Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Page 25

IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007 • 25
þjálf ari fyrir hans kropp. En í sambandi við
tæki og allt annað, því sinnti hún ekki að
mínu mati. Og ég var orðin svolítið leið á
því ... að þurfa alltaf að benda á og þá voru
jafnvel dræmar undirtektir. Vegna þess að,
þetta fólk hlýtur náttúrulega að vera með
menntunina, það er með bækl ingana, það
er með reynsluna.
Nokkrir foreldrar voru sáttir við
stöðu mála heima fyrir en töldu að
þjálfarar þyrftu að huga betur að notk­
un hjálpartækja í skólanum þar eð
starfsfólk skóla gerði sér illa grein fyrir
mikilvægi búnaðarins. Í þátttöku­
athugunum kom fram að kennarar og
aðrir starfsmenn skóla höfðu oft ófull­
nægjandi upplýsingar um tækjabúnað
barnanna. Þetta varð til þess að dýr og
viðamikill búnaður kom stundum að
takmörkuðum notum.
Foreldrar fimm barna tjáðu mér að
iðjuþjálfar eða sjúkraþjálfarar barnanna
heimsæktu skólann reglulega til að
kanna notkun hjálpartækja, ýmist
árlega eða á nokkurra ára fresti. Í
öðrum tilvikum var nær engin eftir­
fylgd, eða foreldrarnir fylgdu sjálfir
málum eftir og báru upplýsingar á
milli. Þetta átti ekki síður við á höfuð­
borgarsvæðinu en úti á landi þar sem
aðgengi að þjálfurum var almennt
stop ulla. Móðir 11 ára drengs í Reykja­
vík upplýsti að iðjuþjálfi og sjúkra­
þjálfari hefðu farið í skólann stuttu
áður en drengurinn hóf skólagöngu og
veitt ráðleggingar um aðgengi og
búnað. Síðan voru sex ár liðin án þess
að haft hefði verið samband við
skólann. Drengurinn hafði þó sótt
sjúkraþjálfun allan tímann. Í þátttöku­
athugun staðfestist að nauðsynlegan
búnað vantaði í skólann, hjálpartæki
voru ranglega stillt og þekking til að
taka á ýmsum hagnýtum atriðum af
skornum skammti.
Fram kom að þjálfarar þekktu ekki
alltaf nægilega vel til aðstæðna og hefðu
stundum óraunhæfar hugmyndir um
hjálpartækjanotkun. Þjálfari eins barns
hafði lagt áherslu á að barnið notaði
rafknúið farartæki til að ferðast á milli
skóla og heimilis. Móðurinni fannst
þetta fráleitt enda mikil bílaumferð á
svæðinu: „Ég sagði henni það strax í
upphafi að hann myndi ekkert fara á
bílnum í skólann, hann myndi ekkert
gera það!“
Foreldrum 10 barna var tíðrætt um
hve hjálpartækjamálin væru oft flókin
og þung í vöfum og sum þeirra upp­
lifðu að þau þyrftu að berjast fyrir
tækjum og tólum barni sínu til handa.
Í tilvikum barna með flókna og sér­
stæða fötlun þar sem staðalbúnaður
hentaði illa kom fram gagnrýni á
þjónustu TR fyrir seinagang og skriff­
insku. Frásagnirnar voru þó blendnar
og margir áréttuðu einnig þakklæti sitt
fyrir það sem þeim og barninu stæði til
boða. Frásagnir foreldra endurspegluðu
oft hve mikið var í húfi og hvað það
reyndi á samskipti og þolrif í þessum
efnum. Þetta endurspeglast m.a. í
lýsingu móður 8 ára barns sem átti í
miklum erfiðleikum með að fara um.
Það var pantað þríhjól sem við vorum búin
að bíða mjög lengi eftir. Allt of stórt, eins
og hún hefði ekki haft í huga hvern hún var
að panta það fyrir. Og ég man, við fengum
áfall og hjólinu var skilað strax. Og þá fór í
stað annað ferli og manni fannst þetta svo
mikið umhyggjuleysi. Og þetta var bara
hræðilegt. Og með þann pólinn sem við
höfum tekið alla tíð, halda stillingu sinni,
vera alltaf kurteis, alltaf jákvæður en
ákveðinn. Og það er oft erfitt af því að þú
verður að hafa góð samskipti við allt þetta
fólk. Af því að um leið og þú eignast þetta
fatlaða barn þá áttu það og þú deilir því
með milljón manns. Og það stýrir ekki
góðri lukku ef þú lendir upp á kant. Það
borgar sig ekki. En það er oft erfitt.
