Fréttatíminn - 09.11.2012, Blaðsíða 36

Lín Design Laugavegi 176 Sími 533 2220 www.lindesign.is
15-50%
AFMÆLISHÁTÍÐ
fögnum 8 ára afmæli
með nýrri vörulínu
afsláttur
af öllum vörum
Opið laugardag
11-16
að dóttir þeirra myndi ekki lifa sjúkdóminn af
– fjórum dögum síðar, 16. maí, lést hún.
„Emma hafði svo gaman af kosningabar-
áttunni og hélt svo með flokknum hennar
mömmu sinnar að við opnuðum litla kosn-
ingaskrifstofu á stofunni hennar,“ segir
Gréta. „Þangað var straumur af fólki sem
vildi okkur vel, samstarfsfólk og vinir úr Val-
höll. Við héldum uppi massívum X-D áróðri,
dreifðum kosningadóti í allar áttir og Emma
fór meira að segja einu sinni með uppblásna
X-D blöðru á tánni í geisla. Við reyndum að
hafa eins mikla gleði í kringum okkur eins og
við gátum, enda vorum við öll og hún sjálf að
vinna í því að láta henni batna,“ segir Gréta.
„Auðvitað gaf þetta líka möguleika á að
spjalla um eitthvað annað og dreifa huganum
sem gerði okkur öllum mjög gott.“
Emma fór í skurðaðgerð en ekki náðist
að fjarlægja nema lítinn hluta af æxlinu sem
voru foreldrunum gríðarleg vonbrigði. Það
fór fljótlega að vaxa mun hraðar en áður og
valda miklum þrýstingi og þar með lömun.
Geislameðferð var reynd en henni þurfti að
hætta vegna hættu á uppköstum. „Smíðuð
var sérstök gríma yfir andlit og höfuð Emmu
og hún skrúfuð niður þannig að hún gæti alls
ekki hreyft sig á meðan á geislameðferðinni
stóð. Þegar hætta var á að Emma myndi
kasta upp svona skrúfuð niður var ekki
lengur hægt að geisla. Þetta er í raun eitt það
erfiðasta sem ég minnist frá þessum tíma –
að sjá hana svona, fasta með eitthvert net yfir
andlitinu á sér. Gísli fékk til að mynda hjálp
við að vinna úr þessum minningum, þær
ásóttu hann svo sterkt. En það eru ekki bara
erfiðar minningar frá þessum tíma. Við átt-
um líka okkar góðu og skemmtilegu stundir
og hugsum til baka með aðdáun á dugnað og
æðruleysi Emmu og því hvernig hún tókst á
við veikindi sín.“
Áfallið veldur lífshættu
„Fólk sem lendir í svona áfalli er nánast í lífs-
hættu í nokkurn tíma á eftir. Maður verður
bara fastur í þessum minningum. Gísli upp-
lifði það stuttu eftir að Emma var farin að
hann var að keyra vörubíl og var næstum
kominn fram af bryggju – hann var með hug-
ann hjá Emmu á sjúkrahúsinu og var í raun
alls ekki á staðnum“.
Gréta segir að þau hafi þegið alla þá
hjálp sem þeim hafi boðist, bæði á meðan
baráttunni stóð og eftir að Emma lést. Hún
segir að Vigfús Bjarni Albertsson sjúkra-
húsprestur hafi reynst þeim einstaklega vel.
Einnig hafi þau nýtt sér stuðningshóp hjá sr.
Lenu Rós Matthíasdóttur, sóknarpresti við
Grafarvogskirkju, fyrir fólk sem misst hefur
ástvini og mælir hún með því. „Ég held þó að
mikilvægast sé að kvelja ekki sjálfan sig með
hugsunum um að maður hefði átt að gera eitt-
hvað öðruvísi. Í átta ár af næstum því níu var
lífið hennar Emmu frábært. Ég er samt fyrst
núna farin að geta minnst hennar eins og hún
var áður en hún varð veik. Veikindin tóku
svo mikið pláss í huganum en sem betur fer
er það að breytast. Nú sé ég hana mest fyrir
mér syngjandi, glaða og hressa,“ segir Gréta
og brosir.
