Þjóðviljinn - 27.06.1981, Qupperneq 8

8 SÍÐA — ÞJÓÐVILJINN Heigin 27.—28. júni 1981
| það versta”
Rætt við Hólmfríði Ástu Bjarnason
Eins og fram kemur
annarsstaöar í blaðinu í
dag/ verða haldnir styrkt-
arhljómleikar fyrir MS -
félag islands á mánudags-
og þriðjudagskvöld. Mjög
mikil fáfræði er ríkjandi
meðal almennings um
sjúkdóminn MS og til að
fræðast um hann tókum
við einn MS-sjúkling tali.
Einnig báðum við doktor
Gunnar Guðmundsson að
segja okkur frá helstu
atriðum um MS, sem er
skammstöfun fyrir
„multiple sclerosis" —og
þýðir: margvísleg herðing
eða örmyndun.
Hólmfriður Asta Bjarnason
liggur á Landspitalanum og er nú
búin að vera þar i mánuð, en
þetta er i sjöunda skiptið sem hún
leggst þar inn vegna sjúkdóms
sins. Hólmfriður er nitján ára og
var sjúkdómurinn fyrst greindur i
henni i mars 1978. Við spurðum
hana hvernig hún hefði fyrst
fundið fyrir MS-sjúkdómnum.
bað var um áramótin ’78 að ég
fór að finna fyrir dofa i iljum og
fannst t.d. mjög einkennilegt aö
ganga yfir þröskulda. Eg fór að
tala um þetta við mömmu, en hún
veitti þvi nú ekki mikla athygli,
enda alvanalegt að fólk nefni eitt-
hvað svipað þótt ekkert alvarlegt
sé á ferðinni. 1 febrúar dofnaði
svo annar fóturinn og þegar ég
var t.d. aö hlaupa i strætó fannst
mér ég eins og missa takt úr á
hlaupunum.
Ég fer nú til læknis og þegar
hann er búinn að skoða mig segir
hann: ,,Æ, já, og svona ung. Allt
of ung...”. Mér dauðbrá og bjóst
við einhverju hræöilegu, en þá
heldurhann áfram: ,,... með æða-
þrengsli”. Mér létti nú heldur og
fer að ráðum hans og byrja strax
þarna þennan mánudag að
stunda böð, hlaupa og synda.
Ég var þá i samræmdu prófun-
um og við vorum að æfa fyrir
leikfimiprófið. Mitt lið var aö
æfa háan kollhnis og leikfimitim-
inn alveg að veröa búinn, en við
fengum leyfi til aö fara einn i við-
bót i flýti. í hamagangnum skell
ég á bakið og ligg smástund —
stend siðan upp og liður alveg
furðulega.
í næsta tima er okkur sýnd
krabbameinsmynd og þar sem ég
sit á bekknum finnst mér ég vera
að detta út af honum og held mér
þessvegna fast i vinkonu mina.
Ekki tekur betra við i matreiðslu-
timanum, en þá er ég rekin heim
vegna þess að ég missi alltigólf-
ið.
Ég fer nú til leikfimikennarans
til að spyrja ráða þvi að ég er orð-
in máttiaus i hægri handlegg og
hægra megin i andlitinu. Ég hélt
kannski að þetta væri eitthvað i
sambanJi við að ég datt i leikfim-
inni, en hún Var ekki á þvi en
sagði aö ég gæti svosem farið upp
á slysavaröstofu. Ég fer þang-
að á sunnudag og finnst erindi
mitt heldur ómerkilegt þegar ég
sé fólk koma þangað misjafnlega
blóðugt og slasað. Ég kemst þó að
og kandidatinn sem skoðar mig
segir aö a’lt sé i lagi með. tauga-
svör, en ég held áfram að kvarta.
bá er ég send á Grensásdeildina
eftir helgi og þar er ég þaulspurö
hvort ég hafi ekki mikið að gera
vegna skólans og sé taugastrekkt.
Ég kannast ekkert við það, enda
er ég nú svo löt að ég mundi aldrei
nenna að standa i svoleiðis
stressi. En sjúkdómsgreiningin
var sú að eitthvað þungt lægi á
mér og ég þyrfti bara aö losa mig
við það.
Ég vissi nú ekkert hvað ég átti
að gera og ættingjar minir orðnir
áhyggjufullir. Föðursystir min,
sem hafði verið ritari hjá John
Benedikz taugasérfræðingiJiring-
ir i hann og hann segir mér að
koma á laugardag og siðan á mið-
vikudag. Ég átti að vera að taka
próf eins og ég sagði áöan, en gat
ekkert skrifað vegna hægri hand-
arinnar og svo er ég lögð inn á
sunnudeginum og rannsökuð og
sögð með taugabólgur. Ég ligg i
viku og þá batnar höndin. Ég fer
nú austur i Djúpavog til að vinna,
en þar fæ ég bæði sjón- og jafn-
vægistruflanir. Ég fer aftur i bæ-
inn og vinn þar en fæ aftur
jafnvægistruflun og svo annað
kast um haustið.
