking í siðfræði
nauðsynleg
Það hefur átt sér stað mjög miMl
umræða hér á landi um gagna-
gmnnsfrumvarpið. Nú hefur þú
rætt við marga aðila um þessi mál -
hvemig kemur þessi umræða þér
fyrir sjónir?
„Umræðan hér virðist hafa snúist
einkanlega um einstök atriði frum-
varpsins, en það er mikilvægt að
átta sig á málinu í víðara samhengi.
Ef það er stefna stjómvalda að laða
hingað til lands einkafyrirtæki í
erfðarannsóknum verða þau að gera
sér grein fyrir hvaða kröfur það
gerir til samfélagsins.
Annars vegar er nauðsynlegt að
tryggja að hér séu stundaðar fjöl-
breyttar rannsóknir, eins og þegar
er gert til dæmis á vegum Háskól-
ans, Landspítalans, Hjartaverndar
og Krabbameinsfélagsins. í háskól-
um em stundaðar gmnnrannsóknir
sem em nauðsynlegar fyrir rann-
sóknir sem unnar eru í einkafyrir-
tækjum.
Hins vegar verða menn að átta
sig á að svona rannsóknir krefjast
sérþekkingar á mörgum sviðum.
Það þarf ekM aðeins að byggja upp
sérþekMngu í erfðafræði og skyld-
um greinum heldur verður að
byggja upp sérþekMngu á sviði sið-
fræði, lögfræði, vísindasögu og ann-
arra þjóðfélagsfræða. Þessar rann-
sóknir vekja fjölmargar erfíðar
lagalegar og siðferðilegar spuming-
ar og opinberir aðilar verða að sjá
til þess að fólk sem hefur sérþekk-
ingu hafí tækifæri til að fást við
þær.
I Bandaríkjunum fer hluti opin-
berra fjárveitinga til erfðakortlagn-
ingaverkefnisins í rannsóknir
tengdar þessum erfiðu siðferðilegu
og samfélagslegu spumingum. Hér
er um veralegt fjármagn að ræða
sem tryggir umræðu og sérþekk-
ingu á þessum sviðum. Eftir því
sem ég get best séð hefur þessum
spurningum ekM verið gefínn nægi-
lega miMll gaumur hér á landi.“
Þurfa því stjórnvöld í raun að
auka framlag sitt til þessa mála-
flokks með tilkomu einkafyrirtækj-
anna?
„Þetta er nýtt svið hér á landi
sem getur átt sér mikla framtíð.
FyrirtæM eins og Islensk erfða-
greining verða að geta treyst því að
í framtíðinni verði nægilegt fram-
boð af menntuðu fólki í greininni, en
ýmislegt annað er einnig nauðsyn-
legt. Það verður að byggja upp
starfsumhverfi fyrir þessar rann-
sóknir og takast á við þær erfiðu
spurningar sem þeim fylgja.
Annað sem mér finnst athyglis-
vert við umræðuna hér er að hún
hefur eingöngu beinst að gagna-
granni um heilbrigðisupplýsingar
en ekkert um lífsýnabanka. Mér
sMlst að það standi til að setja lög
um lífsýnabanka, sem á öragglega
eftir að vekja enn erfiðari spurning-
ar. Það þyrfti að ræða þessi tvö mál
í samhengi en ekki aðskilja þau eins
og gert hefur verið hér.“
Erfítt að vera viðbúinn
Virðist þér sem íslenskt samfélag
hafí verið óviðbúið þessari umræðu
og nýju rannsóknum?
„Það sem er svo heillandi við vís-
indi er að þar eiga sér stað uppgötv-
anir og ný þekking kemur fram sem
breytir sýn okkar á veruleikann.
Eðli málsins samkvæmt er því
ómögulegt að vera algjörlega viðbú-
inn nýjungum. Þróunin í erfðarann-
sóknum hefur verið svo hröð að í
raun hafa allir verið óviðbúnir. Það
virðist þó sem íslenskt samfélag
hafi ekki verið eins vel undirbúið og
mörg önnur, meðal annars vegna
þess að hér virðist ekki vera til hlut-
laus vettvangur þar sem fengist er
við grundvallarspurningarnar sem
þessar rannsóknir snerta.
Við getum ekM aðgreint vísinda-
rannsóknir frá þeim siðferðilega
veruleika sem þær eru stundaðar í.
Erfðarannsóknir vekja fjölmargar
erfiðar spurningar, se_m ekki er auð-
velt að takast á við. Eg var að lesa
Atómstöðina eftir Halldór Laxness
og þar er mjög skemmtilegur kafli
þar sem organistinn lýsir gestrisni
móður sinnar en hennar dyr stóðu
alltaf opnar. Mér finnst siðferðileg-
ar spurningar snúast um það hvern-
ig við getum haft opið hús. Við verð-
um að vera opin fyrir nýjum hlutum
og uppgötvunum. En ef við höfum
opið hús þá getum við aldrei verið
viss um hver gengur inn. Hvað þýð-
ir það að hafa opið hús? Bjóðum við
bandarísk stórfyrirtæM velkomin?
Eða bandaríska herinn? Hvemig
getum við verndað friðhelgi einka-
lífsins þegar húsið er opið? Við
þurfum að spyrja okkur hvað við er-
um tilbúin að taka mikla áhættu í
þessum rannsóknum. Hvaða áhrif
eiga þær eftir að hafa í framtíðinni
fyrir börnin okkar? Hver á að meta
þessa áhættu og taka ákörðun um
hana? Þetta eru mjög vandasamar
spurningar og ekkert einfalt að
svara þeim.
Það er mikil áhætta fólgin í því að
setja upp miðlægan gagnagrunn.
Enginn veit hvernig hann á eftir að
virka eða hvort hann eigi eftir að
virka yfirleitt. Þetta er tilraun sem
gengur kannski upp en kannski
ekki.“
Dulkóðun einskis nýt?
Hvað hefur komið þér mest á
óvart hér á landi?
„Smæð þjóðarinnar,“ svarar
Fortun að bragði. „Ég hafði heyrt
og lesið talsvert um ísland áður en
ég kom og vissi auðvitað að þetta
væri fámenn þjóð. Það hefur hins
vegar verið mjög lærdómsríkt að
upplifa þessa nálægð. Mér virðist
sem allir þekki alla hérna og viti allt
um alla. Þannig að það er líklega
erfitt að njóta friðhelgi eða per-
sónuvei'ndar hér á landi. Ef til vill
er það ástæða þess að almenningur
virðist ekki hafa miklar áhyggjur af
gagnagi-unninum.
En þessi mikla nálægð er ástæða
þess að þið eigið að fara sérstaklega
varlega við gerð miðlægs gagna-
grunns. Það er hugsanlegt að Islend-
ingar með þekMngu sína hver á öðr-
um geti auðveldlega borið kennsl á
fólk í gagnagranninum þrátt fyrir
dulkóðun og því geti margir einstak-
lingar verið greinanlegir."