Dagblaðið Vísir - DV - 06.07.2018, Qupperneq 40

38 BLEIKT 6. júlí 2018
Frábært verð og
falleg hönnun
Kíktu á sturta.is og skoðaðu úrvalið
Sturtuklefar með þaki,
sporna gegn raka
til þess að fallegi strákurinn minn
yrði veikur. Ég sat alveg stjörf.“
Pabbi Nóa var fastur á sjó og
vissi ekki af veikindunum
Morguninn eftir var búið að spá
óveðri og þurfti Telma því að vekja
Nóa klukkan fimm um morguninn
til þess að komast á spítalann.
„Ég man lítið eftir þessum degi
nema gráturinn lifir í minningunni.
Mamma og pabbi voru mér við hlið
eins og alltaf en pabbi Nóa var úti
á sjó í mánaðartúr sem var aðeins
hálfnaður. Hann vissi því ekkert
hvað var að ske í lífi sonar síns. Eftir
að Nói var búinn í beinmergssýna-
töku var staðfest að hann væri með
ALL hvítblæði og þurfti hann að
byrja strax í meðferð. Ég vissi ekki í
hvorn fótinn ég átti að stíga og það
var allt í þoku. Ég gat ekki ákveðið
hvort ég ætti að láta pabba hans
vita eða bíða með það þar til hann
kæmi í land. Ég vildi ekki að hann
væri fastur úti á sjó í áfalli og gæti
ekki unnið vegna áhyggja. Ég ákvað
því að segja honum að verið væri
að rannsaka Nóa og að hlutirnir
kæmu í ljós á næstu vikum.“
Daginn eftir var Nói svæfður
og hann sendur í rúmlega þriggja
tíma aðgerð þar sem settur var
upp lyfjabrunnur fyrir komandi
meðferð.
„Biðin var hrikaleg og þegar ég
fékk loksins að fara inn á vöknun til
hans var hann svo áttavilltur en samt
sterkur og blíður. Okkur var ekki gef-
inn neinn tími til þess að anda á
milli og klukkustund síðar byrjaði
hann strax í fyrstu lyfjameðferðinni.
Þetta þurfti að gerast strax og með
þessu vorum við flutt inn á spítal-
ann í algjörri sorg og tóm að innan.
Þessa vikuna vakti ég sólarhringun-
um saman og hágrét þegar enginn sá
til. Ég vildi ekki að Nói sæi mömmu
sína grátandi og setti upp grímu fyr-
ir aðra, en að innan var ég hand-
ónýt. Næstu tvær vikur horfði ég á
son minn kveljast og verða veikari
og veikari. Útlit hans breyttist mjög
hratt og fljótlega var hann orðinn svo
ólíkur sér í útliti. Alltaf bræddi hann
þó alla í kringum sig, sama hversu
veikur hann var og er enn.“
Barnaspítalinn varð heimilið
Fyrstu þrjá mánuðina þurfti Nói
mikið að vera í einangrun og tók
sá tími mjög á Telmu sem sá ekki
fyrir endann á veikindunum.
„Eftir páska fór þetta aðeins að
breytast og hefur Nói mikið verið
heima núna með nokkrum innlögn-
um. Nú vonum við að það versta sé
búið og að allt sé á leiðinni upp á við.“
Telma segir bæði andlegt og
líkamlegt ástand hennar hafa
farið í rúst þar sem allt hrundi í
kringum hana.
„Maður er bara kominn með
nýtt heimili niðri á barnaspít-
ala, hættir að vinna og sofa og fer
í baráttustöðu með barninu sínu.
Það sem er svo erfitt er að geta
ekki skipt um stað við hann, það
eina sem ég get gert er að berj-
ast með honum. Ég er að reyna
að vera jákvæð en það er virkilega
erfitt og ég hef heldur ekki feng-
ið neina hjálp til þess að vinna úr
þessu öllu saman. Ég hef sjálf bætt
á mig fimmtán kílóum síðan hann
greindist í febrúar. Ég tók hins
vegar nýlega ákvörðun um að ég
gæti ekki boðið drengnum mínum
upp á þetta lengur og er farin að
hugsa um heilsuna. Ég hugsa mik-
ið til bróður míns sem sagði mér
alltaf að ég þyrfti að berjast og að
ég væri að gera frábæra hluti. Ég
þarf að vera hraust fyrir hann og
auðvitað mig líka.“
„Mamma, ég vill ekki deyja“
Telma segist virkilega hafa lært að
meta það hversu sterkt bakland
hún hefur og hvað hún á marga
góða að.
„Foreldrar mínir, sem misstu
son sinn fyrir tveimur árum síðan
úr krabbameini, hafa verið eins og
sleggjur við hliðina á mér og hjálp-
að mér mjög mikið. Síðan á ég fleiri
fjölskyldumeðlimi og vini sem eru
alltaf til taks og vilja allt fyrir okkur
gera. Þau elska Nóa Stefán skilyrð-
islaust og setja hann alltaf í fyrsta
sæti sem mér finnst mjög fallegt.
