Morgunblaðið - 21.09.2007, Síða 29

MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 21. SEPTEMBER 2007 29
hvað
rnin okk-
tla systir
g pabba.
u ein-
gun á hvað
i yfir
kkur og
við ein-
framtíð-
því að við
hana.
kkar
islegt
á eins og
nabólga
sem or-
En engar
rannsóknir gáfu til kynna að staðan
væri eins alvarleg og raun ber vitni.
Í janúar 2006 var gerð á henni
hreyfiþroskaathugun sem kom illa
út. Hún reyndist með hreyfigetu á
við tveggja mánaða barn, þá orðin
sjö mánaða.
Auðvitað var það áfall, við höfðum
ekki gert okkur grein fyrir því að
hún væri svona mikið á eftir þó við
vissum að hún væri seinni en eðli-
legt teldist.
Þroskaathugun leiddi líka í ljós
seinkun á andlega sviðinu en þó ekki
eins mikla. Við tók sjúkraþjálfun og
þroskaþjálfun. Allt virtist þetta
hjálpa og skila árangri. Á þessu
tímabili vöknuðu samt spurningar í
hugum læknanna hvort um lysoso-
mal-efnaskiptasjúkdóm væri að
ræða og voru því einu sinni enn
sendar út blóðprufur.
Þær fóru af stað í byrjun febrúar
en niðurstöður fengum við 24. maí
og þá auðvitað löngu búin að afskrifa
að nokkuð kæmi út úr þeim. Þessar
niðurstöður leiddu í ljós efna-
skiptasjúkdóminn GM-1 sem er
hrörnunarsjúkdómur. Dóttir okkar
er fjórða barnið á Íslandi sem grein-
ist með hann frá 1980.
Frekari rannsóknir voru gerðar
til að staðfesta greininguna en allt
bar að sama brunni, síðast í ágúst
2006. Dóttir okkar var án efa með
þennan banvæna sjúkdóm og eng-
inn gat sagt til um hversu langan
tíma hún hefði.
Þroski hennar staðnaði í apríl
2006, þá í kjölfar lungnabólgu. Í
október hófust flogin. Í byrjun nóv-
ember hætti hún að nærast um
munn. Það var líka á þeim tíma sem
við fengum síðasta brosið, heyrðum
hlátur hennar og skríkjur í hinsta
sinn; það var á þessum tíma sem
hún hætti að nota hendurnar og
hætti að velta sér á milli hliða. Leið-
in niður á við var hafin og það ansi
bratt. Hinn 1. mars hætti ég að
vinna og pabbi hennar fór þá fljót-
lega að taka út uppsöfnuð leyfi í
sinni vinnu.
Litla skottan okkar hefur verið
háð súrefnisvél síðan í mars en okk-
ur tókst að vera heima, með hjálp
margra góðra, til 9. júlí. Þá vorum
við líka komin upp að vegg, hún orð-
in mikið veik og við algjörlega upp-
gefin eftir gjörgæslu síðustu mán-
aða. Því ekkert annað í stöðunni en
rölta út í sjúkrabíl með litlu fallegu
hetjuna okkar, vitandi það að hún
kæmi aldrei aftur heim til sín.
Þetta voru þung skref, ekki síst
fyrir systkini hennar, 7 og 8 ára
gömul, nógu gömul til að gera sér
grein fyrir alvöru málsins.
Síðan eru nú liðnir rúmir tveir
mánuðir; í rúma tvo mánuði höfum
ég og skruddan mín átt heima á
Barnaspítalanum og hinn hluti fjöl-
skyldunnar verið þar með annan fót-
inn.
Þessi aðskilnaður við stóru börnin
er eðlilega farinn að setja mark sitt
á þau. Þau burðast með ansi mikið á
sínum litlu öxlum; þau hafa þurft að
taka út skjótan þroska allt of hratt.
Sápukúla sakleysisins splundraðist
á allt of skömmum tíma. Þau hafa
uppgötvað að lífið getur verið erfitt
og margt getur komið upp á. Þau
eru kvíðin, hrædd og sorgmædd.
Þeim finnst lífið svo óréttlátt.
