Fréttablaðið - 13.11.2014, Page 12

13. nóvember 2014 FIMMTUDAGUR| FRÉTTIR | 12
Fæst hjá Jóni & Óskari.
Laugavegi 61 // Kringlunni // Smáralind.
Tel.+354 552 4910 // www.jonogoskar.is.
Nýjasta hönnun úr Icecold silfurlínunni
er innblásin af hinum töfrandi Norðurljósum.
Tilvalin gjöf til vina og vandamanna erlendis.
PI
PA
R
\
TB
W
A
•
S
ÍA
•
1
4
39
8
9
Men frá 16.900 kr.
Lokkar 15.900 kr.
SAMFÉLAGSMÁL „Við erum bara
að kalla eftir skynsamlegri og
upplýstri umræðu um þetta. Ég
er ekki á móti fósturskimun sem
slíkri og ég er heldur ekki með
ákveðin svör hvað eigi að gera ef
það kemur eitthvað upp,“ segir
Snorri Þorgeir Ingvarsson. Snorri
og eiginkona hans, Þórdís Inga-
dóttir, eiga fimm ára gamla dótt-
ur með Downs-heilkenni. Þau kalla
eftir faglegri og upplýstri umræðu
um fósturskimun, skýrum mark-
miðum og reglulegu endurmati á
henni.
Í síðustu viku voru kynnt á
Alþingi svör heilbrigðisráðherra
við fyrirspurn alþingismanns um
fósturgreiningu. Þar kom fram að
á árunum 2008-2012 voru 38 fóstur
greind með auknar líkur á auka-
litningi á 21. litningapari, Downs-
heilkenni. Öllum þessum fóstrum
var eytt. Í grein sem birtist á blað-
síðu 30 í Fréttablaðinu í dag fjalla
þau um málið og kalla eftir því að
yfirvöld skoði og taki afstöðu til
þeirra siðferðislegu álitaefna sem
koma upp þegar fóstrum er eytt
vegna þessa. Um sé að ræða lík-
indareikning og því geti líkurnar
verið á báða bóga. Fólk taki áhættu
á að eyða heilbrigðu fóstri og líka
að eignast barn með Downs-heil-
kenni.
Kynntu sér allt um Downs
Dóttir þeirra, Ágústa Hlín, er heil-
brigð og hraust fimm ára gömul
stelpa með húmorinn í lagi. Þór-
dís fór í fósturskimun á með-
göngunni þar sem kom í ljós að
nánast engar líkur væru á því
að fóstrið væri með Downs-heil-
kenni. „Samkvæmt niðurstöðu
samþætts líkindamats míns voru
líkurnar taldar einn á móti 1600.
Annars er þetta eitthvað sem við
spáðum ekki mikið í,“ segir Þórdís.
„Eftir að hún var fædd fór lækna
að gruna þetta vegna lágvöðva-
spennu Ágústu Hlínar,“ segir Þór-
dís. Í kjölfarið voru gerðar rann-
sóknir og eftir nokkra daga var
staðfest að hún væri með Downs-
heilkennið.
Þau segjast ekki hafa fengið
áfall við fréttirnar. „Sumir upp-
lifa þetta sem mikið sjokk. Við
gerðum það ekki. Við eigum tvö
börn fyrir og það var ósköp svip-
að allt ferlið. Auðvitað bregður
manni svolítið við að heyra þetta
en ég myndi ekki segja að þetta
hefði verið sjokk,“ segir Snorri. Í
framhaldinu kynntu þau sér flest
allt sem þau komust yfir um heil-
kennið. „Það hefur allt gengið vel
hingað til. Hún er hraustust allra í
fjölskyldunni og hefur sloppið vel
við mögulega líkamlega fylgikvilla
heilkennisins,“ segir Þórdís. „Hún
byrjaði seinna að ganga en önnur
börn og er mun seinni til að byrja
að tala en hún er hamingjusöm og
mjög glöð,“ segir Snorri.