Almennt upplifðu foreldrar að hjálp­
ar tækjamálum væri sinnt vel að skóla­
aldri, en mun síður eftir að börnin
eltust og færu í grunnskóla.
Upplýsingar og ráðgjöf
Viðmælendur lögðu áherslu á að
iðjuþjálfar og sjúkraþjálfarar veittu
hag nýtar leiðbeiningar, upplýsingar og
ráðgjöf af ýmsum toga sem auðveldaði
fjölskyldunni að takast á við daglegt líf.
Auk upplýsinga um notkun hjálpar­
tækja nefndu margir val eða aðlögun á
húsnæði heima fyrir. Faðir 13 ára
drengs sagði:
Áður en við keyptum hér, við spurð umst
fyrir hvort það væri óhætt að við færum
svona upp á aðra hæð. Því við þorðum ekki
sjálf að taka þá ákvörðun nema að fá ráðgjöf
og ráð leggingar með það.
Rúmur helmingur hafði fengið að­
stoð iðjuþjálfa við skipulag og upp­
röðun á heimili. Málin voru fjölbreytt,
allt frá flóknum breytingum á húsnæði
yfir í val á handföngum í sturtu og
sveifum á krana. Foreldrarnir óskuðu
almennt eftir skýrum upp lýsingum
sem auðvelt væri að nálgast. Þarna var
hins vegar pottur brotinn að sumra
mati sem lýstu þrautagöngu í þessum
efnum. Ein móðirin sagði: „Maður
þarf að grafa allt upp. Það er enginn
sem kemur og segir: „Heyrðu, þið eigið
rétt á þessu.“
Fram kom að foreldrar báru saman
bækur sínar og deildu með sér upp­
lýsingum sem þeim fannst að fagfólkið
ætti að koma á framfæri.
Viðmælendur lögðu áherslu á mikil­
vægi ráðgjafar til skóla, svo sem um að­
gengismál, vinnustöður barnsins og
ýmis hagnýt atriði. Nokkur jákvæð
dæmi komu fram en flestir óskuðu ein­
dregið eftir mun öflugri samhæfingu
og upplýsingagjöf milli þjónustuaðila.
Að sögn margra var það undir for eldr­
um komið að tryggja að málin gengju
vel. Þær upplýsingar sem fengust í
þátttökuathugunum í skólum nær allra
barnanna staðfestu þörf á nánari sam­
vinnu þjálfara og skóla. Það virtist sem
fræðsla um ýmis hagnýt atriði sem
gætu létt barninu lífið í skólanum hefði
ekki skilað sér til kennara, eða að þeir
sæju sér ekki fært að fylgja þeim eftir.
Umfjöllun um viðhorf kennara til
þessa er að finna annars staðar (Snæ­
fríð ur Þóra Egilson, 2004, 2005, 200­
6b).
Líkamleg þjálfun
Mikilvægi líkamlegrar þjálfunar kom
ítrekað fram, fyrst og fremst í tengslum
við sjúkraþjálfun. Allir foreldrarnir
voru þeirrar skoðunar að líkamleg
þjálf un væri barni þeirra nauðsynleg og
nefndu sérstaklega teygjur til að auka
liðleika, styrktarþjálfun og þolæfingar.
Ýmist var um að ræða þjálfun til að
stuðla að aukinni færni og framförum,
eða til að koma í veg fyrir eða draga úr
afturför. Stöku foreldrar fylgdu þjálf­
unaratriðum eftir heima fyrir og fannst
það skipta miklu. Móðir 13 ára drengs
sagði:
Það er nýbúið að skipta um sjúkra þjálfara
hjá Tuma og sá sem tók við er svo frábær.
Hann sýndi frumkvæði í að auka tíma­
magnið úr tveimur tímum á viku í þrjá.
Hann kom með nýtt æfinga prógramm sem
hefur reynst okkur for eldr um auðvelt að
fylgja eftir varðandi teygjur og annað þess
háttar.
Í öðrum tilvikum virtist þetta vand­
kvæðum bundið eins og fram kom hjá
föður ungrar telpu: