Fréttatíminn - 31.08.2012, Síða 25

VIÐ ERUM Á
FACEBOOK
Ferðaskrifstofa
Leysha Ferðamálastofu
Breckenridge
90 mín. frá Denver
Hótelin sem við bjóðum:
• Village Hotel
• Mountain Thunder Lodge
• One Ski Hill Place!
Keystone
100 mín. frá Denver
Hótelin sem við bjóðum:
• Riverbank Lodge
• The Inn at Keystone
• The Keystone Lodge
Aspen / Snowmass
4 ½ klst. frá Denver
Hótelin sem við bjóðum:
• Limelight Hotel
• Aspen Meadows
Vail
120 mín. frá Denver
Hótelin sem við bjóðum:
• Vail Marriott Mountain Resort
• The Lodge at Vail
frá kr.199.000-* frá kr.189.000-* frá kr.189.000-* frá kr. 209.000-*
SKÍÐAFERÐIR
Í VETUR TIL COLORADO
4 BESTU SKÍÐASVÆÐIN Í KLETTAFJÖLLUNUM
Bókaðu skíðaferðina þína á www.gbferdir.is eða í síma 534 5000
20 dagsetningar í boði.
Beint flug með Icelandair
til Denver.
og kynna:
* Öll verð eru á mann í tvíbýli. Nánari upplýsingar um hvað er innifalið í hverri ferð eru á www.gbferdir.is
Skíðapassann færðu einnig hjá okkur.
til vill sinn þátt í því að honum leið
alltaf svona illa.“
Eyþór dvelur aðra hvora viku
í skammtímavistun á Ísafirði og
segja þau hjónin afskaplega vel
hugsað um hann þar. „Það er eins
og hans annað heimili og erum við
mjög örugg um hann þar,“ segir
Kristrún. Áður fyrr þurftu þau að
fljúga með hann til Reykjavíkur til
að skilja hann eftir í Rjóðrinu, sem
er hvíldar- og endurhæfingarheim-
ili fyrir fötluð og langveik börn.
Fyrsta árið voru þau ánægð með þá
þjónustu sem þar var veitt en smám
saman varð meiri stofnanabragur
á öllu þar. Gerð var krafa á aukinn
fjölda barna sem varð til þess að
þeim var ekki sinnt jafnvel og áður
að sögn Kristrúnar. „Að endingu
fór allt úrskeiðis hjá Eyþóri sem
gat farið úrskeiðis og hættum við
loks að fara með hann í Rjóðrið.
Við börðumst fyrir því í tvö ár að fá
sömu þjónustu hér á svæðinu. Hér
var skammtímavistun fyrir fatlaða
og einungis þurfti að bæta við ein-
um starfsmanni til að sinna Eyþóri
svo hann gæti dvalist þar. Það var
loks gert og er hugsað ofboðslega
vel um hann þar,“ segir hún.
Þó svo að verkefnin sem Krist-
rún og Falur hafa þurft að takast á
við í tengslum við umönnun Andra
og Eyþór virðist risavaxin segjast
þau ekki hafa þurft að ganga í
gegnum minni erfiðleika með elsta
syninum, Hermanni. „Það er jafn-
vel enn stærri pakki,“ segir Falur.
„Auðvitað var erfitt að horfast
í augu við það að barnið manns
væri svona fatlað og ætti aldrei
möguleika eftir að greiningin á
Andra kom og vita að hann yrði
aldrei gamall maður,“ segir Krist-
rún. „Skelfilegast þó var að horfa
upp á allar kvalirnar hans og ég
hugsaði stundum að það væri ekki
hægt að lifa lífinu svona. En ég legg
sálrænu kvalirnar hans Hermanns
míns alveg að jöfnu.“
Fatlaður af völdum samfélags-
ins
„Eins og maðurinn sagði: Það er
enginn fatlaðri en samfélagið gerir
hann,“ segir Falur. „Og í tilfelli
Hermanns á það sannarlega við.
Það sem hann er helst að glíma við
í dag eru afleiðingar eineltis. Það er
enn sárara að horfa upp á Hermann
í sinni kvöl yfir því að vera eins og
hann er og sjá hvernig samfélagið
mætir einstaklingum eins og hon-
um, en að horfa upp á fötlun Andra
og Eyþórs. Hermann vildi á tímabili
ekki lifa lífinu. Það er eitt að taka á
því ef einhver getur af líkamlegum
ástæðum ekki lifað en annað ef
einstaklingur missir löngunina til
að lifa, vegna framkomu annarra í
hans garð,“ segir Falur.
„Við erum mjög sátt ef Eyþóri
líður vel og honum er vel sinnt. Ef
honum líður vel er hann glaður.