Gréta býr yfir ótrúlegu æðruleysi. Hún
talar um Emmu og missinn á aðdáunarverð-
an hátt. Hún leggur áherslu á að minnast
þess jákvæða sem Emma færði þeim í stað
þess að dvelja í sorginni. „Ég tók ákvörðun á
ákveðnum tímapunkti um að komast í gegn-
um þetta. Við áttum og eigum tvo flotta og
frábæra stráka og það var ekkert annað í boði
en að halda áfram með þeim. Sem betur fer
er svo margt til að þakka fyrir og lifa fyrir,“
segir hún.
Höfðum léttleikann í fyrirrúmi
Á síðustu dögum Emmu, þegar ljóst var að
hún myndi ekki hafa betur í baráttunni við
krabbameinið og hún var komin í líknandi
meðferð, ákváðu Gréta og Gísli að það ætti
ekki að reyna að lengja þá baráttu. „Við vild-
um bara að henni yrði látið líða sem skást.
Við lögðum áherslu á að allir sem kæmu í
heimsókn reyndu að hafa léttleikann í fyrir-
rúmi. Ég grét ekki inni hjá henni því henni
leið svo illa þegar okkur leið illa. Við sögðum
henni aldrei að hún væri að deyja og það er
kannski það eina sem ég held að við hefðum
ef til vill átt að gera öðruvísi. Mér finnst eftir
á að hyggja að við hefðum ekki komið alveg
hreint fram við hana með því að tala ekki um
það við hana.“
Yngri bróðir Emmu, Greipur, var fimm ára
þegar systir hans dó og eldri bróðirinn, Bald-
vin, á sextánda ári. Baldvin var fastagestur
á spítalanum og náði að kveðja systur sína í
miðjum samræmdum prófum sem hann lauk
með glans. Gréta segir að þau foreldrarnir
hafi ef til vill vanmetið þroska Greips og þau
hefðu átt að leyfa honum að vera meiri þátt-
takandi í veikindum systur sinnar. Síðustu
þrjár vikurnar var hann í pössun og kom ekki
á spítalann þegar Emma var að skilja við.
„Hann hefur undanfarið spurt okkur hvers
vegna hann hafi ekki fengið að heimsækja
hana meira og það situr svolítið í honum að
hann hafi verið útilokaður frá þessu ferli.
Eftir á að hyggja hefði ég viljað gera þetta
öðruvísi en á þeim tíma héldum við að það
væri ekki skynsamlegt að hann væri við-
staddur. Við áttum nóg með okkur sjálf þegar
við þurftum að horfast í augu við að dauða-
stundin væri að renna upp. Við leyfðum hon-
um að sjá líkið nokkrum dögum seinna niðri í
Fossvogi og áttum þar stund með strákunum
okkar sem var mikilvæg og dýrmæt fyrir
okkur öll,“ segir Gréta.
Þegar Greipur varð átta ára fór hann að
verða hræddur um að hann myndi deyja eins
og systir hans áður en hann yrði níu ára.
„Hann er mjög viðkvæmur og við höfum
fengið aðstoð út af því. Það er á margan hátt
erfiðara að hjálpa börnunum sínum í gegnum
svona en að fá sjálfur hjálp,“ segir Gréta.
Eignuðust dóttur fyrir ári
Fyrir hálfu öðru ári fæddist Grétu og Gísla
dóttir. „Það er lítið að eiga bara tvö börn ef
maður hefur átt þrjú. Við ákváðum því að
reyna að eignast annað barn og það tókst
þrátt fyrir að ég væri að verða 45 ára. Ég var
hraust á meðgöngunni en talsvert meyr yfir
þessu. Barnið var enn meiri himnasending
en í hin skiptin. Og svo þegar við fengum að
vita að þetta væri stelpa þá var þetta einhvern
veginn eins og pantað.“
Halldóra Karítas þekkir Emmu af myndum
og segir nafnið hennar. „Hún verður örugg-
lega alltaf í hennar vitund því við tölum mikið
um hana,“ segir Gréta. Hún neitar því ekki að
vera hrædd um börnin sín. „Þótt ég hugsi það
þá segi ég það ekki við þau. Þau verða að fá
að lifa lífinu á sínum forsendum, ekki á þeim
forsendum að við séum búin að missa barn
og séum þess vegna hræddari um þau, mér
finnst það mjög mikilvægt.“
Fyrir skömmu tók Gréta við starfi fram-
kvæmdastjóra Styrktarfélags krabbameins-
sjúkra barna en hún hefur starfað nokkur ár
í stjórn félagsins. „Þegar framkvæmdastjóra-
staðan hjá SKB losnaði hugsaði ég með mér
að þarna gæti ég vel hugsað mér að beita
mér. Ég þekki félagið vel eftir að hafa setið í
stjórn þess í fjögur ár og veit að þetta er gott
félag sem nýtur mikils velvilja og er að gera
frábærlega góða hluti í því að styðja fjölskyld-
ur krabbameinsveikra barna. Félagið hefur
líka lagt fjármuni í að aðstoða starfsfólkið á
Barnaspítalanum við að efla sig faglega, til
dæmis með því að styrkja það til að fara á
ráðstefnur og námskeið. Það nýtist ekki bara
krabbameinsveikum börnum, heldur líka
fleiri skjólstæðingum spítalans,“ segir Gréta.
