Dagblaðið Vísir - DV - 04.03.2006, Blaðsíða 21

13V Helgarblað
LAUGARDAGUR 4. MARS 2006 21
Þegar blaðamaður kemur
að heimili þeirra Gunnars
Más Mássonar flugmanns
og Línu Rutar Wilberg
myndlistarkonu sér hann
h'tinn dreng hlaupa á stéttínni. Eins
og nær allir litlir drengir virðist hann
þurfa að skoppa allra sinna ferða.
Það er ekki fyrr en hann feflur kylli-
flatur um hjól sem hefur verið lagt á
gangstéttina fyrir utan húsið að
blaðamaður áttar sig á að þama er
kominn blindi drengurinn sem hann
ætlar að hitta og ræða við.
Drengurinn heitir Már Gunnars-
son, hann er sex ára og hefur verið
blindur frá fæðingu. Það er samt
mjög erfitt að átta sig á þeirri stað-
reynd því hann hengir jakkann sinn
á snaga og leiðbeinir blaðamanni
um heimili sitt lílct og hann sjái allt í
kringum sig.
Gunnar Már faðir hans fer fram í
eldhús eftir kaffi og með því en móð-
irin Lína Rut er stödd hjá lækni þar
sem skæð flensa hefur herjað á
heimilisfólkið að undanfömu. Það er
margt um manninn á heimiii þeirra
en Lína Rut á tvær dætur úr fyrra
sambandi og saman eiga þau Gunn-
ar tvo syni og þar fyrir utan dvelur ht-
il stúlka á heimili þeirra.
Gunnar Már hefur nóg að gera við
að sinna bamahópnum en gefur sér
samt tíma til að ræða um máiefni
sonar síns því honum og eiginkonu
hans þykir mikilvægt að meiri gaum-
ur sé gefinn að hlut blindra í sam-
félaginu.
Ekkiáfall
Már htli fæddist árið 1999 en
þremur mánuðum eftir fæðingu
kom í ljós við hefðbundna skoðun að
hann var blindur eða mjög sjón-
skertur. Síðan þá hefur hann notað
gleraugu.
Fyrir marga foreldra hefði þessi
dómur læknisins verið áfall en
Gunnar Már leggur ríka áherslu á að
svo hafi ekld verið í þeirra tilfelh.
„Tveimur ámm áður en Már kom
í heiminn misstum við Lína Rut htla
stúlku sökum læknamistaka, þannig
að fyrir mér vom upplýsingar um að
hann væri blindur ekki áfah miðað
við það sem við höfðum áður fengið
að kynnast. En auðvitað hafði ég
áhyggjur fyrir hönd bamsins og
framtíðar þess. Már hefur verið
bhndur frá því hann fæddist og ég
gat ekki saknað einhvers í fari hans
sem ég hef aldrei kynnst," segir
Gunnar Már ákveðið.
Bömin í fjölskyldunni leika sér í
kringum okkur og Gunnar á fuht í
fangi með að gæta þeirra og svara
spumingum. Már litli gengur th okk-
ar og spyr pabba sinn hvort hann
megi sýna okkur hvað hann getur
hlaupið hratt. Eins og foreldra er sið-
ur biður Gunnar hann þó að vera
ekki að hlaupa innandyra og lítur svo
th blaðamanns og útskýrir nánar:
„Þó Már htli hlaupi um aht, þá sér
hann ekkert. Hann þekkir umhverfi
sitt en um leið og
eitthvað bregð-
ur út af rekur
hann
f fótspor föðurins
Mádreymirumað
verða flugmaður eins
og faðirhans.
sig á og það í bókstaflegri merkingu."
Gunnar segir svo stoltur frá því að
Már hafi mjög gaman af því að hjóla
á gangstéttinni í götunni. Ahtof oft
komi þó fyrir að fólk leggi bflunum
sínum upp á stéttina og skiljanlega
komi þá fyrir að hann hjóh á þá. Það
þarf samt greinilegamikið th að eitt-
hvað stoppi þennan smáa en knáa
pht.
Menntamál í ólestri
Það em menntamál bhndra sem
gera Gunnari Má gramt í geði. Við
rennum saman yfir greinargerð sem
menntamálaráðuneytíð lét gera.
Greinargerðin var gerð í ágúst árið
2004 og í henni kemur fram að
Bhndrafélagið hafi óskaði eftir því að
menntamálaráð skipaði starfshóp
sem hefði það að meginhlutverki að
fjalla um bætt aðgengi bhndra og
sjónskertra að menntakerfinu.