Fósturskimun er byggð á þrem-
ur þáttum. Hnakkaþykktarmæl-
ingu, aldri og mælingu prótína
hjá móður. Með þessum þrem-
ur þáttum eru reiknaðar út líkur
á því að fóstrið sé með Downs-
heilkenni. Séu taldar líkur á því
er í kjölfarið hægt að fara í leg-
ástungu sem hefur í för með sér
aukna hættu á fósturláti en með
henni er hægt að staðfesta hvort
um Downs sé að ræða. Ekki fara
allar í leg ástunguna og sumar láta
eyða fóstrinu áður. „Þegar þetta
var innleitt um síðustu aldamót
skorti á opinbera, faglega og upp-
lýsta umræðu um þau siðferðislegu
álitaefni sem óneitanlega tengjast
þessu. Málið snýst ekki bara um
Kalla eftir umræðu
um fósturskimun
Foreldrar fimm ára stúlku með Downs-heilkenni kalla eftir aukinni umræðu
um siðferðisleg álitamál sem snúa að fósturskimun. Á árunum 2008-12 var öllum
fóstrum, sem greindust með auknar líkur á Downs, eytt. Þau segja þetta snúast
um hvernig þjóðfélagi við viljum búa í og vilja að málið sé rætt á Alþingi.
FJÖLSKYLDAN Snorri og Þórdís með dætrum sínum tveimur, Ágústu Hlín og Védísi
Eiri. Þau eiga einnig soninn Ingvar Frey. MYND/ÚR EINKASAFNI
ÁGÚSTA HLÍN
Foreldrar hennar
segja hana heil-
brigða og hrausta
fimm ára stelpu.
vísindi eða tækni, heldur líka í
hvernig þjóðfélagi við viljum búa.
Slík málefni ætti að ræða á Alþingi,
með aðkomu allra sem málið varð-
ar; fagaðila, siðanefnda og hags-
munasamtaka,“ segir Þórdís.
Mikill fjöldi fóstureyðinga
Þegar þau heyrðu af því hversu
margir hefðu látið eyða fóstrum
vegna líkinda á Downs-heilkenni
var þeim brugðið. „Mér dauðbrá
og leið eins og ég hefði verið kýld í
magann. Auðvitað er þetta fyrst og
fremst val hvers og eins. En þegar
niðurstaðan er svona afgerandi
þá spáir maður í af hverju þetta
stafar,“ segir Þórdís og bætir við:
„Þegar þetta er einnig byggt á lík-
indamati þá finnst manni að það
verði að tryggja góða ráðgjöf. Við
búum í samfélagi þar sem fatlaðir
eru því miður að mörgu leyti enn
einangraðir og fæstir þekkja vel
til fatlaðra. Það er slæmt ef fólk
er að taka ákvörðun byggða að
of miklu leyti á hræðslu við hið
óþekkta. Með auknum skilningi
á réttindum fatlaðra og þátttöku
þeirra í samfélaginu mun þessi
hræðsla minnka. Þetta eru stórar
og áleitnar spurningar sem verður
að ræða. Einnig þarf að taka á því
jafnóðum ef upp koma fleiri grein-
ingarmöguleikar,“ segir Þórdís.
viktoria@frettbladid.is
MENNTUN Fulltrúar Stúdentaráðs
Háskóla Íslands (SHÍ) áttu fund
með Illuga Gunnarssyni mennta-
málaráðherra í gær. Ástæða fund-
arins er staða sú sem upp er komin
í kjaradeilu háskólaprófessora og
ríkisins.
„Það er krafa nemenda að það
verði fundað oftar svo samkomu-
lag náist sem fyrst,“ segir Ísak
Rúnarsson, formaður SHÍ. Fulltrú-
ar nemenda hafi afhent ráðherra
yfirlýsingu þar sem fram komi
áhyggjur þeirra af stöðu mála.
„Eins og er er staðan alger-
lega óviðunandi. Til að mynda eru
námslánin í óvissu og fjarnem-
ar erlendis hafa ekki hugmynd
um hvenær, eða hvort, þeir eigi
að koma til landsins til að þreyta
prófin,“ bætir Ísak við.
Að öl lu óbreyttu munu
háskólaprófessorar fara í verkfall
dagana 1.-15. desember næstkom-
andi. Næsti fundur deiluaðila er
áætlaður á morgun. - joe
Formaður Stúdentaráðs segir nema áhyggjufulla:
Krafa stúdenta að samið sé strax
FORMAÐUR Ísak segir óvissuna í kringum verkfallið of mikla. FRÉTTABLAÐIÐ/STEFÁN