Tíminn - 29.01.1978, Blaðsíða 7

Sunnudagur 29. janúar 1978.
ÖRKUMLA MENN
SJÁLFBJARGA
hafði örkumlað likama hans
nema höfuð og handleggi, hafði
ekki skerthugsun hans. Hún var
skarpari en flestra annarra —
og svo virðist —sem fötlun hans
hafi hvatt hann til dáða.
Hann stundaði vefjafræði-
rannsóknir, kannaði örsmæstu
vefi og liffæri, efnafræði tauga-
fruma. En þaö var einmitt
starfsemi þeirra sem hafði fariö
úrskeiðis I hans eigin líkama.
Rannsóknir hans leiddu til mik-
ilvægrar uppgötvunar. Bratt-
gard prófessor komst að þeirri
niðurstöðu, að þegar nýfæddar
kaninur eru hafðar i myrkri i
langan tima, er ósennilegt að
frumur s jón tauganna nái fullum
þroska. ttarlegrannsókn hans á
frumuvefjum úr dýrum og
mönnum leiddi i ljós, að þetta
væri liklega grundvallarlögmál,
sem gilti um taugafrumur fatl-
aðra barna.
„Þetta sýndi að ef taugafrum-
ur heilans fá ekki örvun þegar í
byrjun, ná viðkomandi einstakl-
ingaraldrei fullum þroska”, út-
skýrði hann. „Hér höfum við
efnafræðilega skýringu á sál-
fræðilegu vandamáli.”
Fýrir þessar rannsóknir hlaut
hann doktorsnafnbót i læknis-
fræði 1952. Þegar honum sama
ár var boðin prófessorsstaða í
vefjafræði við háskólann, varö
hann að byr ja á þvi að sannfæra
rikisstarfsmenn um að hann
yrði eilifur augnakarl á launa-
skrá háskóians. „Ég er fatlað-
ur, ekki veikur!” sagði hann ó-
myrkur i máli. Þeir gáfust upp.
Heimilislifið hafði fram til
þessahvorki verið auðvelt fyrir
Ingrid.sem starfaði sem fjöl-
skylduráðgjafi né hann sjálfan.
Það þurfti að flytja hann hvert
sem hann fór og hann gat ekki
klætt sig sjálfur. Þau áttu
fjögurra ára dóttur og eins árs
son, og nóg var þvi að gera á
heimilinu.
„Ingrid annaðist innkaup,
hugsaði um garðinn og þess
háttar, svo ég varð að annast
verkin, sem eiginkonan sér
venjulega um svo sem uppþvott
og viðgerðir á fötum fjölskyld-
unnar.” Enn i dag vinna þau
heimilisstörfin I sameiningu, og
hann hrósar stuðningi fjöl-
skyldu og vina sem hjálpuðu
honum á erfiðum timum. Þrir af
fjórum bræðrum hans eru
prestar. Hegle, er biskup i borg-
inni Skara. Uppörvun er mikil-
væg fötluðum. „Það er mikil-
vægt að allir sem umgangast
hinn fatlaða, hafi jákvæöa af-
stöðu til hans, þar með taldir
vinnufélagarnir, og hjálpi hon-
um þannig til að sigrast á
vandamálum sinum” sagði
hann.
Eftir að hann var oröinn próf-
essor beindist hugur hans i vax-
andi mæli að vandamálum fatl-
aðra. Hann fékk félagsmála-
deild sænsku kirkjunnar,
Bracke Diaconi Centre I Gauta-
borg, til að setja upp æfinga- og
endurhæfingarheimili fyrir fötl-
uð börn undir skólaaldri. 1958
var stofnuð ný tegund æfinga-
stöðvar sem hann veitti forystu.
Þar hlutu ekki aöeins alvarlega
fötluö börn umönnun heldur
fengu fjölskyldur þeirra æfingu
i að fást við vandamálin sem
skapast hjá hinum ýmsu fjöl-
skyldumeðlimum. Foreldrar
gátufengið aö dveljast i endur-
hæfingarstöðinnii allt að mánuð
ásamt sjúklingnum og siðan
fengið „endurhæfingarnám-
skeið” slðar.
Byrjað var snemma aö örva
heilastarfsemi barnanna á
heimilunum ieðlilegu umhverfi.
Orsakir fötlunar þeirra voru
margvislegir heila- og mænu-
skaðar, afleiöingar umferðar-
slj'sa og annarra slysa. Bratt-
gardhafði haftá réttu að standa
um örvunina: börnin brugðust
vel viö þessari nýju meðferð.
Þau nutu auk þess hlýju og á-
huga. Þessi starfsemi i Vest-
ur-Sviþjóð varð þekkt undir
nafninu Bracke östergard.