„Það var árið 2002, nú er 2006 og
ekkert hefur verið gert í þessu," segir
Gunnar sem telur menntamál
blindra í miklum ólestri. Hann bend-
ir einnig á að íslenskan staðal á
blindraletri skortí thfinnanlega en
fyrst og fremst verði að finna
blindrakennara. Hjá hinu opinbera
sé enginn slíkur að störfum. „Það er
einn kennari núna að störfum hjá
Reykjavíkurborg en hann vinnur að-
eins nokkra tíma í viku. Þannig að
við sem erum utan Reykjavfkur eins
og hér í Keflavík verðum að fá sveit-
arfélagið okkar th að hafa samband
við hann og kosta hann aukalega th
að kenna syni okkar. Hvemig á einn
kennari að geta annað því að kenna
öhum bhndum bömum á landinu?"
Úrræðaleysi hér á landi
Már og fjölskylda hans bjuggu í
eitt ár í Danmörku. Gunnar segir að-
stöðuna þar hafa verið th mikhlar
fyrirmyndar auk þess sem þar hafi
sjúkdómur Más loksins verið greind-
ur rétt. „Hann er eini íslendingurinn
sem vitað er th að sé með þennan
gaha en það er kannski ekki að undra
því það er ekki aðstaða th að greina
hann hér," segir hann og hristir
höfðuðið yfir úrræðaleysinu hér á
landi.
Gunnar segir að á öhum hinum
Norðurlöndunum séu þekkingar-
miðstöðvar fyrir bhnda. Honum
þykir mjög miidlvægt að slíkri stofn-
un verði komið á fót hér á landi.
Stofnun sem getur haldið utan um
menntamál blindra og þróað nýj-
ungar í kennslumálum þeirra.
„Eitt af hveijum þúsund bömum
sem fæðast hér á landi er blint eða
sjónskert en samt sem áður vantar
svo mikla þjónustu fyrir þessi böm.
Ég get ekki einu sinni fengið kennara
til að kenna Má blindraletur þó ég
greiði úr eigin vasa, þjónustan er
bara alls ekki fyrir hendi," segir
Gunnar og horfir í hálfgerðri uppgjöf
á pappírana fyrir ffaman okkur.
Pappíra sem em svo uppfuhir af
fögmm fyrirheitum sem virðast þó
svo langt frá að verða að veruleika.
Blaðamaður spyr í fávisku sinni
hvar drengurinn læri þá blindralet-
ur en uppsker aðeins skilnings-
ríkt bros og svar: „Hann er ekkert
byijaður að læra að lesa blindra-
letur þó hann þurfi þess, það em
bara um það bh 15 manneskjur
sem kunna það hér á landi og það
er ekkert í boði að læra það eins og
stendur."
Eins og í torfkofum
„Ég trúi bara ekki öðm en yfirvöld
vhji bæta úrræði blindra og sjón-
skertra, að minnsta kostí verðum við
að haga því þannig að þeir eigi
möguieika á að læra að lesa. I dag er
það ekki einu sinni í boði og því átt-
ar fólk sig bara ekki á. Fólk sem á
hehbrigð böm ættí að prófa að
ímynda sér hvernig því þætti að
böm þess ættu ekki möguleika á
Að mínu mati er það
mannréttindabrot að
barnið geti ekki feng-
ið að læra að lesa.
„Á meðan hann á
drauma er allt í
lagi. Draumar eru
afhinu góða."

\r - é-
j*; t
«.7- ■
Lætur ekkert stöðva
sig Már óttast hvorki
eittné neitt.
að læra að lesa vegna einhverrar
meinloku í kerfinu."
Gunnar bendir einnig á að í lög-
um um gmnnskóla segi að gunnskóh
eigi að leitast við að haga störfum
sínum í samræmi við eðli og þarfir
nemenda og stuðla að alhliða
þroska, hehbrigði og menntun hvers
og eins. Samkvæmt lögunum eigi
meginstefhan að vera sú að kennsla
fari fram í heimaskóla viðkomandi
bams. Ef foreldrum þyki sem bamið
fái ekki kennslu við sitt hæfi þar getí
það sótt um skólavist fyrir það í sér-
skóla.
„Það er ekki einu sinni valmögu-
leiki á því þó það standi hér. Við
erum verr sett með þetta málefni en
öh nágrannalönd okkar. Þó ég sé nú
aðeins að einbeita mér að því að Már
getí lært að lesa er sá möguleiki ekki
einu sinni fyrir hendi," segir Gunnar
sem skhjanlega telur þessa stöðu
mála ekki líklega th að verða Má th
gagns á leið út í atvinnulífið seinna
meh.
