Fréttatíminn - 15.10.2010, Side 20

og plötu. Hann þarf að skipta um poka
daglega og tæma hann nokkrum sinnum
á dag. Um plötuna skiptir hann síðan á
fjögurra daga fresti. Sá er munurinn á
Unni og Ágústi að hennar stóma er inn-
vortis.
Mikilvægi jákvæðs hugarfars
„Ég er ekki með neina aukahluti, ekki
poka eða neitt,“ segir Unnur. „Það er
búinn til stómapoki úr smágörnunum.
Það sést því ekkert á mér nema örið eftir
skurðinn. Það er því ekkert sem ég þarf
að hafa fyrir. Ég greindist með sárarist-
ilbólgu sem er sjálfsofnæmi sem leggst
á ristilinn. Á endanum hættir hann að
virka og þá þarf að fjarlægja hann. Þetta
kom upp í fæðingu dóttur minnar, seinna
barns míns. Ég var í sjö ár á lyfjum á
meðan reynt var að laga þetta.“
Hún segir að að mörgu leyti sé þægi-
legra að vera með stóma innvortis en
misjafnt sé hversu oft fólk þurfi að fara
á salerni eftir slíkar aðgerðir. Þeim fylgi
aðlögunarferli. Eftir aðgerðina seg-
ist hún lifa algerlega eðlilegu lífi. „Ég
lifði líka mjög heilbrigðu lífi áður en ég
veiktist, borðaði hollan mat og hreyfði
ég mjög mikið. Vegna veikindanna varð
ég að hætta þessu öllu enda þurfti ég að
hlaupa á klósettið án tafar. Eftir að ég
fékk stómað er ég byrjuð á öllu aftur. Nú
get ég lifað lífinu eins og ég vil.“
Unnur leggur mikla áherslu á mátt
jákvæðs hugarfars. Engan langi til að
ganga í gegnum þetta enda vilji allir
vera heilbrigðir. Þannig sé það hins
vegar ekki alltaf. Mikilvægt sé að læra
af reynslunni.
Fólk horfir – en má spyrja
Sundlaugagestir geta séð plaköt sem
sýna stómaþega í laugum landsins.
Nauðsynlegt er að kynna fólki það sem
það þekkir ekki. Það að fara í laug með
poka reynist mörgum stómaþeganum
erfitt. Unnur, sem var með utanáliggj-
andi poka í eitt ár áður en gengið var frá
honum innvortis, miklaði það þó ekki
fyrir sér. Ágúst segir hins vegar að sér
hafi í fyrstu þótt óþægilegt að fara í sund
með pokann. Fólk horfi, jafnvel þótt það
meini ekkert illt enda sé þetta frávik frá
norminu. Unnur segir fólk horfa vegna
þess að það viti ekki hvað stóma er. Eft-
ir að plakötin voru sett upp sé almenn-
ingur hins vegar að átta sig á stöðunni.
Því vonist stómaþegar til þess að afstaða
fólks breytist. „Fólk má endilega spyrja
okkur,“ segir hún og ítrekar að menn
séu orðnir miklu umburðarlyndari,
„enda sættum við okkur ekki við annað.“
Makar setja þetta sjaldan fyrir sig
En hvað með samlíf hjóna? Truflar pok-
inn slíkt? „Fyrst gerði hann það,“ segir
Ágúst, „enda tekur það tíma að venj-
ast því að vera með slíkt utan á sér og
læra að treysta því.“ Fyrst eftir aðgerð
kunni menn minna á pokann. „Svo venst
þetta,“ segir hann. Þau Unnur og Ágúst
eru sammála um að makar stómaþega
setji þetta sjaldan fyrir sig. „Auðvitað
hefur þetta áhrif á líkamsvitund manns,“
segir Unnur. „Þótt ég sé aðeins með ör
eftir skurð er þetta ákveðin breyting frá
því sem var. Maður þarf að fást við sína
eigin líðan, er klárlega breyttur.“
Þau eru hins vegar einhuga um að
almennt lifi fólk góðu lífi með stóma.
Spurningin sé um hugarfar, að láta ekk-
ert stoppa sig. Enn séu til stómaþegar
sem einangri sig, en hérlendis séu þeir
á fjórða hundrað. Engin ástæða sé til
slíkrar einangrunar, fólk eigi að fá sem
mest út úr lífinu.
