Heilbrigðismál - 01.09.2006, Blaðsíða 28

ERFIÐLEIKUM SJUKLINGA LYKUR EKKI
UM LEIÐ OG MEÐFERÐ ER LOKIÐ
- segir formaöur Styrks, samtaka krabbameinssjúklinga og aðstandenda þeirra
Fyrir tæpum tveimur áratugum greind-
ist ég með brjóstakrabbamein. Eftir að ég
náði bata fór ég að vinna fyrir Krabba-
meinsfélagið, sem sjálfboðaliði. Frá árinu
1989 hef ég verið formaður Styrks, sam-
taka krabbameinssjúklinga og aðstand-
enda þeirra. Samtökin voru reyndar
stofnuð daginn sem ég fór í aðgerð. Auk
þess hef ég sinnt ýmsum störfum fyrir
Krabbameinsfélagið svo sem við undirbún-
ing heilsuhlaups, fjáröflun og haft umsjón
með íbúðum fyrir sjúklinga af landsbyggð-
inni.
Ég þekki á eigin skinni hvernig er að
greinast með krabbamein og þurfa að
glíma við þann illvíga sjúkdóm. Á undan-
förnum áratug hef ég líka fylgst með bar-
áttu fjölmargra annarra við sjúkdóminn og
séð þau fjölmörgu vandamál sem krabba-
meinssjúklingar þurfa að takast á við.
Það að greinast með krabbamein er
andlegt og líkamlegt áfall. Strax og grein-
ingin kemur vakna spurningar eins og:
Hvað tekur nú við? Á hvaða stigi er sjúk-
dómurinn? Mikilvægasta spurningin af
öllum er: Hverjar eru batahorfurnar?
(slenska heilbrigðiskerfið tekur yfirleitt
eins vel og hægt er á því líkamlega áfalli
sem krabbamein er. Við eigum mjög gott
heilbrigðiskerfi með hátæknisjúkrahús og
sérfræðinga á öllum sviðum. Það fylgir
vissulega mikill kostnaður við meðferð
krabbameins en það hefur verið lán okkar
krabbameinssjúklinga að við höfum notið
forgangs I heilbrigðiskerfinu. Heilbrigðis-
kerfið sýnir því fullan skilning að það skiptir
öllu máli fyrir bata krabbameinssjúklinga
að meðferð hefjist eins fljótt og hægt er.
Því miður er ekki eins vel tekið á því and-
lega áfalli sem fylgir því að greinast með
krabbamein.
Meðan á meðferð stendur er sjúklingum
á sjúkradeildum boðið upp á viðtal hjá sál-
fræðingi eða félagsráðgjafa, þeim að
kostnaðarlausu. Allir krabbameinssjúkl-
ingar ættu að geta fengið þessa mikilvægu
þjónustu. Ástandið versnar svo til muna
þegar meðferð á spítala lýkur. Ef sjúklingar
telja sig hafa gagn af áframhaldandi við-
tölum hjá sálfræðingi þá þurfa þeir að
greiða fyrir það fullu verði úr eigin vasa.
Krabbameinssjúklingum er sagt að bjart-
sýni og andlegur styrkur skipti miklu í glím-
unni við sjúkdóminn. Það skýtur því skökku
við, á meðan hið opinbera niðurgreiðir að
fullu alla líkamlega meðferð, hvort sem
hún fer fram á sjúkrahúsi eða sem endur-
hæfing hjá sjúkraþjálfara, þá þurfa sjúk-
lingar sjálfir að greiða allan kostnað við
það andlega áfall sem fylgir sjúkdómnum.
Úr þessu þarf að bæta.
Erfiðleikar krabbameinssjúklinga eru
ekki eingöngu líkamlegir og þeim lýkur
ekki um leið og meðferð á sjúkrahúsi er
lokið. Það getur ekki verið vilji neins að
það séu aðeins efnameiri krabbameins-
sjúklingar sem eigi greiðan aðgang að að-
stoð vegna andlegra erfiðleika. Nú má
vera að einhverjum finnist að umræddur
meðferðarkostnaður geti ekki verið
neinum ofviða, en hafa verður í huga að
það er dýrt að veikjast af krabbameini.
