Dagblaðið Vísir - DV - 20.08.1994, Blaðsíða 24

24
LAUGARDAGUR 20. ÁGÚST 1994
Sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem heltekur heilu fjölskyldumar:
Heffellttár
í lítrum talið
- segir Viðar Gíslason sem tvisvar hefur fengið heilablæðingu og tjáir sig hér í gegnum tölvu
Hér er Viðar Gíslason, nær, ásamt besta félaga sínum, Andra Stefánssyni, að keppa i tvíliðaleik i badminton á
Haustmóti TBR 1990. Þeir félagar kepptu auðvitað undir merki Víkings. Badmintonþjálfari Viðars, Helgi Magnús-
son, kvað Viðar hafa verið efstan á styrkleikalista síðasta árið í unglingaflokki og efni i stórspilara.
DV-mynd Hson
Þessi mynd var tekin af Viðari, t.v., og Elfari þremur „Að vera kippt út úr hversdagslífi heilbrigðs ungs
dögum áður en Viðar fékk fyrsta heilablóðfallið. manns er gífurleg raun,“ segir Viðar Gíslason sem hér
skrifar á tölvuna sina en hann langar að fá verkefni til
að dunda við. DV-mynd GVA
Þegar lífið brosir við æskumanni
og framtíðin er björt er allt mögu-
legt. Þannig var það með Viðar Gísla-
son. Hann átti sína framtíðardrauma
eins og aðrir ungir menn. En lífið er
falivalt og dag einn var öllum vonum
hans og draumum kippt í burtu eins
og hendi væri veifað.
Viðar er fæddur 29. október 1972.
Hann býr í Lionshúsinu Hlein á
Reykjalundi í Mosfellsbæ. Hann er
haldinn ólæknandi sjúkdómi, heila-
blæðingu sem gengur í erfðir.
Móðir hans, Alda Guðmundsdóttir,
lést af völdum þessa sjúkdóms þegar
Viöar var aðeins þriggja ára að aldri.
Eldri bróöir Viðars, Elfar, er einnig
haldinn þessum sjúkdómi og vistast
nú á Reykjalundi.
Áður en hinn alvarlegi sjúkdómur
kom í ljós hjá Viðari stundaði hann
íþróttir af miklum áhuga og voru
þær hans líf og yndi. Hann var með-
al annars valinn í unglingaiandsliðið
í badminton og lék nokkra landsleiki
fyrir ísland. Knattspyrnu stundaði
hann einnig af áhuga og var meðal
annars valinn í Knattspymuskóla
KSÍ 1986 en hann er ætlaður verð-
andi drengjalandsliðsmönnum.
Viðar lætur ekkert buga sig og
stundar nú nám í Menntaskólanum
við Hamrahlíð og sækist námið vel.
Þegar DV heimsótti Viðar að Hlein
vakti það undrun hversu opinskár
og hrífandi persónuleiki hann er,
sérstaklega þegar höfð eru í huga hin
alvarlegu veikindi hans undanfarin
ár.
Lamaður í
öllum útlimum
Viðar er lamaður í öllum útlimum
en hefur örlitla hreyfingu í hægri
hendi sem hann nýtir sér m.a. til að
stjóma tölvuborði og tjá sig með
hjálp stafaspjalds. Vegna skemmda á
taugastöðvum í heila, sem stjórna
hreyfingum á talfæmm og kyngingu,
getur Viðar ekki gefið frá sér nljóð
og getur þvi ekki tjáö sig í mæltu
máli. Hann á erfitt með að kyngja
og nærist þvi á maukfæði en vökva
fær hann í slöngu sem leidd er beint
í magann. Munnvatnsframleiðsla er
eðlileg en þar sem hann getur lítið
kyngt munnvatni lekur það út um
munnvikin.
„Ég var aðeins þriggja ára þegar
móðir mín lést af völdum þessa sjúk-
dóms sem átti eftir að heltaka okkur
bræðuma. Hún var aðeins 27 ára
gömul. Við bjuggum í Breiðholti og
þessi örlagarúd dagur í lífi fiölskyld-
unnar var 21. janúar 1976.
Faöir minn, Gísli Júlíusson, var
nýkominn heim með teikningar að
húsi sem foreldrar mínir ætluðu að
fara að byggja. Við áttum heima í
tveggja herbergja íbúð og fjölskyldu-
meölimir fiórir og því kominn tími
til að stækka við sig.
