Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Blaðsíða 27

IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007 • 27
ist þannig ekki eingöngu að stað­
setningu þjónustunnar heldur einnig
að innihaldi hennar og eftirfylgd yfir í
daglegt umhverfi barnsins. Eða eins og
ein móðirin sagði: „Tveir tímar í
sjúkra þjálfun eru handónýtur tími ef
barnið situr restina af vikunni í hand­
ónýtum stól.“
Fram komu nokkur dæmi um að
staðsetning í nærumhverfinu væri þó
ekki nægjanleg til að tryggja teymis­
vinnu og yfirfærslu þjálfunaratriða yfir
í daglegt líf. Sjúkraþjálfari 10 ára
drengs hafði haft aðstöðu í skólanum
um nokkurt skeið. Þjálfunin fór hins
vegar fram í lokuðu rými og þjálfarinn
hafði takmarkað samráð við starfslið
skólans um aðgengismál, vinnustöðu
barnsins, eða leiðir til að auka þátttöku
og virkni þess í skólanum. Þótt hagræði
væri að því að þjónustan færi fram
innan veggja skólans þá tryggði það
eitt og sér ekki samvinnu, yfirfærslu
þekkingar eða þau vinnubrögð sem
for eldrar óskuðu almennt eftir.
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkis-
ins
Foreldrar sex barna lögðu þunga
áherslu á mikilvægi GRR og fannst
þjónustan þar ómetanleg. Þeir óskuðu
jafnframt eftir meiri eftirfylgd og
þjónustu frá GRR og nefndu í því sam­
bandi að erfiðleikarnir ykjust iðulega
eftir að í grunnskólann kæmi. „Þeir
breytast, verða öðru vísi. Maður þarf
að berjast meira fyrir hlutunum og
alltaf vera að tuða,“ sagði móðir 9 ára
drengs með CP. Börnin sex höfðu
ýmist flóknar þarfir, svo sem vegna
umfangsmikillar skerðingar eða hrörn­
unarsjúkdóma, eða þau bjuggu úti á
landi þar sem fagþekking var af skorn­
um skammti. Lýsing móður 12 ára
drengs með CP er dæmigerð fyrir
frásögn þessara viðmælenda:
Ég sé sterka móðurstöð eins og við höfum í
Reykjavík sem sinnir að hluta til öllu land­
inu og síðan þá minni stöðvar út um landið
sem gætu tekið og rekið málið kannski
meira.
Móðir 10 ára drengs með umfangs­
mikla hreyfiskerðingu sagði:
Hún (Greiningarstöðin) hefur gjör samlega
bjargað mér. Ég sæi þetta ekki til enda ef
hún væri ekki til staðar. Það get alveg ég
sagt þér. Hún er búin að ganga í mörg mál
fyrir okkur og hefur gert okkur mjög gott ...
Ef eitthvað bjátar á þá er það Greiningar­
stöðin. Hún gengur í málin, athugar þetta
og pælir í þessu, bendir mér á.
Fram kom ánægja með eftirlits hlut­
verk mótttakna fyrir börn með klofinn
hrygg og tauga­ og vöðva sjúkdóma en
einnig nokkur gagnrýni á tilhögun
þeirra, svo sem að barnið væri þar til
sýnis fyrir framan fjölda fólks. Foreldr­
um barna með CP var hins vegar
tíðrætt um að eftirfylgd skorti eftir 6
ára aldurinn. Þá töldu við mælendur
brýnt að þjálfarar GRR og þjálfarar í
nærumhverfinu kæmu sér saman um
áherslur og aðferðir, annars væri hætt
við að foreldrar lentu á milli steins og
sleggju sem boðberar upplýs inga.
Einkenni góðrar þjónustu
Í umræðu um góða þjónustu bar
hæst að þarfir fjölskyldunnar væru
hafðar í fyrirrúmi, hjálp til sjálfshjálpar,
fagmennsku þjálfara og samhæfingu
þjónustukerfa. Undir þessi þemu falla
atriði eins og leiðsögn um kerfið og að
unnið sé skipulega í núinu með fram­
tíðina í huga.
