Fréttatíminn - 17.10.2014, Qupperneq 40

Með því að kaupa gjafabréf frá Sól í Tógó og gefa þeim sem
þér þykir vænt um ertu sannarlega að gefa gjöf sem gefur.
Andvirði gjafabréfssins rennur til heimilis munaðarlausra
barna í Tógó í Afríku sem er eitt fátækasta ríki heims.
Gefðu gjöf sem gefur
Gjafabréfin eru að verðmæti 1.500 kr. og 3000 kr. Þau fást í Heilsubúðinni, Njálsgötu 1
og Bókabúðinni, Bergstaðastræti 7. Farðu á www.solitogo.org og fáðu nánari
upplýsingar. Þú getur líka sent póst á solitogo@solitogo.org eða hringt í síma
659 7515 og við sendum þér gjafabréf.
Florentine í Aneho.
Nóvember 2012
Þ
orbera, sem vinnur
sem ráðgjafi hjá Ör-
yrkjabandalagi Ís-
lands, hélt á dögun-
um fyrirlestur fyrir
Þekkingarmiðstöð
Sjálfsbjargar þar sem hún lýsti
sinni upplifun af því að vera fötluð
móðir. Þorbera er með hrörnunar-
sjúkdóminn CMT en hann hefur
áhrif á úttaugakerfið, sem þýðir að
hægt og rólega missir hún kraft
og tilfinningu í höndum og fótum.
Hún byrjaði að nota hækju um
fertugt en í dag styðst hún við
göngugrind.
Þurfum að fagna fjölbreyti-
leikanum
„Við maðurinn minn kynntumst
þegar við vorum 23 ára og líkt og
flest pör þá fórum við
fljótlega að hugsa um
barneignir en þar sem
ég hafði verið ranglega
greind með vægt af-
brigði af öðrum og mun
alvarlegri sjúkdómi
hafði mér verið ráðlagt
að sleppa barneignum,“
segir Þorbera en þau
hjónin gátu alls ekki
hugsað sér að vera barn-
laus. „Eðlilega vöknuðu
allskonar siðferðislegar
spurningar. Á þessum
tíma hafði ég ekki enn
fengið rétta sjúkdóms-
greiningu svo ég hélt að
börnin mín gætu jafnvel
orðið mun fatlaðri en ég
en svo fékk ég að vita að
ef þau erfðu sjúkdóminn
þá myndu þeirra til-
felli vera væg, rétt eins
og mitt. Þá skyndilega
skipti sjúkdómurinn
engu máli lengur því
mér hefur alltaf þótt mitt
líf þess virði að lifa því.
Af hverju ætti ég þá ekki
að eignast börn?
Það er grundvallar hugsunar-
villa í gangi og hún er sú að líf með
fötlun sé slæmt líf og bara eigin-
lega ekki þess virði að lifa því. Það
er talað um galla ef fólk er ekki
eins og flestir aðrir en hvernig er
hægt að tala um að nýfætt barn sé
gallað? Við þurfum að fagna fjöl-
breytileikanum því hann er eðli-
legur. Það er gallað samfélag sem
gerir ekki ráð fyrir öllum.“
Samfélagið gerði ekki ráð fyrir
fötluðum
„Fólk er allskonar. Við komum í
þennan heim af öllum stærðum og
gerðum og með misjafnt and-
legt og líkamlegt atgervi,“ segir
Þorbera og bendir á að það væri
óeðlilegt ef engin frávik væru frá
norminu og einmitt þess vegna sé
óeðlilegt að samfélagið geri ekki
ráð fyrir öllum.
„Sjúkdómurinn hefur alltaf
haft áhrif á líf mitt. Ég ólst upp
í samfélagi sem gerði ekki ráð
fyrir mér. Ég upplifði
það mjög sterkt sem
barn að ég væri fötluð
því ég var oft útundan í
leikjum á skólalóðinni.
Það að ekki sé gert ráð
fyrir manni og að maður
passi ekki inn í eru mjög
fatlandi aðstæður. Þetta
má heimfæra upp á
samfélagið í heild. Þó ég
finni alltaf fyrir skerð-
ingunni, þ.e. líkamleg-
um einkennum sjúk-
dómsins, þá upplifi ég
sterkast að vera fötluð
þegar ég rekst á þessar
samfélagslegu hindranir
eins og slæmt aðgengi.
Hugsunarhátturinn er
hægt að breytast en
það er mjög mikilvægt
að fatlað fólk fái þau
hjálpartæki og þá aðstoð
sem það þarfnast til að
geta lifað lífinu á sínum
forsendum. Ef ég væri
til að mynda ekki með
göngugrind og hjálpar-
tæki í bílnum sem gera
mér kleift að keyra án þess að nota
fæturna þá væri ég föst heima.
En vegna hjálpartækjanna get ég
tekið þátt í samfélaginu.“
Þorbera fór í langt nám og starf-
aði í mörg ár sem dönskukennari
„Ég hef alltaf
notið þess að
vera til, enda
hefur fötlun
ekkert með
hamingju að
gera. Ég hef
allavega ekki
enn séð nein
dæmi þess að
það að geta
hoppað hátt
eða hlaupið
veiti manni
lífsfyllingu.“
Fötlun hefur ekkert
með hamingju að gera
og hefur alltaf verið virkur með-
limur í Sjálfsbjörg. „Ég þekki fullt
af fólki sem er fatlað en líka fullt
af fólki sem er ófatlað og get ekki
með nokkru móti séð að sá munur
hafi eitthvert úrslitavald þegar
kemur að lífshamingju. Ég hef
alltaf notið þess að vera til, enda
hefur fötlun ekkert með hamingju
að gera. Ég hef allavega ekki enn
séð nein dæmi þess að það að geta
hlaupið eða hoppað á öðrum fæti
tryggi fólki lífsfyllingu.“
Fordómar úr innsta hring
Þorbera segir samfélagið sem
betur fer hafa breyst en fordómana
gagnvart fötluðum konum sem
ákveða að eiga börn enn vera við
lýði.
„Konur upplifa mikla fordóma,
og ekki utan bara utan úr bæ
heldur úr sínum innsta hring, frá
vinum og ættingjum. Ég hef heyrt
fatlaðar konur lýsa því þegar vin-
konurnar fóru að ræða barneignir
að þá hafi þær aldrei verið spurðar.
Fólk hefur almennt svo miklar
skoðanir á barneignum annarra og
er oft óhrætt við að tjá þær. Sjálf
fann ég það frá einstaklingum í
mínu umhverfi að þeim var alveg
nóg boðið þegar ég átti von á þriðja
barninu mínu. Ég skildi nú ekki
hvernig stóð á því þar sem mínar
barneignir höfðu á engan hátt
bitnað á þeim.“
Þorbera var 29 ára þegar hún
varð barnshafandi í fyrsta sinn.
„Þetta var svo langþráður draumur
að rætast að við nutum þess til
fulls. Ég gerði ráð fyrir því að ég
yrði kannski rúmliggjandi en allar
mínar meðgöngur gengu mjög vel,
ég var á fótum fram að fæðingu og
fékk til að mynda aldrei grind-
argliðnun. Fólk gerir yfirleitt ráð
fyrir því að ég hafi farið í keisara
vegna þess að ég er fötluð en ég
fæddi öll börnin mín því það er
ekkert að leginu í mér þó að ég sé
hreyfihömluð í útlimunum,“ segir
Þorbera og hlær. „Þetta gekk allt
bara mjög vel. Ég vantreysti sjálfri
mér aðeins með fyrsta barnið mitt
en svo bara fann ég út úr þessu
eins og öðru.“
Ofdekraði börnin
„Þar sem að ég hef alltaf þurft smá
aðstoð sjálf í lífinu þá var ég mjög
meðvituð um það að verða ekki
byrði á neinum, hvorki manninum
mínum né börnunum mínum.
Þetta var kannski ekki meðvituð
ákvörðun í upphafi, en allt sem ég
get gert sjálf og hjálparlaust það
geri ég. Þetta hefur orðið til þess
að ég hef kannski ofdekrað börnin
mín,“ segir Þorbera og hlær. „Þau
þurftu til dæmis aldrei að setja í
þvottavél og ég smurði ofan í þau
nesti þar til þau kláruðu 10. bekk.“
Það eru helmingslíkur á að sjúk-
dómurinn erfist en börn Þorberu
hafa ekki erft hann. „Sjúkdómur-
inn mun ekki hafa áhrif á þeirra
líf, fyrir utan þau áhrif sem hann
hefur á mig. Þau hafa auðvitað
þurft að aðstoða mig en ég held
að þau hafi nú ekkert skemmst af
því. Það eina sem ég hef orðið vör
við að þau hafi upplifað fordóma
var þegar dóttir mín kom eitt sinn
heim eftir að bekkjarsystir hennar
hafi sagt að hún ætti fatlaða
mömmu. Það var sagt til að særa
en þá sagði dóttir mín bara; „Já, og
hvað með það?“
Halla Harðardóttir
halla@frettatiminn.is
Þorbera Fjölnisdóttir segir ríkja fordóma gagnvart fötluðum
konum sem ákveða að eignast börn. Samfélagið líti almennt
svo á að líf með fötlun sé slæmt líf en það sé hugsunarvilla sem
verði að útrýma. Þorbera, sem er fötluð þriggja barna móðir,
segist upplifa fötlunina sterkast þegar samfélagið gerir ekki ráð
fyrir henni.
Þorbera Fjölnisdóttir með fjölskyldu sinni. Mynd Hari
40 viðtal Helgin 17.-19. október 2014