Fréttablaðið - 12.12.2009, Blaðsíða 48

48 12. desember 2009 LAUGARDAGUR
A
dolf Ratzka er meðal
helstu frumkvöðla
þess lífsstíls fatl-
aðra sem hann kýs
að kalla sjálfstætt
líf (e. Independent
Living). Hann var staddur hér á
landi vegna fyrirlestrar sem hann
hélt á ráðstefnu Öryrkjabandalags
Íslands, félags- og tryggingamála-
ráðuneytis og FFA (Fræðsla fyrir
fatlaða og aðstandendur) á alþjóða-
degi fatlaðra 3. desember.
Adolf Ratzka fæddist árið 1943 í
Karlovy Vary í Tékkóslóvakíu sem
þá hét Karlsbad og var þýskt land.
Faðir hans féll í stríðinu en móðir
hans flúði með hann og eldri systur
hans til Bæjaralands þar sem hann
ólst upp, gekk í skóla og stundaði
íþróttir.
Sautján ára fékk Adolf lömunar-
veiki og lamaðist fyrir lífstíð. Hann
notar hjólastól og á erfitt með öndun
þar sem þindin er lítt starfhæf. Þess
vegna notar hann loftdælu með
slöngu sem hann bregður í munn sér
öðru hvoru í samtalinu til að örva
lungnastarfsemina. Hann hannaði
tækið sjálfur. „Ég nota slönguna líka
stundum til þess að leggja áherslu
á orð mín – og jafnvel slá á fingur
þeirra sem mér mislíkar verulega
við,“ segir Adolf, brosir og bætir svo
við öllu alvarlegri: Ég væri löngu
dáinn úr lungnabólgu ef ekki væri
fyrir þennan útbúnað.“
Adolf hefur þó fyrst og fremst
áhuga á að ræða um kenningar
sínar og fræði um sjálfstætt líf fatl-
aðra. En hvernig eru þær og hvar
komst hann í kynni við þær?
Grundvöllur kenninga Adolfs
„Grundvöllurinn er mín eigin
reynsla. Í fimm ár eftir að ég lam-
aðist var ég nánast í stofufangelsi
á sjúkrahúsi í Bæjaralandi og réði
litlu sem engu um líf mitt.“ Þetta
líkaði svo skapstórum og greindum
manni sem Adolf stórilla. Hann fékk
kennslu í grísku, latínu og stærð-
fræði á sjúkrahúsinu; önnur fög las
hann upp á eigin spýtur. Á þessum
tíma, upp úr 1960, gátu engir háskól-
ar í Þýskalandi tekið á móti fötluð-
um nemendum. Lyftur skorti, dyr
voru þröngar og þröskuldar hindr-
uðu umferð hjólastóla. Háskólinn í
Berkeley í Kaliforníu var einn fimm
háskóla í Bandaríkjunum sem buðu
upp á aðstöðu sem hentaði fötluð-
um. Þangað fór Adolf 22 ára gam-
all með styrk frá þýska ríkinu. „Ég
fékk íbúð á stúdentagarði og fór að
svipast um eftir sjálfshjálparhóp-
um fyrir fatlaða sem Bandaríkja-
menn eru duglegir að mynda. Ég
var kominn til að læra og gat ekki
eytt öllum mínum tíma í að sinna
daglegum þörfum. Það hefði þá
tekið allan minn tíma.“ Það var þá
sem hann réði fyrst til sín aðstoð-
arfólk og greiddi því kaup af því fé
sem hann fékk frá þýska ríkinu.
Adolf lærði hagfræði og fór árið
1973 til Svíþjóðar að afla sér efnis
í doktorsritgerð. Ekki vill hann tala
um ritgerðina, segir hana óskylda
þessu máli, fjalla um eignarhald
ríkis og bæja á jarðeignum. Auk
hagfræðimenntunar hefur hann
félags- og sálfræðimenntun.
Hann ílentist í Svíþjóð og kvænt-
ist þar þýskri konu. Þau eiga fimmt-
án ára dóttur. Hann leggur áherslu
á að þau hjónin mætist á jafnréttis-
grundvelli.
