Dagblaðið Vísir - DV - 28.01.2006, Blaðsíða 28

28 LAUGARDAGUR 28. JANÚAR 2006
Helgarblaö DV
Ásta Friðjónsdóttir er móðir Stefáns Erlendssonar
sem er 19 ára og með Downs-heilkenni. Ásta er stolt

Flott mæðgin
Ásta er ofboðslega
stolt afstráknum sin-
um sem hefur unnið
af syninum enda er hann flottur ungur maður sem
er að ljúka i vor fjögurra ára starfsnámi frá Fjöl-
brautaskólanum í Breiðholti. Þar að auki er hann
virkur í félagslífinu og hefur ótal áhugamál.
Viljum viö |
bara greinda
instaklinna?
marga góða sigra.

Ásta, sem er í stjórn Félags
áhugafólks um Downs-heilkenni og
starfar hjá Landssamtökunum
Þroskahjálp, er eins og aðrir foreldr-
ar einstaklinga með Downs-heil-
kenni hugsandi yfir þróun mála
hvað varðar snemmómskoðun og
hnakkaþykktarmælingu verðandi
mæðra.
„Þetta var ekki í boði þegar ég var
ófrísk að Stefáni og svona eftir á að
hyggja er ég afar þakklát fyrir það,"
segir Ásta. „Mér finnst hræðilegt til
þess að hugsa að ég hefði fengið
þessa vitneskju og kannski ekki valið
rétt. Ég þekkti engan fatlaðan og
engan með Downs-heilkenni
þannig að ég er ekki viss um að ég
hefði tekið rétta ákvörðun."
Hún segir það hafa flogið í gegn-
um hugann á meðgöngunni að fara í
legvatnsástungu, en aðeins verð-
andi mæðrum 35 ára og eldri var þá
boðið upp á slíkt.
„Ég held ég hafi verið að hugsa
það til að fá einhverja tryggingu fyr-
ir að allt væri í lagi. Þannig býst ég
við að foreldrar hugsi oft. En eins og
staðan er í dag stendur öllum mæðr-
um til boða að fara í snemmóm-
skoðun. Áhyggjur okkar hjá félaginu
sem og Landssamtökunum Þroska-
hjálp núna snúast um hvers konar
upplýsingar fólk er að fá. Maður spyr
sjálfan sig hvort heilbrigðisyfirvöld
séu rétti aðilinn til að gefa óhlut-
drægar upplýsingar og hvort það sé
ekki siðferðislegt álitamál að eyða
fóstri þegar meðgangan er jafnvel
rúmlega hálfnuð, en niðurstöður úr
legvatnsástungu liggja oft ekki fyrir
fyrr en um það leyti.“
Hvers vegna fóstureyðing?
í snemmómskoðun er aðallega
verið að skima eftir litningagalla
sem veldur Downs-heilkenni en
Ásta spyr sig hvers vegna verið sé að
skima eftir nákvæmlega þessum
einstaklingum.
„Ég hef ekki ennþá fengið neitt
svar við því," segir hún. „Og hvers
vegna er boðið upp á fóstureyðingu
þegar þetta kemur í ljós? Er með því
verið að segja að slíkir einstaklingar
geti ekki átt hamingjuríkt líf í vænd-
um? Manni finnst þetta líka vera
spurning um hvernig samfélag við
viljum hafa. Viljum við hafa einsleitt
samfélag? Erum við að skima eftir
þessum einstaklingum af því við vit-
um að þeir eru með lægri greind? Er
það hlutverk heilbrigðisstarfsfólks
að koma í veg fyrir lága greind?" spyr
Ásta hugsandi.
Þroskahjálp er með ákveðna
stefnu í þessum málum og samtökin
og Félag áhugafólks um Downs-
heilkenni vilja vera í samstarfi við
heilbrigðisyfirvöld.
„Við höfum farið reglulega á fundi
með landlækni og heilbrigðisráð-
herra og alltaf fengið ágætar móttök-
ur, en það hefur engu að síður ekki
orðið sú samvinna sem við hefðum
viljað sjá, til dæmis hvað varðar gerð
fræðsluefnis fyrir verðandi foreldra.
Við viljum fá að vera með í slíkri
vinnu. Hingað tii hefur þetta ekki haft
neinn sýnilegan árangur."
I *
s
Skautakóngur Stefón
komst á vetðlaunapall
þegat Iwnn kepptj á
skautum iJapan ífyrra.
Fræðsla
mikilvægust
Ásta telur það mikil-
vægt fyrir þá sem standa í
þeim erfiðu sporum að
taka ákvörðun um áfram-
haldandi meðgöngu eða að
binda enda á hana ef fóstur
greinist með Downs-heil-
kenni, að fá upplýsingar um
hvernig öðrum foreldrum
sem eiga einstaklinga með
þessa fötlun hefur vegnað.
„Við höfum farið þess á
leit við heilbrigðisráðuneyt-
ið að þetta verði kannað. Á
síðastliðnum vetri kom
fram að allar mæður hér
á landi sem fengu árið
2004 að vita að fóstrið
væri með DH völdu að
binda enda á meðgönguna, meðan
til dæmis í Noregi voru umtalsvert
færri konur sem völdu fóstureyð-
ingu. Maður veltir því fyrir sér hvort
þennan mismun á milli landa sé ef
til vill hægt að skýra vegna mismun-
andi upplýsinga til verðandi for-
eldra.
Tímarnir hafa líka breyst. Meðal-
aldur einstaklinga með DH hefur
hækkað verulega frá því að vera um
