Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Side 24

24 • IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007
verið í nánum tengslum við iðjuþjálfa
og sjúkraþjálfara frá unga aldri.
Hreyfiskerðing barnanna var af ýmsum
toga, allt frá vægri til alvarlegrar
hömlunar. Markvisst úrtak úr fötlunar­
skrá GRR var nýtt til að endurspegla
dæmigerðan hóp barna með hreyfi­
hömlun á aldrinum 6­12 ára. Börnin
áttu flest hver erfitt með að komast um
og jafnframt í erfiðleikum með hand­
beitingu. Helmingur hópsins fylgdi
jafnöldrum sínum eftir í námi en
jafnstór hluti var með náms örðugleika
eða sértækar námsþarfir af einhverjum
toga.
Þegar rannsóknin fór fram sóttu
einungis fjögur börn iðjuþjálfun reglu­
lega en 13 börn tengdust iðjuþjálfun á
einhvern hátt, ýmist í gegnum mótt­
tökur GRR, skilgreinda eftirfylgd frá
GRR, eða þjálfunarhrinur hjá Styrktar­
félagi lamaðra og fatlaðra (SLF). Öll
börnin sóttu sjúkraþjálfun og störfuðu
flestir sjúkraþjálfararnir á sjálfseignar­
stofnunum svo sem SLF, eða einka­
reknum stofnunum. Tafla 1 gefur
yfirlit yfir einkenni barnanna í rann­
sókninni.
Gagnaöflun og greining
Rannsóknargagna var aflað með
opnum viðtölum við foreldra. Stuðst
var við nokkrar lykilspurningar en
viðtölin þróuðust eftir því sem við­
mælendur kusu. Þeir voru meðal
annars spurðir um þá þjónustu sem
barnið naut og um tengsl og samskipti
þjálfara við heimili og skóla. Þá voru
foreldrar inntir eftir því hvernig
þjónustu þeir vildu og hvar hún ætti
helst að fara fram. Viðtölin fóru fram á
heimili fjölskyldunnar og á tíma sem
hentaði foreldrum. Þau tóku 90­120
mínútur að jafnaði. Að auki var haft
samband við foreldra símleiðis einu til
tveimur árum eftir að viðtalið fór fram
til að kanna hvernig málin hefðu
þróast. Öll viðtöl voru hljóðrituð og
síðan afrituð með leyfi foreldra. Þátt­
tökuathuganir í skólum barnanna voru
nýttar til samanburðar og rétt mætis.
Þar var sjónum beint að því sem for­
eldrar sögðu um aðkomu þjálfara að
notkun hjálpartækja, aðgengi og
aðferðum til að stuðla að þátttöku
barnanna í skólanum.
Gögnunum var safnað á árunum
1999­2004 og alls söfnuðust 630 síður
(afrituð viðtöl og þátttökuathuganir).
Gagnagreining fór fram samhliða
gagna öfluninni og eftir að henni lauk
og byggðist að mestu á nálgun
grundaðrar kenningar (Strauss og
Corbin, 1998). Gögnin voru marglesin
og borin saman innbyrðis af rann­
sakanda. Beitt var opinni kóðun til að
finna hugtök og þemu er tengdust
rannsóknarspurningunum tveimur.
Þemun voru síðar flokkuð í stærri
heildir og tengd í gegnum öxulkóðun.
Upphaflega var ætlunin að beina
eingöngu sjónum að iðjuþjálfun en
það reyndist vandkvæðum bundið þar
eð hluti barnanna hafði notið tak­
markaðrar þjónustu iðjuþjálfa síðan
þau voru á leikskólaaldri. Auk þess
reyndust skilin milli faggreinanna
tveggja alls ekki skýr í hugum allra
viðmælenda. Því var sú leið valin að
fjalla um þjónustu beggja hópa. Einnig
fylgja stöku dæmi um þjónustu annars
fagfólks heilbrigðisþjónustunnar sem
foreldrarnir notuðu máli sínu til
áréttingar. Ekki voru tekin viðtöl við
þjálfara barnanna og endurspeglar
rann sóknin því ekki sjónarhorn þeirra.