„Möguleikar konu með stóma til að
eignast barn eru góðir,“ segir Unnur.
Þau Ágúst og Unnur segja heimsóknar-
þjónustu Stómasamtakanna vera flagg-
skip þeirra. Þar sé hægt að spyrja um
það sem máli skiptir. Samtökin halda
upp á þrjátíu ára afmæli sitt á morgun,
laugardaginn 16. október. Allir eru vel-
komnir í hús Krabbameinsfélagsins,
Skógarhlíð 8, milli kl. 15 og 18.
V ið erum búin að fara það langt niður í lífinu að við erum með-vituð um eigið heilbrigði,“
segir Ágúst Kr. Steinarrsson, deildar-
stjóri á Landspítalanum. Undir það
tekur Unnur Árnadóttir félagsráð-
gjafi. Bæði eru stómaþegar sem vilja
vekja athygli á því að þrátt fyrir stóma
lifi þau eðlilegu og innihaldsríku lífi.
Ágúst fékk garnastóma fyrir rúmlega
tveimur árum. Stómapokinn er engin
hindrun og raunar gengur hann mun
lengra en meðal-Jóninn. Áhugamál
hans er fjallaklifur. Á liðnu sumri kleif
hann sex tinda í ítölsku og svissnesku
Ölpunum. Það þætti ýmsum nóg en
hann hefur líka reynt sig á brimbretti
og vílar ekki fyrir sér tólf metra kletta-
dýfingar.
Unnur er með innvortis stóma eftir
aðgerð fyrir þremur árum. Líf hennar
breyttist þá til mikils batnaðar eftir
sjö ára veikindi og lyfjagjafir. Ekkert
stendur lengur í vegi fyrir hennar lífs-
gæðum. Hún mætir reglulega í lík-
amsrækt, gengur á Esjuna og hljóp tíu
kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu á
liðnu sumri.
Klettaklifur þremur mánuðum
eftir aðgerð
„Ég hef alltaf horft til fjalla, var á
skíðum og í útilegum sem barn og
unglingur en það má segja að það sé
kaldhæðnislegt að þessi fjallabaktería
kviknaði á meðan ég var veikur en þau
veikindi stóðu í fimm ár,“ segir Ágúst.
Hann stríddi við sáraristilbólgur, þ.e.
sár og bólgur í ristli sem síðar leiddu
til krabbameins. Hann þurfti að fjar-
lægja. „Þetta þýddi í grófum dráttum
að maður hafði lítið frelsi til athafna,
var mjög háður því að hafa klósett
nálægt. Ég var orkulítill og óttalegur
ræfill. Á þessu fimm ára veikindatíma-
bili kviknaði þessi fjallabaktería þótt
það sé ákveðin kaldhæðni í því. Áður
var ég upptekinn af háskólanámi og
leyfði mér aldrei að hugsa um þetta.
Maður gat aldrei gengið alla leið, hlífði
sér við að ganga á Esjuna og þorði jafn-
vel ekki að ganga niður Laugaveginn.
En þegar ég fékk stóma og stjórn á
mínum málum á ný fékk ég frelsi til að
gera það sem mér dettur í hug.“
Ágúst fór sér hratt í fjallamennsk-
unni, kannski fullhratt í byrjun því
hann var kominn í klettaklifur þrem-
ur mánuðum eftir aðgerðina og fann
fyrir saumunum í kviðnum. En hann
var fljótur að ná þreki, keypti allan
búnað fyrir fjallgöngur, fjallaskíða-
mennsku, kletta-, ís- og alpaklifur. All-
ar dyr stóðu honum opnar. „Ég sagði
félögum mínum í fjallamennskunni
að ég væri með stóma. Það kom þeim
flestum á óvart. Það er gaman að vera
á undan þeim, að fara leið sem þeir
geta ekki klifið.“
Hann játar því að hann sé að ögra
sjálfum sér vegna þess sem hann
hefur gengið í gegnum. „Ég vil ganga
lengra en ég reyni að vera skynsamur.
Maður á skilið að ganga svolítið langt.
