Fréttablaðið - 13.05.2015, Page 16

Fréttablaðið - 13.05.2015, Page 16
13. maí 2015 MIÐVIKUDAGUR| FRÉTTIR | PASSAR VEL UPP Á SIG Björg greindist með MS-sjúkdóminn þegar hún var 24 ára. Henni hefur gengið vel að lifa með sjúkdómnum en hefur líka þurft að færa fórnir, eins og að hætta spila fótbolta. Hún passar sig að hlusta vel á líkamann og keyra sig ekki út. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI Staðreyndir um taugasjúkdóma Viktoría Hermannsdóttir viktoria@frettabladid.is HEILBRIGÐISMÁL „Það væri auð- vitað óskandi að maður gæti séð fyrir endann á þessu á einhverj- um tímapunkti. Miðað við þró- unina sem hefur verið þá er hægt að halda þessu niðri en það væri óskandi ef það væri hægt að eyða þessu alveg,“ segir Björg Ásta Þórðardóttir. Hún er þrítugur lögfræðingur sem greindist með MS-sjúkdóm- inn árið 2009. Björg hafði æft fót- bolta frá því hún var ung stúlka og spilaði meðal annars með kvennalandsliðinu um tíma. Það var á æfingu með meistaraflokki Vals sem hún fann fyrst fyrir ein- kennum. „Það var eins og það væri móða yfir hægra auganu sem fór ekki,“ segir Björg, sem var greind með sjóntaugarbólgu og í kjölfarið MS-sjúkdóminn. Björg þurfti í framhaldinu að hætta í fótbolta og breyta lífi sínu. „Það var erfitt að finna taktinn til að byrja með. Ég þurfti strax að draga úr hreyfingu og er enn að venjast því hvernig á að finna taktinn. Ég þarf að hlusta betur á líkamann en ég gerði. Ég get alls ekki keyrt mig út og þarf að stilla öllu álagi í hóf.“ Björg hefur verið á MS-lyfjum en hefur verið lyfjalaus undan- farna mánuði en fer brátt á ný lyf. Ekki er til lækning við MS-sjúk- dómnum en hægt er í mörgum til- fellum að halda einkennum niðri með lyfjagjöf. Veikindin hrjá Björgu þó ekki mikið dagsdaglega ef hún passar upp á sig. „Ég finn fyrir svolítilli þreytu og kannski stundum ein- staka svona draugaverkjum. Það er ef maður er undir miklu álagi líkamlega eða í vinnunni eða eitt- hvað slíkt. Þá getur maður fengið taugakippi sem svo hverfa, tíma- bundin einkenni. Björg segir óvissuna kannski vera hvað erfiðasta. Þeir sem eru með sjúkdóminn vita ekki hvernig hann muni þróast. „Það er þessi óvissa sem maður reyn- ir að hugsa sem minnst um en er auðvitað alltaf með bak við eyrað,“ segir Björg. „Þetta er svo einstaklingsbundinn sjúkdómur. Sumir koma illa út úr honum en aðrir ná að halda honum að miklu leyti niðri. Ég vonast til að þessi lyf sem maður hefur verið að taka haldi honum niðri og komi í veg fyrir að það verði auknar skemmdir,“ segir hún og útskýr- ir að MS-sjúkdómnum fylgi köst, sem geta orsakað skemmdir á heila eða mænu, í sumum tilfell- um varanlegar en stundum tíma- bundnar. Sumir fá köst oftar en aðrir en hún er í þeim hópi sem fær sjaldan köst. „Ég hef fengið eitt stórt kast og það var þegar ég fékk sjón- taugabólguna. Síðan hef ég fengið minni köst sem hafa lýst sér sem máttleysi í fótum, doða í húð en engin alvarleg köst sem hafa haft mikil áhrif.“ Björg telur afar mikilvægt að efla rannsóknir á taugasjúkdóm- um og átakið Stattu með tauga- kerfinu sé mikilvægur þáttur í því. „Það hefur verið mikil þróun í þessum málaflokki. Það er mik- ill hagur í því að því að hafa þessa einstaklinga úti í samfélaginu, og draga úr líkum á því að við verð- um fyrir þessum skemmdum, eftir því sem sú forvörn gerist fyrr, því minni líkur eru á að við hættum á vinnumarkaði eða verð- um óvirk.