Morgunblaðið - 21.11.2007, Page 6

6 MIÐVIKUDAGUR 21. NÓVEMBER 2007 MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Eftir Davíð Loga Sigurðsson
david@mbl.is
VEFSÍÐAN www.deCODEme.com
hafði á mánudagskvöld fengið um tíu
þúsund heimsóknir að sögn forsvars-
manna Íslenskrar erfðagreiningar en
um er að ræða nýja þjónustu sem ÍE
hleypti af stokkunum fyrir helgi og
gerir fólki kleift að öðlast vitneskju
um eigin uppruna og hvernig erfða-
mengi þeirra lítur út með tilliti til
þeirra erfðaþátta sem vitað er að
auka eða minnka líkur á algengum
sjúkdómum. Þessar 10.000 heimsókn-
ir hafa nú þegar skilað u.þ.b. eitt þús-
und viðskiptavinum, þ.e.a.s. um eitt
þúsund manns eru búnir að opna
reikning á vefsvæðinu í því skyni að fá
þjónustuna sem í boði er.
Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskr-
ar erfðagreiningar, segir tilganginn
með þessari þjónustu þá að færa
erfðafræði nær almenningi með því
að nýta þá sérþekkingu sem ÍE hefur
byggt upp á sl. ellefu árum. Vonandi
geti hún þróast út í það að verða afl í
fyrirbyggjandi læknisfræði.
Vefsvæðið veiti mönnum vitaskuld
ekki endanlegar upplýsingar um það
hvaða algengu sjúkdóma þeir muni fá
– s.s. hjartaáfall, sykursýki, hjart-
sláttaróreglu eða brjóstakrabbamein
– enda sé það ekki erfðaþátturinn
einn sem ráði því hvaða sjúkdóma
menn fái, þar komi umhverfisþáttur-
inn einnig inn í. Kári segir hins vegar
að með þær upplýsingar í höndunum,
sem kaupandi þjónustunnar tryggir
sér, geti menn orðið meðvitaðri um
hvaða sjúkdóma þeir séu líklegri til að
fá en ella og geti þá um leið reynt að
haga lífi sínu skynsamlega þannig að
það hafi áhrif á umhverfisþáttinn.
Kostar um 60 þúsund ísl. kr.
Þjónustan virkar svona: Menn
heimsækja vefsvæðið, www.de-
CODEme.com, og skrá sig þar til
þátttöku með því að inna af hendi
greiðslu með krítarkorti. Um leið og
það hefur verið gert opnast fyrir þá
sérstakt svæði á síðunni og þeir fá
jafnframt sendan tunguspaða í pósti
sem þeir nota til að stroka lífsýni úr
munninum innanverðum. Sýnið er
svo sent Íslenskri erfðagreiningu þar
sem það er rannsakað og arfgerðar-
greint og niðurstöðurnar svo settar á
persónulegt vefsvæði einstaklingsins.
Þjónusta þessi er tiltölulega dýr,
kostar 985 dollara eða um sextíu þús-
und íslenskar krónur. Kári segir hins
vegar að gjaldið helgist af kostnaðin-
um og bendir á að annað fyrirtæki,
sem rói á sömu mið, hyggist rukka
viðskiptavininn um 3.000 dollara. Þá
segist Kári vonast til að gjaldið eigi
eftir að lækka þegar fram í sækir.
Vonir standa til að vefsíðan
www.deCODEme.com eigi eftir að
reynast Íslenskri erfðagreiningu
drjúg tekjulind en Kári vill lítið tala
um hvers konar væntingar menn
gera til þjónustunnar. Útilokað sé að
segja fyrir um þá hluti. Hitt er auðséð
að markaðurinn hefur trú á verkefn-
inu því að gengi bréfa deCODE, móð-
urfélags Íslenskrar erfðagreiningar,
snarhækkaði á Nasdaq-hlutabréfa-
markaðnum í Bandaríkjunum á föstu-
dag, daginn sem tilkynnt var um opn-
un www.deCODEme.com, eða um
nálega 19%. Gengið var 2,96 dollarar
á hlut í lok þriðjudags fyrir viku, var
komið í 3,60 dollara við lok viðskipta á
föstudag og hækkaði svo enn á mánu-
dag, fór í 3,77 dollara hluturinn.