Lífið býður upp á það og slíkt er í lagi
ef það er gert innan skynsamlegra
marka.“
Ágúst er fjölskyldumaður og hann
segir konu sína treysta sér. „Dóttir
mín var tveggja mánaða þegar ég
greindist með krabbamein og þriggja
mánaða þegar ég fór í aðgerð,“ segir
hann. „Stóra málið er að ég einbeiti
mér að því að lifa heilbrigðu lífi, vera
með heilbrigðan líkama. Það geri ég
á fjöllum.“
Ágúst er með utanáliggjandi poka
Heljarstökk með
hálfri skrúfu
Unnur og Ágúst eru fráleitt einu
stómaþegarnir sem taka fullan
þátt í ævintýrum lífsins. Jón Þor-
kelsson, formaður Stómasamtak-
anna, gekk á Hvannadalshnjúk síð-
asta vor en hann hefur verið með
innvortis stóma í meira en áratug.
Jón hefur hvorki látið stóma tefja
sig frá rjúpnaveiðum né hjólaferð
í Alpahéruðum. Hann stundar lík-
amsrækt af kappi.
Þorleifur Gíslason fékk garna-
stóma fyrir fjórum árum. Eftir
að hann fékk stóma fór hann
að stunda fimleika og stærir sig
m.a. af því að hafa stokkið „stra-
ight“ heljarstökk aftur á bak með
skrúfu. Þá er hann liðtækur í fjall-
göngum og útivist. Þorleifur er
„módel“ Stómasamtakanna því
mynd hans er á sundplakati þeirra.
Inger Rós var aðeins 18 ára þeg-
ar hún fékk garnastóma. Hún lifir
lífinu síðan eins og hver önnur og
er gift tveggja barna móðir. Hún
fer í líkamsrækt þrisvar í viku og
nýtur þess að fara í sund. Inger
Rós er formaður ungliðafélags
Stómasamtakanna.
Sigurður Jón Ólafsson hefur
verið með garnastóma í yfir tutt-
ugu ár. Hann fer tvisvar til þrisv-
ar sinnum í viku í sund og lætur
utanáliggjandi stómapoka ekki
trufla sig.
Barnungir sem
fjörgamlir
Stómasamtök Íslands
voru stofnuð til að styðja
og leiðbeina einstak-
lingum sem gengist hafa
undir stómaaðgerðir, þ.e
ristilstóma (colostomy),
garnastóma (ileostomy),
þvagstóma (urostomy) og
garnapoka (J pouch) eða
nýblöðruaðgerð. Stóma,
garnapoki eða nýblaðra
eru ekki sjúkdómar
heldur afleiðing nokkurra
sjúkdóma, fæðingargalla
eða slyss. Helstu sjúkdóm-
arnir eru krabbamein í
ristli og/eða endaþarmi,
krabbamein og sjúkdómar
í þvagfærum og bólgu-
sjúkdómarnir sáraristil-
bólga (Colitis Ulcerosa)
og Crohns sem leggjast
á ristil og meltingarveg.
Samtökin voru stofnuð
16. október árið 1980 og
fagna því 30 ára afmæli á
morgun. Þau hafa ávallt
verið undir verndarvæng
Krabbameinsfélags Íslands.
Kynjahlutföll eru nokkuð
jöfn. Ekki eru einungis
stómaþegar í samtök-
unum heldur eru þar einnig
læknar, hjúkrunarfræðing-
ar, foreldrar og ættingjar
stómaþega. Félagsmenn
eru á öllum aldri, barnungir
sem fjörgamlir.
 Stómaþegar Við erum búin að fara það langt niður að Við erum meðVituð um eigið heilbrigði
Stóma er hvorki hindrun í
alpaklifri né klettadýfingum
Frelsi til að lifa lífinu fyrir þá sem áður voru bundnir fjötrum. Unnur Árnadóttir og Ágúst Kr. Steinarrsson lýsa innihaldsríku lífi og auknum lífsgæðum.
Þegar ég fékk
stóma og
stjórn á mín-
um málum
á ný fékk ég
frelsi til að
gera það sem
mér dettur í
hug.
Unnur Árnadóttir.
Líf hennar varð
annað og betra
þegar hún fékk
stóma. Á myndinni
til hægri leikur
Ágúst listir sínar.
Ljósmyndir/Hari
StómaSamtök
íSlandS
Ágúst Kr. Steinarrsson. Klettaklifur og fjallganga í Ölpunum er ekkert mál fyrir stómaþega. Ljósmynd/Magnús Smári Smárason
Jónas
Haraldsson
jonas@frettatiminn.is
20 viðtal xxxxxx 21 Helgin 15.-17. október 2010 Helgin 15.-17. október 2010