Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Síða 26

26 • IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007
„Við höfum reynt að teygja hana hér
heima en það er aldrei eins vel gert og
þarna niður frá.“ Einnig komu fram
efasemdaraddir um gildi þjálfunar, sér
í lagi hjá for eldrum eldri barnanna.
Móðir 11 ára drengs sagði að sonur
hennar væri búinn að vera árum saman
í sjúkra þjálfun þar sem áhersla væri
lögð á teygjur og æfingar til að halda í
horfinu. Hún bætti við:
En maður veit ekki alveg um gagn semi
þessarar sjúkraþjálfunar ... Hann fær
náttúrulega sitt sumarfrí, það er kannski
tveir mánuðir og ríflega það. Og ég teygi
hann ekki, við erum löngu hætt að fara í
sjúkraþjálfarahlutverkið þegar fríin eru. Og
það sem mér finnst svolítið sérkennilegt og
eiginlega svo lítið hræðilegt er að ég sé ekki
neinn mun á honum á vorin og haustin, ég
sé ekki að honum hafi hrakað neitt.
Takmarkað samráð var haft við
marga foreldra um markmið með þjálf­
uninni og sumir vissu vart hvað gerist í
þjálfunartímunum. Eða eins og ein
móðirin komst að orði: „Sko, barnið
fer inn, við sitjum fyrir utan, svo er
lokað, svo kemur hann fram. Og mað­
ur spyr: „Var hann duglegur í tíman­
um?“ Þrátt fyrir þetta óskuðu flestir
ein dregið eftir öflugri sjúkra þjálfun
barni sínu til handa og töldu hana
nauð synlega. Hreyfiþjálfunar í tengsl­
um við iðjuþjálfun var mun sjaldnar
getið og þá helst í tengslum við hand­
beitingu.
Þjálfun í daglegum athöfnum
Nokkur börn höfðu fengið þjálfun í
daglegum athöfnum, svo sem við
snyrtingu, hreinlæti og að ferðast um í
samfélaginu. Hins vegar töldu foreldrar
að almennt væri ekki lögð nægjanleg
áhersla á þessa þætti. Ein móðirin lýsti
ánægju með að iðjuþjálfi færi með
fatlaða dóttur hennar í vettvangsferðir
um bæinn með það að markmiði að
telpan lærði að ferðast um og versla
ein. Þetta var undantekningartilvik.
Faðir 13 ára drengs nefndi að sonur
hans hefði lært ýmis hagnýt atriði í
iðjuþjálfunartímum, svo sem við að
klæða sig og beita verkfærum. Hann
hafði hins vegar áhyggjur af yfirfærslu
þjálfunaratriða:
Hann heimfærir þetta ekkert upp á alla þá
hluti sem hann er að gera hér heima og uppi
í skóla. Því er svo víðs fjarri. Auðvitað
heldur hann áfram að gera þetta eins og
hon um finnst létt, þó það sé kannski ekki
rétt og þó það séu kannski til miklu betri
aðferðir fyrir hann.
Foreldrar þeirra barna sem við hvað
mesta skerðingu bjuggu og foreldrar
eldri barnanna lögðu að auki áherslu á
að vel væri hugað að framtíðinni, svo
sem með því að velja og styrkja tiltekna
þætti þannig að barnið þeirra gæti
orðið sjálfstæður, dugmikill og ham­
ingju samur einstaklingur. Ein móðirin
vildi t.d. aðstoð við „að finna við­
fangsefni sem hann getur dund að sér
við og haft ánægju af í frítíma sínum
þegar hann verður orðinn fullorðinn“.
Vera kann að þjálfarar hafi haft fram­
tíðina í huga en ef svo var þá náðu þeir
vart að miðla nægilega skýrt til foreldra
að hverju var stefnt.
Staðsetning og tilhögun þjónustu
Tvö meginstef voru ríkjandi í um­
ræðu um staðsetningu þjónustu. Ann­
ars vegar mikilvægi öflugrar þjón ustu í
nærsamfélaginu, svo sem í skól an um, á
heilsugæslustöðvum eða á þjálfunar­
stöðvum í næsta nágrenni við fjöl­
skylduna. Hins vegar kom fram sterk
ósk um samhæfða þjónustu á vegum
GRR.
