Dagblaðið Vísir - DV - 28.01.1995, Síða 24

24
LAUGARDAGUR 28. JANÚAR 1995
Hjördís Kjartansdóttir, 12 ára, fékk nýtt hjarta í Gautaborg:
Ólýsanleg
gleði þegar hún
vaknaði
eftir aðgerðina
- segir móðir Hjördísar sem búin var að missa tvö böm úr
sjaldgæfum sjúkdómi
„Viðbrögð Hjördísar voru yndisleg
og eiginlega ólýsanleg eftir aðgerð-
ina. Þegar hún vaknaði spurði hún
hvort hún væri búin að fá nýtt hjarta
og ég svaraði játandi. Þá lyfti hún
upp höndunum og sagði: Vei! Og allar
slöngurnar sem voru tengdar við
hana lyftust auðvitað líka þegar hún
lyfti höndunum. Hún sofnaði svo um
leið aftur. Það var æðislegt að sjá
hana þarna,“ segir Magnea Guð-
mundsdóttir, móðir Hjördísar Kjart-
ansdóttur sem gekkst undir hjarta-
ígræðslu í Gautaborg 19. janúar síð-
astliðinn.
Missti tvö systkini
úr sama sjúkdómi
Hjördís, sem er tólf ára, er með
vöðvasjúkdóm sem smátt og smátt
oUi því að hjartavöðvinn réð ekki við
að dæla bióðinu um líkamann. Bróð-
ir Hjördísar, Sverrir, lést af völdum
sama sjúkdóms og talið er víst að
systir Hjördísar, Erla, hafi einniglát-
ist af völdum sjúkdómsins þó það
hafi ekki verið alveg staðfest. Erla
var eins árs þegar hún lést 1975.
Sverrir lést 1989, nítján ára gamall.
Sautján ára bróðir Hjördísar, Ólafur,
er heilbrigður. Ólafur fór til Svíþjóð-
ar morguninn sem hjartaígræðslan
var gerð til aö geta verið viðstaddur
þegar systir hans vaknaði eftir að-
gerðina. Hann hefur að undanfornu
setið við sjúkrabeö hennar og stytt
henni stundirnar.
Hjördís og foreldrar hennar,
Magnea og Kjartan Ólafsson, höfðu
aðeins verið í Gautaborg í fjóra daga
þegar kallið kom miðvikudagskvöld-
ið 18. janúar. Reyndar höföu þau
verið að hugsa um að fara ekki utan
til Svíþjóðar fyrr en þann nítjánda
en hálfbróðir Magneu hvatti þau ein-
dregið til að fara fyrr.
„Ef viö hefðum ekki farið að ráðum
hans heföum við misst af öllu dæm-
inu. Þaö er eins og þetta hafi aUt
verið púslað fyrir mann. Okkur hafði
ekki dottiö í hug að þetta gæti gerst
svona fljótt. Við vorum búin að
skipuleggja hvað við skyldum gera
tíl að þetta yrði ekki bið heldur bara
tilbreyting. Við ætluðum að hafa það
skemmtUegt og vorum búin að hugsa
út ýmislegt sem við gætum gert okk-
ur til dundurs," segir Magnea.
Kallið kom
eftirnokkrar
klukkustundir
Þau komu tU Gautaborgar sunnu-
Hamingjusamar mæðgur. Hjördís Kjartansdóttir og Magnea Guðmundsdóttir á Östra sjúkrahúsinu.
