Víðförli - 15.11.1987, Blaðsíða 4

Fordómar eru
ógnun eyðnismitaðra
Hrund Sch. Thorsteinsson er
deildarstjóri þeirrar deildar Land-
spítala, sem sérstaklega hefur verið
útbúin til þess að taka við sjúkling-
um með alnæmi. Innan tíðar mun
hún taka við nýju starfi og vinna að
ýmsum málum er varða eyðnismit-
aða einstaklinga.
— Hvernig brást starfslið deildar
þinnar við sjúklingum með alnœmi?
Mjög vel. Við fengum góða
fræðslu um hinar ýmsu hliðar sjúk-
dómsins, auk þess sem óbein fræðsla
og umræður voru stöðugt í gangi á
þessum tíma. Eftir það varð ég ekki
vör hræðslu eða tregðu hjá starfs-
fólki varðandi umönnun þessa sjúkl-
ingahóps.
— Hvað er brýnasta verkefnið
vegna umönnunar eyðnismitaðra?
Þessum einstaklingum má í raun
skipta í þrjá hópa. Þ.e.a.s. einkenna-
lausa einstaklinga, einstaklinga með
forstigseinkenni og sjúklinga með
alnæmi, þ.e. sjúkdóminn á Iokastigi.
Sjúklingar með alnæmi þurfa oft
sjúkrahúsvist og mikla hjúkrun,
andlega sem líkamlega. Þessi þjón-
usta er nú þegar i boði. Einkenna-
lausir einstaklinga sem hafa mælst
með mótefni gegn veirunni tel ég að
þurfi á ráðgjöf og stuðningi að halda
og það umtalsvert meir en hefur ver-
ið í boði og á skipulagðari hátt. Sam-
felld þjónusta af þessu tagi þarf að
standa þeim til boða er þess óska og
eins lengi og þeir telja sig hafa not af
slíkri þjónustu. Greining mótefna í
blóði er í mörgum tilfellum slíkt áfall
að hún getur valdið alvarlegri
kreppu hjá viðkomandi. Það er ekki
einungis verið að segja fólki að það
hafi í sér smit, sem getur valdið ban-
vænum sjúkdómi heldur er einnig
verið að dæma það til erfiðs lífs og
jafnvel útskúfunar vegna fordóma.
Hafa verður í huga að þessir ein-
staklingar eru oft illa staddir félags-
lega fyrir og tilheyra hópum sem
sæta fyrirlitningu og fordæmingu.
Þar sem sjúkdómurinn er lang-
vinnur og getur gengið í bylgjum,
þurfa einstaklingar með forstigsein-
kenni sambland af þeirri þjónustu
sem hinir tveir hóparnir þarfnast.
Að auki þarft heimahjúkrun að vera
í boði fyrir þennan sjúklingahóp.
— Er erfiðara að fá sjúkdóms-
greiningu um eyðni en t.d. krabba-
mein?
Ég hugsa það. Vegna hinnar miklu
umfjöllunar sem sjúkdómurinn og
fórnarlömb hans hafa fengið og það
hvernig sú umfjöllun hefur verið þ.e.
allt það ömurlegasta dregið fram og
ekkert látið kyrrt liggja. Hvað varð-
ar krabbamein er öll umræðan já-
kvæðari og gjarnan bent á að fólk
geti lifað góðu lífi um árabil með
þann sjúkdóm. Auk þess eiga
krabbaméinsjúklingar samúð allra
vísa en ekki fordæmingu. Starfs-
menn fjölmiðla ættu að hugsa um
þau áhrif sem slíkur fréttaflutningur
hefur á hinn smitaða og aðstandend-
ur hans og reyna að breyta áherslu-
þætti og fréttastíl.
— Hvernig er heilbrigðiskerfið
búið til að taka við þessum sjúkling-
um?
Heilbrigðiskerfið er engan veginn
í stakk búið til að taka við stórum
hópum af sjúklingum með alnæmi.
Nú þegar er skortur á mannafla og
fjármagni í heilbrigðiskerfinu og of
mikið er um skammtímaáætlanir,
sem geta verið kostnaðarsamar þeg-
ar til langs tíma er litið. Enn fremur
er hætta á að fordómar aukist enn ef
fólk verður að bíða eftir spítalavist
vegna þess að alnæmissjúklingar
taka upp pláss. Fordómarnir eru
hugsanlega mesta ógnun eyðnismit-
aðra. Það er nánast ógjörningur fyr-
ir þá að lifa eða deyja með sæmd enn
sem komið er.
— Hvernig má takast á við for-
dómana?
Fræðsla er lykilatriðið, hún þarf
að leiða til almennrar umfjöllunar
um sjúkdóminn og afleiðingar hans.
Fræðslan þarf einnig að hvetja fólk
til að horfast í augu við eigin for-
dóma og hvetja til umburðarlyndis
og virðingar á gildismati annarra.
Þarna hefur kirkjan miklu hlut-
verki að gegna. Stóryrtar greinar frá
sérhópunum um samkynhneigt fólk
og alnæmi eru ómannúðlegar og
geta haft mikið illt í för með sér
Þjóðkirkjuprestar hafa skrifað vel
gegn þessu, enda hafa þeir þekking-
una og rökin og kirkjan getur sann-
arlega verið viðhorfamótandi í
svona málum ef hún beitir sér. Ferm-
ingarstarfið er t.d. kjörinn vettvang-
ur til að vekja með krökkunum
mannúð og virðingu fyrir fólki og
vinna gegn hverskonar fordómum.
— Hvað gceti kirkjan gert með
hagnýtum hætti?
Prestar auglýsa lítið þjónustu
sína. Það kom fram á ráðstefnunni
að gott væri að t.d. kirkjan hefði
símanúmer sem hringja mætti í þeg-
ar fólki líður illa, þá ekki aðeins
eyðnismitaðir. Það myndi létta af
prestum næturhringinum ef slíkt
byðist og fyrir mörgum aðgengilegra
en að ónáða sóknarprestinn.
— Hvað fœr þig til að sinna svo
erfiðu verkefni sem þessu?
Þetta hefur tekið upp hug minn
undanfarin tvö ár a.m.k., án þess að
ég geri mér grein fyrir hvers vegna.
Hjúkrun sjúklinga með alnæmi er
mjög ögrandi og gefur manni kost á
að nýta menntun sína og hæfileika.
Þegar einstaklingur leggst inn á
sjúkrahús vonast hann yfirleitt eftir
lækningu (cure) og að fá linaðar
þjáningar sínar. Læknar og hjúkr-
unarfræðingar starfa saman að
þessu markmiði. Varðandi alnæmi
er enn ekki til lækning þannig að að-
al áherslan er fyrst og fremst á bætta
líðan/umönnun (care) sjúklingsins
og þar gegnir hjúkrunarfólkið lykil-
hlutverki. Hér birtist e.t.v. í hnot-
skurn mismunur á áherslum þessara
jafnstæðu starfsstétta, sem eiga svo
nána samvinnu. Umönnun eyðni-
smitaðra og forvarnarstarf er ekki
einkamál heilbrigðisstétta — það er
mál okkar allra.
4 _ VÍÐFÖRLI