Kári hefur mikla trú á þessari af-
urð ÍE. Hann nefnir annað fyrirtæki
sem bjóði upp á svipaða þjónustu,
www.23andme.com, en segir Íslenska
erfðagreiningu hafa miklu betri vöru
að bjóða. Hann nefnir sem dæmi að
hin vefsíðan útvisti genarannsóknirn-
ar sjálfar, hafi aldrei starfað neitt að
erfðarannsóknum. Þar búi ÍE hins
vegar að mikilli reynslu. „Við erum
búin að vera að vinna við arfgerðar-
greininguna í ellefu ár og það er hún
sem skiptir öllu máli,“ segir Kári og
heldur svo áfram: „Íslensk erfða-
greining skarar algerlega fram úr á
sínu sviði. Ég fullyrði þetta.“
Eigum að reyna að
öðlast innsýn í sjúkdóma
„Hugmyndin á bak við þetta bygg-
ist á því að við erum búin að vera að
vinna í mannerfðafræði í ellefu ár. Við
höfum líklega lagt jafnmikið af mörk-
um til uppgötvunar á erfðavísum sem
leggja af mörkum til arfgengra sjúk-
dóma eins og allur heimurinn sam-
anlagður. Þetta eru engar ýkjur. Við
höfum verið í forystu á þessu sviði og
höfum t.d. fengið birtar á annað
hundrað fræðigreinar upp á síðkastið
um erfðafræði algengra sjúkdóma.
Jafnframt hefur verið skrifað um
þessar rannsóknir í dagblöðum, New
York Times hefur t.d. 42 sinnum
skrifað um deCODE á undanförnum
þremur árum og rannsóknir okkar
endað á forsíðu blaðsins á milli tíu og
tuttugu sinnum vegna uppgötvana af
þessari gerð. En þessu fylgir, í mín-
um huga að minnsta kosti, sú skylda
að við gerum þetta skiljanlegt fyrir
fólkið sem er sífellt að lesa um þetta,
þ.e. hvað þýðir þessi uppgötvun fyrir
þig?“
Sjúklingurinn veit
meira en læknirinn
Kári leggur áherslu á að tilkoma
www.deCODEme.com sé því liður í
þróun sem stuðli að því að æ meiri
vitneskja verði til um sjúkdóma. „Ef
við horfum á þetta í víðara samhengi
þá getum við spurt okkur að því
hvernig heilbrigðisþjónusta hefur
þróast. Á undanförnum árum hefur
það orðið æ algengara að menn fari á
netið og lesi allt um sjúkdóminn, sem
þá grunar að þeir hafi, og um ein-
kenni hans áður en þeir fara og hitta
lækninn. Það er mjög algengt að þeg-
ar sjúklingurinn loks hittir lækninn
þá veit hann meira um sjúkdóminn
heldur en læknirinn. Þetta held ég að
sé mjög jákvætt, mér finnst sem
lækni að það sé mjög jákvætt, þarna
er fólk farið að taka meiri og meiri
ábyrgð á eigin heilbrigðisþjónustu.
Það má leiða að því rök að þessi þjón-
usta okkar sé næsta skref í þessa átt.
Þarna fá menn innsýn í það hver sé
þeirra áhætta varðandi sjúkdóma og
hvort þeir geti gert eitthvað í því; sé
erfðafræðilega meiri hætta á því að
þú fáir hjartaáfall en gengur og gerist
geturðu reynt að stjórna umhverfis-
þættinum með því að lækka blóðfitu
eða hreyfa þig.“ Kári segist ósam-
mála því að mikilvægt sé að löggjaf-
inn setji reglur um svona rannsóknir.
Menn eigi að geta fengið að öðlast
vitneskju um sjálfa sig, það sé rangt
að hætta að reyna að öðlast innsýn í
sjúkdóma.
Hitt sé annað mál hvað trygginga-
félög fái að spyrja fólk um varðandi
fjölskyldusögu og mögulega sjúk-
dóma. Afstaða manna til þeirra hluta
eigi ekki að verða til þess að þeir setji
hömlur á rannsóknir sem geti stuðlað
að betri heilsu.
Þróast vonandi út í það að verða
afl í fyrirbyggjandi læknisfræði
KÁRI Stefánsson lét sig hafa það ný-
verið – þegar www.deCODEme.com
komst á koppinn – að arfgerð-
argreina sig í fyrsta sinn. Sú greining
leiddi ýmislegt áhugavert í ljós en
Kári segir ekkert þar hafa komið sér
á óvart. „Ég veit hvers konar vesa-
lingur ég er, ég þarf ekki DNA til að
sýna mér sannleikann í þeim efnum,“
segir hann kersknislega.
Greining sú sem Kári fékk til baka,
eftir að hafa prófað þjónustu www.deCODEme.com,
leiðir í ljós að hættan á því að hann fái hjartaáfall er 70%
af meðaláhættu á því að fá hjartaáfall í samfélaginu, þ.e.
áhættan er 30% minni en hjá meðaljóninum. Kári er hins
vegar í meiri áhættuhópi en almennt gerist hvað varðar
elliblindu, áhættan er 50% meiri en að meðaltali.
En hver er þessi meðaláhætta? Þeir útreikningar
byggjast á víðtækum rannsóknum sem sýna að átta af
hverjum 100 fá elliblindu, meðaláhættan er því 8%.
