Fréttatíminn - 06.07.2012, Blaðsíða 30

vill alltaf vera í fyrsta sæti. Greinist
þú með eitthvern annan sjúkdóm
gefur hann ekki sætið sitt eftir
og verður verri. Það er því mikil-
vægt að vera í góðu formi og geta
tekist á við Parkinson-sjúkdóminn í
þessum frekjuköstum hans.“
Snorri er 75 prósent öryrki en
heldur starfsorku sinni við með lík-
amsþjálfun og hreyfingu. Hann er í
fullri vinnu hjá Prentverksmiðjunni
Odda sem umbúðahönnuður. Og
þeir réðu hann fyrir þremur árum.
„Þeir vissu að ég væri með fimm
ára Parkinson-greiningu og það
truflaði þá ekki neitt. Parkinson
hefur áhrif á hreyfigetuna, en ég er
með sömu hugsun og áður og það
er hún sem þeir sækjast eftir.“
Fann fyrst fyrir máttleysi
Snorri fór að finna fyrir máttleysi
hægra megin í líkamanum og
þar sem systir hans hafði greinst
með MS-sjúkdóminn var í upp-
hafi talið að hann væri einnig með
þann sjúkdóm. „Mér er ekki vel við
sprautur og það þarf mænustungu
til að skoða hvort fólk sé með MS.
Ég bað því um að skoðað yrði hvort
ég gæti verið með eitthvað annað.
Ég fékk sprautu í handlegginn og
Isotope-meðferð. Ég var skólabóka-
dæmi um Parkinson-veikina. Það
sást strax og ég fór í heilaskanna,“
segir hann.
„Ég var með þessa skemmd sem
Parkinson-sjúklingar eru með; 75
prósent dópamínfrumanna voru
dauðar. Það þýddi ekkert að þræta
um þetta. Ég ákvað að taka á þessu.
Ég er mjög heppinn að fjölskyldan
mín hefur staðið við hliðina á mér
og leyft mér að haga mér eins og ég
vil,“ segir hann.
„Konan mín studdi mig ræki-
lega í hjólaferðinni. Ég hefði
aldrei getað gert þetta án hennar.
Hún keyrði bílinn á eftir mér og
snattaðist í kringum mig. Ég hjól-
aði 1.410 kílómetra en hún keyrði
2.600,“ segir hann. „Stundum
komst ég ekki alla þá leið sem ég
ætlaði mér. Hún sótti mig og þurfti
svo að keyra mig til baka daginn
eftir. Þetta er eitthvað sem ég gat
ekki ímyndað mér áður en við
fórum af stað.
Ósjálfráðar hreyfingar erfiðar
Ferðin tók þrjár vikur og Snorri
hjólaði í fimmtán daga. Snorri
vissi áður en hann lagði af stað að
Parkinson-sjúkdómurinn er ekki
þægilegur ferðafélagi í daglegu lífi
og hörmulegur hjólafélagi.
„Við Parkinson-sjúklingar
þurfum að hugsa um allar hreyf-
ingar. Við þurfum að hugsa hægri,
vinstri, hægri, vinstri. Ósjálfráðar
hreyfingar eru erfiðar. Og þar sem
ég finn fyrir sjúkdómnum hægra
megin gerist það að hægri höndin
vill ekki hlýða mér í langan tíma
og sérstaklega óheppilegt að geta
ekki bremsað með hægri hendinni,
sem er afturbremsan og því fara
hjólreiðar og Parkinson ekkert
sérstaklega vel saman. En það
klikkaði ekki mikið í þessari ferð.
Ég átti einn slæman dag í ferðinni.
Hann var líka djöfullegur. En ég
var góður daginn eftir og ánægður
með formið á mér.“
Snorri hefur fundið sjúkdóminn
ágerast með árunum. „Já, ég er að
missa meiri mátt og það er farið að
sjá rækilega á mér. En sjúkdómur-
inn er ekki farinn að leggjast á
sálina á mér. Slæmur suma daga en
góður aðra. Ég man ekki alltaf eftir
því að ég sé með Parkinson. Ég
vakna ekki á morgnana og hugsa;
einn Parkinson-dagurinn enn. Ég
vakna eins og hver annar maður,
tilbúinn að fara að vinna.“
Stefnir á átta önnur góð ár
Og hann ætlar að halda áfram að
hjóla og fara í ræktina. „Ég ætla nú
ekki að taka annan svona stóran
bita á næstunni, en ég kem til með
að fara í hjólreiðaferðir.“ Heilsan sé
honum svo mikilvæg.
„Ég myndi vilja að kerfið í heild
sinni tæki betur á því að hjálpa þeim
sem eitthvað amar að til að hreyfa
sig í stað þess að bryðja pillur – og
koma okkur út úr sjúkdómunum
og gerast heilbrigðir einstaklingar
þótt við séum að berjast við okkar.“
Tilvísanir á hreyfingu, fleiri stöðvar
eins og Reykjalund og Hveragerði
væru vel þegnar. Og hann gefst
ekki upp.
„Ég ætla ekki að bíða eftir því
að sjúkdómurinn taki yfir líf mitt.
Þegar ég greindist var mér sagt að
vera rólegur – ég ætti að ná fimm
til tíu góðum árum. Ég hef átt átta
góð ár og ég ætla að ná átta öðrum.