Hugmyndin þróaðist. Brátt
var Sven-Olof Brattgárd farinn
að berjast fyrir þvi að aðferð
sinni yrði beitt við fatlaða allt
fram að tvitugsaldri. Sjúkdóms-
greining sumra hinna fötluðu
var svo slæm að þeim voru
gefnar litlar vonir um lengri lif-
daga en til tvitugs. En þeir
fengju þó alla vega allsherjar-
meðferð og nokkra þjálfun.
„Kona min og ég höfðum
kynnzt þvi hvernig foreldrum
liður sem horfa upp á börn sin
veslast upp og eiga ekkert
framundan nema dauðann”
sagði prófessor Brattgárd. Nú
rúmast 90 fötluð börn og ungl-
ingar í Bracke östergaard stöð-
inni i Gautaborg, sem kostuð er
af sveitarstjórnunum og þar
geta sjúklingarnir og fjölskyld-
ur þeirra fengið umönnun og aö-
stoð hjá sérmenntuðu starfsliði.
„Til þess að
geta aðlagazt
þjóðfélaginu
þarf sá fatlaði
að eiga sitt
eigið heimili
— og einhvern
sem elskar
hann”
Þótt Brattgard prófessor sé
ekki hrifinn af stofnunum og
vilji helzt að fatlaðir fái þá
þjálfun að þeir geti lifað úti i
þjóðfélaginu, viöurkennir hann
að þær eru eina lausnin fyrir
marga. Samt eru 1500 alvarlega
fatlaðir i tengslum við miðstöð-
ina en búa utan hennar. Þegar
Sven-Olof Brattgárd talar,
hlusta allir fötlunarsérfræðing-
ar. Með vingjarnleik sinum, á-
kafa og visindalegri þekkingu
virðist hann vera að sigrast á
þeim stimpli á fötluðum, aðþeir
séu öryrkjar á framfæri þess
opinbera. Eftir 1960 fór hann að
einbeita sér að þvi að fatlaöir
gætubúið innan um aöra þjóðfé-
lagsþegna — þrátt fyrir fótlun
sina.
„Sú skoðun er alltof útbreidd
að lif fatlaðra i þjóðfélaginu, sé
komið undir byggingarfræðileg-
um atriðum svo sem gangstétt-
arbrúnum, þröskuldum, breidd
dyra, ellegar þjálfun og fjár-
hagsaðstoð,” sagði hann. Hér
var komið að sálfræðilegri hlið
málsins, þar með sjálfsvirðingu
hins fatlaða og þörf hans fýrir
að ávinna sér sjálfstraust
vegna hæfileika sinna.
„Til að aðlagðast þjóðfélaginu
þarf sá fatlaði að eiga eigið
heimili — ekkisjúkrahúsrúm —
vinnu og einhvern sem annast
hann — og elskar.”
Eins og allir aðrir, þurfa
fatlaðir að geta slakaö á i vina-
hópi, farið i leyfi og skipt um
vinnu. Vegna þessarar þarfar
varð til svonefnd Fokus áætlun
og þjónustuibúðir fyrir fatlaða
innan um heimili venjulegs
fólks. Styrktarfélagar gáfu 12
milljónir sæ. kr. til kaupa á
sjónvarpstækjum árið 1963.
Fimmtán til tuttugu og fimm
sérbyggðar ibúðir voru leigðar
fötluðum i venjulegum ibúðar-
blokkum. 1 hverju sambýlishúsi
var hjúkrunarkona og miöstöö
fyrir heimilisaðstoð sem starf-
rækt er allan sólarhringinn og
er þeim fötluöu veitt hjáip við
heimilisstörf, eldamennsku,
ferðir á snyrtiherbergi eða ein-
faldlega við að snúa sér við i
rúminu. Sumirlæknarlétuiljtís
vantrú á þessu fyrirtæki — aðr-
ir töldu hana óðs_ manns æði.
Sven-Olof Brattgárd vissi að
hugmyndin væri framkvæman-
leg. Hann hafði sannaö það
sjálfur.
1 hverju sambýlishúsi var
tömstundaherbergi og þvotta-
hús, sem þeir ibúar, sem ekki
voru fatlaðir, voru einnig
hvattir til að nota. Þegar fatlað-
ur maður vildi fara i kvik-
myndahús, á diskótek eða i
kirkju, ók sjálfboðaliði honum á
staðinn. 1 fyrsta sinn greiddi al-
varlegafatlað fólk húsaleigu (ef
það gat) umgekkst heilbrigða
og skapaði sér tilveru i þjóðfé-
laginu.
Arangur af Fokus áætluninni
hefur farið fram úr björtustu
vonum. Brattgárd prófessor
kom meö sönnun þess: Niutiu %
hinna fötluðu fengu örorkustyrk
þegar þeir fluttu i þjónustuibúð-
ina, en 80% unnu annað hvort
fulla vinnu, hluta úr vinnu eða
voru i skóla jafnvel háskóla, að
tveim árum liðnum. „Margir
hafa gengiö i hjónaband eða
verið i sambúð og eignazt
börn”, sagði hann.