Klukkan var um 11 aö morgni. Elf-
ar bróðir var í skólanum. Mamma
og pabbi fengu sér hádegismat og
settust svo inn í stofu. Skyndilega
stóð mamma upp og sagði: „Ég er
eitthvað svo skrítin í höfðinu.“ Pabbi
gekk til hennar en þá féli hún og
hann rétt náði að grípa hana. Síðan
hringdi hann í lögregluna þvi um
nóttina hafði snjóað mikið og lá við
ófærð en lögreglan kvaðst senda
sjúkrabíl strax.
Læknamir sögðu að það hefði kom-
ið gúlpur á æð við heilann sem hefði
sprungið og hér væri um meðfæddan
æðagalla að ræða. Það leið ekki sól-
arhringur þar til henni blæddi aftur
og við þá blæðingu lést hún.
Bróður mínum, Elfari, sem er fjór-
um ámm eldri en ég, blæddi fyrst 13.
desember 1989. Við sátum í herberg-
inu hans og vorum að spjalla saman.
Þá sagði hann skyndilega: „Ég er svo
máttlaus í hendinni." Einnig kvart-
aði hann yfir miklum höfuðkvölum.
Ég þaut til pabba og sagði honum
hvaö heföi gerst. Hann sá strax
hvemig í öllu lá og hringdi í sjúkra-
bíl.
Ég vissi ekkert hvað ég ætti að gera
af mér þennan dag en fór þó á bad-
mintonæfingu um kvöldið. Æfingin
var búin rúmlega ellefu og þá hringdi
ég heim. Fósturmóðir mín, Sigríður
Þorvaldsdóttir, flutti mér þær fréttir
að blætt hefði inn á heilann á Elfari.
Þetta tók mjög þungt á mig, sér-
staklega þar sem móðir okkar dó úr
heilablóðfalli. Alveg fram að þeim
tíma óraöi engan fyrir að bróðir
minn gengi með þennan sjúkdóm.
Þessi blæðing hjá Elfari var hægra
megin og náði hann sér fullkomlega
fannst mér. Hann fór að vinna aftur
og það virtist allt í góðum farvegi.
Annað átti þó eftir að koma á daginn.
Önnur blæðingin hjá Elfari kom
nokkra seinna, í svefni, og var hún
vinstra megin. Aftur náði hann sér
nokkuð vel á strik. Þriðja blæðingin
var mikið áfall fyrir EÍfar og í dag
er hann sjúklingur á Reykjalundi,
hefur misst málið og tjáningargeta
er nær engin.
Aðeins á íslandi
Það kom síðar í ljós að Elfar haiði
erft frá móður okkar einn sjaldgæf-
asta erfðagalla sem sögur fara af.
Þessi galli finnst aðeins á íslandi og
er tengdur ákveönum fjölskyldum
sem eiga ættir að rekja til Vestíjarða
og Vesturlands. Sjúkdómur þessi
nefnist á latínu „Ámyloidosis", en
breyting á „Cystatin C-geni“ veldur
veilunni. Sjúkdómurinn veldur
hrömun í æðaveggjunum og þá sér-
staklega við heilann.
Eftir að Elfar veiktist fór ég í rann-
sóknir. Það var síðan í janúar 1990
sem pabbi sagði mér frá niðurstööum
rannsóknanna. í ljós kom að ég var
einnig með þennan sjúkdóm. Mér
finnst núna að ég hafi tekið þessum
fréttum ótrúlega rólega.
Ég ákvað að breyta engu í fari
mínu, slaka ekki á íþróttaiðkun -
halda bara mínu striki. Ég var aðeins
17 ára og setti mér það takmark að
spá ekkert í þetta fyrr en ég yrði tvi-
tugur. Þá ætti ég hitta að máli pró-
fessor Gunnar Guðmundsson, yfir-
lækni á taugalækningadeild Land-
spítalans, þvi að hann hafði frá árinu
1978, að mig minnir, rannsakað
þennan sjúkdóm.
Ég var ekki tilbúinn að hætta í
íþróttunum sem ég hafði svo mikiö
yndi af og nánast lifði fyrir. Þetta var
mín ákvörðun og kannski var hún
röng. Ef til vill hefði ég átt að hafna
öllu sem reyndi eitthvað á líkamann.
Ég sé samt ekki eftir að hafa tekið
þessa ákvörðun.