DV-mynd Jacky Leissner
Aðeins vitað um 17
Sjúkdómurinn sem Hjördís er áhrif á hjartað. TU að byrja með vísindamenn hafi rannsakað sjúk-
með er mjög fágætur og er aðeins var samdrátturinn alveg óskertur dóminn mest og hefur verið sam-
vitað um 17 tilfelli í heiminum, að hjá Hjördísi en hiartaö þykknaöi starf við þá í sambandi viö rann-
sögn Guðmundar Þorgeirssonar, óeðlilega. Það er eins og þaö séu sóknina á Hjördísí og fjölskyldu
sérfræöings í lyflækningum og viöbrögö hjartans við orkuskortin- hennar. Það þykir mjög merkUegt
hjartasjúkdómum, sem annast hef- um í frumunum. Svo gerðist það aðsvomörgtUfelliafjafnfágætum
ur Hjördísi á íslandi ásamt Hróð- smátt og smátt að samdráttarkraft- sjúkdómi skuU koma fram híá
mari Helgasyni, sérfræöingi í urinn minnkaði á nokkrum árum. einni fjölskyldu hér á landi. Þetta
hjartasjúkdómum bama. „Þetta er Hún fékk fyrst einkenni hjartabU- eru líka einu tilfellin sem vitaö er
meöfæddur galli í svokölluðum unarfyrirnokkrumvikum.Þávor- umáíslandi.
orkukomum þar sem orkuvinnsl- um við Hróömar sammála um aö íslenskur bamalæknir, Már Tul-
an í frumum lUcamans fer aö veru- drífa hana sem fyrst í hjartaskiptin. inius, sem starfar úti i Gautaborg,
legu leyti fram. Viö áreynslu nær Sú hætta voföi yfir að botninn úr er sérfræðingur íslendinga í orku-
sjúklingurinn fyrr mjólkursýru- hjartastarfseminni gæti dottið úr kornum og sjúklegri starfsemi
þröskuldi heldur en þeir sem eru tiltölulega hratt,“ segir Guðmund- þeirra.
heilbrigðir,“ segir Guðmundur. ur.
„Sjúkdómurinn hefúr einnig Hann getur þess að hollenskir
daginn 15. janúar. Á mánudeginum
voru þau í húsnæðisleit en sem
stendur búa þau hjá íslenskum hjón-
um, Sigrúnu Stefánsdóttur og Hall-
dóri Einarssyni. Á þriðjudeginum
var Hjördís í læknisskoðun á Östra
sjúkrahúsinu sem er barnasjúkra-
hús. „Við fórum svo eins og til stóð
í viðtal á miðvikudag á Sahlgrenska
sjúkrahúsið þar sem hjartaígræðslan
átti að fara fram. Hjördís var þá
formlega skráð á biðlista og við vor-
um frædd um það sem myndi gerast
og ýmislegt annað í sambandi við
aðgerðina sem jafnvel var gert ráð
fyrir að yrði ekki fyrr en eftir um
það bil ár. Um hálffimmleytið þenn-
an dag fengum viö kalltæki sem átti
að gera viðvart um leið og hjarta
væri tiltækt. Rétt upp úr tíu þetta
sama kvöld var svo hringt.“
Að sögn Magneu er það mjög
óvenjulegt að kallið komi svona
skjótt. „Þeir sögðu okkur aö bið-
tíminn gæti verið frá einum degi og
allt upp í ár. Meðaltíminn er um það
bil fjórir mánuðir."
Beðið milli
vonar og ótta
Hjördísi brá þegar stundin sem þau
voru í raun að byrja að búa sig und-
ir rann skyndilega upp. „Hún fór að
gráta en róaðist þegar við vorum
komin á sjúkrahúsið. Hún var ákveð-
in í að takast á við þetta. Hún ætlaði
í gegnum þetta og sá allt það bjarta
við þetta,“ segir Magnea.
Vegna plássleysis á Sahlgrenska
sjúkrahúsinu fór aðgerðin fram á
Östra sjúkrahúsinu. Hjördís var
svæfð um nóttina en þar sem hjart-
anu seinkaði var aðgerðin ekki gerð
fyrr en undir morgun. Magnea segir
þau hjónin hafa reynt að sofa en það
hafi gengið hálfilla. „Maður gekk um
gólf og beið milli vonar og ótta. Við
vorum alltaf að spyija og þær fréttir
sem við fengum voru alltaf góðar og
okkur sagt að allt gengi aö óskum.
Það var síðan ólýsanleg gleðistund
þegar hún vaknaði eftir aðgerðina."