„Í Svíþjóð mætti mér sænskt vel-
ferðarkerfi sem í grundvallaratrið-
um var jákvætt gagnvart hugmynd-
um mínum um sjálfstætt líf.“ Þetta
var honum mikið gleðiefni, manni
sem á unglingsárum hafði verið
sviptur eðlilegu frumkvæði og
sjálfsákvörðunarrétti. Hann hafði
sjaldnast getað gert neinar áætlanir,
hann var öðrum háður í þeim mæli
að það var varla hægt.
Ofverndun fatlaðra óheppileg
„Í mörgum félagsmálakerfum er til-
hneiging til að ofvernda skjólstæð-
inga og svipta þá með því sjálfræði.
Þetta gera foreldrar einnig og aðrir
aðstandendur. Í hjónabandinu hef ég
lagt áherslu á að bæði ég og konan
mín eigum okkur sjálfstætt líf og að
við séum ekki háð hvort öðru. Við
skiptum með okkur heimilisverkum
eins og tíðkast á öðrum heimilum en
ég verð að fá aðstoðarmenn til þess
að geta gegnt mínum skyldum.“
Adolf hefur að jafnaði fimm til
átta aðstoðarmenn sem hann getur
hringt til, eftir því hvers eðlis fyrir-
ætlanir hans eru. Hingað til Íslands
fylgdi honum aðstoðarmaðurinn
Mads, tónlistarmaður sem hefur
verið honum til aðstoðar í þrettán
ár. Aðstoðarmenn Adolfs eru helst
úr listageiranum, tónlistarmenn,
myndlistarmenn og blaðamenn sem
hafa sveigjanlegan tíma og þurfa á
aukatekjum að halda. „Ég auglýsi
sjálfur eftir aðstoðarmönnum en í
upphafi gekk þessi aðferð brösug-
lega því ég þurfti sjálfur að læra að
stjórna.“ Fram kemur í máli Adolfs
að honum er ekkert sérstaklega
gefið um aðstoðarfólk úr heilbrigð-
isstéttum þar sem honum finnst það
hafa tilhneigingu til þess að þykj-
ast þekkja betur þarfir hins fatl-
aða en hinn fatlaði sjálfur. „Í þessu
getur beinlínis verið hætta fólgin
fyrir sjálfstæði hins fatlaða,“ segir
hann.
Fyrst eftir að Adolf kom til Sví-
þjóðar bjó hann í hverfi þar sem
fimmtán prósent íbúða voru ætluð
fötluðum. Þar var einnig þjón-
ustumiðstöð þeim ætluð. Þetta
hentaði honum ekki nema í með-
allagi vel. „Einu sinni bauð ég til
dæmis heim fólki og tilkynnti að
ég þyrfti aðstoð við eldamennsk-
una. Þá reyndist þjónustumiðstöð-
in hafa aðra forgangsröðun. Ein-
hver hafði þurft að fara á spítala
svo að eldamennskan varð að bíða.
Fólk þurfti að deila með sér hjálp-
inni. Utan frá séð var þjónustumið-
stöðin heimilisleg en í raun var um
stofnun að ræða.
Þarna er komið að kjarnanum.
Fatlaðir verða að geta gert áætlan-
ir fram í tímann eins og aðrir. Þeir
eiga drauma eins og aðrir, hafa
þarfir og vilja gera áætlanir, bæði
varðandi starfsframa og einkalíf.
Þetta er að töluverðum hluta kæft
niður á stofnunum.“
Íslenska velferðarkerfið virðist
Adolf í grundvallaratriðum líkt
því sænska og það sé vel. Á frum-
stigi sé þó að fólk fái fé til þess
að kaupa sér aðstoð sem henti því
þannig að það hafi forystu í eigin
lífi í stað þess að þiggja aðstoð frá
stofnunum.