„Það em bara skítareddingar í
gangi, nefhdir em skipaðar ofan á
nefndir og ekkert gerist. Atvinnumál
blindra á hinum Norðurlöndunum
em í miklu betra horfi. Málefhi
blindra og sjónskertra mega ekki
festast í einhverri nefndarvinnu um
aldur og ævi. Við emm í raun á sama
stað og við vomm þegar við bjuggum
í torfkofunum," segh Gunnar og
háifafsakar hve mjög honum er niðri
fyrh þegar þessi mál em rædd.
Blaðamanni finnst beiskja hans þó
mjög skhjanleg, ahir foreldrar ættu
að geta gert sér í hugarlund hve
óréttlátt það er að h'tíð bam getí ekki
fengið tækifæri th að læra að lesa.
Gunnar bætír svo við að hann
telji sameiningu Heymar- og tai-
meinastöðvarinnar og Sjónstöðvar
íslands, sem á að ganga í gegn 1. júlí
næstkomandi, algerlega óskhjanlega
og ekki vænlega th þess að nokkuð
batni málum þessara hópa.
Hrókur alls fagnaðar
Þótt málin í menntakerfinu séu í
jafn miklum ólestri
og raun ber vitni
stendur Már
hth sig
eins og Á
hetja í skól-
anum.
„Hann er
núna í sex
ára bekk og
er hrók-
ur alls
fagnað-
ar.Ahtafvhj
ugurað
læra enda duglegur og glaðbeittur,"
segh Gunnar og lítur th sonar síns
sem er í óða önn að teikna mynd
handa blaðamanni.
„Við erum engir baráttuhundar í
kerfinu en það mættu svo sannar-
lega vera fleiri slíkh. Við eigum nóg
með okkur og höfum einbeitt okkur
að efla hann eins mikið og við höfum
mögulega getað. Okkar helstu mark-
mið em þau að veita bömunum okk-
ar hehbrigt heimili og jákvæða
strauma. Það er mjög mikhvægt. En
yfirvöld verða að standa sína phgt
líka. Bömin okkar eiga ekki að gjalda
fyrh það að búa á íslandi," segh
Gunnar af einlægni. Þegar blaða-
maður htur yfh fahegt heimhi þeirra
og efnhegan bamahópinn fær hann
ekki betur séð en að þeim hafi tekist
afar vel upp með að skapa fahegt
heimhi fyrir börnin svo ekki sé meha
sagt.
Með listræna hæfileika
Yngsta bamið á heimhinu, hann
Nói sem er 18 mánaða, vaknar og
Gunnar Már stendur á fæmr th að
sækja hann. Á meðan ræðh blaða-
maður við Má sem hefur nú lokið við
að teikna fahega mynd handa hon-
um. Þegar Gunnar kemur aftur með
Nóa litla í fanginu spyr blaðamaður
hvemig standi á því að Már geti út-
búið svona skemmthegar myndir þó
hann sjái nánast ekki neitt. Hann átt-
ar sig þó á um leið og hann sleppir
spumingunni að drengurinn á ekki
langt að sækja hstræna hæfileika.
„Már er ldókur strákur og fólk átt-
ar sig ekki ahtaf á því að þótt hann sé
nánast blindur, eða eingungs með
um tveggja prósenta sjón, tekur það
hann ekki langan tí'ma að læra á nýtt
umhverfi. Aha tíð hefur hann fylgst
með myndlist með sínum eigin ráð-
um og fengið að þreifa á myndum
móður sinnar," segh Gunnar og
bendh því næst á mynd eftir hsta-
konuna Hrafnhildi sem prýðh nær-
hggjandi vegg en á henni er fjöldi
dökkra trjábola.
„Hann veltí þessari mynd mikið
fyrh sér og þreifaði á henni. Hann
áttaði sig á því að þama var skógur.
Það tók langan tíma en það tókst,"
segh faðirinn stoltur og brosh th htla
hstamannsins sem situr hjá okkur.
Ekki bara heilbrigðir
einstaklingar sem veita gleði
Er eitthvaö sem þú gætir bent
öðrum foreldrum ísvipaöri stöðu á?
„Mér finnst mjög mikhvægt að
foreldrar séu samstí'ga og hafi ahtaf
að leiðarljósi að rækta hehbrigt
gott heimhi fyrir böm sín. Það er
mun meira álag að vera með fatlað-
an einstakling í fjölskyldunni en það
er reynsla sem við myndum aldrei
vilja skipta út fyrir nokkuð annað í
þessari veröld. Már er einstakur.