Hermann okkar er alltaf að basla
við þessa vanlíðan og hvernig hann
upplifir sína fötlun sem kemur til
af því að hann hefur allt of oft mætt
neikvæðu viðhorfi gagnvart fötlun
sinni,“ segir Kristrún.
„Öll einkenni einhverfunnar
mögnuðust út af eineltinu og Her-
mann kemur út úr grunnskóla með
þá sjálfsmynd að hann sé einskis
virði,“ bætir Falur við.
„Á sama tíma og hann var að
basla við eineltið í grunnskólanum
var hann með fjölfatlaðan, fárveik-
an bróður heima sem nánast allur
tími foreldranna fór í, oft á tíðum.
Æska hans var því í raun oft rosa-
lega erfið,“ segir Kristrún.
Þau segjast oft ekki hafa getað
hjálpað honum eins og þau vildu í
dag hafa gert, þótt þau hafi gert sitt
besta. „Við skildum þetta heldur
ekki sjálf því hann var ekki með
rétta greiningu, einhverfu. Það
skildi þetta enginn,“ segir Krist-
rún.
Þeim er mikið niðri fyrir þegar
þau tala um æsku Hermanns. Rödd
Fals titrar og hann er oft við það að
beygja af. „Við börðumst við að láta
hann fylgja sínum jafnöldrum, það
kostaði blóð, svita og tár. Og við
börðumst við skólakerfið svo tekið
yrði á eineltinu sem í raun tókst
aldrei. Það tók mikinn toll,“ segir
hann.
„Það er líka svo erfitt að sætta sig
við að vanlíðan hans er að mestu
leyti af mannavöldum, vegna að-
gerðarleysis hinna sem hefðu átt að
stoppa þetta. Skólastjórnendur, for-
eldrar og samfélagið allt á að segja
stopp. En það er alltaf þægilegra
að láta eins og vandamálið sé ekki
til. Það er þetta sem situr mest í
manni,“ segir Falur.
„Hitt voru auðvitað hlutir sem
voru erfiðir en var ekkert hægt að
gera neitt betur en við gerðum.
Maður situr stundum uppi með þá
hugsun varðandi eineltið að maður
hefði kannski getað gengið ennþá
lengra, þótt maður hafi gengið
langt. Hvort við hefðum átt að taka
barnið úr skóla og gera barna-
verndaryfirvöldum viðvart. Það er
þessi hugsun sem er svo erfið, að
maður hefði jafnvel getað gengið
lengra og að þá væri hann kannski
ekki að glíma við eins mikla erfið-
leika og hann er að glíma við í dag.
Hans stærstu vandamál í dag eru
alger félagsleg einangrun og félags-
fælni,“ segir Falur.
Eineltið margfaldaði fötlunina
Kristrún segir að eineltið hafi
í raun margfaldað fötlun Her-
Sérfræðingarnir – Specialisterne
Sérfræðingarnir ses. er
sjálfseignarstofnun sem
var stofnuð í ársbyrjun
2010 af Umsjónarfélagi
einhverfra og sjö ein-
staklingum. Gera má
ráð fyrir að á Íslandi sé á
bilinu 2.000 - 3.000 ein-
staklingar á einhverfurófi,
um 1.000 hafa fengið
formlega greiningu. Ekki
hefur verið til úrræði á
Íslandi sem sérhæfir sig
í þjónustu við atvinnu-
stuðning þessa hóps. Of
margir einstaklingar eru
því atvinnulausir eða í
störfum þar sem starfs-
geta þeirra nýtist illa.
Markmið félagsins er að
koma af stað starfsemi
í samstarfi við Speci-
alisterne í Danmörku.
Specialisterne hafa vakið
heimsathygli við nálgun
á atvinnuþátttöku ein-
staklinga á einhverfurófi,
en litið er sérstaklega til
styrkleika þeirra og síðan
er fyrirtækið rekið á sam-
keppnismarkaði. Verði
hagnaður af rekstri Sér-
fræðinganna ses. rennur
hann allur til þess að bæta
atvinnumál einstaklinga á
einhverfurófi á Íslandi.
Markmið Sérfræðingana
ses. er að meta og þjálfa
14 - 18 einstaklinga á
einhverfurófinu á ári og
veita um helming þeirra
atvinnu við fjölbreytt
störf, hugbúnaðarpróf-
anir, skráningarstörf
og önnur störf þar sem
krafist er nákvæmni og
styrkleikar þeirra nýtast.
www.specialisterne.is
framhald á næstu síðu
úttekt 27 Helgin 31. ágúst-2. september 2012