Það myndi ég ekki gera með því að
sitja heima og bryðja pillur.“
Heilsueldhúsið
heilsurettir.is
É
g hef oft fengið galna
hugmynd en ég held
að þessi sé sú vitlaus-
asta,“ segir Snorri Már
Snorrason glettinn. Í
sumarbyrjun fetaði hann í fótspor
svo margra sem hafa farið hringinn
hlaupandi eða á hjóli að undan-
förnu. Margir til að safna fé til
góðra málefna. Hann til að hvetja
fólk til þess að hreyfa sig meira en
venjulega og viðhalda hreysti og út-
haldi sem best það geti. Hann hjól-
aði hringveginn á þremur vikum
og skoraði Parkinson-sjúkdóm sinn
um leið á hólm.
„Ég ætlaði mér ekki að stinga
sjúkdóminn af heldur frekar að
koma þeim skilaboðum á framfæri
að ég stjórna en ekki hann,“ segir
Snorri enda komst hann ekki hratt
yfir, því hann var með mótvindinn
í fangið hálfa leiðina og þurfti til
að mynda að hafa mikið fyrir því
að komast niður Holtavörðuheiði
vegna roks, en hann hafði hlakkað
til að láta sig renna niður brekkuna.
„Ég varð eiginlega hissa á því
hvað þetta var skemmtilegt allt
saman og satt að segja hélt ég að
skemmtiferðin yrði mun styttri og
að mér tækist ekki að klára hring-
inn en þótt það blési vel á móti til
Egilsstaða, og að þetta væri erfitt
á köflum, hélt geðheilsan. Og á
meðan andlega hliðin er í lagi er
þetta hægt.“
Hreyfing gegn Parkinson
Hann stefndi á að hjóla í um sex
klukkustundir á dag og um hundr-
að kílómetra að jafnaði en endaði á
að vera um tíu til tólf klukkustundir
á reiðskjótanum með þá 80 til 120
kílómetra sem hann hjólaði í hvert
sinn. „En móttökurnar allsstaðar
voru frábærar og það kom mér á
óvart hvað margir vissu af mér.
Facebook-síðan skilaði sínu og það
snerti við mörgum að ég væri að
þessu til þess eins að hvetja fólk til
að hreyfa sig.“
Snorri segir hreyfingu skipta
miklu máli fyrir þá sem berjist við
Parkinson-sjúkdóm. „Það má ekki
gefast upp eftir að hafa greinst
með ólæknandi sjúkdóm eins og
Parkinson, því þú veist ekki hvort
búið er að dæma þig úr leik. Það er
því ástæða til þess að berjast,“ segir
hann. „Já, og benda aðstandendum
á að Parkinson-sjúklingar mega
hreyfa sig.“
Snorri Már er 47 ára gamall.
Hann greindist með Parkinson
fyrir átta árum, aðeins 39 ára, og
er því með þeim yngri sem fá þær
fregnir að þeir þurfi æfina á enda
að kljást við sjúkdóminn.
Frekur og krefjandi sjúkdómur
„Ég er ekki sá yngsti sem hefur
greinst með Parkinson-sjúkdóm
hér á landi. En ég hef oft sagt það
að ég er ekki að greinast með sama
sjúkdóm og sá sem fær Parkinson
sjötugur. Eða betur sagt, ég tek
öðruvísi á honum. Ef ég væri eldri
hefði ég sagt að ég væri orðinn
gamall og myndi sætta mig við það.
En þar sem ég var aðeins 39 ára
varð ég að berjast.“
Er það hægt? „Mér hefur gengið
ágætlega. Það eru til fimmtíu til
sextíu birtingarmyndir Parkinsons
og það eru ekki allir eins heppnir
og ég. Samt má segja að hver og
einn gæti gert betur með því að
hreyfa sig og sinna sér: Hugsa um
heilsuna en ekki sjúkdóminn,“
segir Snorri Már.
„Parkinson er mjög frekur. Hann
Snorri greindist með Parkinson 39 ára gamall
Snorri Már Snorrason bjóst ekki endilega við að komast allan
hringinn í kringum landið á hjóli sínu þegar hann hóf ferð sína í
byrjun júní. En með seiglu komst hann á leiðarenda, þrátt fyrir
erfiðan ferðafélaga; Parkinson-sjúkdóminn. Snorri var ekki að
safna fé. Hann vildi með ferð sinni hvetja fólk til að hreyfa sig
og viðhalda hreysti og úthaldi eins og það best geti.
Snorri Már Snorrason ákvað að fara hringinn í kringum landið til að hvetja fólk til þess að bruðla ekki með hreyfigetuna sína
heldur halda henni við með hreyfingu. Hann hefur glímt við Parkinson í átta ár og ætlar að eiga átta önnur góð ár, en honum
hafði aðeins verið lofað fimm til tíu góðum árum. Mynd/Hari
Gunnhildur Arna
Gunnarsdóttir
gag@frettatiminn.is
Snorri þann 18. júní.
Með vinum og vinnufélögum í lok ferðar. Snorri kominn á Kirkjubæjarklaustur eftir 95 km dag.
Ég var skólabókadæmi um
Parkinson-veikina. Það sást
strax og ég fór í heilaskanna.
Ég var með þessa skemmd
sem Parkinson-sjúklingar
eru með; 75 prósent
dópamínfrumanna
voru dauðar.
30 viðtal Helgin 6.-8. júlí 2012