Morgunblaðið - 21.09.2007, Blaðsíða 28

28 FÖSTUDAGUR 21. SEPTEMBER 2007 MORGUNBLAÐIÐ
Einar Sigurðsson.
Styrmir Gunnarsson.
Forstjóri:
Ritstjóri:
STOFNAÐ 1913
Útgefandi: Árvakur hf., Reykjavík.
Aðstoðarritstjóri:
Karl Blöndal.
Fréttaritstjóri:
Björn Vignir Sigurpálsson.
BÖRNIN OKKAR
ELSKUM VIÐ …
Í fyrra voru samþykkt lög umgreiðslur til foreldra langveikraeða fatlaðra barna. Þessum lög-
um var ætlað að aðstoða foreldra,
sem ekki geta verið í vinnu vegna
umönnunar barna sinna. Lögin tóku
gildi 1. júlí 2006 og ná til barna, sem
hafa greinst með veikindi eða fötlun
eftir 1. janúar það ár. Kveðið er á um
að greiða báðum foreldrum 93 þúsund
krónur á mánuði. Ákveðið var að
greiðslunum skyldi komið á í þrepum.
Foreldrar barna, sem greindust 2006,
ættu rétt á greiðslum í allt að þrjá
mánuði, foreldrar barna, sem greind-
ust á þessu ári, allt að sex mánuði og
foreldrar barna, sem greindust eftir
1. janúar 2008, fengju níu mánuði.
Í Morgunblaðinu í dag birtist grein
eftir Birnu Sigurðardóttur. Birnu og
manni hennar, Pétri Halldórssyni,
fæddist dóttir 17. júní 2005, Védís
Edda. Skömmu fyrir fæðinguna var
vitað að eitthvað var óeðlilegt og í
fyrra greindist barnið með efna-
skiptasjúkdóminn GM-1, sem er
hrörnunarsjúkdómur. Fjölskyldan
hefur háð erfiða baráttu við sjúkdóm-
inn. Stúlkubarnið var í marga mánuði
nánast í gjörgæslu á heimili sínu og
fyrir tveimur mánuðum var hún flutt
á sjúkrahús. Védís Edda lést í gær-
morgun.
Í grein sinni talar Birna sérstak-
lega um þátt ríkisins og launagreiðsl-
urnar, sem greiddar eru foreldrum
langveikra barna: „Þessi lög komu til
framkvæmda hinn 1. janúar 2006 og
eru meingölluð. Bara foreldrar barna
sem hlutu greiningu eftir þann dag
áttu rétt á þessum greiðslum, ekki
foreldrar þeirra fáu barna sem þegar
höfðu hlotið sinn dóm og voru að
heyja sína baráttu,“ skrifar hún.
„Mér finnst þessi lög vera ansi
reytt og rýr skrautfjöður í hatti fyrr-
verandi ríkisstjórnar og því til lítillar
prýði. Í raun er skömm að þessu.
Enginn í þessum aðstæðum er það
vegna þess að hann hafi valið það. Við
eignumst börnin okkar og óskum
þeim alls hins besta; við óskum þeim
heilbrigði og hamingju.
Í einstaka tilfellum verður okkur
ekki að ósk okkar og í þeim tilfellum
er ekkert annað að gera en bretta
upp ermarnar, spýta í lófana og gera
sitt allra besta. Börnin okkar elskum
við það heitt, hvort sem þau eru heil-
brigð eða ekki.
Ég tel að ríkið ætti að sjá sóma
sinn í því að gera öllum foreldrum
langveikra barna kleift að sinna þeim
af allri þeirri alúð og ást sem þeim er
unnt að veita, án þess að foreldrarnir
þurfi að hafa áhyggjur af peningum
og jafnframt hræðast það að missa
heimili fjölskyldunnar.“
Áður en lögin um greiðslur til for-
eldra langveikra barna voru sam-
þykkt í fyrra var felld breytingartil-
laga frá Jóhönnu Sigurðardóttur, sem
þá var í stjórnarandstöðu, en nú situr
á stóli félagsmálaráðherra, um að for-
eldrar barna, sem greinst hefðu fyrir
1. janúar 2006, ættu einnig rétt á
greiðslum. Það er óskiljanlegt að lög-
gjafinn sjái ástæðu til þess að mis-
muna fólki með þessum hætti og það í
máli sem þessu og enn óskiljanlegra
að tilraun til að koma í veg fyrir
þessa mismunun skuli hafa verið felld
á þingi. Er hægt að finna rök fyrir því
að lög um greiðslur af þessu tagi
skuli ekki ná til allra foreldra barna,
sem greinst hafa með alvarlega og
langvinna sjúkdóma? Jóhanna Sig-
urðardóttir var ekki ánægð með lögin
eins og þau voru samþykkt í fyrra.
Nú hefur hún tækifæri til að gera
betur. Það er nógu erfitt fyrir fjöl-
skyldur þegar barn veikist af alvar-
legum sjúkdómi eða býr við fötlun
þótt fjárhagslegum grundvelli sé ekki
kippt undan þeim líka. Það er hlut-
verk velferðarkerfisins að koma til
liðs við fjölskyldur í neyð. Hér þarf
að gera betur.
