Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Page 28

28 • IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007
væru nýttir sem skyldi. Móðir 13 ára
drengs sagði:
Ég held að það sé alveg rosalega áríðandi að
foreldrar séu studdir. Og þá er ekkert eitt
sem á við alla. Heldur að allir þeir aðilar
sem vinna með foreldrum, í fyrsta lagi læri
að hlusta og í öðru lagi læri að nýta sér
sterkar hliðar einstaklingsins, sterkar hliðar
foreldra og lesa í umhverfið. Og svo líka ef
þeir sjá að þessi gæti gert þetta betur, að ýta
þá á það. Og ég held að það sé alveg
ofboðslega mikilvægt að spyrja foreldra
(hvað þeir vilja).
Önnur móðir tók svo til orða:
Það þarf að ala upp foreldrana og þar með
barnið, vegna þess að í gegnum þá
(foreldrana) flæðir allt til barnsins, þetta
‘problem solving’. Það getur ekki bara verið
fagmaðurinn sem er með svörin. Að í lokin
þarf það að vera barnið sem er með svörin,
þannig að það þarf að kenna barninu að
finna þarfirnar til þess að geta svo komið
með lausnir.
Stöku foreldrar báðu um nánara að­
hald og leiðbeiningar frá þjálfurum.
Einn faðirinn orðaði þetta sem svo:
„Við erum ekki fullkomin og við sjáum
oft ekki skóginn fyrir trjánum. Við
erum bara venjuleg.“ Fæstir vildu þó
viðamiklar þjálfunar áætlanir heldur
hagnýtar ábendingar til að einfalda
dagleg viðfangsefni og auka færni og
vellíðan barns og fjölskyldu. Móðir 12
ára drengs tók svo til orða: „Það eru
vissir hlutir sem breytast við fæðingu
barns með fötlun og það þýðir fullt af
annars lags vinnu og aukavinnu ef
hlutirnir eiga að ganga upp. Hins vegar
þurfa foreldrar hjálp við að axla þessa
ábyrgð.“ Sem fyrr segir óskuðu sumir
eftir skýrri leiðsögn en aðrir vildu
stjórna för, sér í lagi foreldrar eldri
barnanna.
Fagmennska
Vegna tíðra mannaskipta höfðu
flestir viðmælendur kynnst mörgum
iðjuþjálfum og sjúkraþjálfurum. Þeim
var tíðrætt um einstaka þjálfara og báru
saman þá þjónustu sem þeir veittu.
Lýsingar á fagmönnum voru oft mjög
persónulegar og notaðar til að sýna
fram á hvernig þjónustan ætti að vera
og hvernig hún ætti ekki að vera. Ein­
staklingsbundnir þættir skiptu þarna
mun meira máli en fagheiti og gráður.
Lögð var megináhersla á frum kvæði,
áhuga, áreiðanleika og sam skipta hæfni
þjálfaranna. Foreldrar vildu virka og
sterka fagmenn sem héldu þeim við
efnið. Móðir 8 ára drengs vildi þjón­
ustu eins og fyrsti sjúkraþjálfari
drengis ins veitti.
Hún var mikill fagaðili, þjálfaði hann og
efldi hann. Og hún var upp lýsingamiðill
fyrir okkur. Hún var sú sem hélt utan um
tæki og af því að hún var menntuð á þessu
sviði þá var hún alltaf skrefinu á undan
okkar og spurði: „Finnst ykkur ekki þurfa
að breyta þessu tæki og þetta henta honum
betur en hitt. Og við alltaf: „Jú.“
Aðrir fagmenn voru einnig nefndir í
þessu sambandi. Faðir 11 ára drengs
sagði: „Við höfum eina manneskju sem
sinnir þessu alveg 100%, það er stoð­
tækjafræðingurinn.“ Móðir 9 ára
drengs lagði megin áherslu á traust og
áreiðanleika og að fólk brygðist skjótt
og vel við fyrir spurnum hennar og
málaleitan. Hún sagði jafnframt:
Við misstum svo mikið þegar við misst um
Sólveigu (fyrri iðjuþjálfa barns ins). Stefán
(faðir barnsins) og ég tölum oft um það.
Það er svo mikilvægt að hafa einhvern sem
maður getur kallað í, t.d: „Viltu koma að
hjálpa mér að stilla.“
Auk þess sem að framan greinir
nefndu margir að metnaður og um­
hyggja fyrir barni og fjölskyldu væru
nauðsynlegir eiginleikar hjá þjálfurum.