Gráturinn hreinsar
En verður barnsmissir auðveldari með ár-
unum? „Já, ekki spurning. Það skiptir nátt-
úrulega miklu máli að hafa stuðningsnet
í kringum sig, bæði fjölskyldu og vini en
einnig netið hjá SKB. Einhvern tímann var
Gísli einn á fundi hjá Anga, sem er stuðnings-
hópur foreldra innan SKB, sem hafa misst
börn úr krabbameini. Hann sagði mér frá því
eftir á að þarna hafi verið fólk sem gat varla
talað um reynslu sína þótt liðin væru fimmtán
ár eða eitthvað slíkt. Þessu fólki leið ennþá
mjög illa. Þó svo að ég hafi ekki verið þarna
þá ákvað ég að ég ætlaði ekki að vera í þess-
ari stöðu. Ég held að það hafi skipt rosalega
miklu máli að taka þessa ákvörðun. Þetta
hljómar kannski kalt að segja þetta – en það
að taka ákvörðun um að komast yfir þetta,
skiptir miklu máli.“
Gréta segir að enn komi erfiðar stundir –
og oft þegar hún á síst von á þeim. „Maður á
að nota hvert tækifæri til að gráta og syrgja
og þegar upp koma þessi erfiðu augnablik
þar sem eitthvað hrærir upp í manni eða
minningar vakna og erfiðar tilfinningar
koma upp. Maður á bara að láta það eftir sér
að gráta, það er bara svo gott, það hreinsar,“
segir Gréta.
Sigríður Dögg Auðunsdóttir
sigridur@frettatiminn.is
Öllum holl lesning
Sigrún Ósk Kristjánsdóttir sjón-
varpskona og Thelma Þorbergs-
dóttir tóku saman frásagnir
foreldra einstakra barna í
nýútkominni bók, Gleðigjafar
þar sem Gréta segir sögu sína af
missinum á Emmu.
Thelma og Sigrún kynntust
í sjónvarpsviðtali um reynslu
Thelmu af því að eignast barn
með Downs heilkenni og ákváðu
í kjölfarið að gefa út bók með
reynslusögum foreldra einstakra
barna.
„Við fengum frábær viðbrögð
frá foreldrum, langflestir voru til í
að vera með og voru sammála um
að svona bók hefði vantað lengi.
Þótt ég segi sjálf frá er þessi bók
frábær og öllum holl lesning,“
segir Sigrún Ósk Kristjánsdóttir
sjónvarpskona.
Thelma segir að
sögurnar í bókinni
séu mjög ólíkar,
enda hafi það
verið upp-
leggið.
„Hins vegar
eiga þær
allar það
sameigin-
legt að undirstrika hversu miklir
gleðigjafar þessi börn eru eða
voru í lífi foreldra sinna.“
Hefur vinnsla bókarinnar kennt
ykkur eitthvað?
„Já, óneitanlega.
Ég held að maður sé
aldrei minntur nógu
oft á það að litlu
hlutirnir og þetta
smotterí sem
maður getur
látið fara í
taugarnar á
sér skiptir
engu máli.“
Systkinin Emma og Greipur voru mjög náin. Greipur var 5 ára þegar Emma lést. Kristinn Ingvarsson
36 viðtal Helgin 9.-11. nóvember 2012