Læknablaðið - 15.11.2002, Blaðsíða 50

UMRÆÐA & FRÉTTIR / SIÐFRÆÐI GAGNAGRUNNA
Yfirlýsing Alþjóðafélags lækna um siðfræði gagnagrunna
Kveðið á um samþykki sjúklings
NÚ liggur fyrir yfirlýsing Alþjóðafélags lækna
(WMA) um siðfræði gagnagrunna á heilbrigðissviði
en hún var samþykkt á aðalfundi félagsins sem hald-
inn var í Washington dagana 2.-5. október. Eins og
menn muna var það meginefni sáttar sem gerð var á
milli Læknafélags Islands og Islenskrar erfðagrein-
ingar í ágúst 2001 að leggja ágreining um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði í dóm WMA og bíða
niðurstöðu samtakanna.
Nú er sú niðurstaða fengin og að sögn Jóns Snœdal
varaformanns LÍ sem sat aðalfund WMA er hún á þá
lund að ef leyfa eigi þriðja aðila að nota gögn úr
sjúkraskrá einstaklings skuli leita samþykkis hans.
Petta á við alla aðra nolkun en þá sem snertir beina
meðferð sjúklingsins. I forsendum yfirlýsingarinnar
er vísað í Helsinki-sáttmálann varðandi upplýst sam-
þykki og síðar nánar kveðið á urn hvað það felur í sér
þegar kemur að heilsufarsgögnum.
„Frá þessu geta verið undantekningar sem gert er
ráð fyrir að séu afmarkaðar (under certain conditions),
svo sem ef lög leyfa sem að öðru leyti uppfylla ákvæði
yfirlýsingarinnar. Ég fæ ekki séð að þessar undantekn-
ingar eigi við um íslenska gagnagrunninn enda erfitt
að halda fram að svo yfirgripsmikill grunnur geti talist
afmarkað tilfelli," segir Jón Snædal.
Verður kynnt hagsmunaaöilum
Jón segir að þessi yfirlýsing hafi verið lengi í smíðum
en kveikjan að henni var umræðan um íslenska
gagnagrunninn. „Samtökin skipuðu vinnuhóp til að
fjalla um þetta mál og hefur hann starfað vel undir
forystu Jims Appleyard frá breska læknafélaginu en
hann er verðandi forseti WMA. í hópnum voru full-
trúar frá níu löndum og meðal þeirra Tómas Zoega
sem hefur verið mjög virkur í starfi hópsins. Ályktun-
in hefur tekið miklum breytingum frá því fyrstu drög
voru birt og á aðalfundinum var verið að breyta orða-
lagi fram á síðustu stund.“
Þegar yfirlýsingin liggur fyrir brennur sú spurning
heitast á mönnum hvort hún muni kveða endanlega
niður þær deilur sem orðið hafa um gagnagrunninn
hér á landi.
„Það á eftir að koma í ljós. Við erum reyndar ekki
enn búnir að fá í hendur staðfestan endanlegan texta
yfirlýsingarinnar en þegar hann kemur munum við
láta þýða hann og kynna fyrir helstu hagsmunaaðil-
um. Þegar lokadrög yfirlýsingarinnar voru til umfjöll-
unar á síðastliðnum vetri sendum við þau til umsagn-
ar hjá Persónuvernd, Vísindasiðanefnd, Mannvernd,
Islenskri erfðagreiningu, Siðfræðiráði LI og Siðfræði-
stofnun Háskóla íslands. Við munum kynna þessum
aðilurn endanlegu útgáfuna og þá kemur væntanlega
í ljós hvort menn una niðurstöðunni.
Við lesum hins vegar um það í fjölmiðlum að upp-
setning gagnagrunnsins hafi tafist og að óvíst sé um
framtíð hans. Við vitum því ekki hvað verður. En eins
og ég sagði fæ ég ekki séð annað en að leita þurfi sam-
þykkis við allri notkun upplýsinga og það gildir raun-
ar um alla gagnagrunna því yfirlýsingin er mjög víð-
tæk og nær til allra gagnagrunna, ekki bara þeirra
sem notaðir eru við rannsóknir heldur einnig þeirra
sem Tryggingastofnun ríkisins, tryggingafélögin og
fleiri halda. Við þurfum að kynna þessum aðilum
yfirlýsinguna sem og öllu vísindasamfélagi á heil-
brigðissviðinu,“ sagði Jón Snædal.
842 Læknablaðið 2002/88