Fæddistblinden
fékk sjón við aðgerð
Hjördís fæddist blind en fékk sjón-
ina við aðgerð sem gerð var á henni
þegar hún var nokkurra mánaða
gömul. Hún er sjóndöpur og hefur
ekki haft þrek á við önnur börn og
því ekki getaö tekiö þátt í leikfimi,
LAUGARDAGUR 28. JANÚAR 1995
33
Hjördis ásamt bróður sinum, Ólafi, og foreldrunum, Kjartani og Magneu.
DV-mynd Jacky Leissner
' '/ V
illl§§
sundi og leikjum. Hún þreytist einnig
fljótt við lærdóminn. Rétt áður en
hún fór í aðgerðina var hún að niður-
lotum komin eftir að hafa gengið um
100 metra. Magnea segir Hjördísi
samt aldrei hafa gefist upp. Fjöl-
skyldan hafi reynt að lifa sem eðlileg-
ustu lífi og Hjördís sé hörkukerling
sem hafi gert sér grein fyrir því sem
var að gerast.
„Hjördís var búin að tala um það
aö ef þetta gengi ekki eins og skyldi
þá yrðum við að taka hana með heim
til Islands. Hún tók það fram að viö
mættum ekki skilja hana eftir í Sví-
þjóð. Hún hefur verið með allt á
hreinu og vill vita allt. Það er svo
skrýtið að það virtist aldrei vera
neinn ótti í henni. Hún gat talað blátt
áfram um dauðann. Það er kannski
vegna þess að dauðinn var oröinn
hluti af okkar lífi.“
Magnea bendir á að sorgin og gleð-
in fylgist að en nú snúist allt um það
að litla stúlkan nái sér sem best.
Endurhæfingin hófst í raun strax
og Hjördís var almennilega vöknuð.
„Þetta er gert á skemmtilegan hátt.
Hún var látin blása sápukúlur, blása
í flösku og betja í blöðrur. Líðan
hennar hefur verið með eðlilegum
hætti. Hún er farin að fara fram úr
og er komin af gjörgæsludeild og það
er búið að losa hana við allar slöngur
nema eina og einnig gangráðinn sem
hún var með fyrst. Starfsfólkið á
sjúkrahúsinu er frábært. Okkur þyk-
ir það einnig notalegt að hér skuli
vera svo margir íslendingar starf-
andi á sjúkrahúsinu. íslensk hjúkr-
unarkona, Ragnheiöur Alfreðsdóttir,
sem starfar hér, kom til okkar á
hveijum degi, jafnvel þó hún væri í
fríi, og leiddi okkur í gegnum þetta.
Við höfum líka verið einstaklega
heppin að því leyti að hér í Gauta-
borg starfar Már Tulinius, íslenskur
barnalæknir, sem er sérfræðingur í
þeim sjúkdómi sem Hjördís gengur
með,“ segir JVIagnea.
Áþriðjatughafa
fengið líffæri
í Svíþjóð
Hún kveðst nú þegar hafa orðið vör
við mikla samheldni hjá íslendingum
í Gautaborg. Það sé eins og þeir is-
lendingar sem þau hafa kynnst séu
þeirra bestu vinir. Magnea tekur þaö
fram að fjölskyldan hafi fengið gífur-
legan stuðning hjá séra Jóni Dalbú
Hróbjartssyni, presti íslendinga í
Svíþjóð og Noregi. Það sé greinilegt
að mikil nauðsyn hafi verið að fá ís-
lenskan prest fil Gautaborgar.
Frá því að samningurinn um líf-
færaflutninga milli íslendinga og
Svia tók gildi fyrir um tveimur árum
hafa hátt á þriðja tug íslendinga feng-
ið líffæri í Svíþjóð. Margir íslending-
ar, bæði börn og fullorðnir, koma í
rannsóknir til Gáutaborgar vegna
væntanlegra líffæraflutninga og hef-
ur íslenski presturinn verið þeim
innan handar.