Fatlaðir velja sjálfir
Sjálfsákvörðunarréttur hins fatl-
aða er kjarni hugsjóna þessa bar-
áttumanns. Hann veitir forstöðu
stofnuninni Independent Living,
sem vinnur að þessum markmið-
um og kynnir þessar aðferðir til
að fatlaðir geti notið lífsins eins
og kostur er, átt sér starfsframa
og eignast fjölskyldu. „Ég hef séð
stórkostleg dæmi um umbreytingu
í lífi fatlaðra eftir að þeir hafa
fengið tækifæri til að ráðstafa
tíma sínum og kröftum sjálfir. Þá
eru persónulegir aðstoðarmenn
„hendur og fætur“ hins fatlaða og
reynsla mín er sú að best sé að sem
flestir séu í tengslaneti hins fatl-
aða sem hann geti þá leitað til.“ Í
tengslaneti Adolfs sjálfs eru auk
annarra læknar og verkfræðingar
sem hanna hjálpartæki. Þetta telur
hann að myndi reynast vel hér.
Adolf telur að um 500 Íslendingar
þurfi á svona þjónustu að halda en
um sextán þúsund af níu milljón-
um Svía þurfa þessa þjónustu.
En hvað með sambýlin svoköll-
uðu? „Jú, þau hafa verið við lýði
en gegna oft ekki því hlutverki að
fatlað fólk geti beitt sér. Meirihluti
tíma hins fatlaða fer í að sinna
fáum daglegum þörfum og minna
ráðrúm er þá til starfs á öðrum
vettvangi.“
Adolf leggur sérstaka áherslu
á mikilvægi þess að fatlaðir fái
þjálfun í að stjórna, svo þeir geti
nýtt sér aðstoðina sem þeir kaupa
á sem skilvirkastan hátt. „Hinn
fatlaði verður að fela öðrum ýmis
verkefni sem heilbrigður maður
getur sinnt fyrirhafnarlaust. Það
krefst þjálfunar í stjórnun.“
„Fordómar eru eitt af því sem
fatlaðir þurfa að kljást við. Oft er
fatlað fólk ekki talið geta nýtt sér
menntun og ekki starfað svo neinu
nemi á almennum vinnumarkaði.
Hinn fatlaði þarf því að berjast
fyrir áheyrn umhverfisins og leita
sjálfur leiða til að sigrast á erfið-
leikum sem fötlunin skapar. Mikil
þekking á málefnum fatlaðra hefur
safnast upp á síðari árum og ég tel
það lykil að aukinni samfélagslegri
þátttöku.“
Kenningar Adolfs og hugsjón-
ir um sjálfstætt líf eru þýðingar-
mikill liður í því að þetta mark-
mið náist. „Þær frelsa fatlaða frá
því að vera í eins konar stofufang-
elsi, sem er raunin með líf margra
fatlaðra nú. Svo þarf þetta fyrir-
komulag ekki að vera samfélaginu
dýrara en hið stofnanamiðaða en
það eykur lífsgæði fatlaðs fólks til
muna.“
Allir eiga rétt á
forystu í eigin lífi
Adolf Ratzka lamaðist sautján ára gamall í kjölfar veikinda. Hann var dug-
legur námsmaður og stundaði íþróttir. Umskiptin voru því gífurleg. Guðrún
Guðlaugsdóttir blaðamaður ræddi við þennan baráttumann og eldhuga.
Notendastýrð persónuleg aðstoð
(NPA) er þegar einstaklingur í þörf
fyrir mikla aðstoð ræður sitt aðstoð-
arfólk sjálfur og stýrir því hvar, hve-
nær og hvernig aðstoðin er veitt.
NPA gerir fötluðum kleift að njóta
frelsis í daglegu lífi bæði heima fyrir
og úti í samfélaginu.
HVAÐ ER NPA?
DR. ADOLF RATZKA
hefur sjálfur hannað
tæki sem örvar
lungnastarfsemi
hans og er honum í
raun lífsnauðsyn.
Hanna Birna Kristjánsdóttir borgarstjóri opnar jólaskóginn
laugardaginn 12. desember klukkan 12.30.
Í jólaskóginum býðst íslensk lífrænt ræktuð stafafura
ilmandi og barrheldin
á sama góða verðinu og í fyrra 4.900 kr.– óháð stærð.
Jólasveinarnir verða á staðnum og syngja jólalög við varðeldinn.
Heitt kakó og piparkökur!
Sagir til útláns fyrir skógarhöggið. Það er sannkölluð jólastemning
í skóginum.
Jólaskógur
Sjá kort á
heidmork.is
Jólaskógurinn í Heiðmörk
opnar 12. desember
– opinn tvær helgar fram að jólum kl. 11-16

.