“ Óvissan er það versta Björg Ásta Þórðardóttir greindist með MS-sjúkdóminn árið 2009. Hún þarf að laga líf sitt að sjúkdómnum. Hún segir verst að vita ekki hvernig sjúkdómurinn muni þróast þó hún reyni að hugsa ekki um það. Það er þessi óvissa sem maður reynir að hugsa sem minnst um en er auðvitað alltaf með bak við eyrað. Björg Ásta Þórðardóttir. 16 ÞJÓÐARÁTAKIÐ STATTU MEÐ TAUGAKERFINU ➜ Þekktir taugasjúkdómar FLOGAVEIKI Algeng truflun á taugaboðum í heila. Upptök eiga sér stað í heilanum en þar eru um 100 milljarðar taugafrumna sem senda frá sér rafboð. Ef tímabundin truflun verður á eðlilegri starfsemi þeirra verður afleiðingin flog af einhverju tagi. Flog einkennast af röskun á hreyfingu, skynjun, atferli, tilfinningu og/eða með- vitund. Einstaklingur sem hefur tilhneig- ingu til að fá endurtekin flog. Flestir sem greinast eru börn og unglingar en einnig er stór hópur fólks sem komið er yfir miðjan aldur. HEILABLÓÐFALL Afleiðing skyndilegrar og varanlegrar truflunar á blóðflæði til heilasvæða af völdum æðasjúkdóma. Blóðflæðistrufl- unin getur orsakast af stíflu í heila- slagæð af völdum blóðtappa eða því að æð brestur og blæðir í heilavefinn. Í báðum tilvikum líða heilafrumur, sem æðin nærir, súrefnisskort auk skorts á öðrum nauðsynlegum næringarefnum. Hluti heilafrumnanna deyr, en starfsemi annarra raskast. Stundum koma einkenni um heilablóðfall einungis fram í stuttan tíma og er þá talað um skammvinna blóðþurrð í heila. Fleiri karlar en konur fá heilablóðfall hérlendis og það er þriðja algengasta dánarorsökin á Íslandi. MND Banvænn sjúkdómur sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi o.s.frv. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er frá 1-6 ár en sumir lifa lengur. MS Langvinnur bólgusjúkdómur í miðtauga- kerfinu. Ónæmiskerfið ræðst á myelín, sem er verndandi fitulag sem umlykur taugaþræði og ræður hraða og virkni taugaboða. Afleiðing ofnæmisviðbragð- anna felst í örum eða sárum á myelíninu sem með tímanum hafa áhrif á leiðni taugaboða þannig að boð um til að mynda hreyfingu, tal eða hugsun truflast og ná illa eða alls ekki fram til viðeigandi líkamshluta og einkenni sjúkdómsins koma þannig fram. Örin geta verið mörg og víðs vegar um miðtaugakerfið. MS er einn algengasti taugasjúkdómurinn á meðal ungs fólks og er tvöfalt algengari meðal kvenna heldur en karla. Til eru ýmsar tegundir MS-lyfja við kastaformi MS sem hemja sjúkdómsvirkni og að öllum líkindum framþróun sjúkdómsins með því að koma í veg fyrir köst eða a.m.k. fækka þeim. Hins vegar eru ekki til lyf við versnandi MS þar sem ekki er enn vitað hvað veldur einkennum og fötlun án sýnilegrar bólgu í miðtaugakerfinu. MÆNUSKAÐI Skaði á mænutaugum eða mænu. Mænuskaði er iðulega afleiðing af áverka eða höggi með þeim afleiðingum að mænan kremst og merst þegar brotinn eða hreyfður hryggjarliður þrýstir á hana, þá skaðast taugafrumur sem bera skila- boð upp og niður mænu milli heila og líkama. Mænuskaði hefur áhrif á líkams- starfsemi fyrir neðan svæðið sem verður fyrir skaða. PARKINSONVEIKI Hægfara hnignun í þeim hluta mið- taugakerfisins sem stýrir og sam- hæfir líkamshreyfingu. Helstu einkenni veikinnar eru skjálfti, hægar hreyfingar og vöðvastirðleiki. Önnur einkenni eru m.a. stífni, trufluð líkamsstaða (álút líkamsstaða), tilhneiging til að festast í ákveðinni