Umrædd fjárútlát eru bara lítill hluti af
kostnaði krabbameinssjúklinga.
Krabbameinsjúklingar eru frá vinnu I
lengri eða skemmri tíma. Veikindaréttur
fólks er mismikill og vinnuveitendur hafa
ekki alltaf skilning á vandanum eða eru
ekki í aðstöðu til að bæta langtíma vinnu-
tap. Það gengur ekki að láta þetta vera
vandamál krabbameinssjúklinga og vinnu-
veitenda þeirra. Samfélagið hefur efni á
því að greiða fyrir að foreldrar séu heima
hjá börnum sínum á fyrstu mánuðum.
Samfélagið hefur líka efni á því að jafna
veikindarétt þeirra sem veikjast af alvar-
legum sjúkdómum, sérstaklega vegna
þess að svo er framförum í krabbameins-
lækningum fyrir að þakka að æ fleiri kom-
ast út í lífið á ný. Umrædd aðstoð er því
tímabundin en hins vegar afar mikilvæg.
Krabbameinssjúklingar, eins og aðrir
sjúklingar greiða komugjöld á sjúkra-
húsum. Þar sem meðferð tekur nokkurn
tíma fá þeir afsláttarkort frá sllkum
gjöldum þegar þeir hafa greitt átján þús-
und krónur. Þeir sem greinast af krabba-
meini á seinni hluta árs eru því í meðferð á
tveimur almanaksárum og greiða meira I
komugjöld en þeir sem greinast á fyrri
hluta árs og Ijúka meðferð á einu alman-
aksári. Það getur ekki hafa verið ætlun
neins að kostnaður krabbameinssjúklinga
sé mismikill eftir því hvenær ársins þeir
greinast með sjúkdóminn. Því þarf að
breyta útgáfu afsláttarkorta vegna með-
ferðar þannig að þau miðist við tólf
mánuði ( stað þess að vera bundin við
almanaksárið.
Eins og allir vita þá fylgir krabbameins-
meðferð oft útlitsbreyting eins og til
dæmis hármissir eða að brjóst er fjarlægt.
Tryggingastofnun tekur þátt ( kostnaði við
hárkollur og gervibrjóst en óþarflega smá-
munasamar reglur gilda í þessu efni. End-
urskoða þarf reglurnar. Þær eru nú of
handahófskenndar um hvað megi greiða
fyrir og hvað megi ekki greiða fyrir. Margir
vilja til dæmis láta tattóvera á sig augabrýr
til að hressa upp á útlitið, vegna hármissis
við meðferðina. Tryggingastofnun tekur
ekki þátt I þeim kostnaði.
Fyrir nokkru hefur verið opnuð endur-
hæfingarmiðstöð í Fossvogi í stað stöðv-
arinnar í Kópavogi og eru miklar vonir
bundnar við að hún fái að eflast. En það
sárvantar endurhæfingaraðstöðu á lands-
byggðinni. Þar er mikil þörf á slíkri að-
stöðu. Enda þótt margir sæki meðferð til
Reykjavíkur er sjaldnast hægt að nýta end-
urhæfingu samtfmis læknismeðferð.
Helsti stuðningur við sjúklinga af lands-
byggðinni eru íbúðir að Rauðarárstíg 33
þarsem krabbameinssjúklingargeta dvalið
í, meðan á meðferð stendur gegn vægu
gjaldi. Krabbameinsfélagið á þar átta
íbúðir með öðrum. Þessi starfsemi er ein
mesta bót sem orðið hefur á aðstæðum
krabbameinsjúklinga af landsbyggðinni á
undanförnum áratug. Það má öllum vera
Ijóst, það að hafa góðan samastað í erfiðri
meðferð stuðlar að góðum árangri.
Grein eftir Steinunni Friðriksdóttur
formann Styrks.
Frá fundi Styrks, samtaka krabbameinssjúklinga og aðstandenda þeirra.
28