Dagblaðið Vísir - DV - 26.02.2016, Side 36

Helgarblað 26.–29. febrúar 201628 Fólk Viðtal
Þ
að eru 300 börn í félaginu
okkar en það eru alveg ör-
ugglega börn þarna úti sem
eru án greiningar eða ekki í
félaginu, þrátt fyrir að vera
með sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta fólk
veit kannski ekki endilega hvar það á
að vera,“ segir Guðmundur Björgvin
Gylfason, formaður Einstakra barna.
Hrafnhildur, dóttir Guðmundar,
var með hrörnunarsjúkdóminn Batt-
en/Spilmayer Vogt, en hún lést fyrir
rúmum tveimur árum, þá tvítug að
aldri. Þegar hún fékk sína greiningu
var hún sú fjórða hér á landi með
sjúkdóminn, en í dag er ein stúlka á
lífi með sjúkdóminn.
„Það liðu fjögur eða fimm ár frá
því að við áttuðum okkur á að eitt-
hvað var að og þar til greining kom.
Það er mjög erfitt að vera í þeim spor-
um, en nú eru greiningar oftar en
ekki að koma fyrr. Auðvitað er alltaf
erfitt að fá greiningu, en það er ekki
síður erfitt að lifa í óvissunni,“ seg-
ir Guðmundur en dóttir hans var 11
ára þegar hún fékk sína greiningu.
Þrátt fyrir að Hrafnhildur sé látin hef-
ur Guðmundur ekki vílað fyrir sér
að sinna áfram trúnaðarstörfum fyr-
ir félagið. Mörg baráttumálanna eru
honum mjög hugleikin eftir að hann
hafði rekist á ýmsa veggi í kerfinu
með dóttur sinni.
Vilja sjá landsáætlun
Líkt og nafn félagsins gefur til kynna
þá glíma öll börnin þar við sjaldgæfa
sjúkdóma. Alþjóðleg skilgreining
á hugtakinu sjaldgæfur sjúkdómur
er hins vegar ekki til. „Það er mis-
jafnt eftir því hvar maður í heimin-
um hvaða sjúkdómar eru flokkaðir
sem sjaldgæfir. Ísland hefur ekki sett
sér formleg viðmið í þessum efnum,
en Noregur er til dæmis með eitt við-
mið á meðan Evrópusambandið er
með annað viðmið. Við höfum kall-
að eftir stefnumótun varðandi þetta á
Íslandi, en það hefur ekki gengið eft-
ir.“ Guðmundur segir því ekki liggja
fyrir hve margir hér á landi glíma við
sjaldgæfa sjúkdóma. Kallað hafi ver-
ið eftir slíkri kortlagningu á Alþingi,
án árangurs.
Baráttumál Einstakra barna eru
mörg en einna helst er lögð áhersla
á að stjórnvöld setji sér landsáætlun
í tengslum við sjaldgæfa sjúkdóma,
enda séu nánast öll lönd í Evrópu
komin með slíka áætlun. En skrán-
ing sjúkdóma gæti verið hluti af slíkri
áætlun, sem og ýmsir aðrir þætt-
ir. „Þetta snýst um það hvernig á að
bregðast við og hver á að gera hvað.
Hvenær hlutir eiga að fara fram-
kvæmd og fleira. Okkar hugmynd er
að setja niður einhverja tíu punkta
sem stjórnvöld, sveitarfélög og sam-
tök koma að í tengslum við sjaldgæfa
sjúkdóma,“ útskýrir Guðmundur.
