Fréttablaðið - 16.05.2009, Blaðsíða 25

LAUGARDAGUR 16. maí 2009
sumarferdir.is
Gran Costa Adeje
½ FÆÐI*
Verð frá: 96.485kr.
á mann m.v. 2 fullorðna og 1 barn í viku. Brottför 1. júlí.
Tenerife
* Morgunverður og hádegisverður með innlendum
drykkjum. Frábær aðstaða til afþreyingar. Fallegt
og fjölskylduvænt hótel.
BREYTIR HUGSUNARHÆTTINUM
Heidi segist aldrei hafa viljað skipta
þessari reynslu út, að eignast svo
fatlað barn. „Maður lærir að meta
lífið á annan hátt. Það er ekki
allt sjálfgefið.“ Tvíburarnir Levi og
Beinta með móður sinni.
mjög erfitt öll þessi ár, eiginlega allt
til 2006, að vita ekki nákvæmlega
hvað var að til að geta unnið sem
best úr sjúkdómnum. Við fengum
vísbendingu árið 2001 frá lækni í
Svíþjóð að hún væri með alvarlegan
efnaskiptasjúkdóm en það var ekki
fyrr en árið 2004 þegar við hittum
Ulrike barnalækni frá Þýskalandi
að það kom til tals að hún væri
með færeyska heilkennið. Læknar
töldu fyrst að það gæti ekki verið,
hún væri ekki nógu lík börnunum
í Færeyjum. Eftir að það tókst að
staðsetja genagalla færeyska sjúk-
dómsins fengum við þó staðfestingu
á því að það væri einmitt hann sem
hrjáði Beintu.“
Fer í kuðungsígræðslu í Svíþjóð
Þeir krakkar sem búa úti í Fær-
eyjum hafa allir fengið kuðungs-
ígræðslu og það hefur sýnt sig að
eftir að þeir fara að heyra geta þeir
náð góðum árangri og eiga auðveld-
ara með að eiga samskipti. „Fjöl-
skyldan fékk það nýlega á hreint
að Beinta fær að fara í kuðungs-
ígræðslu til Svíþjóðar í ágúst. Það er
mikil gleði að fá þau tíðindi. Beinta
var um fjögurra ára þegar heyrnin
fór að fara og það gerði hana mjög
óörugga og einangraða. Nógu erfitt
er að geta ekki hreyft sig þótt ekki
bætist við að vera hálf innilokaður
og ekki heyra röddina í okkur. Það
fyllti hana óöryggi að skilja ekki
hvert við værum að fara eða hvað
við ætluðum að gerast næst. Við
notum jú tákn og myndir en þetta
verður allt annað líf. Nú verður
hægt að segja Beintu að við séum
að fara í bíltúr eða afmæli í staðinn
fyrir að hún sé allt í einu komin á
nýja staði og viti ekkert af hverju
eða hvers vegna.“
Náin systkini
Fjölskyldan býr í Breiðholti, á sjöttu
hæð í fjölbýlishúsi, þar sem lyfta
og engir þröskuldar eru. Levi er í
þriðja bekk í Ísaksskóla og Beinta
er í Hlíðaskóla fyrir hádegi og svo
á dagheimilinu Lyngási eftir hádegi.
Beinta segir að starfsfólk Lyngáss
vinni afar óeigingjarnt starf af
mikilli hugsjón og það sé fólkinu
þar að þakka hve vel er hugsað um
svona mikið fötluð börn. „Við erum
líka mjög ánægð með skólann og
Beintu finnst afar gaman að vera
úti á skólalóð í frímínútum og horfa
á krakkana ærslast og hún er líka í
bekkjarafmælum og vinahópi. Hún
er ótrúlega ljúf, alltaf í góðu skapi
og það þarf óskaplega lítið til að fá
hana til að hlæja. Bróðir hennar er
líka hennar nánasti vinur og hann
syngur fyrir hana og leikur allan
daginn.“ Levi segir blaðamanni
sjálfur hvernig hann skemmtir
systur sinni. „Hún elskar fíflalæti
og leik en ég hef mikinn áhuga á
leiklist og söng. Það eru eiginlega
aðal áhugamálin mín. Hvernig tala
ég við hana? Nú, með táknmáli.
Ég segi góða nótt og góðan dag við
hana. Og segi henni þegar við erum
að fara að sofa og borða.“ Heidi
segir þau systkinin svo náin að Levi
sé ómögulegur þegar Beinta dvelji
á hvíldar heimilinu Rjóðri. „Hún
má ekki vera of lengi í burtu, hann
saknar hennar alltaf svo mikið.“
Hugsjónafólk
Heidi segir að það að eignast svo
fatlað barn sem Beinta er breyti
hugsunarhættinum mikið. „Maður
lærir að meta lífið á annan hátt.
Það er ekki allt sjálfgefið. Þetta er
þroskandi og gefandi og ég myndi
aldrei vilja skipta þessari reynslu
út. Erfiðast er bardaginn við kerfið
sem og áhyggjurnar. Maður þarf
sífellt að ýta sjálfur á og spyrja,
upplýsingarnar um rétt þessara
barna berast manni ekki sjálf-
krafa. Maður heyrir jú ýmislegt
frá öðrum foreldrum en síðast í
gær þá fékk ég nýjar upplýsingar
um rétt Beintu í apóteki. Félag ein-
stakra barna hefur líka veitt góðar
upplýsingar. En ég hugsa að við
aðstandendur krakka eins og Beintu
eigum hugsjónafólki á landinu mest
að þakka. Kannski veit þjóðin ekki
hvað hún á gott fólk í umönnunar-
störfum sem vinnur ekki þarna út
af háum launum heldur vegna góðs
hjartalags.“
HAFA FARIÐ ÓTROÐNAR SLÓÐIR „Ónæmiskerfið hennar hefur styrkst mjög mikið
síðustu árin. Bæði höfum við auðvitað farið í einu og öllu eftir læknisráðum en svo
höfum við líka farið okkar eigin leiðir. Þær eru á okkar eigin vegum og ábyrgð því
læknar ráðleggja ekki óhefðbundnar aðferðir,“ segir Heidi Didriksen, móðir tvíbur-
anna Levi og Beintu Marie. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
í heiminum
kenni