ÁBYRGÐ Á FARANGRI
Tölvur, farsíma, myndavélar og hverskyns spilara er allajafna að finna í
farangri fólks á ferðalögum. Í Morgun-
blaðinu í gær er sagt frá Íslendingi, sem
hugðist skrá myndavél sína hjá tollinum
þegar hann fór úr landi, en fékk ekki.
Þegar hann síðan sneri aftur var
myndavélin gerð upptæk vegna þess að
hann gat ekki framvísað kvittun um að
hún hefði verið keypt á Íslandi.
Eins og fram kemur í frásögninni ber
tollafgreiðslumönnum í Leifsstöð ekki
skylda til að skrá verðmæta hluti úr
landi þótt það hafi verið gert í fjölda ára.
Hins vegar hefur fjármálaráðuneytið
verið beðið um að setja skýrar reglur,
sem tollafgreiðslumenn geti unnið eftir.
Það er auðvitað undarlegt að einstak-
lingur fái þau svör að hann þurfi ekki að
hafa áhyggjur þegar hann vill skrá
verðmætan hlut á leið úr landi, en sé síð-
an gripinn glóðvolgur með hlutinn þeg-
ar hann snýr aftur.
Það er eðlilegt að yfirvöld fylgist með
því að fólk fari eftir þeim reglum, sem
gilda um það hvað ferðamenn megi
kaupa mikil verðmæti í útlöndum og
koma með inn í landið, og auðvitað reyn-
ir fólk að gera ýmislegt til þess að villa
um fyrir tollafgreiðslumönnum. Það
þarf hins vegar að gæta þess að kerfið
verði ekki íþyngjandi fyrir þá, sem ekk-
ert hafa af sér gert og gera meira að
segja heiðarlega tilraun til þess að koma
í veg fyrir að misskilning og uppákom-
ur.
Einstaklingurinn, sem varð fyrir því
að myndavélin var gerð upptæk, átti
kvittun fyrir henni, en nú þarf hann að
hafa fyrir því að heimta myndavélina
aftur. Hann þarf að bera kostnað af að
fá myndavélina aftur og sér fram á að
þurfa að fara til Keflavíkur til að end-
urheimta hana.
Þetta er ef til vill smámál miðað við
allt annað, sem farið getur úrskeiðis í
samfélaginu, en ber vitni ákveðnu hug-
arfari þar sem hagsmunir borgaranna
fara halloka. Gæti fjármálaráðuneytið
vinsamlegast greitt úr kreppu tollaf-
greiðslumanna í Keflavík og látið þá fá
skýrar reglur til að vinna eftir. Það gæti
komið í veg fyrir klúður á borð við það,
sem lýst er hér að ofan.
Hægt er að lýsa skoðun á ritstjórnargreinum Morgunblaðsins á slóðinni http://morgunbladid.blog.is/
Ég sit við fartölvuna í lítilli hlý-
legri stofu á Barnaspítala Hrings-
ins. Litla fallega dóttir mín liggur í
rúmi sínu og hrýtur hljóðlega; litla
dauðvona dóttir mín.
Hún er allan sólarhringinn tengd
við súrefni, fæðuna hefur hún fengið
inn um slöngu á maganum í allnokk-
urn tíma og flogin eru ansi mörg á
dag. Einu hreyfingar hennar eru í
augunum og einstaka geispi. Lífið er
henni erfitt, líkaminn litli á í basli við
að halda öllu kerfinu gangandi. Hún
er með ólæknandi efnaskiptasjúk-
dóm og nýtur nú líknandi meðferðar
á barnaspítalanum, aðeins tveggja
ára gömul.
Þegar ég var á 33. viku með-
göngu, eða 24. maí 2005, uppgötv-
aðist í vaxtarsónar að heilahólfin
hennar væru eitthvað óeðlileg. Þar
með hófst ferli í endalausri óvissu.
Við vorum send til Reykjavíkur og
þar var staðfest í sónar að eitthvað
væri óvenjulegt. Ýmsar rannsóknir
voru þá gerðar en þær skiluðu eng-
um niðurstöðum. Við komum í eft-
irlit reglulega á þessum síðustu vik-
um og mjög vel var fylgst með
framvindu mála.
Loks komust læknar að þeirri
niðurstöðu að litla ófædda barnið
okkar væri líklegast með vatnshöfuð
og þyrfti að fara í aðgerð strax eftir
fæðingu en vildu jafnframt treina
það eins lengi og unnt væri að fram-
kalla fæðinguna til að það yrði sem
best undir aðgerð búið. Fimmtudag-
inn 16. júní var svo ákveðið, í fram-
haldi af skoðun sem leiddi í ljós að
enn væru heilahólfin að víkka, að
setja fæðinguna af stað.
Aðfaranótt þjóðhátíðardagsins
kom litla dóttir mín í heiminn eftir
rúmlega 36 vikna dvöl í móðurkviði,
svo lítil, falleg og fullkomin. Ekki
hægt að sjá að neitt væri að og létti
okkur foreldrunum því mikið.