Áhættan hjá Kára er 12%, hún er því ekkert ofboðslega
mikil en 50% meiri en gengur og gerist.
Kára er líka hættara við að fá sykursýki fullorðinna
en gengur og gerist, þar munar um 30%. Rannsóknir
sýna að 7-10% líkur eru á því að fólk fái sykursýki full-
orðinna og líkurnar hjá Kára eru því 10-13%.
Kára er ennfremur 30% hættara við að fá hjartslátt-
aróreglu en meðalmanninum, en hjartsláttaróregla er
ein af algengustu ástæðum þess að menn fá heilablóð-
fall.
„Ég veit hvers konar vesalingur ég er“
DeCODE býður
erfðagreiningu
fyrir almenning
Eftir Jóhönnu Maríu Vilhelmsdóttur
jmv@mbl.is
„SAMVERA foreldra og unglinga
skiptir alveg rosalega miklu máli,“
segir Sunneva Sverrisdóttir, nem-
andi í 10. bekk í Hagaskóla. Hún tók
þátt í dagskrá Forvarnardagsins í 9.
bekk í fyrra og segir hana tvímæla-
laust hafa haft áhrif á hugsanagang
unglinga og foreldra.
Ragnhildur Ásta Valsdóttir er nú í
9. bekk og tekur því þátt í dag-
skránni í ár. Hún er jákvæð gagn-
vart skilaboðunum og segist viss um
að áherslurnar séu góðar og eigi eft-
ir að virka vel.
Sunneva og Ragnhildur eru sam-
mála um að mikill kostur sé að verk-
efni Forvarnardagsins fjalli ekki um
áfengis- eða tóbaksneyslu sem al-
gjört bann. „Það er ekkert verið að
tala um að það eigi aldrei að drekka
áfengi eða aldrei að reykja. Það er
bara verið að benda okkur á að hvert
ár sem við bíðum með að drekka
skiptir máli og minnkar líkurnar á
því að neyslan leiði út í eitthvað
meira,“ segir Sunneva.
Þær halda að þessar áherslur hafi
hjálpað mörgum og fengið þá til að
staldra við og hugsa.
Umræðan um aukna samveru með
foreldrum segja þær að hafi líka
vakið þær til umhugsunar. „Maður
áttaði sig betur á því hvað samvera
er, – það þarf ekki að fara í Karab-
íska hafið í einhverja rosa fjöl-
skylduferð. Það er nóg að tala sam-
an, borða saman eða horfa á
sjónvarpið. Eða að spjalla við pabba
þegar hann skutlar mér í skólann,“
segir Sunneva.
Ragnhildur er sammála um að oft
séu það unglingarnir sem þurfi að
vera jákvæðari í garð foreldranna,
þó foreldrarnir verði vissulega líka
að passa að gefa þeim tíma.
Varðandi íþróttaiðkun unglinga
eru þær sammála um að það vanti
meira val fyrir unglinga sem ekki
vilji endilega stunda íþróttir til að
keppa í þeim og ná langt. „Þetta er
bara of mikið stundum og þá hafa
unglingarnir minni tíma fyrir skól-
ann og detta jafnvel alveg út úr fé-
lagslífinu,“ segir Ragnhildur.
Þær búast báðar við miklum
breytingum þegar þær byrja í fram-
haldsskóla og hafa orðið varar við að
foreldrum þyki áfengisneysla þar
ekki endilega stórmál. Nauðsynlegt
sé þó að foreldrar skipti sér áfram af
og grípi inn í ef það þurfi, forvarn-
arstarf sé einnig mikilvægt í fram-
haldsskólum.
Ragnhildur og Sunneva myndu
báðar vilja hafa meira um það að
segja hvernig forvarnarfræðsla
meðal unglinga er byggð upp, að
betur væri hlustað á hugmyndir
unglinga og þeir fengju tækifæri til
að móta starfið.
Forvarnardagurinn
hefur ótvíræð áhrif
Morgunblaðið/Brynjar Gauti
Jákvæðar Ragnhildur Ásta Valsdóttir og Sunneva Sverrisdóttir eru nem-
endur í Hagaskóla. Þær telja áherslur Forvarnardagsins góðar og að verk-
efnið frá því í fyrra hafi skilað góðum árangri.
Í HNOTSKURN
» Forvarnardagurinn er ídag og beinist að öllum 9.
bekkjum grunnskóla.
»Heilræðin eru þrjú:Meiri samvera fjölskyldna.
Þátttaka ungmenna í íþrótta-
og æskulýðsstarfi.
Frestun áfengisneyslu.
»Niðurstöður úr hópastarfiunglinganna verða kynnt-
ar eftir áramót.
»Nánari upplýsingar umverkefnið má finna á:
www.forvarnardagur.is.
Kári Stefánsson