Hann bendir á að þjónusta í
tengslum við sjaldgæfa sjúkdóma
snúi ekki bara að veiku börnunum
heldur líka fjölskyldum þeirra. „Það
hefur kannski svolítið gleymst hjá
hinu opinbera. Við sjáum stundum
foreldra sem eru bara búnir á því og
það er ekki ódýrt fyrir samfélagið, að
missa fólk af vinnumarkaði eða jafn-
vel í langvarandi veikindi út af álagi.“
Þarf að auka samstarf
Guðmundur segir áhugavert að fylgj-
ast með landsáætlunum í löndun-
um í kring og hvernig málum er
hrint í framkvæmd og fylgt eftir. Ein
af þeim hugmyndum sem hrint hef-
ur verið í framkvæmd á hinum Norð-
urlöndunum er að koma á fót þekk-
ingarmiðstöðvum þar sem hægt að
leita sér þekkingar tengda alls konar
greiningum og sjúkdómum í börn-
um. „Við höfum þrýst á að þessu
verði líka hrint í framkvæmd af fullri
alvöru hérna heima. Auðvitað er vís-
ir að þessu í greiningarstöðinni. Þar
er mikil fagþekking og reynsla. En
þetta þyrfti að efla og það kostar bæði
fjármagn og aukinn mannskap til að
sinna því. Svona miðstöð er ekki bara
mikilvæg fyrir fjölskyldur, heldur líka
það fagfólk sem kemur að umönnun
langveikra barna. Í gegnum svona
miðstöð væri líka hægt að koma á
tengslum við aðrar þjónustumið-
stöðvar á hinum Norðurlöndunum,
enda getum við á Íslandi aldrei ver-
ið sérfræðingar í öllu. Við erum bara
það fá að við verðum að vera opin
fyrir því að leita samstarfs hjá sér-
fræðingum erlendis.“
Guðmundur segir að það þurfi að
vera hægt að leiðbeina fólki sem þarf
frekari upplýsingar eða aðstoð vegna
sjaldgæfra sjúkdóma með auðveld-
um hætti í réttan farveg. Eins og
staðan er í dag sé það tæplega hægt.
Einstök börn hafa reynt að leggja sitt
af mörkum til að reyna að bæta þetta.
Til dæmis með því að koma á er-
lendum tengingum. Nýlega hófu þau
samstarf við bandarískan lækni og
hefur sú tenging þegar skilað árangri.
„Við sendum út upplýsingar um barn
sem hafði fengið greiningu, en sér-
fræðingar hér á landi vissu í sjálfu sér
ekki hver næstu skref væru varðandi
upplýsingar og annað. Þessi lækn-
ir gat bent okkur á upplýsingar til að
taka næstu skref og þær upplýsingar
voru sendar til læknis barnsins sem
vann úr þeim.“
Fá ekki styrk til að fara til
útlanda
Foreldrar barna með sjaldgæfa sjúk-
dóma þurfa oft að vera hálfgerðir lyf-
jafræðingar, hjúkrunarfræðingar og
læknar, að sögn Guðmundar. Þeir
þurfa sjálfir að halda utan um allar
upplýsingar um sjúkdóminn og geta
fylgst með framgöngu hans. Það mál
sem fjölskyldurnar sjálfar ræða mik-
ið innan félagsins er skortur á tengsl-
um á milli þjónustuaðila. „Þessi
tengsl eru ekki nógu skýr eða í föst-
um skorðum. Það vantar brú á milli
sérfræðinga þannig að þjónustan
sem börnin og fjölskyldurnar fá verði
nógu heildstæð. Foreldrarnir þurfa
oft að vera mestu sérfræðingarnir og
þeir vilja held ég ekki firra sig þeirri
ábyrgð, en þeir vilja auðvitað að þeir
sem eru sterkastir á hverju sviði fyrir
sig leiði faglegt starf.“
Guðmundur segir það einmitt
tengjast öðru baráttumáli félagsins
sem skipti marga félagsmenn máli.
„Foreldrar hafa óskað eftir því að
sækja viðtöl eða að hitta sérfræðinga
í þessum ákveðnu sjaldgæfu sjúk-
dómum erlendis til að fá mat á stöðu
barnanna sinna, en það hefur ekki
fengist greitt af Sjúkratryggingum. Ég
veit um foreldra sem hafa farið í slíka
ferð á eigin vegum og það var gríðar-
lega mikil þekking og tengslanet sem
byggðist upp við að fara á fund með
lækni. Það hafði þá ekki eingöngu
áhrif á fjölskylduna heldur mynduð-
ust tengsl á milli sérfræðingsins úti
og hérna heima.“ Guðmundur segir
að bundnar hafi verið vonir við frum-
varp um heilbrigðisþjónustu yfir
landamæri sem lagt hefur verið fyrir
á Alþingi, en þrátt fyrir athugasemd-
ir félagsins mun það líklega ekki ná
yfir svona tilfelli. „Það gengi auð-
vitað aldrei upp óheft að foreldrar
færu hvert sem er með börnin sín og
sendu svo reikninginn,“ segir hann
en bendir jafnframt á að tilfellin væru
líklega ekki það mörg, enda börnin
sem um ræðir oft þau einu sem eru
með sjúkdómana hér á landi.