Fjölskyldan í fyrirrúmi
Fram komu sterkar óskir um að
þjónusta iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara
tæki aukið mið af óskum og þörfum
fjölskyldunnar. Þarfirnar voru þó
breyti legar og langtímagögnin leiddu í
ljós að það sem var að gerast í lífi barns
og fjölskyldu hverju sinni hafði mikil
áhrif á upplifun þeirra og óskir um
tilhögun þjónustu. Sumir vildu taka
þátt í öllu sem barnið varðaði en aðrir
að þjálfarar héldu utan um tiltekin mál
og fylgdu þeim eftir. Flestir vildu taka
virkan þátt í ákvarðanatöku en ekki
bera meginábyrgð á þjónustunni,
hvorki vera teymisstjórar í eigin málum
né boðberar milli kerfa. Þeim fannst
brýnt að fá greinargóðar upplýsingar,
vega þær og meta, en taka sjálf upp­
lýstar, sjálfstæðar ákvarðanir. Skortur á
skýrum boðleiðum og skilgreiningu á
hlutverkum og ábyrgð torveldaði hins
vegar oft málin eins og fram kom hjá
móður barns á 12. aldursári: „Maður
veit ekki alltaf hvenær maður er að taka
fram fyrir hendurnar á fagfólki og
hvenær maður á að hafa frumkvæði og
hvort maður á að hafa frumkvæði. Mér
finnst það svolítið erfitt.“
Nokkur munur var á svörum foreldra
eldri og yngri barna í þessu sambandi.
Foreldrar yngri barnanna voru að
jafnaði ógagnrýnni á þjónustu þjálfara.
Foreldrar hinna eldri komu oft með
hugmyndir og dæmi um það hvernig
þjálfarar og fagfólk gætu unnið saman.
Móðir drengs í 7. bekk tók svo til
orða:
Ég sé fyrir mér að í byrjun hvers árs að það
sé sest niður með fjölskyldunni, með
barninu og fjölskyldunni, og það sé farið
yfir hvar eru þarfirnar. Að það séu klár
markmið sem verið er að vinna að. Og til
þess að þetta sé hægt þurfum við þjálfara
sem eru vel inni í því sem er að gerast í dags
daglega lífinu hjá fólki. Að þeir geri sér
grein fyrir því hvar þörfin er.
Og í þessum markmiðum sé þá líka stilling
á stólunum í skólanum, að geng ið í skól­
anum, aðgengið á heimil inu, sturtu aðstaða,
klósettaðstaðan, rúmið, matar aðstaðan,
hvern ig er eld húsið skipu lagt? Og svo fram­
vegis. Þetta snerti r alls staðar ... Þetta þýðir
það að þjálfarinn þarf að vera mjög mikið
inni á heimilinu eða í skólan um.
Í viðtölunum endurspeglaðist oft að
þeir foreldrar sem voru hvað ánægðastir
með þjónustuna virtust hafa lag á setja
fram sitt mál á þann veg að á þá væri
hlustað. Aðrir stóðu verr að vígi og
voru að sama skapi ekki eins ánægðir.
Móðir telpu sem stundaði nám á
miðstigi lýsti reynslu sinni af þjónust­
unni fyrstu árin og því hvernig hún tók
loks málin í sínar hendur og ákvað að
treysta á eigin dómgreind:
Mér fannst allar þessar kvaðir á manni, að
maður ætti alltaf að vera að gera þetta og
hitt fyrir barnið ... Svo bara hætti ég þessu,
þú veist. Ég fann sjálf best hvað var best
fyrir hana og hérna. Ég var alltaf ósátt við
einhverja göngugrind sem hún var með
áður en hún byrjaði að labba, fannst hún
alltaf eins og hengilmæna í henni og alveg
fáránlegt að sjá barnið í þessu. Svo fór ég í
einhverja dótabúð og fann þar dúkkukerru.
Og hún stóð teinrétt með kerruna og
labbaði og hún var svona þriggja, fjögurra
ára þegar þetta var. Og eftir þetta varð þessi
dúkkukerra göngugrindin hennar ... Maður
verður bara að finna þetta svolítið á sér
sjálfur.
Foreldrar óskuðu almennt eftir meiri
upplýsingum og frumkvæði frá iðju­
þjálfum og sjúkraþjálfurum en að fjöl­
skyldurnar hefðu frelsi til að velja,
hafna og ráða för.
Hjálp til sjálfshjálpar
Foreldrar elstu barnanna lögðu
áherslu á mikilvægi þess að þjálfarar
efldu barnið og fjölskyldu þess til dáða,
og að styrkleikar hverrar fjölskyldu