líkamsstöðu, truflun á jafn- vægi, talörðugleikar. TAUGAKERFID.IS Með átakinu er lagt fram að að „aukinn skilningur á virkni taugakerfisins“ verði samþykktur sem sjálfstætt þróunarmark- mið hjá Sameinuðu þjóðunum í septem- ber næstkomandi og að aðildarþjóðir Sameinuðu þjóðanna samþykki að leggja í sjóð vissa fjárupphæð árlega til ársins 2030. Féð skuli notað til að koma á fót alþjóðlegum starfshópi taugavísinda- manna frá viðurkenndum háskólum víða um heim. Nánari upplýsingar eru á vefsíðu átaksins taugakerfid.is STATTU MEÐ TAUGAKERFINU Mænuskaðastofnun Íslands, SEM samtök endurhæfðra mænuskadd- aðra, MS félagið, MND félag Íslands, Lauf félag flogaveikra, Heilaheill, Geðhjálp og Parkinsonfélagið óska eftir stuðningi íslensku þjóðarinnar við beiðni þeirra til aðalritara Sam- einuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, um að mæla fyrir því við fulltrúa að- ildarríkja Sameinuðu þjóðanna að þær samþykki að bæta við nýju þróunarmark- miði sem snýr að því að efla rannsóknir á taugakerfinu og auka á þann hátt skilning á starfsemi þess. ÚR BRÉFINU Það er von íslensku þjóðarinnar að Sameinuðu þjóðirnar svari á jákvæð- an hátt beiðni hennar um að bæta við nýju þróunarmarkmiði sem snýr að auknum rannsóknum á taugakerfi mannslíkamans og lækningu á fjölda taugasjúkdóma og skaða í taugakerfinu. Markmiðið er að finna lækningu á öllum taugasjúkdómum og sköðum í taugakerfinu. Megin- ástæða þess hve erfiðlega gengur að finna lækningu við til dæmis mænu- og heilasköðum og taugasjúkdómum er sú að vísindasamfélagið hefur takmarkaðan skilning á virkni tauga- kerfisins. Það er því verðugt verkefni fyrir Ísland að beita áhrifum sínum til vitundarvakningar og aðgerða á þessu sviði. BAN KI-MOON 3.000 Um 3.000 Íslendingar eru með flogaveiki en í heiminum eru það um 50 milljónir manna. 2,5 milljónir greinast árlega með flogaveiki. 600 Um 600 einstaklingar fá heilablóðfall á Íslandi árlega. Meðalaldur þeirra er tæplega 70 ár og er þorri sjúklinga eldri en 65 ára. Á hverju ári fá um 15 milljónir einstaklinga á heimsvísu heilablóðfall og fimm milljónir af þeim deyja og fimm milljónir hljóta varanlegan skaða eða lömun. Helsta orsök heilablóðfalls er hár blóðþrýstingur en talið er að hann leiði til heilablóðfalls hjá tæplega 13 milljónum einstaklinga ár hvert. 10 Á hverju ári greinast u.þ.b. tíu manns með MND. Talið er að árlega greinist 400 þúsund manns með sjúkdóminn og yfir 100 þúsund manns deyi vegna hans en enn er ekki til lækning við honum. 25 Um 25 manns greinast árlega með MS á Íslandi, oftast á aldrinum 20-40 ára, en talið er að um 450 manns séu með sjúkdóminn hér á landi. Á heimsvísu eru um þrjár milljónir með MS. 600 Um 600 parkinsonsjúklingar eru á Íslandi og um 8-10 milljónir á heimsvísu. Algengast er að sjúk- dómseinkenni komi fram hjá fólki á aldrinum 50-70 ára. 500 Áætlað er að um 500 þúsund manns hljóti mænuskaða á hverju ári. 20 Meðalaldur þeirra sem skadd- ast á mænu er um 20 ár. 1 5 -0 9 -2 0 1 5 1 0 :2 3 F B 0 6 4 s _ P 0 6 4 K .p 1 .p d f F B 0 6 4 s _ P 0 4 9 K .p 1 .p d f F B 0 6 4 s _ P 0 0 1 K .p 1 .p d f F B 0 6 4 s _ P 0 1 6 K .p 1 .p d f A u to m a ti o n P la te r e m a k e : 1 6 3 7 -4 5 9 C 1 6 3 7 -4 4 6 0 1 6 3 7 -4 3 2 4 1 6 3 7 -4 1 E 8 2 8 0 X 4 0 0 1 A F B 0 6 4 s _ 1 2 _ 5 _ 2 0 1 5 C M Y K

x

Fréttablaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.