Heilbrigðisyfirvöld eru hlynnt
áætluninni af fjárhagsástæðum
en hamingja og sjálfsvirðing
koma ekki fram á skýrslum. Ár-
ið 1972 var kostnaður við þjón-
ustuibúðirnar 22.600 sæ. kr. á
mann að meðaltali, eða meira
en helmingi lægri en daggjöld
langlegusjúklings á sjúkrahúsi,
þrir f jórðu af daggjaldi á dýr-
ustu stofnunum fyrir fatlaöa.
Fokus félagið á nú 258 þjón-
ustuibúðir i 13 borgum i Svi-
þjóð. Ibúar i þeim bera sjálfir á-
byrgð i lifi sinu og taka sömu á-
hættu daglega og aörir þjóöfé-
lagsþegnar. Hollendingar og
Þjóðverjar hafa lika komið
upp svipuðu kerfi hjá sér og aðr-
ar þjóðir, svo sem Bretar
Bandarikjamenn og Kanada-
menn, hafa sýnt hugmyndinni
áhuga.
Brattgárd er nú prófessor
við deild fötlunarrannsókna i
Háskólanum i Gautaborg.
„Fötlunarrannsóknir eru hóp-
vinna,þar sem taka verður tillit
til margvislegra þátta félags-
legra, tæknilegra og læknis-
fræðilegra, og sá fatlaði verður
að vera virkur gagnvart þeim
öllum,” sagðihann. Honum eru
sýnd mörg ný hjálpartæki svo
sem farartækLfyrir fatlaða eða
eldhúsútbúnaður. Fámennt en
snjallt starfslið hans, margt af
þvi fólki innan við þritugt (þ.á
m. kvæntur sonur hans, Inge-
mar 26 ára rafeindaverk-
fræðingur) ásamt 100 ráðgjöf-
um, vinnur að rannsóknarstörf-
um. Það kynnir sér einnig
hjálpartæki, umhverfis- og
sjúkdómsþætti, félagslegar og
sálfræðilegar hliðar vandamál-
anna. Samt heldur fatlaði próf-
essorinn alltaf áfram.
Einnstarfsmanna hans sagði:
„Viðlitum ekki á Sven-Olof sem
fatlaðan. Hann er alltaf svo
siarfesamur. „Nú er kominn
matartimi, Prófessorinn rennir
hjólastólnum að matarboröinu
(sem er af sérstakri gerð, sem
hann hannaði sjálfur sér til
þægindaauka, en er nú fjölda-
framleitt fyrir aðra fatlaða).
Hann tekur umbúðirnar utan af
brauðpakkanum sinum og app-
elsinunni, prófessorinn gefur
sér 20 minútur til að borða. En
helmingnum af matartimanum
er varið til að segja starfeliðinu
frá fundi sem hann var á daginn
áður!
Timi er kominn til aö fara.
Prófessor Brattgard þarf á
fund. Þrátt fyrir hve mikill
framkvæmdamaður Brattgárd
er tekst honum að halda ró sinni
óskertri. Siðasta spurningin:
Náði hann árangri þrátt fyrir
eðavegna fötlunar sinnar? „Ég
er fatlaðurogég nýt forréttinda
san slikur” svaraði hann. „Ég
tala sömu tungu og þeir fötluðu
og er jafnframt læknir, og próf-
essor og hef stööu visindamanns
sem stjórnmálamenn og aðrir
viöurkenna. Þeir geta aldrei
sagtað égskilji ekki vandamál-
in. Eitt þeirra er að ein mesta
fötlun margra fatlaðra er sú að
þeir eru öörum háðir.”
Gráhærði maðurinn með gler-
augun snýr hjólastólnum. Hann
ekur honum inn í rannsókna-
stofuna og gefur einkaritara
sinum fyrirmæli i leiðinni. Mér
verður ósjálfrátt hugsaö hvort
það séum ekki viö hin sem erum
úr takti fyrst á fimmta hverju
heimili I Sviþjóö (og sennilega
öðrum vestrænum löndum) er
a.m.k. einn fjölskyldumeðlimur
fatlaður.
Kannski erum það við, sem
ekki erum fötluð, sem ættum að
aðlaga okkur betur þeim fötl-
uðu, og lita á það að fóik sé á
einn eða annan hátt fatlað ein-
hvern tima ævinnar, sem eðli-
legan þátt I lifinu.
Þýtt og endursagt S
Tek að mér
að leysa út vörur fyrir innflytjendur, með
l-2ja mánaða greiðslufresti.
Þeir sem hafa áhuga, leggj tilboð inn á
afgreiðslu blaðsins, merkt, Fyrirgreiðsla.
Innritun nemenda í alla aldursflokka (yngst 4ra ára)
fer fram í Alþýðuhúsinu þriðjudaginn 31. janúar og
miðvikudaginn 1. febrúar kl. 1-7 báða dagana
ATHUGIÐ! INNRITUN AÐEINS ÞESSA TVO DAGA!