Fréttatíminn - 25.01.2013, Page 14

Garðheimar • Stekkjarbakka 6 • 540 3300 • gardheimar.is
Gleðjum bóndann Glaðlegar pottaplöntur á tilboði
*Meðan birgðir endast
» á schwarzenegger myndina “The last stand“
» í LAUGAR SPA
» í hádegisverð á Spírunni
Gefið bóndanum
gjafabréf í Grillskóla
Garðheima og Weber
» túlípanabúnt fylgir!
Öllum bóndadagsgjöfum
fylgir 2 fyrir 1*
Túlipanatilboð
oPið Til 21:00
ölL kVölD
Í Fréttatímanum 18. janúar sl. gat að líta merkilegt viðtal við Ólöfu Þráinsdóttur og Re-
bekku dóttur hennar. Þær segja
frá að Rebekka hafi undirgengist
fimm stofnfrumumeðferðir á Ind-
landi vegna skaða á heila sem hún
hlaut í bílslysi fyrir tíu árum. Fram
kemur hjá Ólöfu að henni finnist
íslenskir læknar neikvæðir í garð
stofnfrumumeðferða og segist hún
sérstaklega hafa fundið fyrir nei-
kvæðni frá starfsfólki endurhæf-
ingarstofnana hérlendis.
Stofnfrumutúrismi
Engin ást er jafnsterk og móður-
ástin. Um allan heim eru mæður
sem ferðast lands- og heimshorna
á milli með sjúk og fötluð börn sín
í þeirri von að einhver geti gefið
þeim betri heilsu. Í tilfelli Ólafar og
Rebekku er það kallað stofnfrumu-
túrismi. Þessi tegund túrisma er
tilkomin vegna þess að alþjóðlegt
taugavísindasvið er ekki í stakk
búið til að svara þörf fyrir hjálp
vegna skaða í miðtaugakerfinu
þ.e. heila og mænu. Á sama tíma
og geysilegar framfarir hafa átt
sér stað á ýmsum sviðum lækna-
vísindanna hafa framfarir ekki
verið nægar á taugavísindasviði
og þarfnast sviðið mjög aðstoðar
frá alþjóðasamfélaginu.
Fyrir tuttugu og þremur árum
hlaut dóttir mín skaða á mænu og
lamaðist. Þá var mér sagt af ýms-
um læknum að svo mikið væri að
gerast í rannsóknum í taugakerf-
inu að lækning við mænuskaða
hlyti að vera handan við hornið.
Á þeim aldarfjórðungi
sem liðinn er frá slysi
dóttur minnar hef ég
ekki enn séð örla á
lækningastefnu fyrir
mænuskaða. Eins og
Ólöf fór ég með dóttur
mína í tilraunameð-
ferðir og uppskar fyrir
vanþóknun einhverra
íslenskra lækna og
sama skeytingarleysið
og Ólöf lýsir. Því miður
eimir enn eftir af þeirri
vanþóknun í minn
garð.
Heggur sá er hlífa skyldi
Þar sem mér fannst taugavísinda-
sviði ekki veita af hjálp þá lagði ég
á brattann fyrir fjórtán árum. Í allri
minni bjartsýni hafði mér dottið
í hug að litla íslenska þjóðin gæti
gert sviðinu og mannkyninu mik-
inn greiða með því að beita sér fyr-
ir að stóra rannsóknarmynd mæn-
unnar yrði skoðuð í samhengi af
hlutlausum sérfræðingahópi,
undir merkjum viðurkenndrar al-
þjóðastofnunar. Hugsjón mín var
að í þeim pakka gæti legið vannýtt
vísindaþekking sem nota mætti
sem innlegg í þróun lækninga-
stefnu fyrir mænuskaða og sem
gæti nýst öllu taugakerfinu í leið-
inni. Þetta ferðalag mitt í kerfinu
hefur verið mikil þrautaganga og
dýrkeypt reynsla.
Þrátt fyrir að ávallt hafi verið
pólitískur vilji til að hjálpa hug-
sjón minni áfram hefur tillaga um
ofangreindan sérfræðingahóp sem
samþykkt var af Norð-
urlandaþinginu 2011
ekki enn verið afgreidd
f rá ráðherranef nd
Norðurlandaráðs. Eftir
langt þóf við velferðar-
ráðuneytið til að kom-
ast að hvar hnífurinn
stæði í kúnni kom í ljós
að tveir endurhæfingar-
læknar höfðu talað mál-
ið niður í velferðarráðu-
neytinu, sem óþarfa.
Ekki töldu embættis-
menn ráðuneytisins
ástæðu til að afla álits lækna sem
stóðu að baki mér með jákvæðu
hugarfari og þeir vissu vel af. Auð-
veldasta leiðin var að stökkva á álit
neikvæðu læknanna, gefa velferð-
arráðherra skýrslu um álit þeirra
og þá var málið úr sögunni. Ef ekki
hefði verið fyrir afskipti forsætis-
ráðherra hefði ég aldrei komist að
sannleikanum.
Í þau fjórtán ár sem ég hef unnið
í þágu mænuskaðans hef ég stað-
ið andspænis ótrúlegum ómerki-
legheitum frá hendi nokkurra
endurhæfingarlækna og nokk-
urra háttsettra embættismanna
í heilbrigðis/velferðarráðuneyt-
inu. Samkvæmt allri málsmeðferð
mætti halda að ég væri að biðja um
opinbera aðstoð við að fremja glæp
en ekki að tilraunameðferðir og
vísindaupplýsingar verði skoðaðar
með hlutlausum augum m.a. sú
stofnfrumumeðferð sem Rebekka
undirgengst nú.
Ekkert er aumara en sjáandi
maður sem vill ekki sjá.
Vegna viðtals við Ólöfu og Rebekku í Fréttatímanum
Vanþóknun og skeytingarleysi
Auður Guðjónsdóttir
Stjórnarformaður
Mænuskaðastofnunar
Íslands.
Þú leggur línurnar
létt&laggott
14 viðhorf Helgin 25.-27. janúar 2013