Í svona ferli sér maður lífið í allt
öðru ljósi og það breytist mikið
þegar maður á veikt barn. En þetta
er einnig sá tími sem ég sé hverjir
standa við bakið á okkur og hverj-
ir hverfa. Ég veit að allir eiga mis-
erfitt með þetta en það á ekki að
bitna á litlum dreng. Hann hefur
því miður lent í mörgu ljótu síðan
hann greindist og við öll fjölskyld-
an. En við horfum frekar bjart fram
á veginn og forðumst það ljóta.“
Fljótlega eru komnir fimm
mánuðir síðan Nói Stefán greindist
en meðferðartími hans verður um
tvö og hálft ár. Hann er því rétt að
hefja baráttu sína.
„Nói kallar þetta ljótu frumurn-
ar og er hann mjög meðvitaður um
að hann sé veikur. Hann er dugleg-
ur að spyrja hvaða lyf hann sé að fá
og veit orðið allt sem hjúkrunar-
fólkið er að gera. Upp á síðkastið
spyr hann mikið af hverju hann
varð veikur og spyr mig hvort það
hafi gerst í bumbunni. Hann spyr
mjög mikið um veikindi sín og
veltir því fyrir sér af hverju sum-
ir deyja og aðrir lifa. Hann spyr
líka mikið um það af hverju Addi
frændi hans hafi ekki lifað af þegar
hann varð veikur og hvort hann sé í
tunglinu að passa upp á sig. Það er
þó eitt sem stingur mömmuhjart-
að mest, en það er þegar Nói minn
segir: „Mamma, ég vil ekki deyja.“
Hann segir það mjög oft, sérstak-
lega þegar við erum að keyra upp á
spítala. Ég segi honum daglega að
það sé ekki að fara að gerast og að
vondu frumurnar muni ekki sigra.
Þá knúsar hann mig og kyssir.“
Keppir í hjólastól fyrir Styrktar-
félag krabbameinssjúkra barna
Nói Stefán hefur ekki gengið síðan
í janúar og hefur Telma ekki tek-
ið eftir miklum bata, sem veldur
henni áhyggjum. Hann er þó kom-
inn með sjúkraþjálfara þar sem
hann þarf að læra að ganga alveg
upp á nýtt.
Telma og Nói skráðu sig saman
í Reykjavíkurmaraþonið og ætla
þau sér að safna fyrir Styrktarfélag
krabbameinssjúkra barna (SKB).
„Nói er svo spenntur fyrir
Reykjavíkurmaraþoninu og er al-
veg sáttur við að keppa í hjólastól
eða góðri hlaupakerru. Við mun-
um ekki hlaupa ein því samferða
okkur verða bestu vinir hans, Ellý
og Brynjar, vinkonur mínar og
pabbi hans Nóa. Hann talar mikið
um hlaupið og hlakkar svo mikið
til að fá sína eigin medalíu. Og svo
vill hann líka bikar,“ segir Telma og
brosir breitt.
Orð bróður hennar lifa áfram
Styrktarfélag krabbameinssjúkra
barna hefur reynst Telmu og Nóa vel
í þessu erfiða ferli sem þau takast nú
á við og vilja þau gefa til baka.
„Þegar enginn náði sambandi
við mig þá kom kona frá SKB
sem gaf okkur styrk. Í staðinn fyr-
ir að tala mikið við mig þá rétti
hún mér möppu með allskon-
ar upplýsingum og sagði mér frá
mömmuhóp sem hittist reglulega
á þeirra vegum. Þegar ég var loks-
ins að komast niður á jörðina þá
opnaði ég möppuna og var svo
glöð að geta lesið allan þennan
fróðleik sem ég hafði aldrei heyrt
um. SKB er að gera svo flotta hluti
og standa við bakið á foreldrum
sem eru með börn í meðferð og
þau sem eru búin í meðferð. Þau
eru alltaf tilbúin til þess að vera til
staðar. Það er mömmuhópnum í
SKB að þakka að ég ákvað að skrá
mig og Nóa í maraþonið. Ég hafði
gefið út yfirlýsingu um að ég vildi
að ég gæti hlaupið fyrir SKB en af
því að ég væri búin að bæta svo á
mig og hafði ekki hlaupið í fimmt-
án ár þá gæti ég það ekki. Þær
hvöttu mig hins vegar áfram sem
gaf mér styrk til þess að skrá mig
og Nóa.“
Telma segir mikilvægt fyrir fólk
að láta smáatriði ekki koma í veg
fyrir sterk fjölskyldubönd eða vin-
áttu.
„Nú er tíminn til þess að elska
hvort annað og hjálpa þeim sem
minna mega sín, þótt það sé bara
faðmlag. Það sem ég vil fyrir mig
og Nóa varðandi hans veikindi er
það sem Addi bróðir sagði alltaf:
„Við viljum enga vorkun, sendið
okkur bara fallegt ljós.““ n
„Það hrundi allt
í kringum mig.
Ég sat þarna og horfði
hágrátandi á fallega
drenginn minn.