Fréttablaðið - 03.07.2021, Blaðsíða 54

Aldrei hverfur það mér úr minni þegar ég fékk þyrrkingslegan svar-póstinn frá Trygginga-stofnun ríkisins. Ætli
það hafi ekki verið undir alda-
mótin. Altso, þegar allt vissi til
betri vegar. Eða svo var sagt. Því
nútíminn væri að bæta heiminn.
Ég hafði sumsé sent skeyti, þeirra
spurninga hvort fjölfatlaðri dóttur
minni stæði til boða að fá hjólastól
frá hinu opinbera, sakir síaukinnar
fötlunar sinnar, en hún stæði vart
lengur undir sér, hrörnunarsjúk-
dómurinn væri farinn að leika
hana heldur hart. Og mér föðurn-
um stæði ekki á sama.
Svarið var einfalt: Fötlunarstig
viðkomandi gæfi ekki tilefni til
þjónustu af umbeðnu tagi.
Fleiri voru ekki orðin.
Eitt A4-blað, póstsent á lögheim-
ili, ein lína prentuð, svo örstutt var
svarið.
Og mér fannst hún heldur mis-
kunnarlaus, þessi lína hins opin-
bera.

Gott ef ég stóð ekki um stund í
forstofunni, með svarblaðið fyrir
framan mig – og spurði mig að því
hvort það hefði verið manneskja
frekar en tölva sem hefði sent mér
þennan póst.
Ojújú, líklega manneskja. Annað
gat það ekki verið.
En sumsé, dóttir mín væri ekki
nægilega fötluð.
Ríkið segði nei. Og tölvan líka.

Ég varð mér úti um hjólastólinn
sjálfur. Leigði hann af þar til bæru
fyrirtæki – og því góða starfsfólki
sem þar sinnti vinnu sinni af virð-
ingu og mannúð.
Sé enn ekki eftir krónu í kaupið
það arna.
Enda hrakaði dótturinni hratt.

Ári seinni spurðum við, nokkrir
foreldrar fatlaða barna, hvort eitt-
hvað væri að frétta af boðuðum
búsetuúrræðum stjórnvalda fyrir
fjölfatlað og þroskahamlað fólk á
stóra Reykjavíkursvæðinu. En lof-
orðin höfðu einmitt verið þeirrar
tegundar. Fyrir þingkosningar. Á
stórum póstkortum. Með mynd-
arlegu fólki. Yfirlýsingaglöðu. Öll
höfðum við sömu áhyggjurnar, að
börnin okkar yrðu sambýlingar
okkar foreldrana fram á fullorð-
insár – og kannski þar til þeir
sjálfir kveddu þetta jarðlíf. Sagan
og reynslan bentu eindregið í þá
áttina.
En við fengum fund með ráð-
herra. Eftir japl, jaml og fuður. Einn
hálftíma fyrir hádegi. En það mætti
ekki standa mínútunni lengur.
Og það var nú fundurinn. Ráð-
herrann dormaði. Datt út um
stund. Hafði ekki meiri áhuga á
erindinu.
Man að aðstoðarmaðurinn hans
horfði heldur vandræðalega á
okkur, vakandi fólkið, gott ef ekki
skömmustulegur.

En við fengum annan fund. Eftir
annað japl, jaml og fuður. Raunar
nokkrum mánuðum seinna. En
gott og vel. Þann fundinn var ráð-
herrann réttu megin svefnsins, að
okkur fannst, horfði á okkur allan
tímann, uns hann kom með til-
boðið, það væri ódýrt húsnæði úti
í Hrísey, að hann taldi, hvort ekki
væri ráð að koma þeim þangað,
börnunum okkar.
Og það var þá búsetuúrræðið.
Og akkúrat svo: Það eru ekki
nema tuttugu ár frá því æðstu
menn litu á fjölfötluð börn sem
heppilega þegna til hreppaf lutn-
inga.
Með fullri virðingu fyrir Hrísey,
því íðilfagra mannlífi sem þar er að
finna. En ég er líka viss um að for-
eldrar fatlaðra barna þar um slóðir
vildu ekki senda viðkvæmustu
börnin sín suður í borgina.

Og svona lagað kallar á byltingu.
Það má ekki annað vera. Við for-
eldrarnir skrifuðum blaðagrein
sem birt var á besta stað í víðlesnu
dagblaði, þeirra orða að fólk ætti
ekki að vera fyrir heldur í fyrir-
rúmi. Og það var annar tveggja for-
manna stjórnarf lokkanna á þeim
árum sem hringdi í okkur í glanna-
bítið daginn eftir og spurði okkur
hvað væri til ráða. Það stóð ekki á
svari. Og sambýlin voru byggð á
nÆstu árum.

Besti mælikvarðinn á gæði sam-
félaga er hvernig þau koma fram
við sína veikustu samlanda.
Líklega er ekki til betri mæli-
kvarði á getu þjóða til að taka sig
alvarlega – og vera almennileg.
Kunna sig.

Mikilvægasta og merkilegasta
framfaraskref á Íslandi á síðustu
öldum er að gefa fólki tækifæri til
að vera það sjálft og hafa óskoraða
möguleika til að taka þátt í sam-
félaginu – og njóta styrkleika sinna
– og raunar veikleika líka.
Þetta á við um fjölfatlað og
þroskahamlað fólk sem lengi vel
var geymt á bak við læstar dyr og
rimla, af því það hafði ekkert erindi
í samfélaginu, að því er ráðamenn
töldu, jafnvel fræðimenn – og fæstir
vildu heldur hafa það í hverfinu
sínu, ef horft er til almennings.
Og þetta átti líka við um homma
og lesbíur, hinsegin fólkið allt, og
geðveika, drykkjusjúka, jafnvel
bara skrýtnu listaspírurnar, furðu-
fuglana.
Allt var steypt í sama mót. Og allt
skyldi steypt í sama mót. Um aldur
og væri. Annað var af brigðilegt. Og
það var ekki til.

Kvenfrelsi og mannréttindi.
Heljarinnar skammtur af hvoru-
tveggja hefur skilað okkur betra
og heilnæmara samfélagi. Í staðinn
fyrir forpokað feðraveldi; gamla
uppgubbaða afturhaldið og trúar-
þröngsýnina.
Okkur hefur miðað áfram.
Eitthvað áleiðis.

Og mikið óskaplega sem sam-
félagið er litríkara, fallegra, merki-
legra og mannúðlegra fyrir vikið.
Því þar er árangurinn kominn.
Þroskahamlaður einstaklingur
– og allir aðrir jaðarsettu hóp-
arnir okkar frá því á síðustu öld,
fornöldinni – er loksins metinn
af styrkleikum sínum, ekki veik-
leikum – og hann hefur fyrir vikið
fengið tækifæri til allrar þátttöku í
samfélaginu, á sviði atvinnu, tóm-
stunda, lista, íþrótta, f jölmiðla,
félagsstarfs og stjórnmála.
En þátíðin er nýliðin. Við erum
rétt að átta okkur á hver við erum. n
Gerum ráð fyrir fólki
Og það var nú fundur-
inn. Ráðherrann
dormaði. Datt út um
stund. Hafði ekki meiri
áhuga á erindinu.
ÚT FYRIR KASSANN FRÉTTABLAÐIÐ 3. júlí 2021 LAUGARDAGUR
Höfundur er
sjónvarpsstjóri
Hringbrautar,
sem rekin er af
Torgi, sem jafn-
framt gefur út
Fréttablaðið.
Sigmundur Ernir
Rúnarsson
ser@hringbraut.is