Fréttablaðið - 19.12.2011, Page 20

20 19. desember 2011 MÁNUDAGUR
Flestir þeirra sem verða blind-ir eða alvarlega sjónskertir
á unga aldri eða snemma á full-
orðinsárum verða það sökum
arfgengra hrörnunarsjúkdóma
í sjónhimnunni (RP og tengdir
sjúkdómar). Engar meðferðir
eru til við þessum augnsjúk-
dómum í dag og því er það hlut-
skipti þeirra sem eru með þessa
sjúkdóma að tapa sífellt meiri
sjón með árunum og getur sjón-
missirinn endað í alblindu. Mjög
misjafnt er hversu hratt þessir
sjónhimnusjúkdómar þróast, allt
frá árum yfir í áratugi, og því
er það mjög einstaklingsbundið
hvenær og hverjir verða blindir,
sumir á unglingsárum og aðrir
seinna á fullorðinsárum.
Algengt er að snemma í
hrörnunar ferlinu séu þessi
sjúkdómar ekki vel greinanleg-
ir nema sérstaklega sé skim-
að eftir þeim. Þannig getur
einstaklingur með tiltekna birt-
ingarmynd af slíkum sjúkdómi,
sem gæti lýst sér í einungis 1/10
af fullu sjónsviði, náttblindu en
skarpri og mjög þröngri miðju-
sjón, staðist almennt sjónskerpu-
próf (lesa á stafaspjaldið) sem
oft er lagt fyrir einstaklinga
vegna endurnýjunar á ökuskír-
teini. Viðkomandi einstaklingur
er hins vegar lögblindur.
Verðmæti sjónar
Dæmi eru um það, bæði hér-
lendis og erlendis, að einstak-
lingar sem eru með þessa arf-
gengu hrörnunarsjúkdóma í
sjónhimnu hafa ýmist fengið
enga greiningu, ranga greiningu
eða greiningu sem kemur mjög
seint í sjúkdómsferlinu, jafnvel
þegar fólk er orðið lögblint.
Blindrafélagið hefur í tví-
gang látið Capacent Gallup gera
fyrir sig skoðanakannanir meðal
almennings, 2009 og 2011, þar
sem spurt er hvert af tilteknum
heilsufarsáföllum fólk telji að
myndi hafa neikvæðust áhrif á
lífsgæði sín. Aðeins lömun skor-
aði hærra í svörum en sjónmiss-
ir. Þar fyrir neðan voru áföll
eins og hjartaáfall, heilablóðfall,
krabbamein og önnur áföll sem
auðveldlega geta dregið fólk til
dauða.
Úr þessu má lesa ákveðið verð-
mætamat og um leið þá miklu
angist sem fólk stendur frammi
fyrir gagnvart því að missa sjón-
ina. Þessar niðurstöður gera
rétta og snemmtæka greiningu
augnlækna á augnsjúkdómum,
hvort sem til eru við þeim með-
ferðir eða ekki, mjög mikilvæga
fyrir sálarheill þeirra sjúklinga
sem í hlut eiga og möguleika
þeirra á að njóta viðeigandi
aðstoðar og þjónustu. Til dæmis
með því að vísa þeim til Þjónustu
og þekkingarmiðstöðvar fyrir
blinda, sjónskerta og daufblinda
einstaklinga.
Þekkingu fleygir fram
Nú er það svo að hrörnunarsjúk-
dómar í sjónhimnu eru fáséðir
sjúkdómar. Talið er að nýgengi
þeirra sé á bilinu 1/3000–1/3500.
Það er því ljóst að þessir sjúk-
dómar eru ekki oft að koma
fyrir augu augnlækna.
Á undanförnum árum hefur
þekkingu á eðli þessara sjúk-
dóma fleygt fram og nú er svo
komið að fjölmargar klínískar
sjúklingatilraunir eru við það
að fara í gang, þegar hafnar eða
jafnvel komnar vel á veg. Um
er að ræða tilraunir með gena-
meðferðir, stofnfrumumeðferð-
ir, tilraunir með rafeindasjón og
lyfja- og taugafrumu meðferðir,
svo eitthvað sé nefnt. Þegar
fyrstu meðferðirnar koma á
almennan markað, sem gæti
verið innan 5 ára, að mati þeirra
sem eru bjartsýnir, munu þeir
sjúklingar standa best að vígi
sem hafa rétta og nákvæma
greiningu.
Ýmislegt bendir einnig til þess
að meðal fyrstu og aðgengileg-
ustu meðferðanna verði fyrir-
byggjandi meðferðir sem muni
stöðva eða hægja allverulega
á hrörnunarferlinu. Verði það
raunin eykst mikilvægi snemm-
tækrar og réttrar greiningar
ennþá meira.
Aukin árvekni
Um allan hinn vestræna heim
kalla samtök þeirra sem eru
með þessa augnsjúkdóma nú
eftir aukinni árvekni augnlækna
við skimun og greiningu þessara
arfgengu hrörnunarsjúkdóma í
sjónhimnu.