Fékkblæðingu
í akstri
Þegar ég fékk fyrri blæðinguna var
ég akandi á leið á badmintonæfingu
í TBR-húsið við Gnoöarvog. Þetta var
28. desember 1991 og þar sem lítið
bensín var á bílnum ákvað ég að fylla
tankinn. Ég var að renna bílnum upp
að dælunni þegar ég fann til mátt-
leysis í hægri hendi og ákvað þegar
í stað að fara heim.
Það komu fljótlega upp í huga mér
að einkennin voru þau sömu og hjá
Elfari bróður. Ég varð auðvitað
hræddur en ákvað að stressa mig
ekki og reyndi eftir megni að slaka
á en gat það bara alls ekki. Mér var
efst í huga að nú væri röðin komin
að mér. Eg stoppaði við umferöarljós
Miklubrautar og Grensásvegar og
var minn bíll fremstur í biðröðinni -
við hliðina á strætisvagni.
Ég fann fyrir verulegu máttleysi í
öðrum fætinum og talaði mikið við
sjálfan mig. Ég tók þá ákvörðun að
aka ekki lengra og bað strætisvagn-
stjórann um aðstoð. Augu mín flóðu
í tárum því mig granaöi hvert fram-
haldiö yrði.
Ég man að pabbi kom stuttu síðar
til mín á Borgarspítalann en annað
man ég ekki. Við blæðinguna lamað-
ist ég hægra megin, fékk tvisýni og
missti málið en það kom þó fljótt aft-
ur. Læknarnir sögðu að það hefði
blætt inn á milli þeirra stöðva sem
sjá um að framkvæma málið og
þeirra sem ákveða hvað skal segja.
Þetta lýsti sér þannig að það var eins
og ég væri allt í einu kominn til Kína
og ætti að tala á þarlendu tungu-
máli. Svona var íslenskan mér fjar-
læg þá stundina. Mér er minnisstætt
þegar Gunnar Guðmundsson læknir
kom inn til mín og spurði hvað blý-
antur héti sem hann sýndi mér. Þaö
merkilega var að ég vissi ekki nafniö
á þessum hlut en vissi þó til hvers
hann var notaður.
Sáallttyöfalt
Ég varð að hafa lepp fyrir öðru
auganu annars sá ég allt tvöfalt.
Læknarnir sögðu að sjónin myndi
lagast fyrst og síðan talmálið. Ég var
rúmfastur í sex vikur og talmálið var
komið að fullu eftir þann tíma en
augun rétt byrjuð að lagast. Þessi
biðtími með augun fannst mér mjög
pirrandi.
Þó svo að ég hafi kannski veriö
erfiður sjúklingur á köflum var það
ekki að sjá á starfsfólkinu sem bók-
staflega stjanaði við mig allan tím-
ann. Leiöin lá síðan á Grensásdeild-
ina og þar var engin miskunn sýnd.
Hjólastólnum var ýtt til hliðar innan
viku og ég fékk hækjur í staðinn. Það
var að sjálfsögðu mjög frábmgðið
taugadeildinni.því að þama var ég
kominn í endurhæfingu.
Andrúmsloftið var allt annað á
Grensásdeildinni, sjúklingar og
starfsfólk vora eins og ein stór fjöl-
skylda. Ég mátti fara heim um helgar
og það fannst mér frábært.
Svo kom niðurskurður ríkisstjórn-
arinnar í heilbrigðiskerfinu og þá
varð ég svokallaður dagsjúklingur,
pabbi keyrði mig á morgnana en ég
gekk heim að loknum æfingum.
Hreinasta helvíti
Seinni blæðingin hjá mér kom í
svefni. Pabbi kom að mér um morg-
uninn og var ég fluttur hið bráðasta
á Landspítalann. Þar dvaldi ég í
nokkra daga á gjörgæslu og var m.a.
í öndunarvél. Eg var í henni í sex
daga. Þá var pabba sagt að best væri
að taka mig úr vélinni en óvíst yrði
hvort ég gæti tekið sjálfur við öndun-
LAUGARDAGUR 20. ÁGÚST 1994
33
Bræðurnir Viðar og Elfar Gíslasynir ásamt föður sínum, Gísla Júlíussyni. Móðir drengjanna lést aðeins 27 ára gömul úr sama sjúkdómi og nú hefur
heltekið bræðurna. Það er Viðar sem situr í stólnum og tjáir sig á stafaborð. DV-mynd GVA
inni. Það varð þó að láta reyna á
það. Mér tókst að ráða við hana og
greinilegt að einhver var ekki viðbú-
inn að taka við mér hinum megin.