Nærsamfélagið
Öll börnin höfðu aðgengi að sjúkra­
þjálfun á meðan á gagnaöflun stóð en
sum þurftu að ferðast allt að 20 km
hvora leið til að sækja þjálfun. Aðgengi
að iðjuþjálfun var mun minna og vart
til staðar í nærumhverfi fjölskyldna
utan höfuðborgarsvæðisins. Tvö börn
bjuggu í samfélagi þar sem boðið var
upp á heildstæðari þjónustu en annars
staðar. Hins vegar var þjálfunin ekki
hluti af samræmdu þjónustutilboði
enda ekki á vegum sveitarfélagsins.
Allir viðmælendur óskuðu eftir þjón­
ustu í nærsamfélaginu. Fram kom að
þjálfunarferðir tækju mikinn tíma, yllu
álagi á fjölskyldulífið og takmörkuðu
tíma til félagslegs samneytis við önnur
börn. Foreldrar nokkurra barna af
lands byggðinni sóttu þjónustu á
höfuð borgarsvæðið, jafnvel hálfan
mán uð á sumri hverju. Flestum var
tíðrætt um erfiðleikana sem ferðalög­
unum fylgdu og umræðan tengdist
gjarnan innihaldi og gagnsemi þjálf­
unarinnar, þ.e. hvort þetta væri þess
virði. Nokkrir lýstu yfir efasemd um
um að rétt væri að verki staðið.
Ástandið endurspeglast m.a. í orðum
móður 12 ára drengs: „Barnið sækir
þjónustuna á stofnanir, má segja, úti í
bæ, sem hvergi koma nálægt raun­
veruleika barnsins. Það er bara svona.
Þau eru bara þar.“
Síðar í viðtalinu sagði hún:
Þjálfun á bara hreinlega bara að vera í dag­
lega lífinu eins mikið og hægt er. Hún á að
vera á heimilinu, hún á að vera í leik­
skólanum, hún á að vera í skólanum. Þar
sem barnið er.
Skoðanir voru hins vegar skiptar á
því hvernig bæri að standa að málum
og margir höfðu ekki velt hugsanlegum
valkostum fyrir sér. Sumir töldu æski­
legt að þjálfunin væri hluti af heilsu­
gæslunni eins og hver önnur heil­
brigðisþjónusta en aðrir voru hug­
myndinni mótfallnir, sér í lagi hvað
iðjuþjálfun varðar: „Ekkert endilega
heilsugæsluna, það er eitt hvað svo
sjúklegt við hana,“sagði móðir 9 ára
telpu. Nokkrir nefndu í fyrstu að það
þyrfti að vera þjálfunarstöð í nærum­
hverfinu. Þegar ég spurði hvort þjón­
ustan ætti hugsan lega heima í skólanum
leist öllum afar vel á þá hugmynd þótt
sumir teldu að það yrði erfitt í fram­
kvæmd. Móðir 13 ára drengs sagði:
„Ég held einhvern veginn að praktískt
sé þetta illframkvæmanlegt, þó svo að
ég vilji fá ykkur í skólann.“ Þegar henni
var tjáð að þannig væri þetta sums
staðar erlendis sagði hún:
Sko, það er það sem ég vil ... Ég vil miklu
frekar fá iðjuþjálfann heim og út í skólann
þar sem barnið er að vinna við daglega iðju,
heldur en að láta hann fara í grjón, eða hvað
sem er gert.
Eiginmaður hennar bætti við: „Ég
held að það sé alveg deginum ljósara
fyrir mér að þjónustan á að vera í
skólanum, númer eitt, tvö og þrjú.
“Nokkrir viðmælendur nefndu að auki
að þeir vildu fá iðjuþjálfa inn á heimili
sitt í ríkara mæli.
Þar eð doktorsrannsóknin mín fjall­
aði um þátttöku barnanna í skólastarfi
beindist umræðan óhjákvæmilega tölu­
vert að skólanum. Meirihluti foreldra
taldi að þekkingu til að mæta sérþörfum
barnanna í skólanum væri ábótavant
og óskaði eftir nánara samstarfi milli
þjónustukerfa. Þeir vildu sjá þjálfara í
tengslum við skólann til að kanna
aðgengismál, notkun hjálpartækja og
til að ráðleggja um hagnýt atriði.
Áhersla foreldra á nærumhverfið beind­