Fréttablaðið - 13.05.2015, Side 16

13. maí 2015 MIÐVIKUDAGUR| FRÉTTIR |
PASSAR VEL UPP Á SIG Björg greindist með MS-sjúkdóminn þegar hún var 24 ára. Henni hefur gengið vel að lifa með sjúkdómnum en hefur líka þurft að færa fórnir, eins
og að hætta spila fótbolta. Hún passar sig að hlusta vel á líkamann og keyra sig ekki út. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
Staðreyndir um taugasjúkdóma
Viktoría
Hermannsdóttir
viktoria@frettabladid.is
HEILBRIGÐISMÁL „Það væri auð-
vitað óskandi að maður gæti séð
fyrir endann á þessu á einhverj-
um tímapunkti. Miðað við þró-
unina sem hefur verið þá er hægt
að halda þessu niðri en það væri
óskandi ef það væri hægt að eyða
þessu alveg,“ segir Björg Ásta
Þórðardóttir.
Hún er þrítugur lögfræðingur
sem greindist með MS-sjúkdóm-
inn árið 2009. Björg hafði æft fót-
bolta frá því hún var ung stúlka
og spilaði meðal annars með
kvennalandsliðinu um tíma. Það
var á æfingu með meistaraflokki
Vals sem hún fann fyrst fyrir ein-
kennum.
„Það var eins og það væri móða
yfir hægra auganu sem fór ekki,“
segir Björg, sem var greind með
sjóntaugarbólgu og í kjölfarið
MS-sjúkdóminn. Björg þurfti í
framhaldinu að hætta í fótbolta
og breyta lífi sínu.
„Það var erfitt að finna taktinn
til að byrja með. Ég þurfti strax
að draga úr hreyfingu og er enn
að venjast því hvernig á að finna
taktinn. Ég þarf að hlusta betur á
líkamann en ég gerði. Ég get alls
ekki keyrt mig út og þarf að stilla
öllu álagi í hóf.“
Björg hefur verið á MS-lyfjum
en hefur verið lyfjalaus undan-
farna mánuði en fer brátt á ný lyf.
Ekki er til lækning við MS-sjúk-
dómnum en hægt er í mörgum til-
fellum að halda einkennum niðri
með lyfjagjöf.
Veikindin hrjá Björgu þó ekki
mikið dagsdaglega ef hún passar
upp á sig. „Ég finn fyrir svolítilli
þreytu og kannski stundum ein-
staka svona draugaverkjum. Það
er ef maður er undir miklu álagi
líkamlega eða í vinnunni eða eitt-
hvað slíkt. Þá getur maður fengið
taugakippi sem svo hverfa, tíma-
bundin einkenni.
Björg segir óvissuna kannski
vera hvað erfiðasta. Þeir sem
eru með sjúkdóminn vita ekki
hvernig hann muni þróast. „Það
er þessi óvissa sem maður reyn-
ir að hugsa sem minnst um en
er auðvitað alltaf með bak við
eyrað,“ segir Björg. „Þetta er svo
einstaklingsbundinn sjúkdómur.
Sumir koma illa út úr honum en
aðrir ná að halda honum að miklu
leyti niðri. Ég vonast til að þessi
lyf sem maður hefur verið að
taka haldi honum niðri og komi
í veg fyrir að það verði auknar
skemmdir,“ segir hún og útskýr-
ir að MS-sjúkdómnum fylgi köst,
sem geta orsakað skemmdir á
heila eða mænu, í sumum tilfell-
um varanlegar en stundum tíma-
bundnar. Sumir fá köst oftar en
aðrir en hún er í þeim hópi sem
fær sjaldan köst.
„Ég hef fengið eitt stórt kast
og það var þegar ég fékk sjón-
taugabólguna. Síðan hef ég fengið
minni köst sem hafa lýst sér sem
máttleysi í fótum, doða í húð en
engin alvarleg köst sem hafa haft
mikil áhrif.“
Björg telur afar mikilvægt að
efla rannsóknir á taugasjúkdóm-
um og átakið Stattu með tauga-
kerfinu sé mikilvægur þáttur í
því. „Það hefur verið mikil þróun
í þessum málaflokki. Það er mik-
ill hagur í því að því að hafa þessa
einstaklinga úti í samfélaginu, og
draga úr líkum á því að við verð-
um fyrir þessum skemmdum,
eftir því sem sú forvörn gerist
fyrr, því minni líkur eru á að við
hættum á vinnumarkaði eða verð-
um óvirk.“
Óvissan er það versta
Björg Ásta Þórðardóttir greindist með MS-sjúkdóminn árið 2009. Hún þarf að laga líf sitt að sjúkdómnum.
Hún segir verst að vita ekki hvernig sjúkdómurinn muni þróast þó hún reyni að hugsa ekki um það.
Það er þessi óvissa
sem maður reynir að
hugsa sem minnst um en
er auðvitað alltaf með bak
við eyrað.
Björg Ásta Þórðardóttir.
16
ÞJÓÐARÁTAKIÐ STATTU MEÐ TAUGAKERFINU
➜ Þekktir
taugasjúkdómar
FLOGAVEIKI
Algeng truflun á taugaboðum í heila.
Upptök eiga sér stað í heilanum en þar
eru um 100 milljarðar taugafrumna sem
senda frá sér rafboð. Ef tímabundin
truflun verður á eðlilegri starfsemi þeirra
verður afleiðingin flog af einhverju tagi.
Flog einkennast af röskun á hreyfingu,
skynjun, atferli, tilfinningu og/eða með-
vitund. Einstaklingur sem hefur tilhneig-
ingu til að fá endurtekin flog. Flestir sem
greinast eru börn og unglingar en einnig
er stór hópur fólks sem komið er yfir
miðjan aldur.
HEILABLÓÐFALL
Afleiðing skyndilegrar og varanlegrar
truflunar á blóðflæði til heilasvæða af
völdum æðasjúkdóma. Blóðflæðistrufl-
unin getur orsakast af stíflu í heila-
slagæð af völdum blóðtappa eða því
að æð brestur og blæðir í heilavefinn. Í
báðum tilvikum líða heilafrumur, sem
æðin nærir, súrefnisskort auk skorts á
öðrum nauðsynlegum næringarefnum.
Hluti heilafrumnanna deyr, en starfsemi
annarra raskast. Stundum koma einkenni
um heilablóðfall einungis fram í stuttan
tíma og er þá talað um skammvinna
blóðþurrð í heila.
Fleiri karlar en konur fá heilablóðfall
hérlendis og það er þriðja algengasta
dánarorsökin á Íslandi.
MND
Banvænn sjúkdómur sem ágerist
venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar
líkamans sem flytja boð til vöðvanna.
Af honum leiðir máttleysi og lömun í
handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi
o.s.frv. Að lokum er um algera lömun
að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó
óskaddaður. Líftími sjúklinga eftir að þeir
fá sjúkdóminn er frá 1-6 ár en sumir lifa
lengur.
MS
Langvinnur bólgusjúkdómur í miðtauga-
kerfinu. Ónæmiskerfið ræðst á myelín,
sem er verndandi fitulag sem umlykur
taugaþræði og ræður hraða og virkni
taugaboða. Afleiðing ofnæmisviðbragð-
anna felst í örum eða sárum á myelíninu
sem með tímanum hafa áhrif á leiðni
taugaboða þannig að boð um til að
mynda hreyfingu, tal eða hugsun truflast
og ná illa eða alls ekki fram til viðeigandi
líkamshluta og einkenni sjúkdómsins
koma þannig fram. Örin geta verið mörg
og víðs vegar um miðtaugakerfið. MS
er einn algengasti taugasjúkdómurinn á
meðal ungs fólks og er tvöfalt algengari
meðal kvenna heldur en karla. Til eru
ýmsar tegundir MS-lyfja við kastaformi
MS sem hemja sjúkdómsvirkni og að
öllum líkindum framþróun sjúkdómsins
með því að koma í veg fyrir köst eða
a.m.k. fækka þeim. Hins vegar eru ekki til
lyf við versnandi MS þar sem ekki er enn
vitað hvað veldur einkennum og fötlun
án sýnilegrar bólgu í miðtaugakerfinu.
MÆNUSKAÐI
Skaði á mænutaugum eða mænu.
Mænuskaði er iðulega afleiðing af áverka
eða höggi með þeim afleiðingum að
mænan kremst og merst þegar brotinn
eða hreyfður hryggjarliður þrýstir á hana,
þá skaðast taugafrumur sem bera skila-
boð upp og niður mænu milli heila og
líkama. Mænuskaði hefur áhrif á líkams-
starfsemi fyrir neðan svæðið sem verður
fyrir skaða.
PARKINSONVEIKI
Hægfara hnignun í þeim hluta mið-
taugakerfisins sem stýrir og sam-
hæfir líkamshreyfingu. Helstu einkenni
veikinnar eru skjálfti, hægar hreyfingar
og vöðvastirðleiki. Önnur einkenni eru
m.a. stífni, trufluð líkamsstaða (álút
líkamsstaða), tilhneiging til að festast í
ákveðinni líkamsstöðu, truflun á jafn-
vægi, talörðugleikar.
TAUGAKERFID.IS
Með átakinu er lagt fram að að „aukinn
skilningur á virkni taugakerfisins“ verði
samþykktur sem sjálfstætt þróunarmark-
mið hjá Sameinuðu þjóðunum í septem-
ber næstkomandi og að aðildarþjóðir
Sameinuðu þjóðanna samþykki að leggja
í sjóð vissa fjárupphæð árlega til ársins
2030. Féð skuli notað til að koma á fót
alþjóðlegum starfshópi taugavísinda-
manna frá viðurkenndum háskólum víða
um heim.
Nánari upplýsingar eru
á vefsíðu átaksins taugakerfid.is
STATTU MEÐ TAUGAKERFINU
Mænuskaðastofnun Íslands, SEM
samtök endurhæfðra mænuskadd-
aðra, MS félagið, MND félag Íslands,
Lauf félag flogaveikra, Heilaheill,
Geðhjálp og Parkinsonfélagið óska
eftir stuðningi íslensku þjóðarinnar
við beiðni þeirra til aðalritara Sam-
einuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, um
að mæla fyrir því við fulltrúa að-
ildarríkja Sameinuðu þjóðanna að
þær samþykki
að bæta við nýju
þróunarmark-
miði sem snýr
að því að efla
rannsóknir á
taugakerfinu
og auka á þann
hátt skilning á
starfsemi þess.
ÚR BRÉFINU
Það er von íslensku þjóðarinnar að
Sameinuðu þjóðirnar svari á jákvæð-
an hátt beiðni hennar um að bæta
við nýju þróunarmarkmiði sem snýr
að auknum rannsóknum á taugakerfi
mannslíkamans og lækningu á
fjölda taugasjúkdóma og skaða í
taugakerfinu. Markmiðið er að finna
lækningu á öllum taugasjúkdómum
og sköðum í taugakerfinu. Megin-
ástæða þess hve erfiðlega gengur að
finna lækningu við til dæmis mænu-
og heilasköðum og taugasjúkdómum
er sú að vísindasamfélagið hefur
takmarkaðan skilning á virkni tauga-
kerfisins. Það er því verðugt verkefni
fyrir Ísland að beita áhrifum sínum
til vitundarvakningar og aðgerða á
þessu sviði. BAN KI-MOON
3.000 Um 3.000 Íslendingar
eru með flogaveiki en í heiminum
eru það um 50 milljónir manna.
2,5 milljónir greinast árlega með
flogaveiki.
600 Um 600 einstaklingar
fá heilablóðfall á Íslandi árlega.
Meðalaldur þeirra er tæplega
70 ár og er þorri sjúklinga eldri
en 65 ára. Á hverju ári fá um 15
milljónir einstaklinga á heimsvísu
heilablóðfall og fimm milljónir
af þeim deyja og fimm milljónir
hljóta varanlegan skaða eða lömun.
Helsta orsök heilablóðfalls er hár
blóðþrýstingur en talið er að hann
leiði til heilablóðfalls hjá tæplega
13 milljónum einstaklinga ár hvert.
10 Á hverju ári greinast u.þ.b.
tíu manns með MND. Talið er að
árlega greinist 400 þúsund manns
með sjúkdóminn og yfir 100 þúsund
manns deyi vegna hans en enn er
ekki til lækning við honum.
25 Um 25 manns greinast árlega
með MS á Íslandi, oftast á aldrinum
20-40 ára, en talið er að um 450
manns séu með sjúkdóminn hér
á landi. Á heimsvísu eru um þrjár
milljónir með MS.
600 Um 600 parkinsonsjúklingar
eru á Íslandi og um 8-10 milljónir á
heimsvísu. Algengast er að sjúk-
dómseinkenni komi fram hjá fólki á
aldrinum 50-70 ára.
500 Áætlað er að um 500 þúsund
manns hljóti mænuskaða á hverju
ári.
20 Meðalaldur þeirra sem skadd-
ast á mænu er um 20 ár.
1
5
-0
9
-2
0
1
5

1
0
:2
3
F
B
0
6
4
s
_
P
0
6
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
4
9
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
0
1
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
6
4
s
_
P
0
1
6
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
6
3
7
-4
5
9
C
1
6
3
7
-4
4
6
0
1
6
3
7
-4
3
2
4
1
6
3
7
-4
1
E
8
2
8
0
X
4
0
0
1
A

F
B
0
6
4
s
_
1
2
_
5
_
2
0
1
5
C
M
Y
K