Mér var nú sagt að ég væri með
MS, en fólki er ekki skýrt frá þvi
fyrr en það hefur fengið 2—3 köst
þvi að sumir fá svona kast aðeins
einu sinni á ævinni og þvi óþarfi
að vera að segja þeim frá þvi.
Hvernig varð þér við að heyra
sjúkdómsgreininguna?
Ég vissi ekkert um MS áður og
mér varð svo sem engan veginn
við. Ég varð fegin'1 að fá sjúk-
dómsgreiningu — þar að auki vil
ég leggja áherslu á að ég er nú
lika bara ósköp venjuleg
manneskja á milli kastanna. Ég
fer á böll og skemmti mér alveg
eins og jafnaldrar minir.
Hvernig Iýsa þessar sjóntrufl-
anir sér?
baö er mjög misjafnt. Ég var
t.d. einu sinni hálfblind i tæpa
fjóra mánuði og svo hef ég lfka
séö svona eins og þegar „snjór”
er á sjónvarpsskermi, allt á iði.
Gera köstin boð á undan sér?
Ja, þau koma að visu ekki á
sekúndubrotij maður verður
kannski óstöðugur, dofnar, sem
getur verið viðvörun, en það þarf
ekkert að verða úr þvi. Allir geta
jú fengið ek. doða. Núna fann ég
til i hnénu og það varð erfiðara að
dansa. Maður er kannski á fullu
og fer allt i einu að týna taktinum.
Nú ert þú i skóla. Hefur þú ekki
tafist i námi?
Jú. Ég byrjaði i Menntaskólan-
um við Sund en fór svo i Hamra-
hlið þvi að þar er kerfið þannig að
alltaf er hægt að halda áfram þar
sem frá var horfiö þótt hlé verði á
náminu.
Hvernig brugöust vinir þínir við
er þeir vissu um veikindi þin?
begar fólk þarf að liggja lengi á
spitala — sem er nú ekki langur
timi hjá mér miðað við marga
aðra — þá finnur það út hverjir
vinirnir eru. Ég hef komið mér
upp einskonar flokkunarkerfi yfir
þá. Sumir standa ekki undir þvi
nafni og bafa breyst i kunningja.
Vinir minir ræða þetta við mig án
nokkurs tepruskapar þótt þeir
geri sér kannski ekki fulla grein
fyrir MS. Annars finnst mér ég
ekki vera veik. Manni er sagt sem
krakka að ef fólk finni ekki til sé
það ekki veikt. Sumir MS-sjúk-
lingar finna til en ég er svo heppin
að hafa sloppið viö það. Köstin
eru stundarfyrirbrigði.
Fólk málar gjarnan skrattann á
vegginn. Ef ég dett, eins og oft
kemur fyrir stálhraust fólk,verða
allir dauðskelkaðir svo að best er
að þegja yfir þvi. Innst inni veit
ég auðvitað að ég get hugsanlega
orðið bækluð af völdum MS, en ég
læt ekki draga mig niður með
þessu eilifa: við skulum vona það
besta. Ég meina-þetta er það
besta; Ég ætla að skemmta mér
ærlega um verslunarmanna-
helgina og fara til Spánar i
sumar. Ég vil miklu frekar að
fólk spyrji: Hvenær ferðu úr
hjólastólnum? bvi að þegar allir
vita hvernig málin standa er ó-
þarfi að vera alltaf að tala um
þau. Oft má satt kyrrt liggja.
Annars þoli ég nú ekki hvað þeir
eru lengi að finna út hver orsök
sjúkdómsins er.
bað versta við að vera með
þennan sjúkdóm finnst mér
öryggisleysið. Ég sem er nitján
ára tala eins og gömul kona þegar
verið er að ráðgera fram i timann
—,,ef heilsan leyfir”. Og i sam-
bandi við atvinnu verð ég að hafa
i huga að ég get ekki staðið né
skrifaö mikið o.s.frv..
Hvernig meðferð fá MS-sjúk-
lingar?
bað eru engir tveir MS-sjúk-
lingar eins, misjafnt hvað köst
standa lengi, hvernig þau eru og
hvað gerist. Ég er nú bæði i iðju-
þjálfun og æfingum. Einnig er ég i
lyfjameðferð, en það er ekkert
stólandi á hana frekar en sjúk-
sóminn/79 tók það þrjár vikur að
fá svörun við lyfjunum hjá mér,
en svo hefur það tekist á hálfum
sólarhring en tekur lengri tima i
þetta skiptið. Meta verður i hvert
skipti hvort setja á fólk á lyf og
þeim fylgja ýmsar aukaverk-
ani.Maður fær t.d. bjúg, það sést
á húöinni og hætt er við úrkölkun
beina. '79 eyðilagðist til dæmis
mjaðmarliöur i mér og siðastliðið
sumar var skipt um lið svo að ég
er stálslegin i orðsins fyllstu
merkingu.