„Aðgengi að sérfræðingum í heil-
brigðiskerfinu hefur líka minnk-
að. Ég segi ekki að það sé flótti sér-
fræðinga frá landinu en læknar hafa
farið úr landi, fyrst kannski í stuttan
tíma en svo eru dagarnir orðnir fleiri í
útlöndum en hérna heima. Þetta ger-
ir fjölskyldum erfitt fyrir að hitta sér-
fræðingana. Í ákveðnum sérgreinum
eru læknar svo komnir nærri starfs-
lokum og ekki er fyrirséð með arf-
taka. Það er auðvitað bara áhyggju-
efni fyrir okkur sem samfélag, ekki
bara okkur í Einstökum börnum.
Þess vegna er enn mikilvægara að
fjölskyldur geti komið á tengslum við
þjónustumiðstöðvar í löndunum í
kring, þó það væri ekki nema bara til
að fá ráðgjöf.“
Enginn styrktur til breytinga á
húsnæði
Guðmundur bendir á að börn með
sjaldgæfa sjúkdóma búi um allt
landi og það reynist fjölskyldum oft
erfitt að sækja sérhæfða þjónustu til
Reykjavíkur. Sérstaklega hvað varð-
ar vinnutap og kostnað. „Þetta eru
hlutir sem þarf að ná skýrari um-
ræðu um, hvernig á að koma til
móts við foreldra á landsbyggðinni.
Foreldrar þurfa jafnvel að vera frá
vinnu vikum eða mánuðum saman
vegna barnanna og margir eru lenda
í miklum fjárhagserfiðleikum út af
vinnutapi. Auðvitað sýna margir
vinnuveitendur þessu skilning en
það gengur ekki árum saman.“
Félagið berst líka ötullega fyrir því
að börn geti fengið að búa heima hjá
sér með góðu móti. „Það fylgir hrörn-
unarsjúkdómum að færni barnanna
þverr þegar þau eldast og þau þurfa
að notast við hjálpartæki. Sum þurfa
jafnvel sérhæfða aðstöðu inni á bað-
herbergi. Til þess að það sé hægt þarf
fólk oft að ráðast í kostnaðarsamar
breytingar á húsnæði sínu en hið op-
inbera kemur ekkert til móts við það.
Fólki býðst hins vegar, ef það stenst
greiðslumat, að taka svokallað sér-
þarfalán hjá Íbúðalánasjóði á húsnæði
sitt. En ef fólk er jafnvel ekki í vinnu þá
er mjög hæpið að slíkt gangi upp. Ég
held að Akureyri sé eina sveitarfélag-
ið sem veitir örlítinn styrk til að mæta
fjölskyldum í þessari stöðu. En sum-
ir hafa einfaldlega bara ekki tök á því
að gera þær breytingar sem þarf til
að barnið geti búið heima hjá sér.“ Á
Norðurlöndunum er þessu öðruvísi
háttað, en þar er hvert tilfelli metið fyr-
ir sig og sveitarfélagin koma að mál-
inu, að sögn Guðmundar. Hann hefur
sjálfur persónulega sótt fund tveggja
velferðarráðherra til að ýta á eftir úr-
ræðum, en ekkert hefur verið að gert.
Síðast en ekki síst bendir Guð-
mundur á það að sum langveik
börn verði fullorðin og þurfa áfram
á einhvers konar þjónustu að halda.
„Það verður jafnvel þjónusturof
þegar börn verða 18 ára. Ég veit ekki
hvort menn halda að sjúkdómur-
inn hverfi þá bara. En þetta upplifa
margir foreldra sem högg. Það er
eins og það hafi gleymst að gera ráð
fyrir því að þjónustuna þarf áfram
þó að kennitalan segir að viðkom-
andi sé orðinn fullorðinn. Það þarf
jafnvel aukna þjónustu. Það þarf að
vera ábyrgðaraðli sem heldur áfram
utan um mál fjölskyldunnar eftir að
barnið verður fullorðið.“
Einstök börn hafa síðustu ár
reynt að koma degi sjaldgæfra sjúk-
dóma, 29. febrúrar, á kortið með vit-
undarvakningu. Stefnt er á að setja
heimsmet um helgina þar sem á að
faðma fyrir sjaldgæfa sjúkdóma eða
„hug for rare“. Fólk er þá myndað að
faðmast með merki félagsins. En fólk
á vegum félagsins verður til dæmis í
Kringlunni alla helgina. n
Foreldrar stundum búnir á því
Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður
Einstakra barna, segir margt þurfa að bæta í þjón-
ustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma.
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir
solrun@dv.is
Baráttumaður
Guðmundur missti dóttur sína,
Hrafnhildi, úr hrörnunarsjúkdómi
fyrir rúmum tveimur árum. Hann
berst þó áfram fyrir málefnum
einstakra barna.