Hann er dásamlegur einstakhngur
sem smitar aht umhverfi sitt af gleði
og ég gæti aldrei sagt að ég myndi
vhja hafa hann neitt öðmvísi en
hann er,“ segh Gunnar af einlægni.
„Það em ekki bara hehbrigðh ein-
staklingar sem veita ánægju í þessu
lífi eða em hamingjusamh," segir
hann og bendh á ahan þann fjölda
íslendinga sem hefur komið sjálfum
sér og börnum í aðstöðu fatlaðra
með óhollum lifhaðarháltum.
Mannréttindabrot að barnið
fái ekki að læra að lesa
Það sem Gunnar segist helst vhja
fá að sjá í tengslum við málefhi
blindra og sjónskertra er aukin fjár-
ffamlög í Sjónstöð íslands þannig að
betur megi halda utan um upplýs-
ingar sem gætu komið að notum fyr-
h blinda og sjónskerta.
„Þannig skapast auknir mögu-
leikar á því að þeh sem ekki sjá eins
vel og við hin getí orðið virkir þátt-
takendur í samfélaginu. Ég trúi bara
ekki öðm en að stjómvöld sem sífeht
státa sig af ríkidæmi þjóðfélagsins
leyfi sér að sniðganga fólk sem
minna má sín í þjóðfélaginu. Að
mínu matí er það mannréttindabrot
að bamið geti ekki fengið að læra að
lesa. Það er alveg ótrúlegt að það sé
ekki einu sinni í boði í dag. Sjóm-
málafólk verður að forgangsraða
hlutunum betur, við vhjum bæta úr-
ræði þessa fólks," segh Gunnar og ít-
rekar að það sé ekki nóg að fá hug-
myndir og skipa nefhdh heldur þurfi
lflca að koma hlutunum í fram-
kvæmd.
Óttast hvorki eitt né neitt
„Már óttast hvorki eitt né neitt og
kvíðir engu. Mér finnst mjög mikh-
vægt að draumar blindra fái að
rætast eins og annarra. Th að mynda
hefur Már nefnt að hann langi th að
verða flugmaður eins og pabbi hans
og mér finnst um að gera að leyfa
honum að eiga það við sig en vera
ekki að innprenta í hann hvað hann
getur og hvað ekki. Á meðan hann á
drauma er aht í lagi. Draumar em af
hinu góða," segh Gunnar og horfir
fuhur ástúðar tíl sonarins að leik við
systkini sín.
karen@dv.is
Blindir vilja ekki sameiningu við
Heyrnar- og talmeinastöð
Ávinninguraf hálfrar
aldar réttindabaráttu
glatast
Helgi Hjörvar
Teiursamein-
ingarhug-
myndir verða á
kostnað
blindra.
Helgi Hjörvar segir
ástæður andstöðu
blindra við að Sjónstöð
íslands verði lögð niður
og Heyrnar- og tal-
meinastöðinni falið
hlutverk hennar fyrst og fremst þær að óskynsamlegt sé að
umtuma þjónustu sem notendumir em ánægðir með og
veitt er með hagkvæmum hætti.
„Þetta er gert með vísun th hagkvæmni, en á Sjónstöðinni er engin
vfirbygging th að hagræða, auk þess sem úttekt Viðskiptaráðsms á sam-
eúúngum og nafnbreytingum stofhana síðustu sjö ár sýnir að það leiðir
ahtaf tii aukins kostnaðar þvert gegn því sem sagt er fyrirfram. Að auki
er niargvísleg þjónusta við blinda og sjónskerta veitt á sama stað og
Sjónstöðin er nú th húsa og því óhagræði fyrir notendur hennar að
flytja starfsemina burt úr þjónustumiðstöðinni. Þá hafa menn ekki síst
áhyggjur af því að ávinningur af meha en hálfrar aldar réttindabaráttu
glatist, þ\á blindh og sjónskertir hafa tryggt sér aðgang að hjálpartækj-
um sér að kostnaðarlausu eða fyrir lítinn kostnað, sem er réttlætismál
en sfdptír líka öhu fyrir fólk sem er fátækt og mörg okkar eru það.
Heymarlaush hafa hins vegar því miður þurft að greiða verulegar fjár-
hæðh sjálfir í hjhpartækjum, sem er
fráleitt. en blindir óttast eðlhega
að aðstaða hopanna verði ekki
joöuið þannig að heymarlausir
fái hjáipartæki frítt, heldur með
þ\i að bhndir verði lámirborga."
Framhaldá á (V
. næstu opnu \