Þjóðviljinn - 22.04.1989, Blaðsíða 14

Það skiptir
ekki
höfuðmáli
þóttbam
hrökklist
út úr bíó...
Á. B. ræðir við Dóru Bj arnason,
móður vangefins drengs
Það gerðist í fyrri viku, að
móðir fór með son sinn ungan
á bíó, nánar tiltekið í Bióborg.
Drengurinn, sem er vangef-
inn, lét eitthvað til sín heyra
við byrjun myndarinnar, móðir
hans reynai að róa hann:
hann er vanur bíóferðum
segir hún, og venjulega tekur
það skamma stund að róa
hann. En til þess gafst ekki
tóm, dyravörður kom og lýsti á
þau og skipaði þeim út og síð-
ar bíóeigandinn, það var sótt
lögregla og móðirin var fyrst
að því spurð, hvort hún væri
drukkin og svo skömmuð fyrir
að trufla almannafrið og taka
ekki tillit til annarra og þar
fram eftir götu.
Ég hefi verið að því spurð,
segir móðir drengsins í viðtali við
Pjóðviljann, hvort ég ætli í mál út
af þessu. Það geri ég ekki, þótt ég
hafi vitanlega reiðst og þótt mér
finnist að það hafi freklega verið
brotinn réttur okkar til að vera á
opinberum stað. Mér þótti vont
að heyra einhvern halda því fram
í útvarpinu, aðég hefði verið með
drenginn öskrandi í hálftíma í bí-
óinu. Það er rangt. Slíkt gerir
maður ekki. Ég er ekki vön að
leggja of mikið á fólk ef ég kem
með drenginn á einhverja mann-
fundi. Ef hann truflar og ekki
tekst að stilla hann fljótt, þá för-
um við. Svo einfalt er það. En
þarna í bíóinu var mér ekki gef-
inn möguleiki á að hugga barnið,
það fóru svo margir að skipta sér
af okkur strax og svo klaufalega.
Þetta er alltaf
aö gerast
Það var sagt frá þessu máli í
sjónvarpsfréttum - eigandi kvik-
myndahússins hélt við sinn keip
og sinna manna og kvaðst svo að
lokum ætla að sýna þessa mynd
(Regnmanninn, sem segir frá ein-
hverfum manni) á sérsýningu
fyrir vangefna.
Ég ákvað að segja frá þessu,
sagði móðirin, Dóra Bjarnason
lektor, ekki endilega vegna okk-
ar Benna heldur vegna þess að
hér er um atvik að ræða sem sí-
fellt endurtaka sig með einum
eða öðrum hætti, eins og ég fæ oft
að heyra, og það gefur nokkra
hugmynd um það hvar við erum á
vegi stödd í umgengni okkar við
þá sem eru „öðruvísi“.
Út úr
einangrun?
Hér er spurt um einangrun
vissra hópa og leiðir út úr henni.
Það hefur vissulega ýmislegt ver-
ið að breytast í þjóðfélaginu.
Geðveikir geta t.d. verið úti í
samfélaginu með sín lyf, eldri
þroskaheftir líka. Og þessi þró-
un, sem byggir á þeirri forsendu
sem stjórnarskráin jafnt sem
kristið siðgæði styðja: að við höf-
um öll jafnan rétt til að taka þátt í
þjóðféíaginu - hún kallar á ný
viðbrögð. Bæði af hálfu opin-
berra aðila og þeirra sem fara
með ýmiskonar rekstur og svo
einstaklinga. Aðstæður hafa
breyst og því er nú með skýrari
hætti spurt um tillitssemi við
þessa hópa svo að þeir hafi meira
svigrúm. Og hér er, vel á minnst,
ekki um þrönga hópa að ræða -
börn og gamalt fólk mæta með
einum eða öðrum hætti þeim til-
hneigingum sem brenna mest á
fötluðum og þroskaheftum.