Hún fór þó strax upp á vökudeild
og gekkst undir rannsóknir. Enginn
þrýstingur fannst í höfðinu og stóðu
læknar aftur á byrjunarreit.
Við tóku vangaveltur, rannsóknir
og endalaus óvissa. Óvissan skal þó
ekki vanmetin; í henni leynist von.
Eftir vikutíma á vökunni fengum
við að fara með litlu skottuna okkar
heim. Ekkert annað í stöðunni en
fylgjast með framvindu mála og
vona það besta. Kannski yrði ekkert
að hjá henni. Enginn vissi h
framtíðin bæri í skauti sér.
Heima tóku tvö eldri bör
ur fagnandi. Loksins var lit
komin heim með mömmu o
Dagarnir sem í hönd fóru
kenndust af stöðugri athug
litla dóttir okkar gæti, gleði
hverju því sem hún sýndi ok
ótta við að hún myndi eiga v
hverjar fatlanir að glíma í fr
inni. Huggun okkar fólst í þ
myndum samt ekki missa h
Tíminn leið og stúlkan ok
stækkaði og dafnaði þó ými
væri svo sem að koma upp á
sýkingar, lungnabólga, eyrn
og undarleg öndunarhljóð s
sökuðust af linu barkakýli.
Til eru fræ…
Eftir Birnu Sigurðardóttur
Birna Sigurðardóttir og Védís Edda.
Eftir Rúnar Pálmason
runarp@mbl.is
STÆRSTI styrktarsamningur sem
Íþróttasamband fatlaðra hefur gert
fyrir hönd þroskaheftra og sein-
færra íþróttamanna sem keppa á al-
þjóðaleikum Special Olympics var
undirritaður í gær. Styrkurinn mun
að mestu leyti standa straum af
kostnaði við að senda 32 íslenska
keppendur og fylgdarlið á leikana
sem hefjast í byrjun október.
Með samningnum gerðust þrjú
fyrirtæki, Actavis, Exista og Glitnir,
aðalstyrktaraðilar þátttakenda Ís-
lands í leikunum. Samtals nemur
styrkurinn 12 milljónum króna.
Special Olympics eru gjörólíkir
Ólympíuleikunum og Ólympíuleik-
um fatlaðra og eiga fátt sameigin-
legt með þeim annað en ólympíu-
nafnið og að þeir eru haldnir á fjög-
urra ára fresti. Umgjörðin er þó
engu síðri en á hinum Ólympíuleik-
unum.
Engin lágmörk
Á Special Olympics geta allir
keppt sem eru þroskaheftir eða sein-
færir og engin ströng ólympíulág-
mörk standa í vegi fyrir þátttöku. Þá
eru leikarnir jafnt fyrir byrjendur
sem lengra komna og lögð er áhersla
á að hver keppi við sína jafningja. Sá
sem er sigurvegari í byrjendaflokki
er sigurvegari, engu síður en sá sem
sigrar í sterkasta flokki. Það þýðir
þó alls ekki að keppnisskapið og sig-
urviljinn séu ekki til staðar hjá kepp-
endum, síður en svo, og nægir lík-
lega að nefna stórsigur Íslands gegn
Bandaríkjunum í fótbolta þegar
leikarnir voru haldnir í Norður-Kar-
ólínu í Bandaríkjunum fyrir átta ár-
um, eins og síðar verður vikið að.
Anna Karólína Vilhjálmsdóttir,
framkvæmdastjóri Special Olympics
á Íslandi, sagði við undirritun samn-
ingsins í gær að á leikunum væri
Actavis, Exista og
Glitnir styrkja 32
keppendur á
Special Olympics
Kínafarar Birgir Þórisson, Soffía Rúna Jensdóttir, Ólafur Þorma
Allir sigra en k
MIKIL tilhlökkun ríkir í hópnum sem mun inn-
an nokkurra daga halda áleiðis til Sjanghæ til
að taka þátt í Special Olympics og þeir fjórir
keppendur sem Morgunblaðið ræddi við í gær
voru á einu máli um að þetta yrði hin besta
skemmtun.
Ólafur Þormar Gunnarsson, í íþróttafélaginu
Gáska, keppir fyrir Íslands hönd í boccia. Hann
hefur æft boccia af krafti undanfarnar vikur í
íþróttahúsinu í Mosfellsbæ og sömuleiðis verið
duglegur í ræktinni því eins og allir vita er mik-
ilvægt fyrir íþróttamenn að vera sterkir og út-
haldsgóðir. Ólafi finnst frábært að vera á leið-
inni til Sjanghæ til að keppa. „Það verður líka
gaman að skoða múrinn og svona.“
Soffía Rúna Jensdóttir, frá Íþróttafélagi fatl-
aðra í Reykja
„svolítið skem
sögn. Aðspur
borðtennis í s
erpool, ég er
Hún kvaðst m
tilbúin til að f
atriðið er að v
Æfir sund fj
Sundkonan R
reyndur kepp
alþjóðlegum
bringusundi o
lakari í flugsu
fjórum sinnum
Mikil tilhlökkun o