Ég var síðan sendur aftur á tauga-
deild Landspítalans og dvaldi þar
þangað til deildinni var lokað vegna
niðurskurðar. Starfsfólkið á tauga
deildinni er mjög gott og fannst mér
sárt að það skyldi þurfa að loka deild-
inni.
Þaðan lá leiðin út á 11-B á Landspít-
ala og rann þá upp eitt erfiðasta skeið
lífs míns. Þar var ég látinn liggja einn
á stofu, algerlega hreyfingarlaus og
voru tvær fyrstu vikurnar vægt til
orða tekið hreinasta helvíti. Þessari
dvöl minni á 11-B get ég aldrei
gleymt.
Ég svaf alla daga og vakti allar
nætur. Mig skorti afl til aö note bjöll-
una til að biðja um aðstoð. í fyrstu
gat ég gefið frá mér hljóð en þegar
ég gat það ekki lengur var ég kominn
í nokkurs konar einangrun og þjáðist
mikið þess vegna. Það kom þó að því
að einhverjum datt í hug að líta inn
til mín en biðin gat orðið ansi löng
og erfið stundum.
Foreldrar mínir tóku sér sumarfrí
og dvöldu hjá mér mestan part dags-
ins. Ef þau hefðu ekki gert það heföi
ég sennilega orðið geðveikur.
Ég var þarna í sex vikur og vora
síðustu tvær vikurnar betri því þá
var sterfsfólkið farið að kunna á
mig. Ég fékk líka sérstaka bjöllu í
þriðju vikunni og gat því kallað á
aðstoð.
En þá kom tími sumarfríanna og
voru þá deildir U-A og B sameinaðar
og nánast ný andlit sem birtust á
hverjum degi. Þá komu upp mörg
vandamál því allir þurftu ákveðinn
tíma til að læra á mig.
Fyrir mig, mállausan með litla sem
enga tjáningargetu, var þetta tímabil
mjög erfitt. Ég gat sagt já með því
að færa augun til hægri og nei með
því aö færa þau til vinstri. Þegar ég
gat síðan hreyft hægri höndina fékk
ég stafaspjaldið. Betra tjáningarform
er ekki til og er það ennþá mest not-
að.
Þegar taugadeildin opnaði aftur
fékk ég minn fyrsta liðsmann eins
og það er kallað. Liðsmaður sér um
aö aðstoða sjúkhnginn á ýmsan hátt,
til dæmis að fara út.
Eftir níu mánaða dvöl þar fór ég
aftur á Grensásdeildina. Ég þurfti
engu að kvíða því ég kannaðist nán-
ast við alla þjálfarana. Á Grensási
var ég í endurhæfingu í um það bfi
9 mánuði. Þá varð ég þeirrar gæfu
aðnjótandi að fá inni í Hlein, húsi
Lions við Reykjalund, og upphófst
þá nýtt tímabil fyrir mig.
Venjulegur
dagur á Hlein
Á Hlein eru dagarnir oftast frekar
lengi að líða. Ég byija daginn milli
klukkan átta og níu en þá er mér
hjálpaö í bað og síðan klæddur. Að
morgunmat loknum fer ég í sjúkra-
þjálfun í einn til einn og hálfan tíma
hjá frábærum sjúkraþjálfara mínum,
Hilde Ostertag frá Þýskalandi. Fljót-
lega eftir æfingamar er hádegismat-
ur. Þegar ég hef rennt honum niður
er dagskráin búin fyrir utan tvo
stutta tíma í iðjuþjálfun á viku.
Að þessu loknu sit ég nánast und-
antekningarlaust við tölvuna mína
fram að kvöldmat og aftur að honum
loknum langt fram á kvöld. Ég hef
verið að búa mér til verkefni til að
stytta mér stundir.
Vantar viðfangsefni
Ég hef ekki fengið verkefni ennþá
við mitt hæfi. Að vísu er ég aö berj-
ast við námið en mig langar að af-
kasta meira.
Líklega halda flestir að ég sé svo
fatlaður að ég geti ekkert gert en það
er ekki rétt. Ég hef fengið mér mjög
fullkominn tölvubúnað sem ég sit
mikið við. Mig langar að verða mér
úti um verkefni hjá fyrirtækjum,
verkefni sem ég gæti unnið á tölvuna
og fengið smáaura fyrir. Þaö er nauð-
synlegt að starfa að einhveriu, hafa
eitthvert takmark. Að sitja úti í homi
iðjulaus og klóra sér bak viö eymn
í eirðarleysi er eitthvað sem ég vil
ekki kannast við.