Samfélagið verður að laga sig að
þeim, og þeir að samfélaginu,
það verður að ríkja gagnkvæm
tillitssemi, sem er ekki nema að
nokkru leyti fyrir hendi.
Hvað ert þú að
flækjast hér?
Þroskaheftir til dæmis, þeir eru
á Ieið út úr einangrun, en samfé-
lagið er ekki við því búið. Það
stendur t.d. hvergi að þroska-
heftir skuli ekki vera „á almanna-
færi“. En í raun vilja menn helst
grípa til einhverra sérráðstafana
fyrir jrá, einhverra lausna í anda
aðskilnaðarstefnu. Eins og bíó-
eigandinn sem boðaði sérsýningu
á kvikmyndinni Regnmaðurinn -
hann sýnir enn og aftur þann al-
genga hugsunarhátt að þroska-
heftir skuli ekki vera innan um
annað fólk.
Þú spyrð hvað hafi gerst og
hvaðekki íþessum málum. Menn
eru aðáttasigáþví(a.m.k. íorði)
að í þessu þjóðfélagi höfum við
jafnan rétt til ýmissa hluta. En
þegar einstaklingur sem er frá-
brugðinn öðrum og aðstandend-
ur hans leita út og nota sér þenn-
an rétt, þá reka menn sig á
tvennt. Menn reka sig á fordóma
og vissan ótta. Sem Magnús
Kjartansson lýsti vel í grein í bók-
inni „Elds er þörf“ - þar kom á
daginn að Danir vildu ekki fá
mann inn í Tívolí í hjólastól,
vegna þess að þar væru menn að
skemmta sér. Menn vilja ekki
láta minna sig á það hve brotthætt
mannlífið er. Og þegar þeir mæta
einhverjum sem ekki er „í lagi“
og vill neyta síns réttar, þá rísa
fordómarnir skjótt úr sínum
skúmaskotum. Svo er hitt: ef
menn eru ekki vanir því að um-
Dóra Bjarnason: ég er mótfallin því að fjölskyldum sé sundrað, því við þurfum hvert á öðru að halda. Mynd
Jim Smart.
gangast þá sem ekki eru eins og
fólk er flest, þá hættir mönnum til
að vera klaufalegir, þeim fallast
hendur, þeir vita ekki hvað skal
til bragðs taka.
Þetta er löng og
ströng ganga
Samfélagið sjálft hefur ekki
hugsað sitt ráð. Það gerir sjaldn-
ast ráð fyrir fólki sem ekki lagar
sig að þeim kröfum sem umhverf-
ið gerir. Embættismenn þess (t.d.
lögregluþjónar) vita ekki hvað á
að gera við fólk, sem brýtur ein-
hverjar reglur ósjálfrátt. Samfé-
lagið er sífellt að lenda í vand-
ræðum með fatlað fólk og fjöl-
skyldur þess og hættir þá til að
grípa fyrst og fremst til einhverra
sérúrræða sem viðhalda einangr-
uninni. Séum við jöfn fyrir guðs
og manna lögum má ekki hrekja
fólk fram og aftur - nema það
hafi af ásetningi brotið einhverjar
reglur. Ef við ætlum ekki að
drepa þetta fólk, þá verðum við
að gera ráð fyrir því.
Þetta er það sem skiptir máli en
ekki það hvort barn hrökklast út
úr bíó. Það eru leiðindi sem von-
andi gleymast fljótt.
- Hvernig vinnast sigrar á þess-
ari löngu göngu?
- Maður breytir ekki viðhorf-
um heils samfélags eða lausnum
þess í einu vetfangi. Maður gerir
það heldur ekki með hörkulegum
átökum. Lög vísa veginn, en þau
breyta ekki samfélagi. Ég held að
sigrarnir vinnist í mannlegum
samskiptum: sérhvert barn sem
við er tekið með sjálfsögðum
hætti er sigur, sérhver fjölskylda
sem fær stuðning til að hafa fatlað
barn á heimili sínu er sigur.
- Hvernig hefur þér sjálfri
vegnað'?