Með réttri og snemmtækri
greiningu aukast möguleikar
sjúklinga á því að geta notið
réttra meðferða þegar þær von-
andi fara að líta dagsins ljós á
næstu 5-10 árum.
Þar sem engin von var gefin
fyrir 15-20 árum er núna von.
Opið bréf til íslenskra augnlækna
Heilbrigðismál
Kristinn Halldór
Einarsson
formaður
Blindrafélagsins
Með réttri og snemmtækri greiningu
aukast möguleikar sjúklinga á því að geta
notið réttra meðferða þegar þær vonandi
fara að líta dagsins ljós á næstu 5-10 árum. Þar sem
engin von var gefin fyrir 15-20 árum er núna von.
Eftir þegarverju ári kemur
Pósturinn jólagjöfum á milli ættingja
og vina frá öllum landshornum.
Stórt dreifikerfi Póstsins iðar af lífi
þegar fara að láta sjá sig á pósthú-
sum landsins. Pósturinn kemur þeim
heim að dyrum viðtakanda, sem
ereinu skrefi frá jólatrénu.
skiptir engu málið hvað gjöfin er ,
Pósturinn kemur því til skila. Það
stoppar þig því ekkert ef þú vilt gefa
seturínum á Drangsnesi þvottavél
og ömmu þinni flatskjá.
Pósturinn hefur látið smíða fyrir sig
fyrsta póst-appið á Íslandi. Í þessu
notadrjúga símaforriti er hægt að
fylgjast með sendingum, finna
pósthús og póstkassa á korti og
fletta upp skiladögum fyrir jólin.
Póstappið nýtir sér tæknilega
möguleika snjallsíma og má sem
dæmi nefna að nofdddtendur fá og
Android síma.
Póstappið nýtir sér möguleika
snjallsíma og má sem dæmi nefna að
notendur fá upplýsingar um pósthús
og póstkassa út frá eigin staðsetnigu
á korti. stappið er í stöðugri þróun
og það má fastlega búast við því að
á næstu
mánuðum muni bætast við fleiri
gagnlegir notkunarmöguleikar. Af
nógu er að taka í fjölbreyttri
þjónustu Póstsins.
Póstappið er fáanlegt bæði fyrir
iPhone og Android síma.
Pósturinn hefur látið smíða fyrir sig
fyrsta póstappið á Íslandi. Í þessu
notadrjúga símaforriti er hægt að
fylgjast með sendingum, finna
pósthús og póstkassa á korti og
fletta upp skiladögum fyrir jólin.
Póstappið nýtir sér tæknilega
möguleika snjallsíma og má sem
dæmi nefna að notendur fá upplýs-
ingar um pósthús og póstkassa út frá
eigin staðsetnigu á korti.
Póst-appið er í stöðugri þróun og
það má fastlega búast við því að á
næstu mánuðum muni bætast við
fleiri gagnlegir notkunarmöguleikar.
Af nógu er að taka í fjölbreyttri
þjónustu Póstsins.
Póst-appið er fáanlegt bæði fyrir
iPhone og Android síma.
Á hverju ári flytjum við
jólagjafir á milli ættingja og vina frá
öllum landshornum og dreifikerfi
Póstsins iðar af lífi þegar gjafirnar
fara að láta sjá sig á pósthúsum
landsins. Pósturinn kemur þeim
heim að dyrum viðtakanda, sem er
einmitt einu skrefi frá jólatrénu.
Það skiptir engu málið hvað gjöfin
er stór, Pósturinn kemur henni til
skila. Það stoppar þig því ekkert ef
þú vilt gefa afa þínum á Drangsnesi
þvottavél og ömmu þinni flatskjá.
Það þarf ekki mikið til að vekja
góðar minningar um jólin. Einhver
smáhlutur, mynd frá síðasta sumri,
sokkapar eða falleg bók. Það er
hugurinn sem skiptir máli.
Sendu hug þinn með Póstinum
– heim að dyrum.
Kynntu
þér
SMS-f
rímerk
i
á post
ur.is
Pósturinn
hefur látið
smíða fyrir
sig fyrsta
pósmeðan
á Íslandi. Á
senda
símaforriti
er hægt að
fylgjast
með
sendingu
og
ins og þeirra fjölmörgu s öluaðila
sem selja frímerki um land allt.
Sms-frímerki er númer sem send-
andi skrifar skýrt og greinilega efst í
hægra horn sendingar, þar sem frí-
merkin eru venjulega sett. Hægt er fá
sent sms-frímerki sem gildir fyrir allt
að fimmtíu sendingar. Kostnaðurinn
gjaldfærist á símreikning sendanda.
JÓLIN
SNIÐUGT Hver hefði getað
ímyndað sér fy ir r tuttugu árum að
það yrði h ægt að k aupa frímerki með
síma og penna? Pósturinn hefur
innleitt enn eina tækninýjungina í
póstsamskiptum landsmanna, sms-
frímerki. Það er því hægt að nálgast
frímerki allan sólarhringinn, allan
ársins hring óháð opnunartíma Pósts-
Það er hugurinn sem skiptir máli.
Sendum jó
lin!
www.postur.is
Bæði fyrir iPhone og Android