Var það ekki mikil aðgerð?
baö var a.m.k. djöfull sárt aö
labba fyrst á eftir en þetta
heppnaðist sérstaklega vel og er i
góðu lagi nú.
Viltu ekki scgja eitthvað aö lok-
um svona tii að hafa þetta i klass-
iskum stil?
Ja — það er náttúrlega að
hvetja alla til að koma á hljóm-
leikana i bjóðleikhúsinu.En
heyrðujég vona bara að dyra-
verðir sjái ekki þetta viötal og
komist að þvi að ég er ekki oröin
tvitug. bá færi fyrir mér eins og
vinkonu minni sem var 17 ára
þegar þið birtuð forsiðumynd af
henni með þeim afleiðingum að
allir dyraverðir bæjarins vita
hvaö hún er gömul — það gæti
viða orðið erfitt að komast inn.
—A.
allt til
keramikgerðar
W
• Leir
• Verkfæri
• Rennibekkir
• Leirbrennsluofnar
(ðKevamikljúóib /;/.
Sigtúni 3 — Sími 26088
Gunnar
Guðmundsson
prófessor:
Orsökin
fyrir
MS er
óþekkt
Gunnar Guðmundsson
prófessor er yfirlæknir á
Ta ugal áek nin gad eil d
Landspitalans og við
spurðum hann hver væri
helst álitin orsökin fyrir
MS.
bað er nú skemmst frá þvi aö
segja að orsökin er óþekkt en
menn hallast æ meira að þvi aö
þetta sé veirusjúkdómur þótt
veiran sjdlf hafi ekki fundist. A-
litiö er að fólk smitist fyrir
fimmtán ára aldur a.m.k. og fer
þaö eftir þvi i hvaða vefjaflokki
fólk er hversu hætt þvi er viö að fá
MS. Einnig er MS algengastur i
norðlægum löndum og hérlendis
koma fram árlega 4-6 ný tilfelli á
ári sem er nokkuð há tíðni.
Ein kenning um orsök MS sem
ég hef sérstakan áhuga á er sú, að
samband sé á milli hundafárs-
faraldra (athJekki hundaæði) og
aukningar MS-tilfella. betta er aö
vísu ósannað mál en til stuðnings
þessari kenningu er bent á að á
Orkneyjum og Shetlandseyjum,
þar sem MS er þrefalt algengari
en mest gerist annarsstaðar, er
hundafár mjög algengt. Og
hingað hefur komið ástralskur
læknir sem er að gera kannanir I
sambandi við kattafár og MS. I
Færeyjum var MS nánast óþekkt
fyrir strið. Seinna á fjórða ára-
tugnum komu fram þó nokkur til-
felli en tveim árum áöur hafði
komið upp pest i hundum sem
Bretar voru með þar á striðs-
árunum.
bá kenningu að MS sé ættgengt
styður þaö, að fleiri en eitt tilfelli
kemur upp isömuættinni sem svo
aftur sannar aö MS kemur
fremur fram i sumum vefjaflokk-
um en öðrum. Svo hallast sumir
að þvi að fæða hafi áhrif, t.d.
mettaöar og ómettaðar fitusýrur.
Er ekki erfitt að greina MS I
fólki þar sem hann virðist koma
fram á svo margvislegan hátt?
JU.þetta er mjög lúmskur sjúk-
dómur og ekki til neitt ákveöið
próf sem greinir hann og hann
getur likst öðrum sjUkdómum.
bað getur þvi tdeið dálitinn tima
að greina hann nema I mjög ein-
kennandi tilfellum. Hann getur
t.d. lýst sér I sjóntruflun, blindu,
dofa, gangtruflun og lömun.
bessar afleiðingar MS stafa af
þvi að likaminn myndar mótefni
gegn þessari veiru, hvort sem
þæreru ral ein eða fleiri. Utan um
veiruna er hjUpur og álitið er að
brenglun verði i mótefnastarf-
semiliTcamans vegna þess að fitu-
efnið i hjUp veirunnar likist
hjUpnum sem einangrar tauga-
þræði I miötaugakerfi — merg-
sliðrinu. Mótefnið ræöst þvi á
mergsliðrið i staö veirunnar og þá
koma einkenni MS fram. bessi
brenglun fer eftir vefjaflokkum
eins og áður segir.
—A