Góður stuðningur
„Jón Dalbú hefur stutt okkur fyrir
og eftir aðgerðina og það var hann
sem útvegaði okkur samastað hjá
Sigrúnu og Halldóri sem hafa reynst
okkur eins og bestu foreldrar og stutt
okkur í öllu. Við vorum búin að fara
á Östra sjúkrahúsið og skoða leigu-
herbergi en það var ekki visfiegt. Við
komum svo til með að fara í leigu-
íbúð hér í Gautaborg um miðjan fe-
brúar,“ tekur Magnea fram.
Hjördís og foreldrar hennar komu
fyrst til Gautaborgar í lok nóvember
og var hún í rannsóknum í tíu daga
þar sem tekin voru sýni úr vöðvum
hennar. „Þá var líka verið að kanna
hvort það teldist í raun nauðsynlegt
að skipta um hjarta í henni. Okkur
var sagt að svo væri en að við skyld-
um fara heim og halda jól á íslandi.
Við áttum svo að koma við fyrsta
tækifæri í janúar," segir Magnea.
Þegar heim var komið ræddu Hjör-
dís og fjölskylda hennar við EHnu
Birnu Harðardóttur sem fyrir nokkr-
um árum fékk nýtt hjarta í London.
„Hún sagöi við Hjördísi aö þetta
væri eins og að losna úr fangelsi. Við
þekkjum Elínu Birnu persónulega
og ræddum þessi mál þegar við hitt-
um hana fyrir jólin. Viö vorum ekk-
ert aö velta okkur upp úr þessu og
íhuga hvort við þyrftum ekki að tala
við þennan og hinn til að fá upplýs-
ingar. Við reyndum að hafa þetta
sem eðlilegast og ákváðum að taka
bara á þessu þegar að því kærni,"
segir Magnea.
Hjördís hefur eðlilega velt þvi fyrir
sér hvaðan hjartað kom sem grætt
var í hana. Hún hefur bara fengið
aö vita að það hafi komið frá ein-
hverju Norðurlandanna. „Það er þaö
eina sem við vitum. Hún hefur einn-
ig velt því fyrir sér hvað hafi komið
fyrir líffæragjafann og haft á orði að
sér fyndist næstum eins og hann
hefði látið lífið fyrir hana. Hún spáir
þó helst í það hvort þetta sé ekki
sterkt og gott hjarta og lítur svo á
að henni hafi verið gefið nýtt líf. Hún
vinnur vel úr þessu og ætlar að láta
þetta ganga.“
Setur markið hátt
Sjálf setur Hjördís markið hátt.
Hún hefur tvisvar tekið þátt í
Kvennahlaupinu og þá hafa þær
mæðgur gengið saman hönd í hönd.
„Núna ætlar Hjördís að gera þetta
sjálf og helst hlaupa enn lengra.
Maraþonhlaup var hennar æðsti
draumur fyrir aðgerð og er enn. Við
erum full gleði yfir að þetta skuli
allt hafa gengið svona vel. Það er
ekki allt frá manni tekiö. Maður fær
að hafa sumt,“ segir Magnea
í upphafi nýs árs varð fjölskyldan
fyrir nýju áfalli. Þann 3. janúar
sprungu tvær æðar í heila Kjartans
með þeim afleiðingum að tal- og
skriffærni minnkaði. Hann er nú að
ná sér en er fljótur að þreytast, að
sögn Magneu. Kjartan mun verða
undir eftirliti í Gautaborg.
Hjördís, Magnea og Kjartan gera
ráð fyrir að vera í Gautaborg aö
minnsta kosti fram á haust á meðan
Hjördís er í eftirmeðferð.
Ættingjar og vinir fjölskyldunnar
hafa efnt til fjársöfnunar og er fjár-
haldsmaður hennar Ingveldur Ing-
ólfsdóttir, þjónustustjóri í útibúi
Landsbanka íslands í Bankastræti.
Hægt er að leggja fjárframlög inn á
tékkareikning 310960. Bankanúmer
útibúsins er 0112.