Fréttablaðið - 16.05.2009, Blaðsíða 24

16. maí 2009 LAUGARDAGUR
B
einta greindist með
færeyskt heilkenni
(Sucla2) fyrir aðeins
um þremur árum.
Hún var orðin sex ára
þegar endanlega var
hægt að skera úr um hvaða sjúk-
dómur hrjáði hana þótt það hafi
verið ljóst frá eins árs aldri að hún
var mjög fötluð. Foreldrar Beintu
og Levi eru færeysk. Faðirinn,
Schumann Didriksen, er þó fæddur
og uppalinn á Íslandi en Heidi kom
hingað til lands á fullorðinsaldri,
kynntist Schumann og sneri ekki
aftur til Færeyja. Færeyskt heil-
kenni er genagalli sem þekkist ein-
ungis í Færeyjum en hann er talinn
hafa komið þar fyrst upp á 17. öld
eða árið 1630. Krakkarnir sem þjást
af þessum sjúkdómi í dag búa öll í
Færeyjum utan Beintu.
Heyrnarlaus um fimm ára
„Þessi genagalli sem Beinta er með
lýsir sér með hreyfihömlun og alls
kyns alvarlegum veikindum en
ónæmiskerfi þeirra sem eru með
sjúkdóminn er mjög viðkvæmt og
þá sérstaklega barna. Þau verða
heyrnarlaus með aldrinum en
Beinta heyrir ekki lengur. Þegar
hún liggur eða situr getur hún örlít-
ið hreyft útlimi. Það hefur sýnt sig
að þessir krakkar eru miklu betur
staddir andlega en líkamlega og
kollurinn á þeim í fínu lagi,“ segir
Heidi og bætir við að Beinta þyki af
þeim sérfræðingum sem rannsak-
að hafa færeyska heilkennið standa
sig ótrúlega vel. „Við fáum auðvit-
að mikla hjálp hér heima á Íslandi
miðað við í Færeyjum, svo sem
iðjuþjálfun og sjúkraþjálfun. Því
miður hafa færeysku krakkarnir
ekki verið eins heppnir. En Beinta
er algjört kraftaverkabarn og það
er skrítið til þess að hugsa að fyrst
þegar þeir voru að reyna að finna
út úr sjúkdómi hennar og náðu að
flokka hann í svona ákveðinn „yfir-
hóp“ – án þess að vera búnir að
finna nákvæmlega að þetta var fær-
eyska heilkennið − var okkur sagt
að Beinta myndi í mesta lagi verða
fimm ára.“
Herbalife hefur haft góð áhrif
Það barn sem lengst hefur lifað
með færeyska heilkennið varð 21
árs. Hefur þar mest að segja að ef
veikindi koma upp er ónæmiskerfið
veikt og langt og erfitt verk að
vinna bug á því sem fyrir okkur
eru venjulegar flensur. Beinta mat-
ast í gegnum sondu en foreldrar
hennar segja að þau hafi ákveðið að
fara óvenjulegar leiðir með matar-
æði hennar. „Ónæmiskerfið henn-
ar hefur styrkst mjög mikið síðustu
árin. Bæði höfum við auðvitað farið
í einu og öllu eftir læknisráðum en
svo höfum við líka farið okkar eigin
leiðir. Þær eru á okkar eigin vegum
og ábyrgð því læknar ráðleggja
ekki óhefðbundnar aðferðir.“ Beinta
er á uppbyggjandi prógrammi frá
Herbalife og hefur verið um nokk-
urt skeið. „Við hugsuðum sem svo
að við hefðum engu að tapa og fyrir
tveimur árum fórum við út og hitt-
um þrjá sérfræðinga frá Hollandi
og Þýskalandi. Þeir voru yfir sig
hrifnir af því hve vel Beinta stóð og
sögðu hana á allt öðru stigi en hin
börnin í Færeyjum. Þeir gátu ekki
neitað því að það sem við höfum
verið að gera fyrir hana í mataræði
hefur greinilega haft góð áhrif og
við höfum mætt velvild í skólanum
og dagheimilinu að allir gefi henni
þetta. Heilsufar hennar hefur sagt
sína sögu en það hefur verið afar
gott síðustu misserin.“
Misstu 9 mánaða fatlaðan dreng
Beinta er ekki fyrsta fatlaða barnið
sem Heidi og Schumann eignast en
árið 1995 eignuðust þau son sem dó
níu mánaða. „Vegna þessa fór ég í
legvatnsstungu þegar ég varð ófrísk
í seinna skiptið og þá kom í ljós
að annar tvíburinn var á því sem
kallast „grátt svæði“ og ekki vitað
almennilega hvað var að. Við tóku
því miklar rannsóknir og skoðanir
og meðgangan tók því mikið á og
var erfið andlega. Hins vegar þegar
Beinta fæddist var ekki hægt að sjá
strax hvað var að og það hefur verið
Tvíburarnir Beinta Maria Didriksen og Levi Didriksen verða níu ára gömul í
júlí. Beinta er með svo sjaldgæfan sjúkdóm að einungis fimm aðrir núlifandi
einstaklingar í heiminum hafa greinst með hann en Levi er alheilbrigður. Júlía
Margrét Alexandersdóttir hitti tvíburana og móður þeirra, Heidi Didriksen.
Aðeins fimm börn
með færeyskt heilk
Hvernig tala ég við hana? Nú,
með táknmáli. Ég segi góða nótt
og góðan dag við hana. Og segi
henni þegar við erum að fara að
sofa og borða.
sumarferdir.is
Tenerife
Fanabe Costa Sur
ALLT INNIFALIÐ*
Verð frá: 99.999kr.
á mann m.v. 2 fullorðna og 1 barn í viku. Brottför 1. júlí.
* Morgunverður, hádegisverður og kvöldverður
með innlendum drykkjum. Snarl milli mála og kökur
og kaffi . Krakkaklúbbur á daginn og skemmtidagskrá
fyrir krakka á öllum aldri á kvöldin.