Við reynum að spila eins vel úr
málum og okkur er frekast unnt en
valkostirnir í stöðunni eru alls ekki
margir. Litla dóttir okkar er að
deyja og við viljum fylgja henni
þennan lokaspöl. Því er ekkert ann-
að í stöðunni en vera hér hjá henni.
Ég labba ekki út og sinni minni
vinnu – þetta er mín vinna núna og
pabbi hennar er með hinum börn-
unum okkar og fer í sína vinnu á
morgnana.
Eldri börnin þurfa að sinna skól-
anum og þurfa að hafa ákveðið ör-
yggi; eiga einhvern vísi að fjölskyldu
og heimilislífi.
Við erum þó alltaf saman um
helgar, ýmist hér á spítalanum eða
að ég fer heim til þeirra og þá er
amma hjá skottunni litlu.
Ég er mikið búin að velta því fyrir
mér hvort nokkur möguleiki sé að
fara með dísina okkar heim en ég sé
enga lausn færa í því. Hún er orðin
of veik til að við getum annast hana
heima þó við séum öll af vilja gerð.
Hér á spítalanum ganga þrjár vaktir
allan sólarhringinn en heima erum
við bara tvö en fáum auðvitað mikla
hjálp frá ættingjum, vinum og
heilsugæslunni. Ferðirnar á milli
eru henni líka ansi þungar og því
ekki vel gert að þvæla henni í þær.
Auk þess yrði pabbi hennar að
hætta að vinna ef við færum heim og
það er ekki fýsilegur valkostur í
stöðunni þar sem borga þarf reikn-
inga og annað jafnt nú sem áður.
Við höfum þó verið lánsöm. Í
kringum okkur er sterkt net ætt-
ingja, vina og kunningja sem hefur
rétt okkur hjálparhönd. Haldnir
hafa verið tónleikar til styrktar dótt-
ur okkar, basarar og tombólur svo
eitthvað sé nefnt. Fólk hefur verið
okkur gott, vinnuveitendur sýnt
okkur mikinn skilning og við því
ekki þurft að hafa fjárhagsáhyggjur.
Allir sem að þessu máli hafa kom-
ið hafa reynst okkur vel og maður
gengið undir manns hönd til að láta
þetta allt saman ganga upp. Fagfólk
hefur verið okkur mikill styrkur og
greinilegt að valinn maður er þar í
hverju rúmi. Allir hafa lagt sitt af
mörkum við að greiða götu okkar í
þessari göngu; þessari göngu sem
enginn óskar sér að þurfa að fara.
Við völdum ekki þessar aðstæður,
þær völdu okkur. Við vorum aldrei
spurð hvort við værum til í að feta
þennan veg, okkur var fengið þetta
verkefni og við reynum að leysa úr
því eins vel og okkur er unnt.
Því angrar mig þáttur ríkisins,
nánar tiltekið lög þeirra um launa-
greiðslur til foreldra langveikra
barna. Þessi lög komu til fram-
kvæmda hinn 1. janúar 2006 og voru
meingölluð. Bara foreldrar barna
sem hlutu greiningu eftir þann dag
áttu rétt á þessum greiðslum, ekki
foreldrar þeirra fáu barna sem þeg-
ar höfðu hlotið sinn dóm og voru að
heyja sína baráttu.
Þessar greiðslur voru líka settar á
í þrepum; foreldrar barna sem
greindust 2006 eiga rétt á allt að
þremur mánuðum, foreldrar barna
sem greinast 2007 eiga rétt á allt að
sex mánuðum og foreldrar barna
sem greinast eftir 1. janúar 2008
eiga rétt á allt að níu mánuðum, en
þá er hámarkinu náð.
Enginn á rétt á þessum greiðslum
fyrr en öll önnur réttindi eru fullnýtt
svo sem sjúkrasjóðurinn.
Upphæðin sem við erum að tala
um eru liðlega 90.000 krónur fyrir
skatt, ætlaðar báðum foreldrum.
Mér finnst þessi lög vera ansi
reytt og rýr skrautfjöður í hatti
fyrrum ríkisstjórnar og því til lítillar
prýði. Í raun er skömm að þessu.