Siðferðileg álitamál
Ég starfaði um árabil með fötluðum
börnum og fjölskyldum þeirra áður en
ég hóf störf við iðjuþjálfunarbraut
Háskólans á Akureyri árið 1997. Vegna
fyrri starfa þekkti ég suma viðmælendur
frá fornu fari, hafði komið að greiningu
nokkurra barnanna og veitt öðrum
víðtækari þjónustu. Ekki er ólíklegt að
bakgrunnur minn hafi haft áhrif á það
sem viðmælendur kusu að deila með
mér. Ég var frá upphafi meðvituð um
hugsanlega hagsmunaárekstra og hef
áður gert ítarlega grein fyrir sið ferði­
legum og aðferðafræðilegum áskorun­
um sem fylgja því að rannsaka eigin
starfsvettvang (Snæfríður Þóra Egilson,
2006a). Vegna smæðar samfélagsins er
ekki vísað til persónueinkenna heldur
einungis kyns viðmælenda og aldurs
barns þeirra í þessari grein. Í beinum
tilvitnunum og dæmum úr þátttöku­
athugunum eru notuð gervinöfn á
stöku stað. Rannsóknaráætlunin var
tilkynnt til Tölvunefndar (TND­
200000815) og samþykkt af Vísinda­
siðanefnd (03­116).
Niðurstöður
Allir viðmælendur höfðu skoðanir á
þjónustu iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara og
nefndu fjölmörg dæmi um hvernig
hún gæti nýst. Greiningin leiddi í ljós
þrjú meginþemu: Hlutverk þjálfara,
staðsetning þjónustu og einkenni
góðrar þjónustu. Nokkur skörun er á
milli þemanna þriggja en í stórum
dráttum lýsa tvö þau fyrrnefndu stöð­
unni þegar gagnaöflun stóð yfir en
horft er til framtíðar í því síðastnefnda.
Hlutverk þjálfara
Í lýsingu sinni á því hvað þjálfarar
gerðu lögðu viðmælendur áherslu á
nokkur meginatriði. Hvað iðjuþjálfun
varðar var það að útvega hjálpartæki og
fylgja þeim eftir við mismunandi að­
stæður langefst á blaði. Auk þess
nefndu nær allir að iðjuþjálfar veittu
fjölskyldu og skóla upplýsingar og
ráðgjöf, svo sem um aðgengismál.
Þjálf un í daglegum athöfnum og af­
mörkuð hreyfiþjálfun fylgdi í kjölfarið.
Þegar að sjúkraþjálfun kom skipaði
líkamleg þjálfun stærstan sess. Þar á
eftir kom eftirfylgd vegna hjálpartækja,
upplýsingar og ráðgjöf.
Hjálpartæki
Einungis tvö börn komust að mestu
af án hjálpartækja en hin notuðu
hjálpartæki af ýmsum toga. Foreldrum
var tíðrætt um hjálpartæki barnanna
og töldu þau afar mikilvæg, bæði til að
auka færni barnanna og til að
fyrirbyggja frekari vanda síðar meir. Að
mati foreldra gegndu iðjuþjálfar og
sjúkraþjálfarar lykilhlutverki í að ráð­
leggja um tækjabúnað, útvega tæki og
fylgja notkun þeirra eftir. Nokkrir voru
sérlega ánægðir með þjónustuna og
fannst hún skilvirk og fagleg. Móðir
12 ára drengs sagði: „Ég bara tek upp
tólið, nefni erindið við þessar konur
sem ég bæði treysti og virði og það er
síðan framkvæmt. Svona á þjónustan
að vera.“ Móðir 13 ára drengs tók í
svipaðan streng:
Varðandi tæknibúnað og hjálpartæki, þar
hafa starfsmenn bæði á Greiningar­ og
ráðgjafarstöðinni og stoðtækja fræð ingur
verið sko svo framarlega að ég hef bara sagt
já takk. Og þeir hafa ýtt málunum áfram en
alltaf í afar góðum tengslum við mig.
Öðrum fannst misbrestur á að mál­
un um væri sinnt sem skyldi, svo sem
að hjálpartæki væru stillt reglulega og
notkun þeirra könnuð. Móðir 8 ára
drengs sagði:
Í fyrra og alveg fram að þessu þá var hann
með sjúkraþjálfara sem var ágætis sjúkra­