9 ár við byrjun 20. aldarinnar í tæp-
lega 60 ár í dag. í gegnum tíðina hafa
fæðst að meðaltali um íjögur börn á
ári á Islandi með Downs-heilkenni,
en talið er að um það bil helmingur
þeirra greinist með hjartagalla. Ef
svo reynist fara þau í aðgerð eins og
öll önnur börn, en það eru þó ekki
nema rúmir tveir áratugir síðan það
þótti svara kostnaði að gera hjarta-
aðgerðir á þessum einstaklingum."
Sífelldir smásigrar á leiðinni
Ásta átti tvo drengi, átta ára og
tólf ára, þegar Stefán fæddist.
„Mér fannst heimurinn hrynja
svolítið. Þetta var alveg óvænt og ég
fór í gegnum sorg og sökn-
uð eftir barninu sem ég hélt ég fengi.
Þegar maður fer svo að kynnast ein-
staklingnum hættir maður að horfa
á fötlunina. Við vorum að kynnast
einstaklingi sem var okkur öllum
endalaus uppspretta gleði. Börn
með Downs-heilkenni eru seinni til
en þegar framfarirnar verða eru þær
svo óendanlega skemmtilegar og
alltaf einhverjir smásigrar á leiðinni.
Þroskinn er nefnilega merkilegt fyr-
irbæri. Maður tekur ekki eins eftir
honum með ófötluð börn. Það sem
hjálpaði okkur mest á sínum tíma
var að hitta aðra foreldra og upp-
götva að þetta eru bara venjuleg
börn. Hjá öðrum foreldrum í sömu
sporum fær maður svörin sem mað-
ur leitar að.“
Ekkert í boði eftir framhalds-
skólann
Stefán fæddist ekki með hjarta-
galla og hefur alltaf verið filhraustur
og duglegur strákur. „Hann hefur ver-
ið seinni til með margt, en það breytir
því ekki að hann er bara rosalega flott-
ur, að ógleymdu því hvað hann er
skemmtilegur," segir Ásta. „Fyrir mig
hefur þetta verið ffábær og skemmú-
legur skóli. Stefán er að útskrifast úr
starfsnámi í Fjölbraut í Breiðholú í
vor, þar sem hann er búinn að vera í
fjögur ár. Þar með lýkur hans fram-
haldsskólagöngu. Nú myndi ég gjam-
an vilja sjá skólakerfið þróast svolítið
áfram til að skapa honum fleiri mögu-
leika og tækifæri. Hann er að blómstra
sem flottur námsmaður og með skól-
anum vinnur hann á Borgarbókasafn-
inu í Gerðubergi. Hann er lfka mikið í
íþróttum, í golfi á sumrin og keilu á
vetuma."
Tók skautaíþróttina með
trompi
Stefán hefur gert garðinn frægan
í skautaíþróttinni því í febrúar í fyrra
tók hann þátt í Special Olympics í
Japan og hlaut bronsverðlaun í sín-
um flokki.
„Hann byrjaði að æfa á skautum
fyrir rúmu ári og lærði þetta bara á
þremur mánuðum. Fyrst var valinn
hópur til að byrja æfingar og svo
valdir úr þeim hópi þeir sem þóttu
líklegastir til að geta tekið þátt. Hann
hefur trúlega verið valinn vegna þess
hvað hann hefur mikið keppnisskap.
Hann var mjög harður og æúaði sér
stóra hluú og með þroúausum æfing-
um uppskar hann eftir því og fékk
brons í sínum flokki. Þetta hefur
hjálpað honum mikið, það skipúr svo
miklu máli að hafa ögrandi áskoranir
að takast á við. Þessi ögmn gerði það
að verkum að hann tók miklum
ffamfömm, líka í þroska."
Ungur maður sem lifir inni-
haldsríku lífi
Stefán er að öllu leyti eins og
annað ungt fólk, á fullt af góðum
vinum, fer í bíó, hefúr áhuga á tölv-
„Erum við að skima
eftir þessum einstak-
lingum afþví við vit-
um að þeir eru með
lægri greind? Er það
hlutverk heilbrigðis-
starfsfólks að koma í
veg fyrir lága
greind?"
um, tónlist, kvikmyndum og fjölda-
mörgu öðm.
„Stefán á tvo eldri bræður sem
hafa mikinn metnað fyrir hans hönd
en samkomulag þeirra hefur alltaf
verið mjög gott.
„Við erum mjög ánægð með ár-
angur Stefáns. I dag sjáum við fleiri
og fleiri einstaklinga með DH
stunda nám í almennum skóla,
vinna á almennum vinnumarkaði
og búa í sínum íbúðum. Sterkar fyr-
irmyndir hafa skipt miklu máli í
þroska Stefáns og hefur gefið hon-
um mikið að vera í Fjölbraut. Það
hefur mótað hann að vera virkur í
skólaumhverfinu."
„Hann er líka mjög sjálfstæður og
skapandi," segir Ásta. „Það er ekkert
sem segir mér að hann sé ekki ham-
ingjusamur ungur maður sem lifir
innihaldsríku lífi. Nú er hann farinn
að tala um að flytja að heiman þegar
hann verður 25 ára, en hann langar
að læra meira. Það vantar bara að
bjóða upp á fleiri möguleika til náms
svo einstaklingar með þroskafrávik
geti haldið áfram námi eftir fram-
haldsskólann."
edda@dv.is