- Það sem brennur á mér er
ekki síst þessi tilhneiging samfé-
lagsins til að leysa upp fjöl-
skyldur, taka börn frá foreldrum,
gamalt fólk frá þeim sem yngri
eru og koma fyrir á stofnunum.
Þetta finnst mér grimmd, því við
þurfum hvert á öðru að halda. En
þegar þú ert með gamalt fólk,
sjúkt fólk, þá þarftu öðruvísi og
meiri stuðning til að lifa eðlilegu
lífi. Og sumt er til af þeim stuðn-
ingi, en annað vantar í keðjuna.
Mín persónulega reynsla hefur
ýmsar hliðar. Hún hefur tengt
mig sterkum böndum við fólk
sem ég met meir og öðruvísi en
ella, allskonar fólk sem ég hefi
kynnst og lært mikið af, ekki síst
foreldra fatlaðra barna og svo
fatlaði, sem hafa gefið mér hluta
af lífi sínu á mjög dýrmætan hátt.
Hitt er svo víst að það er mjög sár
reynsla að eignast fatlað barn.
Reynsla sem kristallar fyrir
manni, hvað skiptir máli (sem er
ótrúlega fátt) og hvað skiptir ekki
máli. Svo venst þetta eins og allt,
þegar þú hefur náð tökum á þess-
ari nýju tilveru þá verður hún
hversdagsleg. Ég vakna ekki á
hverjum morgni og segi: Benni er
enn þroskaheftur. Það er hluti af
okkar sameiginlega lífi.
Vinnunnimá
deila
Persónulegar og félagslegar af-
leiðingar alls þessa eru svo mis-
munandi. í okkar dæmi koma
þær fram í einangrun og óskap-
lega mikilli vinnu, Iíkamlegri
vinnu. Maður er alltaf á vakt.
Maður má alltaf búast við ein-
hverjum óþægilegum uppákom-
um - en hjá þeim verður ekki
komist, maður lærir að horfa
framhjá þeim. En vinnan er það
sem hægt er að deila með öðrum,
þar vakna upp spurningarnar um
stuðning samfélagsins.
Ég skal játa að ég er svolítið
erfið. Ég sætti mig ekki við þær
félagslegu lausnir sem helst er
boðið upp á. Ég er eins og flestir
foreldrar - ég vil hafa drenginn
hjá mér. En að hafa hann hjá
mér, það er blátt áfram afskap-
lega dýrt. Þú þarft að kaupa ýmis-
konar þjónustu, þú getur ekki
unnið yfirvinnu. Og úrræðin sem
til eru (skammtímavistun, skóla-
vera ofl.), þessi úrræði eru yfir-
leitt fá og nánast öll sérúrræði
fyrir fatlaða.
Kunnátta og
mistök
Við breytum því ekki að
þroskaheft barn er þroskaheft og
heyrnarlaust er heyrnarlaust. En
á síðustu árum hefur fleygt fram
kunnáttu manna og þekkingu á
því hvernig hægt er að byggja
brýr milli okkar og þeirra. Við
íslendingar erum því miður
skammt á veg komnir með að
nýta okkur þessa þekkingu.
Svo er annað: mistökin sem
menn gera í bestu meiningu m.a.
vegna þess að kunnáttu brestur,
þær gefa vondar niðurstöður. Þá
er hætt við að menn hlaupi í hnút
og kalli: þetta er þeim fötluðu að
kenna, þeir geta ekki verið úti í
samfélaginu. Við hér á fslandi
höfum sett lög sem setja það
markmið að fatlaðir lifi í samfé-
laginu við hlið ófatlaðra. En í
reynd höfum við aldrei búið til
eins mikið af sérlausnum og sér-
stofnunum á og einmitt þeim
tíma sem liðinn er síðan lögin um
málefni fatlaðra lóku gildi.
Árni Bergmann
14 SÍÐA - NÝTT HELGARBLAÐ Laugardagur 22. apríl 1989