Enginn í þessum aðstæðum er
þar vegna þess að hann hafi valið
það. Við eignumst börnin okkar og
óskum þeim alls hins besta; við ósk-
um þeim heilbrigði og hamingju.
Í einstaka tilfellum verður okkur
ekki að ósk okkar og í þeim tilfellum
er ekkert annað að gera en bretta
upp ermarnar, spýta í lófana og gera
sitt allra besta. Börnin okkar elsk-
um við það heitt, hvort sem þau eru
heilbrigð eða ekki.
Ég tel að ríkið ætti að sjá sóma
sinn í því að gera öllum foreldrum
langveikra barna kleift að sinna
þeim af allri þeirri alúð og ást sem
þeim er unnt að veita, án þess að for-
eldrarnir þurfi að hafa áhyggjur af
peningum og jafnframt hræðast það
að missa heimili fjölskyldunnar.
Mér finnst að ríkið þurfi að sýna í
verki hinn margrómaða kristilega
kærleika og taka jafnframt ábyrgð á
þessum litla hópi samfélagsins.
Ég hef fulla trú á nýjum félags-
málaráðherra og vona að hann
vænki hag þeirra sem sitja í líkum
sporum og ég. Þeirra sem sitja við
rúm fárveikra barna sinna og geta
ekki annað.
Þessi grein var rituð hinn 17. þ.m.
Védís Edda lést aðfaranótt 20. september
á Barnaspítala Hringsins.
Höfundur er móðir tveggja ára
langveikrar telpu.
mikilvægast að allir væru með og
ekki væri lögð ofuráhersla á afrek
þeirra einstaklinga sem vinna gull,
silfur eða brons, líkt og raunin er á
hinum Ólympíuleikunum. Hún sagði
að styrkurinn frá fyrirtækjunum
þremur breytti gríðarmiklu og væri
mun hærri en hún hefði gert sér von-
ir um. Að líkindum hefði tekist að
afla fjár til fararinnar með öðrum
hætti en það hefði þýtt tíma- og
orkufreka fjáröflun auk þess sem
væntanlega hefði þurft að ganga í
sjóði Íþróttasambands fatlaðra og
það fé því ekki nýst til annarra
starfa.
Mikil lífsreynsla
Ólafur Ragnar Grímsson, forseti
Íslands, er mikill stuðningsmaður
Special Olympics hér á landi og situr
auk þess í stjórn alþjóðasamtak-
anna. Þar sem hann er nú í opinberri
heimsókn í Rúmeníu var hann fjarri
góðu gamni þegar samningurinn var
undirritaður í gær en flutti símleiðis
stutt ávarp.
Hann fagnaði styrknum og bætti
við að vilji íslenskra fyrirtækja til að
styrkja fatlaða íþróttamenn hefði
vakið athygli á vettvangi Alþjóða-
samtaka Special Olympics. Special
Olympics væru viðburður á heims-
mælikvarða og leikarnir væru
stærsti íþróttaviðburður í heimi á
þessu ári. Þeir væru sömuleiðis
menningarviðburður og mikilvægt
innlegg í mannréttindabaráttu því
þeir vektu athygli á stöðu þessa
hóps. Ólafur Ragnar mun fylgja ís-
lenska hópnum til Kína. Hann mun
taka þátt í opnunarhátíðinni og
fylgjast með fyrstu dagana auk þess
sem hann situr ráðstefnu um hvern-
ig Special Olympics geta stuðlað að
auknum mannréttindum, en Ólafur
er einn af skipuleggjendum hennar.
Ólafur Ragnar kvað það heiður að fá
að fylgja íslenska hópnum út. „En
það er líka mjög ánægjulegt per-
sónulega því eins og ég sagði í upp-
hafi þá hefur fátt gefið mér dýpri líf-
reynslu á undanförnum árum heldur
en að fá að kynnast þeim árangri
sem náðst hefur, gleði þátttakend-
anna og fjölskyldna þeirra á leikvell-
inum sjálfum, þannig að ég hlakka
ekki bara til að taka þátt í þessum
formlegu hátíðarhöldum í Shanghai
heldur líka að fá að verða vitni að
keppni íslensku leikmannanna og
minnist ég þá sérstaklega þess
fræga knattspyrnuleiks í Norður-
Karólínu þegar íslenska liðið sigraði
heimamenn með meiri markamun
heldur en orðið hefur í nokkrum
landsleik í fótbolta af hálfu Íslend-
inga,“ sagði hann.