Sumir kunningjarnir
forðastmig
Það er nánast sama hvort ég fer á
bíó eða eitthvað annað, ég rekst yfir-
leitt á einhveija kunningja úr skól-
anum, badminton eða fótboltanum.
Það skrítna er að sumir félagamir
láta eins og þeir sjái mig ekki og
verða mjög vandræðalegir í fram-
komu. Þessi atvik hafa oft brotið mig
hreinlega niður. Hvort sem þetta er
feimni þeirra við að sjá mig í þessu
ástandi eða hvort fólkiö þekkir mig
ekki svona fatlaðan er erfitt að spá
í. En þetta getur stundum verið
hreinasta kvöl.
Maður skyldi ætla að það væri
nógu erfitt fyrir mig að koma aftur
út í lífið eftir áfallið - fatlaðan, fastan
í hjólastól, mállausan og slefandi eins
og rakka - þó maður þurfi ekki, í
ofanálag, að mæta þessum vand-
ræðaskap kunningjanna.
Þær skemmtanir sem ég sæki
einna helst em bíó- og leikhúsferðir.
Ég fór síðast að sjá Hárið og hafði
gaman af.
Annars finnst mér alltaf skemmti-
legast að sitja í góðra vina hópi og
spjalla um hitt og þetta, þótt tjáning-
argeta mín sé hæg. Um verslunar-
mannahelgina sat ég einn fyrir fram-
an imbcmn og hundleiddist. Allt í
einu birtust tvær vinkonur mínar,
Ingigerður Sæmundsdóttir og Emma
Pétursdóttir, með miklum látum og
buöu mér heim til sín. Ég hef ekki
átt svona skemmtilegt kvöld svo
mánuðum skiptir.
Aðstaðan er góð hér á Hlein og
Svava Ingimarsdóttir deildarstjóri
hefur komið þessu vel af stað. Hún
hefur reynt að gera allt eins heimilis-
legt og hægt er og starfsfólkið er al-
veg einstaklega gott. Aftur á móti
finnst mér val vistmanna hafa mis-
tekist. Ég á enga samleiö með þeim
sem hér dvelja. Hér eiga allir vist-
menn í mjög miklum erfiðleikum að
tjá sig. Af þeim sökum hef ég engan
til þess að ræða við úr hópi þeirra.
Sjúklingur verður að eiga a.m.k. einn
góðan félaga meöal sjúklinganna
sem hann getur talað við og treyst.
í þann tíma sem ég hef barist við
veikindi mín hefur mér aldrei liðið
betur en í dag. Ég hef sætt mig við
fotlun mín og reyni að takast á við
erfiðleikana eftir bestu getu.
Heilbrigðiskerfið mætti þó bregð-
ast betur við en það gerir. Fólk, sem
hefur fundið alla sársauka líkamans
og fellt tár í lítratali, á ekki skilið að
þurfa að ganga í gegnum aðra hrinu
erfiðleika, að slást við kerfið. Ef ekki
er komið til móts við okkur, eftir
þörfum hvers og eins, erum við
dæmd þungum dómi, til síðasta dags.
Má ekki gefast upp
Að vera kippt út úr hversdagslífi
heilbrigðs ungs manns er gífurleg
raun. Einungis er hægt að komast
yfir þá erfiðleika með réttu hugar-
fari, hvatningu og góðum stuöningi
foreldra.
Ef einhver unglingur yrði svo
óheppinn að lenda í veikindum eða
slysi má hann aldrei gefast upp.
Uppgjöf er það hugtak sem aldrei
má ná tökum á manni ef ætlunin er
að reyna að komast í gegnum þraut-
imar með þokkalegri reisn.
Eins og staðan er í dag þarf ég engu
að kvíða svo lengi sem ég held rétt á
spilunum og legg skynsamlega í
borð. Mér gæti alveg eins blætt eftir
tíu ár, aldrei aftur, eða bara á morg-
un.
Á Reykjalundi er gott að vera, ég
er hjá góöu fólki sem gerir allt til
þess að mér líði sem best. Fyrir mér
er framtíðin því björt," segir Viðar
Gíslason.
-Hson