Þeir þyrftu jafnframt að hafa kunnáttu,
þor og þekkingu til að skipta sér af,
koma með hugmyndir og fylgja þeim
eftir. Langflestir óskuðu eftir kröftug­
um og ábyrgum fagmönnum sem
styddu foreldra, hjálpuðu þeim að
takast á við daglegt líf og gerðu kröfur
um framfarir og aukna færni hjá börn­
unum.
Samhæfing þjónustu
Foreldrarnir óskuðu allir sem einn
eftir nánari samvinnu milli kerfa. Ráð­
gjöf til skóla og annarra stofnana var
þeim ofarlega í huga. Móðir 13 ára
drengs sagði:
Annars vegar sé ég iðjuþjálfana koma inn í
allt líf einstaklinga sem eru eins og Tumi,
til dæmis. Ég þekki það, ég get ímyndað
mér að það geti líka verið fyrir þá sem eru
minna fatlaðir. Og ekkert síður fyrir hina
heilbrigðu og þá í fyrir byggjandi aðgerðum,
hérna, til dæmis inni í skóla varðandi
húsgögn og set stöðu og eitt og annað.
Ítrekað kom fram að ábyrgð væri
ekki nægilega skýr og oft tilviljun háð
hver sæi um eða tæki frumkvæði að
málum. Langtímagögnin leiddu einnig
í ljós að þetta var breytilegt eftir tíma­
bilum og einstaklingum. Foreldr um
fannst brýnt að þjónustan væri sýnileg
og að það væri skýrt á hverju þeir ættu
rétt, hver ætti að gera hvað, hvenær og
hvernig.
Fjölmörg dæmi komu fram um
takmarkað samráð milli þjónustukerfa
og fjölskyldunnar. Að sögn foreldra 6
ára telpu með vöðvasjúkdóm eyddi
barnið mestum frítíma sínum á hjóli.
Þrisvar í viku fór telpan í sjúkraþjálfun
og var mikinn hluta þjálfunartímans á
þjálfunarhjóli. Daginn sem ég heim­
sótti hana í skólann fór hún bæði sund
og leikfimi og síðdegis sama dag átti
hún tíma í sjúkraþjálfun. Það er um­
hugsunarvert hvort þetta sé ekki sé of
mikið álag á lítið barn með skertan
vöðvastyrk og þrótt.
Flestum foreldrunum fannst brýnt
að skýrslur og gögn frá þjálfurum og
stofnunum skiluðu sér á þá staði þar
sem barnið dvaldi að jafnaði, svo sem í
skólann og til annarra sem unnu með
barninu. Trúnaður væri mikilvægur en
gæti gengið út í öfgar og komið í veg
fyrir að upplýsingar nýttust sem skyldi.
Auk þess ylli trúnaðurinn enn meira
álagi á foreldra sem boðberum upp­
lýsinga. Móðir 11 ára telpu tók eftir­
farandi dæmi til áréttingar:
Hvar ætli þær séu allar þessar skýrslur? Hvar
eru þær geymdar? Hefur eitthvað verið lesið
í þeim, flett upp í þeim? ... Ég hef alltaf
harðneitað að bera upplýsingar á milli. Ég
sagðist ekki geta það, það er ekki í mínum
verkahring.
Foreldrar nefndu að stöðugar manna­
breytingar drægju úr samfellu í þjón­
ustu. Móðir 9 ára drengs sagði að
síðustu tvö árin hefðu þrír félagsráð­
gjafar komið að málefnum fjölskyld­
unnar. „Ég var rétt farin að treysta
þessari í miðið og farin að ræða við
hana um eitt og annað og þá er hún
farin og önnur komin.“ Þörf fyrir
tengil, þ.e. einn aðila sem hefði yfirsýn
yfir mál barnsins og leiddi fjölskylduna
í gegnum frumskóg kerfis ins, kom
ítrekað fram. Stöku foreldrar nefndu
að iðjuþjálfar gætu gegnt því hlutverki.
Móðir 10 ára barns með flóknar þarfir
lýsti þörf fyrir að... „hafa eina mann­
eskju sem pælir í þessu og lætur mann
vita þegar þarf að athuga þetta ... Því
maður getur ekki alveg verið í öllu.“