Aðspurður kvaðst hann ekki
muna betur en að leikurinn hefði far-
ið 24-6 Íslandi í vil. Ekki tókst að fá
markatöluna staðfesta í gær þótt
forsvarsmenn Íþróttasambands fatl-
aðra teldu þessa tölu nærri lagi,
a.m.k. væru þetta engar ýkjur.
Íslenski hópurinn heldur utan 28.
september og kemur heim 13. októ-
ber. Leikarnir hefjast 2. október og
þeim lýkur 11. október. Auk kepp-
enda, þjálfara og fylgdarmanna fara
35 aðstandendur með til Kína. Ís-
lendingar hafa tekið þátt í sumar- og
vetrarleikum Special Olympics frá
1991.
Morgunblaðið/G.Rúnar
ar Gunnarsson og Rut Ottósdóttir eru meðal 32 Íslendinga á Special Olympics.
Í HNOTSKURN
» Keppendur á SpecialOlympics eru 7.500 frá 169
löndum.
» Íslensku keppendurnirkeppa í átta greinum:
boccia, borðtennis, fimleikum,
frjálsum íþróttum, golfi, keilu,
lyftingum og sundi. Allir sein-
færir og þroskaheftir geta
keppt.
» Öll aðildarlönd samtak-anna Special Olympics
nota sama heiti og því er nafn
þeirra ekki þýtt á önnur
tungumál, nema þar sem ensk
tunga er ekki þekkt.
» Samtökin voru stofnuð afKennedy-fjölskyldunni ár-
ið 1968.
keppnisskapið er engu minna
Morgunblaðið/Rúnar G.
Samningurinn undirritaður Guðbjörg Edda Eggertsdóttir, framkvæmdastjóri á sölusviði Actavis, Erlendur
Hjaltason, forstjóri Exista, Sveinn Áki Lúðvíksson, formaður ÍF, og Pétur Þ. Óskarsson, forstöðumaður kynn-
ingarmála Glitnis og stjórnarmaður í Menningarsjóði Glitnis.
avík, keppir í borðtennis, sem er
mmtileg íþróttagrein,“ að hennar
rð kvaðst hún þó lítið fylgjast með
sjónvarpinu. „Ég horfi bara á Liv-
nefnilega púlari,“ bætti hún við.
mjög góð í borðtennis en var ekki
fallast á að hún væri best. „Aðal-
vera með,“ sagði Soffía Rúna.
fjórum sinnum í viku
Rut Ottósdóttir úr Ösp er afar
pnismaður, bæði hér á landi og á
vettvangi. Hún er góð í baksundi,
og skriðsundi en því miður öllu
undi, að eigin sögn. Rut æfir sund
m í viku og árangurinn hefur ekki
látið á sér standa; þrír bikarar og 109 verð-
launapeningar. Hún býst frekar við því að hún
komi með fleiri verðlaunagripi frá Kína. „Ég
vona bara að fólkið skemmti sér vel, þeir sem
fara með okkur út, horfi á okkur og hvetji okk-
ur: Áfram Ísland!“ sagði hún og hló kankvís.
Birgir Þórisson frá Ösp keppir í keilu sem
hann hefur æft í um þrjú ár. Hann hefur að
sögn þjálfara síns, Guðrúnar Hallgrímsdóttur,
tekið miklum framförum og tekur nú t.a.m. til-
hlaup að brautinni en það er ekki öllum íþrótta-
mönnum í þessum flokki gefið. Guðrún segir
íþróttastarf sem þetta afar mikils virði. Þjálf-
unin sjálf skili sér í betra líkamlegu ástandi og
þá sé það mikilvægt fyrir íþróttamennina að
finna að þau geti bætt árangur sinn.
og gleði í hópnum